РС и В12 анемия

[mic]

6 минут назад, Roxy сказал:

На немецком амазоне-то все это раза в полтора, а то и в два дороже :))). Хотя с учетом таможенных сборов с айхерба у меня в среднем и там и там примерно одинаково выходит. 

Если произведено в США, может быть и в 5 раз дороже или вообще отсутствовать.

Если не брезговать hergestelt in Deutschland, по-моему, смысл есть)

А сколько у Вас НДС?) Спасибо.

 

[Ека]

49 минут назад, jodaz сказал:

Которым и делюсь )))

За опыт спасибо. Жаль, конечно, что аллергия на аденозил, на метил же не было (что и пользы от него не было, это я помню).

 

Перечитала кучу отзывов на В12. Если нет ДВ12А, то аллергии встречаются достаточно часто.

При В12А аллергии на таблетки метил или аденозил не встречала. При ДВ12 из-за вегетарианства аллергии на таблетки бывают. Но там и уровень до нормы поднимается достаточно быстро, мож аллергии начинаются при перенасыщении?

 

В отзывах при В12А ежедневная оптимальная доза в таблетках 1500-2000мкг, собсна то, к чему я опытным путем пришла.

 

Кароч, я за осторожность при приеме, особенно если нет ДВ12А.

[Roxy]

1 час назад, mic сказал:

Если произведено в США, может быть и в 5 раз дороже или вообще отсутствовать.

Если не брезговать hergestelt in Deutschland, по-моему, смысл есть)

А сколько у Вас НДС?) Спасибо.

 

 

21%, однако :)

[Ека]

Так, не помню уже, где писала, если вообще писала...

Продублирую по памяти здесь.

Гематолог (которого я называла не очень, хотя не факт, что не очень; по возрасту дедушка) сказал, что очаги демиелинизации при В12А могут быть только при очччччччччень сильном дефиците В12 и макроцитах. Без макроцитов и без дефицита очагов не будет!

 

Про ЖДА и очаги он не в курсе. Хорошая гематолог тоже не в курсе.

Пока моя версия - у меня ген.ЖДА дает очаги, В12А усиливает, или сама по себе силы ворует. "Нет сил" с ЖДА у меня не связано, за исключением, когда гемоглобин ниже плинтуса.

 

На пропуск В12 да, реагирую слабостью.

То есть если я забыла выпить вторую таблетку, на следующий день сил не очень, даже если пью 2 таблетки. После укола силы появляются быстро, без укола на двух таблетках сутки надо ждать.

 

----------

Без ВМИГ уже полмесяца, ТТТ. Улучшаться перестала, новенького и ухудшений нет.

Сейчас буду колоть по 2 дозы раз  в неделю (срок годности февраль). Если улучшений не будет, в апреле проколюсь курсом.

(Пробую ВМИГ как стимулятор) Руки достали. Хорошо, конеш, что в момент пробуждения почти норм, но дальше только к зоопарку прикасаться приятно, к остальному бесит :((((((( . Ну и топающая нога достает - колено при  топании болеть стало (видно, уже  возраст сказывается :(((((((((((((((  ). Вот думаю, если тростью обзавестись, она может это исправить? Силы в руках появились, трость удержу.

[jodaz]

13 минут назад, Ека сказал:

.... Вот думаю, если тростью обзавестись, она может это исправить? Силы в руках появились, трость удержу.

Народ бросится помогать. Это утомляет. Крепитесь ))))

[mic]

05.12.2019 в 16:18, jodaz сказал:

И вообще, покупателю из Ге повезло.

На B12  аденозилкобаламин с iHerb я получил кожные проблемы. Пришлось использовать тяжелую артиллерию в виде гормонального крема.

Так что мужик счастливец ))

Проснулся ночью и задумался о Вашем печальном опыте))) Результат неоднозначный: то ли виноват препарат конкретного производителя, то ли именно аденозилкобаламин , то ли негативная реакция была бы на любую форму В₁₂.Раньше что-то такое принимали?

[jodaz]

1 минуту назад, mic сказал:

Проснулся ночью и задумался о Вашем печальном опыте))) Результат неоднозначный: то ли виноват препарат конкретного производителя, то ли именно аденозилкобаламин , то ли негативная реакция была бы на любую форму В₁₂.Раньше что-то такое принимали?

Спасибо. Даже неловко за испорченную бессонницу )))))

Полагаю, что проблема в производителе.

Уйдут проблемы и попробую еще раз

[mic]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Спасибо. Даже неловко за испорченную бессонницу )))))

Полагаю, что проблема в производителе.

Уйдут проблемы и попробую еще раз

Ерунда, она у меня не творческая)

Извините, а какого результата Вы ждёте?

