Рассеянный склероз и витамины

[Каспер]

1 минуту назад, ako1104 сказал:

Нам все дали. Будем ещё обращаться к специалистам для подбора лучшего лечения

 

Если есть деньги на закупку современных препаратов, то удачи.

Если денег нет, то лучше вдумчиво и не спеша почитайте про РС и методы лечения. 

[Divmax]

3 минуты назад, ako1104 сказал:

Всем спасибо за желчные ответы) большего и не ждала)

Здоровья вам!

 

Нет уж, минутку. Вы пришли на форум и говорите, что в МОНИКИ чего то прописали, но витамины толковые и какую-то дозировку - нет. Мы в непонятках, что Вы имеете в виду? Тут не телепаты сидят, вот и пытаемся из Вас же вытянуть инфо, хотя это Вам нужна помощь. Если что-то хотите получить - пишите развернуто, а так получается приблизительно так: "мы были в мониках, скажите мне что нибудь". 

 

Итак, если действительно нужна помощь, а не сочувствие, то давайте разбираться по порядку. Будем или не продолжать?

[aliens]

23 минуты назад, ako1104 сказал:

Всем спасибо за желчные ответы) большего и не ждала)

Здоровья вам!

Да уж, который раз убеждаюсь ,что лучше на вопросы новичков не отвечать. Лишний раз убедилась. Спасибо

Удачи, миллион или больше в зубы на год и вперед за лучшим лечением... Может быть оно будет  эффективным.

[Krestiki]

к сожалению РС это РС.

некоторым витаминки помогают, некоторым нет.

 

вылечиться нельзя, жать можно какое-то время

 

[ako1104]

49 минут назад, Каспер сказал:

 

Если есть деньги на закупку современных препаратов, то удачи.

Если денег нет, то лучше вдумчиво и не спеша почитайте про РС и методы лечения. 

Средства есть. Изучаем статьи про окревус. Записались в центр неврологии. Они проводят испытания ублитуксимаба, препарата из этой же группы анти-В-клеточных лекарств.

[Каспер]

6 минут назад, ako1104 сказал:

Средства есть. Изучаем статьи про окревус. Записались в центр неврологии. Они проводят испытания ублитуксимаба, препарата из этой же группы анти-В-клеточных лекарств.

 

Тоже хорошо. Тогда не заморачивайтесь с витаминами, с ними история долгоиграющая.

[ako1104]

39 минут назад, aliens сказал:

Да уж, который раз убеждаюсь ,что лучше на вопросы новичков не отвечать. Лишний раз убедилась. Спасибо

Удачи, миллион или больше в зубы на год и вперед за лучшим лечением... Может быть оно будет  эффективным.

Ни разу до этого не участвовала ни в форумах, ни в переписке в интернете из-за вот таких людей и их ответов. 

Я сюда обратилась за помощью, так как наши гос. врачи из Моники отправили нас на МРТ. Бесплатное только в январе. Естественно мы сделали платно. Потом на люмбальную пункцию - делали забор в Мониках. Так первый раз не в том месте прокололи -  ничего не могли собрать, из второго прокола взяли. Муж поехал один, нас никто не предупредил даже, что ему нужно лежать хотя бы пару часов, не говорю уже о госпитализации на сутки. Мы же слепо доверяем врачам и в интернете ничего не читаем. После пункции ему говорят, что нужно отнести в Инвитро в течение получаса пробирку! И он через 15 минут бежал в Инвитро 1,5км, чтобы сдать самому анализ. А после ещё за рулем ехал домой. И НИКТО не предупредил, что могут быть последствия, что нужно находиться в горизонтальном положении... Мы уже после узнали, как нужно было себя вести после процедуры. 

Через неделю пришёл результат - сразу к врачу. А врач говорит, что ещё двух результатов исследований этой пункции нет. Муж идёт в другое отделение, чтобы узнать у них, когда будут готовы. А заведующий говорит: «Ой, а я не увидел, что на несколько исследований нужно было взять пункцию», - и улыбается. Сказать, что у нас был шок и адская злость - ничего не сказать.

Возвращаемся к неврологу - а она уже ушла домой и взяла больничный. Понимая, что сидеть ждать нет смысла и сделали мрт спины и шеи с контрастным веществом, чтобы при следующем приеме никто не отправил на дообследование.

Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма. 

Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо. 

И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет. 

И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются. 

Если информации от врачей нет, где ее получать, а?

Желаю всем здоровья)

[ako1104]

36 минут назад, Каспер сказал:

 

Тоже хорошо. Тогда не заморачивайтесь с витаминами, с ними история долгоиграющая.

Тут у здоровых людей недостаток тех или иных витаминов. Нужно сдавать анализы и восполнять запас. А тут РС, плюс солумедрол, плюс диета - где организму взять силы на борьбу с болезнью и восстановление после гормоналки?!

