СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ РС.

[Yopapipa]

2 часа назад, jodaz сказал:

Претензии предъявляют при личном общении, а не где-то далеко за спиной, прикрывшись Кристобалем )

 

И да, при личном общении уже всё предъявлено! 

[jodaz]

56 минут назад, Yopapipa сказал:

Второе. За поведение и его адекватность. У Вас есть что сказать/предъявить, что сделано всё возможное для бесплатности симптоматического лечения РС Власовым Я.В. за период его деятельности по защите наших прав? Предъявите! Нет?, соответственно...
За те 20 лет его деятельности, только за последние 10, я ору всем врачам и по одиночке каждому, что клинические рекомендации никуда не годятся и отсутствует симптоматическое лечение, что есть основа её для нас бесплатности... Вся последовательность событий сохранена мной в документах, не извольте беспокоиться. 

А я и не рассматривал здесь вопрос о бесплатности симптоматического лечения. Никем.

Меня зацепило только хамское создание ролика. 

 

На Западе не используют симптоматическое лечение. Как недоказанное.

kat4kat не даст соврать.

 

 

PS

Ваши тёрки с Власовым ЯВ я вычёркиваю из сферы моих интересов ))) 

 

 

[mic]

13 часов назад, jodaz сказал:

....На Западе не используют симптоматическое лечение. Как недоказанное.

kat4kat не даст соврать.             ....................

А Вы не путаете симптоматическую и метаболическую терапию? Кэт писала о любви к амантадину. Его куда?)

А Джованнони Ваш любимый о миорелаксантах не писал?)

 

[Krestiki]

11 часов назад, jodaz сказал:

А я и не рассматривал здесь вопрос о бесплатности симптоматического лечения. Никем.

Меня зацепило только хамское создание ролика. 

 

На Западе не используют симптоматическое лечение. Как недоказанное.

kat4kat не даст соврать.

 

 

PS

Ваши тёрки с Власовым ЯВ я вычёркиваю из сферы моих интересов ))) 

 

 

 

Милый друг, плевать, что там на Западе (особенно в наст.время).

Я процитировала все ваши последние сообщения, но все слетело. Буду по памяти.

 

Таблеток много не бывает для того, кто хочет жить, а не просто лечить болезнь.

Я пью много, что-то по назначению, что-то сама добавляю. 

Но, если не пью, то я и не огурчик. Выбираю быть огурчиком.

 

НО, есть системы питания для восполнения витаминов/ микроэлементов из еды. Не буду ссылку давать, напишу словами Даша Савельева, д3ен Nice$Easy, у вас есть время - почитайте, будет полезно. Особенно посты про противовоспалительное питание.

 

Многое взяла из ее системы, худею постепенно (уже -3,5 кг за 3 мес). Пока разбираюсь со своим дырявым кишечником, пью дополнительные таблетки. После,, планирую перейти на чистую сиистему.

 

 

[Krestiki]

21 час назад, jodaz сказал:

Профессоры не лечат уже.

Если бы Вы посмотрели ролик, то тоже бы это услышали.

 

Мне нужен обычный врач, который понимает больше меня )))

В поликлинике, чтобы я мог туда добраться без особых проблем ))

 

PS

Я возмущался претензиями к Власову ЯВ, нарисованными на ролике

 

Всем нужен такой врач. Но мы живем в разных районах/ городах/ поселках. На 2млн человек в мире не приставить каждому  больному по врачу

14 часов назад, Каспер сказал:

 

Не буду голословным, да может, если пациент работает.

Мой ежемесячный "пакет" таблеток, назначенных врачом, содержит:

Танакан, 90 тб.

Мексидол 125 мг 2р/д

Ибупрофен 400, не менее 1 тб в сутки

Пенталгин (по самочувствию)

Панангин 1 тб 2 р/д

К этому добавляются препараты от хронического насморка - побочка на интерфероны.

Периодические курсы Вазобрала и Бифиформа

И тд. И тп...