[Ека]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Народ бросится помогать. Это утомляет. Крепитесь ))))

Я не против. Основной вопрос - колено с тростью будет раздалбливаться, или перестанет? Наверное, вопрос Мише (Касперу) как спецу по физ-ре...

 

9 минут назад, mic сказал:

то ли негативная реакция была бы на любую форму В₁₂.

Метилкобаламин нормально же зашел, но и без положительного результата.

 

4 минуты назад, jodaz сказал:

Полагаю, что проблема в производителе.

Уйдут проблемы и попробую еще раз

Мне кажется, основная проблема - передозировка.

 

Хорошая гематолог моей подруге сказала, что при норме со здоровьем при превышении и без дальнейшего поступления за неделю показатель В12 (цианокобаламина) в крови уменьшается на 100.

 

Я бы сдала на В12 перед дальнейшим использованием...

[jodaz]

8 минут назад, mic сказал:

...Извините, а какого результата Вы ждёте?

У меня патологическая утомляемость, боли и "еле ползаю".

Этого не видит врач по объективной картине и ничего не делает соответственно ((

 

 

5 минут назад, Ека сказал:

Хорошая гематолог моей подруге сказала, что при норме со здоровьем при превышении и без дальнейшего поступления за неделю показатель В12 (цианокобаламина) в крови уменьшается на 100.

 

Я бы сдала на В12 перед дальнейшим использованием...

Или причина в этом (хапнул я дозу значительную).

Согласен.

 

[aliens]

5 минут назад, Ека сказал:

не против. Основной вопрос - колено с тростью будет раздалбливаться, или перестанет? Наверное, вопрос Мише (Касперу) как спецу по физ-ре

Я не спец.  по физкультуре, но точно знаю, что трость до последнего брать не надо, от нее потом отказаться сложно, я бы сказала невозможно. Я взяла трость, когда подвернула ногу, с РС ходила самостоятельно, хоть и хромала. Теперь без трости не могу.

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

Пока моя версия - у меня ген.ЖДА дает очаги, В12А усиливает, или сама по себе силы ворует. "Нет сил" с ЖДА у меня не связано, за исключением, когда гемоглобин ниже плинтуса.

"Генетика и железодефицитная анемия"

 (просто полюбопытствовал)
 

Скрытый текст

"Терапия железодефицитной анемии, которая связана с недостаточным потреблением, не представляет сложности для терапии. Современные препараты железа хорошо усваиваются, правильный режим дозирования, позволяет перекрыть дефицит и восполнить запасы железа. Исключение и терапия заболеваний, которые спровоцировали развитие дефицита железа, также приводят к нормализации обмена железа.

 

Однако в некоторых случаях не получается достичь компенсации железодефицитной анемии. Тогда ставится диагноз «рефрактерная железодефицитная анемия». Данный вид анемии связан с генетическим дефектом одного из белков, который участвует в регуляции уровня гепцидина. Белок называется матриптаза-2, кодирует его ген Tmprss6.

 

Впервые роль этого гена была доказана на линии мышей, у которых был полностью отключен ген Tmprss6. Это сопровождалось микроцитарной анемией (при этом состоянии в крови пациента циркулируют маленькие эритроциты, и их недостаточно), снижением уровня железа при обычной диете. Также у таких мышей был отмечен более высокий уровень гепцидина и сниженное количество транспортеров железа-ферропортина.

 

Было установлено, что матриптаза-2 в нормальном состоянии (без мутации) при недостатке железа должна посылать сигнал в ядро для уменьшения синтеза гепцидина и более активного всасывания железа. А у мутантных мышей гепцидина было слишком много, и железо не всасывалось в достаточном количестве.

У людей было выявлено 45 клинически значимых мутаций в Tmprss6 . Вне зависимости от мутации симптомы анемии у пациентов не отличались: у всех пациентов был низкий гемоглобин, ферритин, высокий уровень гепцидина и плохой ответ на таблетированные препараты железа. Как правило, диагноз рефрактерной железодефицитной анемии ставится с детства.

 

Лечение рефрактерной железодефицитной анемии

 

На сегодняшний день нет специализированного лечения для генетической анемии. Самое главное: установить правильный диагноз, это позволит проводить адекватную терапию. Пациенты с мутацией в гене Tmprss6 плохо отвечают на таблетированные препараты железа, более результативно их лечение при введении внутривенных препаратов железа.

 

На сегодняшний день проводится поиск более эффективных препаратов терапии. Основная мишень – гепцидин. Исследуется два механизма:

 

1. снижение уровеня гепцидина за счет подавления уровня экспрессии гена Tmprss6. До клинических испытаний дошло 11 препаратов, включая моноклональные антитела, витамины D2 и D3, тестостерон, куркумин и другие.