Может я и не права, но я поэтому и задала вопрос про витамины и бады, что узнать, с чем столкнулись другие. Принимали - не принимали, что и как

[Каспер]

2 минуты назад, ako1104 сказал:

Тут у здоровых людей недостаток тех или иных витаминов. Нужно сдавать анализы и восполнять запас. А тут РС, плюс солумедрол, плюс диета - где организму взять силы на борьбу с болезнью и восстановление после гормоналки?!

Может я и не права, но я поэтому и задала вопрос про витамины и бады, что узнать, с чем столкнулись другие. Принимали - не принимали, что и как

 

Про недостаток витаминов - рекламные компании фармы. Не стоит на них вестись.

[ako1104]

Спасибо)

[Roxy]

1 час назад, ako1104 сказал:

Тут у здоровых людей недостаток тех или иных витаминов. Нужно сдавать анализы и восполнять запас. А тут РС, плюс солумедрол, плюс диета - где организму взять силы на борьбу с болезнью и восстановление после гормоналки?!

Может я и не права, но я поэтому и задала вопрос про витамины и бады, что узнать, с чем столкнулись другие. Принимали - не принимали, что и как

 

Вы можете сердиться и обижаться сколько вам угодно, но прежде всего прекратите пороть горячку. Вам обоим нужно сейчас все переварить, принять и успокоиться. РС+солумедрол это понятно, но о какой диете идет речь? 

Найдите хорошего невролога и работайте с ним, это для вас сейчас самое главное. Он же сможет подсказать, какие витамины нужны ИМЕННО вашему мужу, в соответствии с его проблемами. 

Читайте раздел «метаболическая терапия», там много информации по витаминам и БАДам. Но вообще-то лучше если вопросы будет задавать ваш муж, поскольку его это касается в первую очередь.

И еще, на вашей выписке в начале стоит диагноз РРРС. Чуть выше вы пишете о том, что подтвердили прогрессирующую форму, это ППРС. Что на самом деле? 

 

[Небесных]

9 часов назад, ako1104 сказал:

Ни разу до этого не участвовала ни в форумах, ни в переписке в интернете из-за вот таких людей и их ответов. 

Я сюда обратилась за помощью, так как наши гос. врачи из Моники отправили нас на МРТ. Бесплатное только в январе. Естественно мы сделали платно. Потом на люмбальную пункцию - делали забор в Мониках. Так первый раз не в том месте прокололи -  ничего не могли собрать, из второго прокола взяли. Муж поехал один, нас никто не предупредил даже, что ему нужно лежать хотя бы пару часов, не говорю уже о госпитализации на сутки. Мы же слепо доверяем врачам и в интернете ничего не читаем. После пункции ему говорят, что нужно отнести в Инвитро в течение получаса пробирку! И он через 15 минут бежал в Инвитро 1,5км, чтобы сдать самому анализ. А после ещё за рулем ехал домой. И НИКТО не предупредил, что могут быть последствия, что нужно находиться в горизонтальном положении... Мы уже после узнали, как нужно было себя вести после процедуры. 

Через неделю пришёл результат - сразу к врачу. А врач говорит, что ещё двух результатов исследований этой пункции нет. Муж идёт в другое отделение, чтобы узнать у них, когда будут готовы. А заведующий говорит: «Ой, а я не увидел, что на несколько исследований нужно было взять пункцию», - и улыбается. Сказать, что у нас был шок и адская злость - ничего не сказать.

Возвращаемся к неврологу - а она уже ушла домой и взяла больничный. Понимая, что сидеть ждать нет смысла и сделали мрт спины и шеи с контрастным веществом, чтобы при следующем приеме никто не отправил на дообследование.

Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма. 

Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо. 

И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет. 

И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются. 

Если информации от врачей нет, где ее получать, а?

Желаю всем здоровья)

Что за бред. Если какие то симптомы будут никто Вам от приема не откажет.

[Москвичка]

16 часов назад, ako1104 сказал:

 

Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма. 

Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо. 

И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет. 

И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются. 

Если информации от врачей нет, где ее получать, а?

Желаю всем здоровья)

Из практики "опытных" людей. При малейшем подозрении на обострение, т.е не проходящие 2-3 дня новые неврологические симптомы - появилась слабость, нарушение чувствительности, нарастание спастики, проблемы со зрением и т.д, - со всеми имеющимися документами идем к дежурному врачу своей районной поликлиники для получения номерного направления в Моники с пометкой "CITO" (срочно). Там с пометкой CITO и платно, наверняка можно попасть без предварительной записи с меньшими проблемами. Может знающие форумчане меня поправят. И если подтверждается обострение, получаем направление на госпитализацию , можно воспользоваться дневным стационаром (если есть такой) и можно даже лечь за денежку в коммерческую клинику (СМ клиника в своих стационарах вроде берет). А что касается повторного курса солумедрола, то это совсем не редко происходит. Не айс, конечно, но пока солумедрол работает, его и надо использовать при купировании обострений. У меня пару лет назад был опыт "двойного" курса 5 х 1000 и через 2,5 месяца пришлось повторять, только уже 7 х 1000, итого за 3 мес. 12 х 1000. И оказалось, что со мной в палате одновременно 2 пациентки с повторными кусами "солика". Выходить после повторных курсов тяжелее, но в любом случае, это лучше, чем запущенное тяжелое обострение. После гормонов почитайте раздел "метаболическая терапия" на этом форуме. Витаминки, далеко не первый препарат в этом списке. Удачи)