 

Можете сами посчитать стоимость, если интересно.

 

Норм, че!

 

13 часов назад, jodaz сказал:

Не каждый же месяц такой набор )

А мне нужен квалифицированный врач в поликлинике, разбирающийся в РС, чтобы назначить адекватную симптоматическую терапию при РС (без ПИТРС).

И поэтому я не вижу необходимости хаять Власова ЯВ. И считаю его поведение на Совете при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека адекватным.

 

А поведение Головина и Кристобаля с роликом - нет.

 

Каждый, а что делать!

 

13 часов назад, jodaz сказал:

Да - много. Так много каждый месяц пить нельзя. Вам тоже нужен квалифицированный и компетентный врач.

 

Но это не оправдание ролика Головина+Кристобаля. 

Может и нельзя, но только такой коктейль дает силы и энергию. Можно жить с РС и до 80, а можно чуть меньше, но быть энергичным. Быть энегричным в моем случае - не равно бегать, а равно шевелить мозгами, иметь эенергию на разговоры о важном с детьми, а не сваливатьбся в приказы.

12 часов назад, jodaz сказал:

Я не могу помнить всё ) Но видел, как выгорают крутые спецы по РС (

 

PS

О выгорании врачей в ролике говорил и Власов ЯВ.

Поэтому всему своё время и своё место.

Круты спецы выгорают, да. Быть узним специалистом это очень сложно, знать, что ты все жизнь делал/ думал  о проблеме, но так  ее и не решил. Не смог придумать терапию, лекарство, метод излечения от конкретной болезни.
Быть учителем легче, тут видна успеваемость детей, их сполоченность, умение работать в команде - это видит и сам педагог.

А вот А. Г. Ильвес перестал мне отвечать по почте, ребятам из нашей команды он отвечает. Значит, жив. Но ко мне перегорел.

 

РОЛИК НЕ СМОТРЕЛА

(посмотрю позднее, ибо работа на первом месте)

[Krestiki]

О важности нейропластичности знают многие наши.

Черниговская в интервью сказала, что танцы - это один из самых полезных способов улучшить нейропластичность мозга.

 

Я тот еще танцор, но, согнув колени могу крутить попой в такт под музыку. Возможно в скором будущем смогу еще какие-то движения добавить.

 

Это бесплатно, и эффективно, но точно никакой врач не назначит. 

[jodaz]

2 часа назад, Krestiki сказал:

...А вот А. Г. Ильвес перестал мне отвечать по почте, ребятам из нашей команды он отвечает. Значит, жив. Но ко мне перегорел....

Не обижайтесь. Но я вот что скажу )

Просто данный врач Вас "утопил" и поэтому Вы ему "не интересны", но неловко ему с Вами общаться. Я уже говорил (не обижайтесь, пожалуйста), но врач в КИ это не совсем лечащий врач. Другие приоритеты. Жаль.

 

PS

Жив и хорошо. Надеюсь, что Прахова ЛН тоже жива

 

==========

И ещё раз.

Мне неинтересна тема симптоматической терапии.

Я здесь стал писать только из-за исковеркованного ролика с выступлением Власова ЯВ

 

Тема симптоматической терапии - это любимая тема многих других на данном форуме, но не меня (

[Krestiki]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Не обижайтесь. Но я вот что скажу )

Просто данный врач Вас "утопил" и поэтому Вы ему не интересны, но неловко ему с Вами общаться. 

 

PS

Жив и хорошо. Надеюсь, что Прахова ЛН тоже жива

Да плюньте вы на АГ. 

Злость и обида съедают энергию жизни. 

Да, это мой опыт, я его приняла. 

 

Мы сейчас о Вас. Не найти и не добиться вам личного врача.

Дело утопающего в его собственных руках!

 

Удачи! Успеха! Энергии!

[jodaz]

11 минут назад, Krestiki сказал:

Мы сейчас о Вас. Не найти и не добиться вам личного врача.