 

2. ингибирование гепцидина, то есть снижение его активности. До клинических исследований дошло 3 препарата.

 

Данные исследования проводятся с 2011 года, и, вполне вероятно, что в ближайшее время для пациентов появится специализированная эффективная терапия.

На сегодняшний день рефракторная железодефицитная анемия остается, как правило, вне поля зрения врачей. Это связано с пробелами в диагностике. Таким образом, пациенты годами получают неэффективную терапию и страдает качество их жизни. Поэтому внедрение генетического тестирования, разработка новой адекватной терапии позволят пациентам с самого раннего возраста избежать железодефицитного состояния, ведь железо обеспечивает физическое и психическое здоровье, интеллектуальное развитие и активную полноценную жизнь."

https://genetics-info.ru/blogs/nutrigenetika-zheleznyy-chelovek/

 

[Ека]

jodaz, самолечиться так самолечится :)))))))))))))))))

Кроме В12 есть еще В1 и В2. Я сейчас очень много отзывов на В2 видела, что убирают усталость и боли!

В1 - в позвоночнике, В2 мигрень.  При приеме 4-5 таблеток ежедневно.

В1 лучше бенфотиамин, цена в наших аптеках такая же как на айхербе, препарат бенфогамма.  Тоже убирает усталость.

В2 дозировка 100мг на айхербе.

 

------------

Наташа, я это знаю. Но меня пугает замена сустава (в худшем варианте). Если трость поможет его не раздалбливать, то и фиг с ней.

2км ходьбы мне мало, ну люблю я гулять, мне и 5 мало. Но если трость от этого не спасает, то нафиг она нужна.

 

[Каспер]

18 минут назад, Ека сказал:

Я не против. Основной вопрос - колено с тростью будет раздалбливаться, или перестанет? Наверное, вопрос Мише (Касперу) как спецу по физ-ре...

 

 

Ека, попробуйте для начала эластичный наколенник (продается в аптеке, размер по объёму бедра внизу), и запишитесь на приём к ортопеду.

 

9 минут назад, aliens сказал:

Я не спец.  по физкультуре, но точно знаю, что трость до последнего брать не надо, от нее потом отказаться сложно, я бы сказала невозможно. Я взяла трость, когда подвернула ногу, с РС ходила самостоятельно, хоть и хромала. Теперь без трости не могу.

 

Наташа, полностью с тобой согласен.

[Ека]

Миша, спасибо!

[Каспер]

1 минуту назад, Ека сказал:

Миша, спасибо!

 

Всегда пожалуйста

И в дополнение - хондроксид гель. Мазать колено на ночь вкруговую. Он поможет остановить воспаление и восстановить хрящи.

[jodaz]

3 минуты назад, Vera сказал:

А почему бы Вам не померить в миастеническом центре Вашу патологическую утомляемость? Слова-то какие знакомые до боли...

 

Или Вы думаете что диагноз РС как-то препятствует наличию этой утомляемости? По моим представлениям - нет.

Патологическая утомляемость у меня одно из проявлений РС.

Врачом зафиксирована с самого начала болезни, как и нейропатические боли (((

[Ека]

4 минуты назад, Vera сказал:

 в миастеническом центре

Что это за зверь? С чем едят? Скока стоит?

 

5 минут назад, Vera сказал:

Или Вы думаете что диагноз РС как-то препятствует наличию этой утомляемости?

Патологическая утомляемость - один из основных симптомов РС.

[Ека]

3 минуты назад, Vera сказал:

В.Д. Гитт (мануальщик, ездить не советую - мы с мужем там были) на своём сайте описал гимнастику (а это как раз очень хорошо помогает), к-рая реально помогает привести колени в норму.

Вера, какая, нафиг, гимнастика?! Колени в норме, пока я не топаю. Топать начинаю через 2км хождения. Через 2км гимнастику добавлять?!

 

Пластырь попробую. До мази, думаю, не доводить; это один раз было, с дочей около 7км проходили, искали, где на паспорт ее сдать (то, куда записал  сайт госуслуг, оказалось не нашего района). Но еще летом при такой же по километражу прогулке с Гердой нога не болела, я и запаниковала.

[mic]

17 минут назад, Vera сказал:

Я Вас поняла. Но это измеряется (не спецами по РС).

А на каком основании спецы не по РС будут заниматься больными РС?

Я даже не понял, как внятно сформулировать причину обращения.

[jodaz]

50 минут назад, Vera сказал:

...

