Дискуссия с неРСником

[Vera]

9 минут назад, aliens сказал:

Часть причин!? Очень интересно....

Неужели Вы думаете что препараты возникают как-то иначе, чем через поиск причин и/или через попытки повлиять на какие-то проблемные параметры анализов больных людей.

 

Среди миллионов и миллиардов химических соединений не вслепую ведётся отбор. А вполне целенаправленно. Естественно, сначала всё испытывается не на людях. 

[Vera]

9 часов назад, aliens сказал:

Замечательная отмазка на все случаи жизни.

Не судьба.....

Вот тот больной, к-рый прожил 18 лет, без титанических усилий его жены даже в б-цу не попал бы. А судьба - она иногда меняется. Люди сами её иногда меняют, или же не меняют.

 

Отмазки - это не моё. У меня всё по существу. Мне просто не от чего отмазываться, т.к. я не замазывалась. Я не имею никакого отношения ни к фармкомпаниям, ни к медицине. Просто читаю мед.литературу иногда. Но больше форумы, в т.ч. для здоровых людей и психологические.

[Roxy]

14 минут назад, Vera сказал:

Я не знаю как планируют бюджет страны. Вижу только различные сборы родителей и сама знала папу такого мальчика (с миопатией Дюшенна). Также знала родителей большого числа больных детей с самыми разными диагнозами. Кто-то рожал ещё одного ребёнка, кто-то все силы и все средства отдавал единственному больному ребёнку и сознательно отказывался от  рождения ещё одного ребёнка.

 

У моей хорошей знакомой единственный ребёнок чуть старше моей дочери в результате огромных усилий пошёл на поправку (у него была не миопатия, а менее серьёзное заболевание), но позже он трагически погиб. Мать в депрессии, отец как-то держался (я узнавала как у них дела через общих знакомых), а я длительное время не могла ей позвонить т.к. не было моральных сил что-то говорить. Позже всё-таки позвонила. Впечатление крайне тяжёлое.

 

Сейчас больных детей с самыми разными диагнозами очень много. Поколение назад всё было гораздо лучше в этом плане. Но и тогда были сложные случаи. Диагнозы моей дочери часто менялись, пока не сформировалась миастения. Даже по поводу кожи (а её хорошо видно) - было 4 варианта диагнозов в разное время. Так что я общалась с многими родителями, у детей к-рых имелись похожие проблемы.

 

Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике?

[Vera]

9 часов назад, Roxy сказал:

 

Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике?

Очень простое.

Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами.

Моя подруга родила троих детей и хотела их обеспечить квартирами. Но понадобилась операция тому ребёнку, к-рый был взят на опеку. Она продала квартиру чтобы сделать ребёнку операцию (их понадобилось уже две, и пока непонятно это уже всё или нет, и могут понадобиться ещё операции или дорогостоящее лечение).

[Roxy]

16 минут назад, Vera сказал:

Очень простое.

Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами.

 

Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи. 

В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. 

[Vera]

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи. 

В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. 

Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно.

Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я.

[Roxy]

2 минуты назад, Vera сказал:

Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно. Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я.

 

В ее случае как раз разумно организовать сбор и обратиться в соответствующие фонды. Родителям девочки в России вряд ли удастся собрать такую сумму. У нас недавно собрали 2млн. для годовасика, пролечили, уже, говорят, начал ножки поднимать. Его врач плакала, когда это увидела. 

[Vera]

Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования.

 

Возможно, подтекст какой-то другой. Но я поняла так: "Не наберут - так не наберут. Им же несрочно и не так уж обязательно. Вот той девочке нельзя упустить недавно появившийся шанс". А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. Правильно ли я поняла Вас? Или Вы имели в виду нечто другое?

[Roxy]

10 минут назад, Vera сказал:

Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования. А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. 

Правильно ли я поняла Вас?

 

Нет, вам именно кажется.  В случае с девочкой цель без помощи государства практически недостижима за ограниченный промежуток времени, ее болезнь слишком быстро прогрессирует, кроме того, государство им уже ОБЕЩАЛО с этим помочь. 

В случае вашей подруги я не в курсе ситуации, а то, что какие-то дети «лучше или хуже» считаете видимо вы. 

На этом заканчиваю.

[mic]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Я просто привёл пару заболеваний, которые не вылечиваются (до конца). 

Список длинный, можно начать перебирать с диабета, гипертонии, варикоза... 

Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство?

У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.

[Vera]

7 часов назад, mic сказал:

Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство?

У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.

Жизнь - она такая... Но давайте поговорим о варикозе, о диабете - о достаточно простых распространённых заболеваниях. Мой муж со своим диабетом 2 типа больше себе разной достаточно вредной еды позволяет, чем я без конкретных диагнозов. Основное правило при этом "Я хочу", но выраженное конечно не так примитивно.

 

Что хорошо, он всегда занимался спортом ранее или ходьбой и пассивной гимнастикой сейчас. Его мать (патологоанатом с прекрасными медицинскими знаниями) в конце жизни перенесла ампутацию (тоже диабет) - возможно т.к. меньше внимания уделяла всему что не медицина. К нам  давно ходит доктор+массажист, он сказал однажды: "Почти никто из б-ных не делает всё то, что вы делаете". Труд этого доктора не уходит в никуда, т.к. подкреплён всем, что потом выполняется самостоятельно. За это он уважает моего мужа, высоко ценит его в чисто человеческом плане.

