Вопросы

[aliens]

Следующие рассуждения, "как мне не повезло" в этой теме, я буду удалять.

Оставьте ее тем, у кого есть вопросы.

[b4ntik]

2 часа назад, Ирсен сказал:

Дело не в трендах. Но быть  в жизни еще хочется , да. Поработать, сколько смогу, побыть в нормальном виде. Усесться дома и обкалываться успею я думаю. А не успею, опять же мой выбор . Опять же повторюсь, я жила нормальной жизнью только 4 месяца, и хочу хотя бы еще немного. С этими препаратами, уж 1 линией я не смогу работать. 

Какие-то у вас ну очень странные убеждения от ПИТРС. Как будто вы меняете шило на мыло. А это не так. ГПС (интерфероны) есть не у всех и не всегда, плюс прекрасно купируются НПВС. Тимексон... Как повезет... Вторая линия - ну ок, есть в возможных побочках рак. Но при этом - значительная помощь в теяении болезни. Можно отказаться, но сильно повышается шанс получить неработоспособность от РС. Зато побочек от ПИТРС нет? Ну, не очень размен...

[Ирсен]

3 минуты назад, b4ntik сказал:

Какие-то у вас ну очень странные убеждения от ПИТРС. Как будто вы меняете шило на мыло. А это не так. ГПС (интерфероны) есть не у всех и не всегда, плюс прекрасно купируются НПВС. Тимексон... Как повезет... Вторая линия - ну ок, есть в возможных побочках рак. Но при этом - значительная помощь в теяении болезни. Можно отказаться, но сильно повышается шанс получить неработоспособность от РС. Зато побочек от ПИТРС нет? Ну, не очень размен...

Мне  в этой теме запретили отвечать в негативном ключе.. Так, что даже не знаю, как сформулировать. Дело не в гпс. По отзывам разбитое состоянии и ломка  в костях плюс головная боль, упадок сил и т.д почти всю неделю, а не 1-2 дня как написано. А у меня и так сил - на нуле. Плюс очень страшно от ухудшения состояния .До сих пор читаю, как люди начали что-то колоть и им стало значительно хуже , И на этом формуме тоже 

[Ирсен]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

 

 

6 минут назад, b4ntik сказал:

. Вторая линия - ну ок, есть в возможных побочках рак. Но при этом - значительная помощь в теяении болезни. Можно отказаться, но сильно повышается шанс получить неработоспособность от РС. Зато побочек от ПИТРС нет? Ну, не очень размен...

Я за вторую линию. У нее и эффективность значительно выше. Но не дают. 

[aliens]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

Мне  в этой теме запретили отвечать в негативном ключе.. Так, что даже не знаю, как сформулировать. Дело не в гпс. По отзывам разбитое состоянии и ломка  в костях плюс головная боль, упадок сил и т.д почти всю неделю, а не 1-2 дня как написано. А у меня и так сил - на нуле. Плюс очень страшно от ухудшения состояния .До сих пор читаю, как люди начали что-то колоть и им стало значительно хуже , И на этом формуме тоже 

Дело ваше и выбор ваш. Не хотите, не колите, все просто до безобразия. А запретили говорить о другом, вернее найдите нужную вам тему и говорите о чем угодно. Странно что нужно переводить с русского на русский взрослому человеку

[aliens]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

 

Я за вторую линию. У нее и эффективность значительно выше. Но не дают. 

У нее и возможные побочки значительно страшнее. Но хозяин барин, добивайтесь, отвлечетесь заодно

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

Мне  в этой теме запретили отвечать в негативном ключе.. Так, что даже не знаю, как сформулировать. Дело не в гпс. По отзывам разбитое состоянии и ломка  в костях плюс головная боль, упадок сил и т.д почти всю неделю, а не 1-2 дня как написано. А у меня и так сил - на нуле. Плюс очень страшно от ухудшения состояния .До сих пор читаю, как люди начали что-то колоть и им стало значительно хуже , И на этом формуме тоже 

