Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 29 минут назад, colonel сказал: Но люди же лечатся. И неврологи препараты назначают. Или всех неврологов на корню фарма скупила? Лечатся? Ну да... Вы правда не в курсе того, что неврологи сотрудничают с фармкомпаниями? :))))))))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 2 минуты назад, colonel сказал: Во всех моих сообщениях ЧТО именно было хамством. Было бы хорошо, чтоб с цитированием. Я с удовольствием принесу извинения. Да... С понимаем прочитанного проблемы...отдохните. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 40 минут назад, colonel сказал: Во всех моих сообщениях ЧТО именно было хамством. Было бы хорошо, чтоб с цитированием. Я с удовольствием принесу извинения. Если есть желание продолжать, то, пожалуйста, в этой теме. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Olga_Beta Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 14 часов назад, colonel сказал: Уверен, что Вы все станете свидетелями либо излечения РС либо же его полного взятия под контроль (я имею в виду устойчивую контролируемую ремиссию) с частичным обращением болезни вспять Отличное начало темы Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда я смогу сама ходить) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 А не хотите для начала, понадеяться, что причину всё-таки найдут, а не просто лечение неизвестно чего методом тыка? Ну как то мне кажется логично, для того чтобы исправить ситуацию в любой сфере, не только медицине, надо узнать причину слома. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 46 минут назад, Olga_Beta сказал: Отличное начало темы Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда я смогу сама ходить) Угу, человечество победило рак или ВИЧ, к примеру... 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 49 минут назад, Olga_Beta сказал: Отличное начало темы Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда я смогу сама ходить) И каковы результаты вашей стратегии на данный момент? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 5 минут назад, Каспер сказал: Угу, человечество победило рак или ВИЧ, к примеру... ВИЧ типа контролируется, но побочки у тех препаратов как минимум не легче наших, есть те, кто отказывается от них, считая что это тоже не жизнь. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 57 минут назад, Olga_Beta сказал: Отличное начало темы Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда я смогу сама ходить) Учитывая что на всём шарике вектора развития задаются бизнес-интересами и политикой - не при этой модели экономики и политического строя, увы. Если дешевле лечить чем вылечивать - будут лечить, не смотря на все побочки. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Olga_Beta Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 12 минут назад, Roxy сказал: И каковы результаты вашей стратегии на данный момент? Глобально - волшебной таблетки еще нет Я из Белоруссии, а здесь слова "окревус" и "тизабри" из научной фантастики. Поэтому только КИ. Я пробовалась в КИ с ублитуксимабатом (американское исследование, не подошла по некоторым показателям), с интерфероном (Биокардовское исследование, аллергия на препарат) и тизабри (аналог, польское КИ, высокие титры, тоже не взяли). Вот должно было с июня что-то новенькое пойти, но из-за короновируса перенесли на осень-зиму. Ну а РС идет своей дорогой... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 5 минут назад, Olga_Beta сказал: Глобально - волшебной таблетки еще нет Я из Белоруссии, а здесь слова "окревус" и "тизабри" из научной фантастики. Поэтому только КИ. Я пробовалась в КИ с ублитуксимабатом (американское исследование, не подошла по некоторым показателям), с интерфероном (Биокардовское исследование, аллергия на препарат) и тизабри (аналог, польское КИ, высокие титры, тоже не взяли). Вот должно было с июня что-то новенькое пойти, но из-за короновируса перенесли на осень-зиму. Ну а РС идет своей дорогой... У вас там была помесь кладрибина с чем-то еще, которая позиционировалась как панацея? Нет ее? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Olga_Beta Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 7 минут назад, Roxy сказал: У вас там была помесь кладрибина с чем-то еще, которая позиционировалась как панацея? Нет ее? "Не читайте советских газет" (с). Сюжет в новостях был, официальный ответ практикующих врачей - ничего не знаем, препарата в аптеках нет, протокола нет. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 14 минут назад, Roxy сказал: У вас там была помесь кладрибина с чем-то еще, которая позиционировалась как панацея? Нет ее? Настоящий препарат из РБ? Если не путаю, то пару лет назад мелькал в новостях... Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 12 минут назад, Каспер сказал: Настоящий препарат из РБ? Если не путаю, то пару лет назад мелькал в новостях... Не, совсем недавно, а может уже и пару лет прошло, но это просто смешно, если бы не было так грустно, кладрибин наверное с чем то намешали и выставили это белорусской панацеей. Производители кладрибина даже связываться не стали(, я даже комментариев от фарм.гиганта на эту тему не видела. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 4 минуты назад, Olga_Beta сказал: "Не читайте советских газет" (с). Сюжет в новостях был, официальный ответ практикующих врачей - ничего не знаем, препарата в аптеках нет, протокола нет. Только национальные )) Лейковир : инструкция по применению Цены в аптеках Минска - https://apteka.103.by/51668-leykovir-instruktsiya/ 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 5 минут назад, Каспер сказал: Настоящий препарат из РБ? Если не путаю, то пару лет назад мелькал в новостях... Ага, оно. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 Ошибся, в прошлом году. Вот тема https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12746-новое-белорусское-лекарство-лейковир/ Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 19 минут назад, Vera сказал: Сама знаю несколько человек, благополучно вылеченных от онкологии. В смысле - рубеж в 5 лет был пройден. Один знакомый прожил 18 лет после лечения, прежде чем снова заболел (онкология в др. месте организма). Он умер в возрасте хорошо за 70, что уже не так и плохо при нашей средней продолжительности жизни мужчин. Я просто привёл пару заболеваний, которые не вылечиваются (до конца). Список длинный, можно начать перебирать с диабета, гипертонии, варикоза... 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 45 минут назад, Vera сказал: 2. При всей важности этой проблемы, дети другие разве ничем не болеют и не страдают от отсутствия средств? Я тоже за гуманность по отношению к таким больным детям, но нек-рые менее больные дети иногда буквально еды не имеют и крова, и нормального детства. И когда они вырастут, они будут работать, эти менее больные дети. Конечно, если их поддержит государство (дети-сироты, к примеру). Моя подруга оформила опекунство, это 3 детей на двух женщин (я их обеих хорошо знаю), также у них есть свои дети (мать 3 детей пропала без вести, их отец болен онкологией). Так что я в курсе проблем менее больных детей, и это тоже очень серьёзно. А я в курсе проблем очень больных детей и отчаяния их родителей. У каждого ребенка есть право на жизнь, а эти дети без лекарства, появившегося недавно, не выживут. Возможно кто-то из них благодаря препарату, сможет работать, по крайней мере, девочка, о которой я знаю, учится в школе. Таких детей очень мало, и даже при высочайшей стоимости препарата, вряд ли они поставят под угрозу бюджет страны. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 1 час назад, Vera сказал: Раз есть работающие препараты, а они есть - то значит какая-то часть причин найдена. Часть причин!? Очень интересно.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 4 минуты назад, Vera сказал: Вообще-то я придерживаюсь взглядов, что у одних людей вылечивается чуть ли не что угодно, а у других естественно не вылечивается. Замечательная отмазка на все случаи жизни. Не судьба..... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 14 минут назад, Vera сказал: Я не знаю как планируют бюджет страны. Вижу только различные сборы родителей и сама знала папу такого мальчика (с миопатией Дюшенна). Также знала родителей большого числа больных детей с самыми разными диагнозами. Кто-то рожал ещё одного ребёнка, кто-то все силы и все средства отдавал единственному больному ребёнку и сознательно отказывался от рождения ещё одного ребёнка. У моей хорошей знакомой единственный ребёнок чуть старше моей дочери в результате огромных усилий пошёл на поправку (у него была не миопатия, а менее серьёзное заболевание), но позже он трагически погиб. Мать в депрессии, отец как-то держался (я узнавала как у них дела через общих знакомых), а я длительное время не могла ей позвонить т.к. не было моральных сил что-то говорить. Позже всё-таки позвонила. Впечатление крайне тяжёлое. Сейчас больных детей с самыми разными диагнозами очень много. Поколение назад всё было гораздо лучше в этом плане. Но и тогда были сложные случаи. Диагнозы моей дочери часто менялись, пока не сформировалась миастения. Даже по поводу кожи (а её хорошо видно) - было 4 варианта диагнозов в разное время. Так что я общалась с многими родителями, у детей к-рых имелись похожие проблемы. Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 16 минут назад, Vera сказал: Очень простое. Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами. Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи. В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 2 минуты назад, Vera сказал: Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно. Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я. В ее случае как раз разумно организовать сбор и обратиться в соответствующие фонды. Родителям девочки в России вряд ли удастся собрать такую сумму. У нас недавно собрали 2млн. для годовасика, пролечили, уже, говорят, начал ножки поднимать. Его врач плакала, когда это увидела. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 9, 2020 Share Posted August 9, 2020 10 минут назад, Vera сказал: Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования. А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. Правильно ли я поняла Вас? Нет, вам именно кажется. В случае с девочкой цель без помощи государства практически недостижима за ограниченный промежуток времени, ее болезнь слишком быстро прогрессирует, кроме того, государство им уже ОБЕЩАЛО с этим помочь. В случае вашей подруги я не в курсе ситуации, а то, что какие-то дети «лучше или хуже» считаете видимо вы. На этом заканчиваю. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now