 

Я и сама знаю: многие люди - независимо от сложности или простоты диагноза - хотят скушать таблетку (как правило, поновее и подороже) и снова стать здоровыми. Как правило, это не получается. Тогда они обвиняют плохих врачей, медицину в целом, государство и вообще кого угодно, кроме себя. Своя персона неприкосновенна. А на слова что надо ещё делать гимнастику и правильно питаться - сразу ответят, что это не помогает ИМ. Ключевое слово тут ИМ, т.к. правильно делать не имеют желания и терпения, да и верно - мало что может помочь при таком изначальном негативизме и неприятии.

 

Позитивный настрой тоже нужен, специфические знания опять же - несомненно нужны. Вредная еда в моём понимании - это совсем не то, про что строчат копирайтеры везде и всюду. А кто рассчитывает на таблетки, им как правило не хватает денег (как они думают, а что думаю я - писать не буду). Хорошо, РС-никам бесплатно выдают лек-ва (я в курсе, что часто не то, что хотелось), а вот многим б-ным на др. форуме и это не достаётся. Т.к. там море различных заб-ий и реально трудно выполнить дифференциальную диагностику, но главное в данном контексте что все "их" заб-ия не входят в 7 нозологий. 

[aliens]

Ну и к чему пришли?Как бы вроде бы медицина далеко не шагнула, до фига заболеваний,они видимо как то шагают быстрее, которые не вылечиваются и в ближайшее время вылечиваться не будут, как бы нам того не хотелось.

[Vera]

11 минут назад, aliens сказал:

Ну и к чему пришли?Как бы вроде бы медицина далеко не шагнула, до фига заболеваний,они видимо как то шагают быстрее, которые не вылечиваются и в ближайшее время вылечиваться не будут, как бы нам того не хотелось.

Думаю, что болезни будут усложняться и далее, а больных со сложными заболеваниями, когда крайне затруднена дифференциальная диагностика, станет ещё больше чем сейчас.

[Каспер]

5 часов назад, mic сказал:

Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство?

У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.

 

О да, бешенство... Меня вылечили... никогда не забуду такого "счастья".

[Gera]

Будет здоровье...

Будет всё.

Мы сейчас с женой в онкологическом диспансере.

И Бог с ним с этим РС.

[aliens]

2 минуты назад, Gera сказал:

Будет здоровье...

Будет всё.

Мы сейчас с женой в онкологическом диспансере.

И Бог с ним с этим РС.

Что случилось?.Если можно это спросить...

[Gera]

Подозрение на онкологию груди...

Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна.

Будем надеяться на лучшее.

[Roxy]

32 минуты назад, Gera сказал:

Подозрение на онкологию груди...

Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна.

Будем надеяться на лучшее.

 

Здоровья и сил вам обоим, пусть это будет не онко.  Если что (не дай Бог), оно сейчас неплохо лечится. 

[Olga_Beta]

Самое  главное – не отчаиваться. У меня часто возникает вопрос, за что мне это и сколько еще можно. Иногда мне кажется, что я в каком-то окопе отстреливаюсь от неприятностей, как на войне. Но всегда остается надежда. Еще шаг и я смогу когда-нибудь ходить без опоры, еще день и все наладится. Рак – не приговор, впрочем, как и РС.

[Roxy]

Olga_Beta, как у вас там дела в Беларуси после вчерашнего? Друзья не могут до родителей дозвониться, говорят, интернет отключили? 

[aliens]

1 час назад, Gera сказал:

Подозрение на онкологию груди...

Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна.

Будем надеяться на лучшее.

Про себя расскажу, после маммографии тоже всего написали- написали, отправили к к действующему хирургу-маммологу, тот посмотрел, сказал, я ничего страшного не вижу, но для пункции отправил в клинику женского здоровья, для Окревуса нужен официальный документ, там посмотрели онкологи, сделали свое УЗИ, взяли пункцию, пока ничего не нашли, кроме фиброаденомы (доброкачественная)так что может у вас также, первый уровень перестраховывается очень часто.

[Olga_Beta]

19 минут назад, Roxy сказал:

Olga_Beta, как у вас там дела в Беларуси после вчерашнего? Друзья не могут до родителей дозвониться, говорят, интернет отключили? 

Ну я же тут как-то пишу) Телефоны тоже работают. Есть проблемы, связанные с соц. сетями и интернет очень медленный. Вспоминаем, как общаться при помощи СМС с "за границей". А вот раньше..... письма писали и письма по месяцу шли и никто не паниковал 

[Roxy]

4 минуты назад, Olga_Beta сказал:

Ну я же тут как-то пишу) Телефоны тоже работают. Есть проблемы, связанные с соц. сетями и интернет очень медленный. Вспоминаем, как общаться при помощи СМС с "за границей". А вот раньше..... письма писали и письма по месяцу шли и никто не паниковал 

 

Спасибо, напишу ребятам :).