Болезнь (любая) может распространяться "вглубь" в том смысле что всё больше увеличивается поражение миелина: по количеству и по степени поражения. И "вширь" - АИ процессы идут не только в миелине. Термины не знаю, мысли мои собственные. У разных людей возможны разные варианты, это очевидно. Критика принимается.

Ваша утешительная поддержка просто бесценна.

Даже не знаю, как на это отреагирует кто-либо остро-впечатлительный )))

[Ека]

1 час назад, Vera сказал:

Критика принимается.

Жму на жалобу. Флуд надоел.

[aliens]

1 час назад, Vera сказал:

Я же ходила с дочкой (ранее) и к вашим спецам тоже и много к кому, иногда при этом скрывая уже поставленный диагноз.

Тогда плохо понимала про побочки от лечения. Сейчас понимаю многие тонкости получше (конечно не все).

 

Утомляемость и усталость - это разное. Описать не очень легко, я не профи. Но видела и то, и это своими глазами.

  Показать

А Вы уверены что у всех здесь диагноз правильный? Я нет.

 

Vera, заканчиваем флудить и искать черную кошку, т.е миастению, там где ее нет.

У нас своя болезнь, усталость, утомляемость вполне вписываются в симптомы РС.

[Roxy]

Вера, у меня из-за вас чуть блинчики не сгорели :))). У нас не должны разрушаться ацетилхолиновые рецепторы, синапсы итд. И усталость/утомляемость при РС и миастении должна быть совершенно  разная, что у нас-то измерять в миастеническом центре? 

[mic]

Neurophysiology of synaptic functioning in multiple sclerosis.2017.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28511127

Т.о., синаптическая передача при РС усиливается, а не ослабляется, как предположила Вера!

Скрытый текст

ВТОРЕФЕРАТ

Рассеянный склероз (РС) представляет собой воспалительное иммуно-медиаторное расстройство центральной нервной системы (ЦНС), в основном поражающее миелиновую оболочку и сопровождающееся нейродегенерацией. Синаптические изменения становятся критическими детерминантами ранней нейродегенерации при РС. Индуцированные воспалением изменения синаптической передачи и пластичности были исследованы in vitro, а также при рассеянном склерозе человека с использованием методов транскраниальной магнитной стимуляции (TMS). Специфические воспалительные цитокины изменяют глутаматергическую и ГАМКергическую передачу, что приводит к синаптической повышенной возбудимости. Как при экспериментальном аутоиммунном энцефаломиелите (EAE), так и при MS экситотоксическое повреждение и нейродегенерация обнаруживаются даже на ранних стадиях заболевания, и наоборот, воспаление сохраняется в прогрессирующих фазах. Воспалительные цитокины также влияют на синаптическую пластичность, так как как долгосрочная потенциация (LTP), так и длительная депрессия (LTD) изменяются при EAE и у пациентов с MS. В частности, воспаление глубоко подрывает пластичность и влияет как на клиническое выздоровление после рецидива, так и на течение заболевания. Регуляция нейрональной активности цитокинами играет важную роль в нейроиммунных перекрестных помехах, связанных с воспалительным повреждением нейронов, вызванным воспалением, и в возможности развития компенсаторной пластичности. Врожденный и адаптивный иммунитет взаимодействуют с ЦНС при РС в соответствии с концепцией, согласно которой цитокины и хемокины, в сочетании с нейротрансмиттерами и нейропептидами, представляют собой главную систему коммуникации в ЦНС.

Mechanism of Mitochondrial Dysfunction during Chronic Fatigue.2017  https://www.omicsonline.org/open-access/mechanism-of-mitochondrial-dysfunction-during-chronic-fatigue-2329-9096-1000405.php?aid=88665

Мой любимый митохондриальный подход)

Скрытый текст

Клинически определенное состояние, характеризующееся постоянной, тяжелой, инвалидизирующей усталостью, которая длится более шести месяцев и не исчезает во сне, рассматривается как хроническая усталость (МВ). Усталость является сложным явлением, определяемым несколькими факторами, включая психологическое здоровье, но на биохимическом уровне усталость связана с метаболической энергией, доступной тканям и клеткам, главным образом через митохондриальное дыхание. Усталость является наиболее распространенным симптомом плохо функционирующих митохондрий. поэтому дисфункция этих органелл может быть причиной усталости, наблюдаемой при МВ. Достигнут значительный прогресс в молекулярном понимании митохондриального расстройства, но связь дисфункции митохондрий с МВ и лежащим в основе механизмом недостаточно четко определена, кроме того, лечение усталости все еще неадекватно. В этом обзоре мы попытаемся обобщить связь между МВ и дисфункцией митохондрий и определить механизм подчеркивания.

 

Изменено 14 Декабря 2019 пользователем mic