Вопросы

[kat4kat]

Грешным делом подумала: может у нас ввели ограничения и лимиты по регионам на больных РС

[Ирина Муравьева]

56 минут назад, kat4kat сказал:

Грешным делом подумала: может у нас ввели ограничения и лимиты по регионам на больных РС

Нет сынок, это фантастика (с))

Ограничений и лимитов даже на питрс нет, отказываются только из-за побочек по-моему.

 

[kat4kat]

Это вы так думаете, что нет лимитов)), они негласно есть в нашей медицине. Не о ПИТРС говорю, а в целом. Корью тоже никто не болел в поликлинике))).

[Каспер]

8 часов назад, kat4kat сказал:

Никто не ошибся на самом деле. Учитывалось удовлетворительное состояние и отсутствие очагов, но после предложенного, вспомнилось про обострение в позапрошлом году.  Из чего было сразу принято решение о предложенном забыть). 
Да, это один из врачей в Крыму.
Но на основании этого, у меня зародился интерес: кому-нибудь из пациентов с хорошим самочувствием, отсутствием новых очагов и обострений, предлагали подобное врачи. Из-за отсутствия прогрессии как по симптомам, так и на МРТ? 
Я просто не могу понять, зачем убирать ПИТРС, если в диагнозе нет сомнений.

Это своеобразный соцопрос, отменять ПИТРС даже не думала). 

 

Отменяют по схеме: ВПРС - переход на интерферон бета-1б - отказ больного из-за побочек.

[kat4kat]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Отменяют по схеме: ВПРС - переход на интерферон бета-1б - отказ больного из-за побочек.

Спасибо Миша, это я знаю. Тут немного о другой ситуации речь. 

[Gera]

Проходило бы от всех отмен заболевание. Было бы замечательно.

 Отменяем. Не болеть. Ограничения. Низя. Не сегодня. Не в этот раз...

[Ирина Муравьева]

01.02.2024 в 07:08, Каспер сказал:

 

Отменяют по схеме: ВПРС - переход на интерферон бета-1б - отказ больного из-за побочек.

А если сразу назначают интерферон бета-1б, то это разве не значит ВПРС? Поэтому и отказ в пользу сосудистой и метаболической терапии, и витамины естественно.

[kat4kat]

3 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

А если сразу назначают интерферон бета-1б, то это разве не значит ВПРС? Поэтому и отказ в пользу сосудистой и метаболической терапии, и витамины естественно.

Нет, не значит.

[Каспер]

3 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

А если сразу назначают интерферон бета-1б, то это разве не значит ВПРС? Поэтому и отказ в пользу сосудистой и метаболической терапии, и витамины естественно.

 

Нет, стадию ВПРС определяет врач по специальной методике.

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Нет, стадию ВПРС определяет врач по специальной методике.

Нууу, насчёт методики очень сомневаюсь, может и есть методика в голове у врача, как не заморачиваться с проблемным пациентом(

[Ирина Муравьева]

2 часа назад, kat4kat сказал:

Нет, не значит.

Почему?

[kat4kat]

21 минуту назад, Ирина Муравьева сказал:

Почему?

Потому что изначально он разрабатывался для реммитирующего, а уже позже, обнаружили «влияние» на впрс. Мне его назначили в дебюте, как и многим другим пациентом, он просто считается самым «плавным» по действию из-за того, что колется через день, не создавая взлетов и ям. Так мне объяснил врач. В дебюте считается, что это «золотой стандарт», и изначально, в Эмиратах, назначают именно бетаферон. На выбор предлагают или его, или Ребиф. Авонекс не любят, из-за еженедельного применения и все той же плавности действия.  Уже потом, если он не подходит, тогда подключают другую терапию. К таблетированной форме новых препаратов типа Гилении, относятся с осторожностью.

на сегодняшний день, все равно рулит Бетаферон и Тисабри. 

