Вопросы

[Milena1985]

Здравствуйте  дорогие товарищи.Вот и всё,я приехала.Пол года назад отменила гидазепам и через две недели начались жуткие нейропатические боли.Жменями глотаю гапабентин.Из за этих болей начала  слабеть нога с которой начался дебют.А диагноз мне влепили всего три года назад.Когда отпускает,практически летаю, только перестают действовать таблетки,от этих стягивающих болей (как вроде шкуру ниже колен сдирают)вообще ноги не могу поднять.А если и хожу по квартире,то на полусогнутых коленях и прихрамываю.Я знаю,что если  всё начинается с ног,то исход неблагоприятный.Ходила к врачу о вторичке спросить,ибо обострений нет,а нога слабеет.Ну,сказала мол какая там вторичка.Я думала, что текфидера мне поможет,уже 3 месяца пью. Начиталась на другом форуме,люди пишут:вы не представляете,насколько улучшилось моё состояние.А мне ..что шел,что ехал.Вы знаете,мне уже настолько всё пофиг.Люди в метро и убежищах сидят чуть ли не сутками,а я когда ночью слышу и в окно вижу осколок от сбитой ракеты,даже с кровати не дергаюсь.Хочу продать эту квартиру,с мамой договорилась переезжать(25 лет здесь живём)ибо я не выдержу чтобы меня калекой видели.Вы себе даже не ппреставить не можете,какой это удар.Я всегда была самой красивой и извиняюсь за нескромность,довольно образованной (не считая грамматики) воспитанной в нашем микрорайоне.Мне и сейчас делают комплименты.Эх,если бы они  только знали,в какое дерьмо я влипла:(Фух,выговорилась и чуть полегчало.Простите.

[b4ntik]

51 минуту назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте  дорогие товарищи.Вот и всё,я приехала.Пол года назад отменила гидазепам и через две недели начались жуткие нейропатические боли.Жменями глотаю гапабентин.Из за этих болей начала  слабеть нога с которой начался дебют.А диагноз мне влепили всего три года назад.Когда отпускает,практически летаю, только перестают действовать таблетки,от этих стягивающих болей (как вроде шкуру ниже колен сдирают)вообще ноги не могу поднять.А если и хожу по квартире,то на на согнутых коленях и прихрамываю.Ходила к врачу о вторичке спросить,ибо обострений нет,а нога слабеет.Ну,сказала мол какая там вторичка.Я думала, что текфидера мне поможет,уже 3 месяца пью. Начиталась на другом форуме,люди пишут:вы не представляете,насколько улучшилось моё состояние.А мне ,что шел,что ехал.Вы знаете,мне уже на всё так пофиг.Люди в метро и убежищах сидят чуть ли не сутками,а я когда ночью слышу и в окно вижу осколок от сбитой ракеты,даже с кровати не дергаюсь.Хочу продать эту квартиру( 25 лет здесь живу)ибо я не выдержу чтобы меня калекой видели.Вы себе даже не представляете,какой это удар.Я всегда была самой красивой и извиняюсь за нескромность,довольно образованной и воспитанной в нашем микрорайоне.Мне и сейчас делают комплименты.Эх,если бы они  только знали,в какое дерьмо я влипла:(Фух,выговорилась и чуть полегчало.Простите.

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

[Milena1985]

2 минуты назад, b4ntik сказал:

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

Когда нет болей,я по три пять км наматываю.И аналогично,я много лет отдала большому теннису.В результате,стала инвалидом .Я честно говоря,больше за маму переживаю,она весь этот ужас видит и плачет по ночам:(

[Milena1985]

14 минут назад, b4ntik сказал:

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

Мне хоть в 35 влепили,в центр РС мамы приводят детей 15 17 лет.И откуда оно у молодых берется,загадка

[aliens]

Я правда уже устала повторять взрослым и вроде образованным "извиняюсь за нескромность,довольно образованной" людям, тема "Вопросы" для вопросов.

Мне капсом писать, чтоб увидели и услышали?

 

КУЧА ТЕМ НА ФОРУМЕ, ПОЧЕМУ НАДО ЗАСОРЯТЬ ИМЕННО ЭТУ ТЕМУ?

 

[Баркова Ангелина]

Друзья, приветствую! Есть ли у кого опыт приёма дулоксетина? 

[Gera]

 

«Теория ложек»

https://uta-kryakva.livejournal.com/169364.html

 

Описывается другой подарок "Красная волчанка" , но ты слышишь о чем она говорит...

 Интересно.

[AAnastasiya]

1 час назад, Gera сказал:

 

«Теория ложек»

https://uta-kryakva.livejournal.com/169364.html

 

Описывается другой подарок "Красная волчанка" , но ты слышишь о чем она говорит...