[Москвичка]

Итак, ребята,  на iHerb теперь так просто не зайдешь, остается VPN, или шарить по остаткам нужных продуктов в российских сетях. Уродский роскомпозор  https://hi-tech.mail.ru/news/blokirovka-iherb/

[fomyasha]

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

[Москвичка]

21 час назад, fomyasha сказал:

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Ну во-первых, у iherb есть еще время обжаловать решение суда, подать апелляцию, а там потянуть время... во-вторых, они сами могут заблокировать для покупателей из РФ некоторые спорные позиции. Тут уж как оно пойдет.. если наши закусят удила в отместку за санкции... Прецедент уже был, их блокировали в 2016. Вот тут все подробней https://www.rbc.ru/business/01/02/2019/5c540f169a79471cb6ea323e

[AnnaZ]

6 часов назад, fomyasha сказал:

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Заказ сделала днём, сейчас пишет, что уже отправлен.

Всё спокойно ещё)) 

[Anatoly90]

В 04.02.2019 в 22:42, fomyasha сказал:

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Пришла посылка на днях, все нормально. Но появилась наклейка на самой посылке "досмотрено"). раньше такой наклейки по крайне мере у меня не было)

[mic]

Минфин предложил снизить порог беспошлинного ввоза товаров из зарубежных интернет-магазинов до 100 евро с июля 2020 года, до 50 евро с 2021-го и до 20 евро с 2022-го. Об этом со ссылкой на источник сообщает ТАСС.

https://meduza.io/news/2019/12/11/tass-uznal-o-planah-minfina-snizit-porog-besposhlinnogo-vvoza-internet-pokupok-do-20-evro

Как и в ЕС, кстати. И в Белоруссии.

[Apunik_valeria]

08.11.2018 в 14:08, Москвичка сказал:

Из практики "опытных" людей. При малейшем подозрении на обострение, т.е не проходящие 2-3 дня новые неврологические симптомы - появилась слабость, нарушение чувствительности, нарастание спастики, проблемы со зрением и т.д, - со всеми имеющимися документами идем к дежурному врачу своей районной поликлиники для получения номерного направления в Моники с пометкой "CITO" (срочно). Там с пометкой CITO и платно, наверняка можно попасть без предварительной записи с меньшими проблемами. Может знающие форумчане меня поправят. И если подтверждается обострение, получаем направление на госпитализацию , можно воспользоваться дневным стационаром (если есть такой) и можно даже лечь за денежку в коммерческую клинику (СМ клиника в своих стационарах вроде берет). А что касается повторного курса солумедрола, то это совсем не редко происходит. Не айс, конечно, но пока солумедрол работает, его и надо использовать при купировании обострений. У меня пару лет назад был опыт "двойного" курса 5 х 1000 и через 2,5 месяца пришлось повторять, только уже 7 х 1000, итого за 3 мес. 12 х 1000. И оказалось, что со мной в палате одновременно 2 пациентки с повторными кусами "солика". Выходить после повторных курсов тяжелее, но в любом случае, это лучше, чем запущенное тяжелое обострение. После гормонов почитайте раздел "метаболическая терапия" на этом форуме. Витаминки, далеко не первый препарат в этом списке. Удачи)

Подтверждаю, но по моему опыту, в нии неврологии более открытые врачи к твоим проблемам, чем в Моники . 

[karinin]

Лецитин подсолнечный и рыбий жир кто-то принимал одновременно? Их можно пить вместе или лучше чередовать через день?

[mic]

2 часа назад, karinin сказал:

Лецитин подсолнечный и рыбий жир кто-то принимал одновременно? Их можно пить вместе или лучше чередовать через день?

Принимал и вместе тоже. Не вижу причин несовместимости. Существуют и комплексные препараты Омега3 с лецитином. Сомневаюсь правда, что вы получите заметный результат.

 

[karinin]

1 час назад, mic сказал:

Принимал и вместе тоже. Не вижу причин несовместимости. Существуют и комплексные препараты Омега3 с лецитином. Сомневаюсь правда, что вы получите заметный результат.

 

 

Спасибо за ответ. Получу результат или нет это уже второй вопрос. Не очень приятно это услышать в начале курса терапии. Ведь если вам не зашло, это не значит, что не зайдет всем. 

[aliens]

15 минут назад, karinin сказал:

 

Спасибо за ответ. Получу результат или нет это уже второй вопрос. Не очень приятно это услышать в начале курса терапии. Ведь если вам не зашло, это не значит, что не зайдет всем. 

А каких таких заметных результатов вы ждёте от витаминов?

[karinin]

5 минут назад, aliens сказал:

А каких таких заметных результатов вы ждёте от витаминов?

 

О заметных я ничего не говорил. Я жду то, что ждет любой человек, принимающий витамины.