[Ирина Муравьева]

02.02.2024 в 13:58, kat4kat сказал:

Потому что изначально он разрабатывался для реммитирующего, а уже позже, обнаружили «влияние» на впрс. Мне его назначили в дебюте, как и многим другим пациентом, он просто считается самым «плавным» по действию из-за того, что колется через день, не создавая взлетов и ям. Так мне объяснил врач. В дебюте считается, что это «золотой стандарт», и изначально, в Эмиратах, назначают именно бетаферон. На выбор предлагают или его, или Ребиф. Авонекс не любят, из-за еженедельного применения и все той же плавности действия.  Уже потом, если он не подходит, тогда подключают другую терапию. К таблетированной форме новых препаратов типа Гилении, относятся с осторожностью.

на сегодняшний день, все равно рулит Бетаферон и Тисабри. 

 

Снижается только частота обострений и выраженность остаточных симптомов. Читала, что нецелесообразно назначение β-интерферона и Тисабри пациентам как с первично-прогрессирующим течением, так и при неактивных формах РС (т.е. при частоте обострений менее одного в год).

Универсальный подход к лечению РС это Нейропротекция, направленная на регуляцию баланса иммунных и нейротрофических факторов, процессов ремиелинизации и уменьшению атрофии вещества мозга. Данный вид терапии считается также патогенетическим видом терапии РС и должен проводится как на фоне модулирующей терапии для потенцирования ее действия, так и в случаях, когда назначение иммуномодуляторов невозможно.

[kat4kat]

3 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

 

Снижается только частота обострений и выраженность остаточных симптомов. Читала, что нецелесообразно назначение β-интерферона и Тисабри пациентам как с первично-прогрессирующим течением, так и при неактивных формах РС (т.е. при частоте обострений менее одного в год).

Универсальный подход к лечению РС это Нейропротекция, направленная на регуляцию баланса иммунных и нейротрофических факторов, процессов ремиелинизации и уменьшению атрофии вещества мозга. Данный вид терапии считается также патогенетическим видом терапии РС и должен проводится как на фоне модулирующей терапии для потенцирования ее действия, так и в случаях, когда назначение иммуномодуляторов невозможно.

Я передам доктору.

[Divmax]

20.01.2024 в 10:27, miyyyuki сказал:

да я уже везде прикрепилась, мне в центре рс это все сказали. и про лечение и тдтп. мама по этому поводу только рыдать может, я ее понимаю, конечно, но держусь на поддержке друзей и решаю все сама

 

Привет! Как Ваши дела? назначили ли Солумедрол? У меня тоже с онемения начиналось. После капельниц (7 шт) все прошло в течение 2 месяцев. Надеюсь, и у Вас все получится. Пишите, не пропадайте, мы - орда ("родная, злобная, твоя")))))

 

Вы правы, родители тут ни при чем. Сами все прочитаете \ изучите и решите.

[Искателъ]

Народ подскажите, а посещение одного из Кабинетов РС в Московской области не будет означать отказ от МОНИКИ наблюдаться, консультироваться ….?

[aliens]

1 час назад, Искателъ сказал:

Народ подскажите, а посещение одного из Кабинетов РС в Московской области не будет означать отказ от МОНИКИ наблюдаться, консультироваться ….?

Нет

[Lucinda0479]

Всем привет!

Появилось онемение/сведение левой руки и ноги. Позднее на ЭНМГ поставили что причина невропатия лучевого и малоберцового нерва. И небольшое головокружение присутствует.

Отправили на МРТ головного мозга. Результат неактивные очаги, некопящие контраст (5) возможно деминиелизации. На МРТ шейного отдела очагов нет. Ликвор пришел первый тип, аутоиммунные также отрицательно. 

Мне 44. Очень нервничаю. Сейчас симптомов никаких. Поделитесь пожалуйста опытом. Очень переживаю. Надо ли полагать что это РИС, буду благодарна за опыт.

Спасибо.

[aliens]

2 часа назад, Lucinda0479 сказал:

Всем привет!

Появилось онемение/сведение левой руки и ноги. Позднее на ЭНМГ поставили что причина невропатия лучевого и малоберцового нерва. И небольшое головокружение присутствует.

Отправили на МРТ головного мозга. Результат неактивные очаги, некопящие контраст (5) возможно деминиелизации. На МРТ шейного отдела очагов нет. Ликвор пришел первый тип, аутоиммунные также отрицательно. 