 Интересно.

Гера, у Вас сложности с тем, что окружающие не понимают нашу болезнь? Так и мы такие же, я не понимаю, как это, занимать деньги до зарплаты, как это, ухаживать за лежачим, что такое не видеть. Ну я в теории понимаю, что это тяжело, но прочувствовать это не смогу никогда. Но ложки - это вообще про планирование, ни у кого нет неограниченных ресурсов и сил, даже у здоровых.

[Gera]

3 часа назад, AAnastasiya сказал:

Гера, у Вас сложности с тем, что окружающие не понимают нашу болезнь?

Нет. От слова совсем. Всё хорошо в этом отношении, да особо и не парился. Что-либо, кому - либо рассказать, доказать, объяснять. Будет необходимость... Расскажу.

 Эта статья мне просто понравилась. Думал где её выложить и решил здесь. В этой теме. Зачем..? Так думаю для тех, кто только столкнулся с нашим подарком. Для меня первая статья о РС это было о том, что необходимо убрать все порожки в доме, оборудовать ванную комнату, туалет, перила закрепить в коридоре и т.д. Улыбнулся тогда... Услышал, когда столкнулся со всем эти делом, понял о чем говорилось. 

 А "Ложки"..?  

Своя подача. Интересная, своеобразная.

[Andrei_]

32 минуты назад, Gera сказал:

было о том, что необходимо убрать все порожки в доме, оборудовать ванную комнату, туалет, перила закрепить в коридоре и т.д. Улыбнулся тогда... Услышал, когда столкнулся со всем эти делом, понял о чем говорилось. 

 А "Ложки"..?  

Своя подача. Интересная, своеобразная.

Я по дому подушки от дивана на проходах разложил что б переступать. Не очень получается.тяжело.  Но без этого я понял правую ногу скоро вообще не подниму

[Олег1970]

7 часов назад, Gera сказал:

Теория ложек

Мне больше нравится про заряд батарейки в телефоне. Когда утром после ночной зарядки каждый день обнаруживаешь разный уровень заряда, а иногда и его отсутствие. В течении дня ты не имеешь возможности воткнуть шнурок и по этому всячески пытаешься протянуть до ночи. А если зарядка кончится до того как доберёшься до своей прикроватной тумбочки, то ты до неё уже без помощи не доберёшься. А позвонить вызвать помощь не сможешь, так как заряда нет в телефоне...

Так доходчивее...

[Gera]

 Надо кирпич с собой носить :)

Портативный. внешние аккумулятор (Powerbank)

Смех сквозь слёзы... 

[Олег1970]

6 минут назад, Gera сказал:

Портативный. внешние аккумулятор

Дополнительные 200гр в кармане могут напрочь посадить основной аккумулятор ((

А "втыкание" не известного "допинга" может убить материнскую плату ((

Не как-то так ))

[Олег1970]

Мы же РСники особенные.

И гнездо зарядки у нас особенное, называется USB-РС.

Нет таких шнурков не у кого больше.

 

[Андреуш]

07.07.2023 в 20:51, Milena1985 сказал:

Мне хоть в 35 влепили,в центр РС мамы приводят детей 15 17 лет.И откуда оно у молодых берется,загадка

Загадка давно разгадана.моему деду было 88 и бабушке 88. Недавно покинули этот мир. За жизнь не сделали ни одной прививки, не пили иммуномодуляторов от мисс арбидол. Нечего трогать иммунитет. Теперь он трогает цнс. Конечно это не доказано, как и эффективность кое чего, если фармконтора не оплатила и доказала. Коли и молчи, сказали КИ прошли, значит помогает, если даже хуже будет,!!! п о м о г а е т. Точка:::::)))) 

[Андреуш]

4 часа назад, Андреуш сказал:

Загадка давно разгадана.моему деду было 88 и бабушке 88. Недавно покинули этот мир. За жизнь не сделали ни одной прививки, не пили иммуномодуляторов от мисс арбидол. Нечего трогать иммунитет. Теперь он трогает цнс. Конечно это не доказано, как и эффективность кое чего, если фармконтора не оплатила и доказала. Коли и молчи, сказали КИ прошли, значит помогает, если даже хуже будет,!!! п о м о г а е т. Точка:::::)))) 

Я тут был в морсе видел карту следующего за мной девушки ей 18....... подумал я, ведь кто то все понимает и делает. Думаю что же тебя ждёт впереди. Грустно это

[jodaz]

46 минут назад, Андреуш сказал:

Загадка давно разгадана.моему деду было 88 и бабушке 88. Недавно покинули этот мир. За жизнь не сделали ни одной прививки, не пили иммуномодуляторов от мисс арбидол. Нечего трогать иммунитет. Теперь он трогает цнс. Конечно это не доказано, как и эффективность кое чего, если фармконтора не оплатила и доказала. Коли и молчи, сказали КИ прошли, значит помогает, если даже хуже будет,!!! п о м о г а е т. Точка:::::)))) 

А зачем вы ходите в МОРС?