Дело утопающего в его собственных руках!

 

Удачи! Успеха! Энергии!

Я знаю. В принципе врач и не нужен мне )

Спасибо.

 

Я старался сказать, что Власов ЯВ говорил очень разумные слова Президенту. Не получилось. На форуме свои интересы и других не увидели. Жаль. Только для этого я и встрял в разговор. ) 

[Каспер]

7 часов назад, jodaz сказал:

Я знаю. В принципе врач и не нужен мне )

Спасибо.

 

Я старался сказать, что Власов ЯВ говорил очень разумные слова Президенту. Не получилось. На форуме свои интересы и других не увидели. Жаль. Только для этого я и встрял в разговор. ) 

 

Да слова то он говорил правильные и разумные, но как представитель медицинского сообщества (коим по сути он и является).

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

Да слова то он говорил правильные и разумные, но как представитель медицинского сообщества (коим по сути он и является).

Логично )

Пациент вряд ли догадается, что в первую очередь надо позаботится о качестве мед.персонала, который его лечит.

Пациент скажет: "Дай мне симптоматическую терапию бесплатно в тех количествах и какую я захочу. А врачи - козлы и ничего не знают."  

[jodaz]

В Клинических Рекомендациях при РС на 2024 год прописаны в качестве симптоматической терапии препараты для:

Коррекция синдрома хронической усталости

Коррекция нарушений мышечного тонуса

Коррекция синдрома хронической усталости

(Все исследования низкого качества)

 

Согласно Постановлению Правительства 890 врач может выписать бесплатно перечисленные в КР лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания.

[mic]

Да уж... Кл. рекомендации:

"3.3. Иное лечение

Симптоматическая терапия является одной из важнейших составляющих лечения РС, рациональное использование препаратов позволяет существенно улучшить качество жизни пациентов. Симптоматическая терапия назначается любым медицинским специалистом по профилю своей деятельности. Назначение симптоматической терапии не зависит от получения или не получения пациентом ПИТРС, и индивидуально назначается в зависимости от стадии и типа течения заболевания."

А о чём и зачем шумели тогда?)

[Каспер]

52 минуты назад, jodaz сказал:

Логично )

Пациент вряд ли догадается, что в первую очередь надо позаботится о качестве мед.персонала, который его лечит.

Пациент скажет: "Дай мне симптоматическую терапию бесплатно в тех количествах и какую я захочу. А врачи - козлы и ничего не знают."  

Забота о качестве медперсонала это системная проблема, рядовому пациенту не нужно в неё пытаться вникать. Его персональная проблема это своевременное назначение адекватного лечения потому, что болезнь у нас прогрессирующая. На паузу не поставишь.

[jodaz]

59 минут назад, Каспер сказал:

Забота о качестве медперсонала это системная проблема, рядовому пациенту не нужно в неё пытаться вникать. Его персональная проблема это своевременное назначение адекватного лечения потому, что болезнь у нас прогрессирующая. На паузу не поставишь.

Правильно.

А теперь вспомним где выступал Власов ЯВ:

"Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека является консультативным органом при Президенте Российской Федерации. Задачей совета является содействие главе государства в реализации его конституционных полномочий в области обеспечения и защиты прав и свобод гражданин, содействие развитию институтов гражданского общества в Российской Федерации".

 

Не рядовой руководитель Власов ЯВ консультирует Президента РФ, оказывая

"содействие главе государства в реализации его конституционных полномочий в области обеспечения и защиты прав и свобод гражданин, содействие развитию институтов гражданского общества в Российской Федерации".

 

Не будет у пациента хорошего врача - ничего не будет.

И это работа на высоком, системном уровне. )

И Президента просветил и о пациентах не забыл.

 

А Вы как хотели?

Чтобы Власов ЯВ потребовал у Президента симптоматическую терапию для больных РС? По исследованиям низкого качества (а других исследований нет)? 