Мне 44. Очень нервничаю. Сейчас симптомов никаких. Поделитесь пожалуйста опытом. Очень переживаю. Надо ли полагать что это РИС, буду благодарна за опыт.

Спасибо.

Дублировать сообщение во всех темах не надо, в одной теме одного вполне достаточно

[Lucinda0479]

28.01.2024 в 12:01, kat4kat сказал:

Для установления диагноза РС берут совокупность признаков: симптоматика, МРТ и пункция. Кровь с высокими эзинофилами, по-моему это аллергическая реакция. Но сама по себе кровь не несет информации о РС , во всяком случае ОАК и биохимия. 
Если в ликворе есть олигоклональные тела, на МРТ очаги определенного расположения и симптоматика, то ставят РС. Судя по всему ваш врач так и сделал. А просинтез, я впервые слышу, может врач и в курсе был, но мне просто сообщили, что диагноз подтвердился. 

определенное расположение очагов это какое? я по своему МРТ не могу понять это, врач сказала, что вроде оно не совсем типичное. Ликвор пришел 1 тип. Очаги неактивные 

Только что, Lucinda0479 сказал:

определенное расположение очагов это какое? я по своему МРТ не могу понять это, врач сказала, что вроде оно не совсем типичное. Ликвор пришел 1 тип. Очаги неактивные 

 

[kat4kat]

38 минут назад, Lucinda0479 сказал:

определенное расположение очагов это какое? я по своему МРТ не могу понять это, врач сказала, что вроде оно не совсем типичное. Ликвор пришел 1 тип. Очаги неактивные 

 

Расположение очагов, присущих РС, достоверно определяет исключительно врач. Ликвор 1 тип, я даже не представляю что это. Наверное в каждой стране разные критерии. Всегда знала, что если в ликворе присутствуют олигоклоналтьные антитела, то ставят РС, но опять же, в этом тоже есть оговорки. Поэтому всегда руководствуются совокупностью нескольких признаков, для достоверности диагноза. Хотя даже после этого, некоторые пациенты сомневаются. 

[Lucinda0479]

12 минут назад, kat4kat сказал:

Расположение очагов, присущих РС, достоверно определяет исключительно врач. Ликвор 1 тип, я даже не представляю что это. Наверное в каждой стране разные критерии. Всегда знала, что если в ликворе присутствуют олигоклоналтьные антитела, то ставят РС, но опять же, в этом тоже есть оговорки. Поэтому всегда руководствуются совокупностью нескольких признаков, для достоверности диагноза. Хотя даже после этого, некоторые пациенты сомневаются. 

ликвор первый тип синтеза - это норма, РС-2 тип. Но на начальном этапе олигоглональные антитела и второй тип синтеза не всегда есть. Поэтому переживаю. Что происходит с очагами демиенерализации с течением времени, они остаются без изменений или заменяются рубцами? Пытаюсь понять давность обнаруженных у меня очагов

[kat4kat]

3 минуты назад, Lucinda0479 сказал:

Пытаюсь понять давность обнаруженных у меня очагов

Даже не старайтесь). Это все очень индивидуально: как поведут себя ваши очаги, даже самый грамотный врач вам не скажет. Тем более не установит давность, потому как количество тоже непредсказуемо для любого периода. Да и что именно вам даст давность появления очагов? Достоверность диагноза? Нет. Степень и скорость развития РС? Тоже нет. Все в этом диагнозе непредсказуемо. 

[Lucinda0479]

Только что, kat4kat сказал:

Даже не старайтесь). Это все очень индивидуально: как поведут себя ваши очаги, даже самый грамотный врач вам не скажет. Тем более не установит давность, потому как количество тоже непредсказуемо для любого периода. Да и что именно вам даст давность появления очагов? Достоверность диагноза? Нет. Степень и скорость развития РС? Тоже нет. Все в этом диагнозе непредсказуемо. 

а в принципе они рубцуются временем?

[kat4kat]

1 минуту назад, Lucinda0479 сказал:

а в принципе они рубцуются временем?

Да, некоторые замещаются соединительной тканью, некоторые исчезают, некоторые неизменны.