[Андреуш]

3 часа назад, jodaz сказал:

А зачем вы ходите в МОРС?

К неврологу на прием :течение рс, симптомы, сосудисто метаболичская терапия проводенная  мной за период с последнего приёма,есть ли изменения на мрт. А чо? 

[Андреуш]

4 часа назад, Андреуш сказал:

Я тут был в морсе видел карту следующего за мной девушки ей 18....... подумал я, ведь кто то все понимает и делает. Думаю что же тебя ждёт впереди. Грустно это

Я про то что никто не ведёт анализ в глобальном плане, хотя бы на уровне РФ, все одно и тоже, стоим на месте , что молодеет болезнь, и сравнить бы с теми кто не юзал никогда иммунные движения :вакцины, лекарства и тд и тп. Чисто все по протоколу и от этого грустно. Ставлю себя её место. Живу я так. Или делать вид что все нормально и широко улыбаться, а душа плачет от отсутствия перспектив в нахождении лечения. Поэтому кто-то колет, побочки никто не анализирует, и хочется думать какие же люди, хоть кто то вынес этот вопрос, у нас что грамотных врачей нет? Их полно. Что лечить эту болезнь должны гематологи, имунологи и в конце невролог уже молоточком машет и мне по лбу чтоб много не думал. ::::))) что НИЧЕГО НЕ МЕНЯЕТСЯ. Как 30 лет назад. А ccsvi, hcst, и тд и тп. Чо ждём? Я жить хочу и любить и ходить. Извините 

 

 

[jodaz]

17 минут назад, Андреуш сказал:

К неврологу на прием :течение рс, симптомы, сосудисто метаболичская терапия проводенная  мной за период с последнего приёма,есть ли изменения на мрт. А чо? 

А зачем?

[Андреуш]

14.08.2023 в 22:54, Олег1970 сказал:

Мы же РСники особенные.

И гнездо зарядки у нас особенное, называется USB-РС.

Нет таких шнурков не у кого больше.

 

Олег самое главное чтобы врачи это понимали, а не говорили :"а это всем с рс так пишут" дословно на приеме в мск поликлинике "нового формата" от ССС

[Андреуш]

1 минуту назад, jodaz сказал:

А зачем?

Чтоб услышать что ремимсия продолжается, новых дырок нет и если что на гормоны, не теряйтесь. Так доктор говорит. Я же хроник. А то забудут про меня. 

[aliens]

4 минуты назад, Андреуш сказал:

Я про то что никто не ведёт анализ в глобальном плане, хотя бы на уровне РФ, все одно и тоже, стоим на месте , что молодеет болезнь, и сравнить бы с теми кто не юзал никогда иммунные движения :вакцины, лекарства и тд и тп. Чисто все по протоколу и от этого грустно. Ставлю себя её место. Живу я так. Или делать вид что все нормально и широко улыбаться, а душа плачет от отсутствия перспектив в нахождении лечения. Поэтому кто-то колет, побочки никто не анализирует, и хочется думать какие же люди, хоть кто то вынес этот вопрос, у нас что грамотных врачей нет? Их полно. Что лечить эту болезнь должны гематологи, имунологи и в конце невролог уже молоточком машет и мне по лбу чтоб много не думал. ::::))) что НИЧЕГО НЕ МЕНЯЕТСЯ. Как 30 лет назад. А ccsvi, hcst, и тд и тп. Чо ждём? Я жить хочу и любить и ходить. Извините 

 

 

Андреуш, вам конечно что в лоб, что по лбу, вот сейчас в аллергологическом отделении с сильнейшей аллергией, тут иммунологов-аллергологов полно и у них об этой болезни общие сведения, а о препаратах вообще никаких. 

Далее прививки раньше делали всем, РС болеют в размерах, прививавшихся, единицы. А той девушке может вообще прививки не делали. 

[Андреуш]

Редко хожу раз в полгода, места чужие не занимаю. 20 минут пока, тем более недалеко от дома

[aliens]

2 минуты назад, Андреуш сказал:

Чтоб услышать что ремимсия продолжается, новых дырок нет и если что на гормоны, не теряйтесь. Так доктор говорит. Я же хроник. А то забудут про меня. 

Напомните, если што.