 

PS

"Всяк сверчок, знай свой шесток"

Тема встречи Президента РФ и Власова ЯВ, члена президентского Совета:

"Каким образом выполняются Указы Президента относительно врачебных кадров......" (что указано в первых словах ролика)

[Yopapipa]

Мнения разные и это хорошо!


У Вас, уважаемый jodaz, всё понаперевёрнуто! 
Ну ёлки-палки...
Обращаю Ваше внимание на "защиты прав и свобод граждан" и "по развитию гражданского общества и правам человека" Не по защите лиц какой либо профессии, а "граждан" и "правам"! 

Про исследования низкого качества, дак исследования проводились препаратов для человека обыкновенного, а не пациента с РС... что вы цепляетесь... не скинутся производители столь большого количества препаратов на симпозиумы и проводить специально исследования на пациентах с РС, для фиксации для вас этого в инструкции...
Если что то помогает нам претерпевать жизнь и оркестр симптомов, то это и есть симптоматическая терапия!

Наша система построена таким образом, что пока не занесёшь всё в клинические рекомендации, то нет основания за это чиновнику платить!  

Не вам решать какие препараты выписывать, а конкретно ВРАЧУ! Дак пусть напишут схему/определение что считать препаратом симптоматической терапии рассеянного склероза и пусть другой врач принимает решение в каждом конкретном случае... Или на симпозиумы опять минус?
Где же вы были 20 лет?
И при чём здесь СВО?



 

[jodaz]

7 минут назад, Yopapipa сказал:

У Вас, уважаемый jodaz, всё понаперевёрнуто! 
Ну ёлки-палки...
Обращаю Ваше внимание на "защиты прав и свобод граждан" и "по развитию гражданского общества и правам человека" Не по защите лиц какой либо профессии, а "граждан" и "правам"! 

Про исследования низкого качества, дак исследования проводились препаратов для человека обыкновенного, а не пациента с РС... что вы цепляетесь... не скинутся производители столь большого количества препаратов на симпозиумы и проводить специально исследования на пациентах с РС, для фиксации для вас этого в инструкции...
Если что то помогает нам претерпевать жизнь и оркестр симптомов, то это и есть симптоматическая терапия!

Наша система построена таким образом, что пока не занесёшь всё в клинические рекомендации, то нет основания за это чиновнику платить!  

Не вам решать какие препараты выписывать, а конкретно ВРАЧУ! Дак пусть напишут схему/определение что считать препаратом симптоматической терапии рассеянного склероза и пусть другой врач принимает решение в каждом конкретном случае... Или на симпозиумы опять минус?

Где же вы были 20 лет?

Я не собираюсь с Вами дискутировать ни по какому вопросу.

Я сказал и повторять не буду ))

[Yopapipa]

Если б мне нужен был Ваш ответ, я б вас процитировал...

[kat4kat]

02.07.2024 в 00:42, mic сказал:

А Вы не путаете симптоматическую и метаболическую терапию? Кэт писала о любви к амантадину. Его куда?)

А Джованнони Ваш любимый о миорелаксантах не писал?)

 

Всем утро бодрое!

вААбСЧе-то амантадин обладает доказанной эффективностью! Зачем его приписываете, куда не надо?)))

Я очень хорошо помню тот день и слова доктора, после моих жалоб на простуды. Он сказал, что выпишет мне лекарство противовирусное и также оно уменьшает тремор и придает сил. Тремора не было уже на тот момент, силы были). Простудными заболеваниями стала болеть реже. Но, я не знаю, возможно это из-за интерферона). 

[mic]

2 часа назад, kat4kat сказал:

Всем утро бодрое!

вААбСЧе-то амантадин обладает доказанной эффективностью! Зачем его приписываете, куда не надо?)))

Я очень хорошо помню тот день и слова доктора, после моих жалоб на простуды. Он сказал, что выпишет мне лекарство противовирусное и также оно уменьшает тремор и придает сил. Тремора не было уже на тот момент, силы были). Простудными заболеваниями стала болеть реже. Но, я не знаю, возможно это из-за интерферона). 

Я-то знаю, что куда приписывать (разницу между симптоматической и метаболической терапией понимаю), и ответил на реплику:

 

01.07.2024 в 23:38, jodaz сказал:

....На Западе не используют симптоматическое лечение. Как недоказанное.

kat4kat не даст соврать.             ....................

[jodaz]

Метилфенидат, модафинил и амантадин обычно назначаются для снятия переутомления при рассеянном склерозе; однако доказательств, подтверждающих их эффективность, мало и они противоречивы. 

Амантадин  -

Искать рекомендации в других странах - лениво.

В РФ (согласно КР по РС) - рекомендовано (но ничего не обещают).

 

 

 

[Лариса.]

26 минут назад, jodaz сказал:

Метилфенидат, модафинил и амантадин обычно назначаются для снятия переутомления при рассеянном склерозе; однако доказательств, подтверждающих их эффективность, мало и они противоречивы. 

Амантадин  -

Искать рекомендации в других странах - лениво.

В РФ (согласно КР по РС) - рекомендовано (но ничего не обещают).

 

kat4kat отставлю в сторону ))

Она сама расскажет о симптоматической и метаболической терапии за рубежом, если будет желание ввязывать в эту тему )

 

 

 

Цитата

Амантадин, модафинил и метилфенидат не превосходили плацебо в улучшении утомляемости при рассеянном склерозе и вызывали более частые побочные эффекты. Результаты этого исследования не подтверждают беспорядочное использование амантадина, модафинила или метилфенидата для лечения утомляемости при рассеянном склерозе.

 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33242419/

[mic]

Речь изначально была как бы о том, что на "коллективном Западе" симптоматическую терапию выписывают...

Оказалось, что иногда даже от всего помогает (или должна помогать, по мнению некоторых забугорных специалистов)...

ПС. Амантадин от РС-ного тремора - для меня новинка, от Кэт уже слышал. Помню, как меня из коляски в машине на ямах выкидывало и трясло, если правильный интервал между дозами не соблюдал. Возбуждающий он)...

Да и и от всех вирусов помогает...

Серьёзно, он может препятствовать эксайтототоксичности - замедлять нейродегенерацию, может способствовать выработке нейротрофического фактора bdnf.

В общем, потребляю)

[jodaz]

22 минуты назад, mic сказал:

 

Оказалось, что иногда даже от всего помогает (или должна помогать, по мнению некоторых забугорных специалистов)...

 

Да.

Вот Сипонимод в ряде стран декларируется как рекомендованный при ВПРС без обострений. 

А в ряде других стран - только при ВПРС с обострениями. 

 

Оставьте пережевывание симптоматической терапии )

Есть доказанная эффективность, есть плохо доказанная.

Принимайте сами что хотите.

Если врачи сочтут нужным что-то более менее стоящее включить в Клинические рекомендации по РС - включат. Без указаний пациентов.

 

[mic]

2 часа назад, jodaz сказал:

....Оставьте пережевывание симптоматической терапии )

Есть доказанная эффективность, есть плохо доказанная.

Принимайте сами что хотите.

Если врачи сочтут нужным что-то более менее стоящее включить в Клинические рекомендации по РС - включат. Без указаний пациентов.

А тема как называется?) И в Кл. рекомендациях РФ выбор более чем. А если пациенты считают, что их права ущемляются, то они должны громко заявить об этом! Вы же за Гражданское общество?)

А список и количество б/пл препаратов (в месяц/в год), во избежании злоупотреблений, могли бы регламентироваться нормативными актами.

Возможно, это лучше, чем необеспеченное реально, но декларируемое б/пл лечение РС (чем угодно и как угодно).

Фампира и Баклофен - всё в Кл. рекомендациях...

Забыл: Эффективность симптоматической тер-и для конкретного пациента, в отл-е от патогенетической, видна сразу и сравнение совершенно некорректно!