Во первых - это и есть ГПС) которые... тадам)) в большинстве случаев купируются НПВС))) про что уже написал. Ухудшения - да, возможны. Сам не в восторге от тимексона. Отхожу. Но! 1. Не попробуешь - не узнаешь, и  2. Они не наступают сразу. Будете колоть - будет видно динамику. Прием препарата (сюрприз:) - можно прекратить. И подойти со статистикой ко врачу. Дальше отвечать не буду, тк всё очень похоже на "ежики плакали, кололись, но продолжали е...ть кактус"

[Ирсен]

6 минут назад, aliens сказал:

Дело ваше и выбор ваш. Не хотите, не колите, все просто до безобразия. А запретили говорить о другом, вернее найдите нужную вам тему и говорите о чем угодно. Странно что нужно переводить с русского на русский взрослому человеку

Я отвечала на комментарии себе. 

[Ирсен]

4 минуты назад, b4ntik сказал:

Во первых - это и есть ГПС) которые... тадам)) в большинстве случаев купируются НПВС))) про что уже написал. Ухудшения - да, возможны. Сам не в восторге от тимексона. Отхожу. Но! 1. Не попробуешь - не узнаешь, и  2. Они не наступают сразу. Будете колоть - будет видно динамику. Прием препарата (сюрприз:) - можно прекратить. И подойти со статистикой ко врачу. Дальше отвечать не буду, тк всё очень похоже на "ежики плакали, кололись, но продолжали е...ть кактус"

А если ноги откажут? Я сейчас хорошо себя чувствую. Есть нюансы, но это симптоматика уже не уйдет. Так, что мне не верят даже. 

[aliens]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

А если ноги откажут? Я сейчас хорошо себя чувствую. Есть нюансы, но это симптоматика уже не уйдет. Так, что мне не верят даже. 

А если кирпич на голову упадет?

Вы чего хотите услышать, что не откажут, или что? Так вам никто ничего не скажет, кстати отказать вполне могут вне зависимости от лекарств, но в нашем случае обратимо.

[Ирсен]

6 минут назад, aliens сказал:

А если кирпич на голову упадет?

Вы чего хотите услышать, что не откажут, или что? Так вам никто ничего не скажет, кстати отказать вполне могут вне зависимости от лекарств, но в нашем случае обратимо.

Если бы. Но спорить не буду. 

[Каспер]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

А если ноги откажут? Я сейчас хорошо себя чувствую. Есть нюансы, но это симптоматика уже не уйдет. Так, что мне не верят даже. 

 

А если глаза ослепнут? Я знаю РС-ников слепошариков, причем на оба глаза. Там не РБН, а поражение зрительного центра в мозгу.

[Ирсен]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

А если глаза ослепнут? Я знаю РС-ников слепошариков, причем на оба глаза. Там не РБН, а поражение зрительного центра в мозгу.

От перенагрузки у меня и зрение пропадало на полчаса. Но прошло. А вот от приема лекарств у кого-то были необратимые проблемы. Но я согласна,эта полемика ни к чему не приведет. 

[Каспер]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

От перенагрузки у меня и зрение пропадало на полчаса. Но прошло. А вот от приема лекарств у кого-то были необратимые проблемы. Но я согласна,эта полемика ни к чему не приведет. 

 

А ещё бывают недержание мочи и кала, спастика такая что втроём ноги не могли согнуть, когнитивные расстройства, расстройства речи...

[Ирсен]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

А ещё бывают недержание мочи и кала, спастика такая что втроём ноги не могли согнуть, когнитивные расстройства, расстройства речи...

Разговор был о питрс. Спасибо за напоминание. Я еще не такая сильная, чтобы это воспринять. Походу сходить мне с ума в одиночестве без форумов и чатов. 

[jodaz]

Из клинических рекомендаций ) (Но больной РС почти всегда готов лечиться)

 

При начале и проведении ПИТРС необходимо учитывать соматическое состояние пациента и возможные побочные реакции.

Особое внимание нужно уделить следующим состояниям на фоне терапии ПИТРС:

 

- Интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b** – возможно усиление депрессии, усиление спастического повышения тонуса, повышение риска припадков при наличии эпилепсии в анамнезе;

 

- Терифлуномид** – у женщин детородного возраста – тщательная контрацепция, патология поджелудочной железы;

 

- Диметилфумарат** – гастроинтестинальные проблемы, симпатические реакции ("жжение и горение" и др.), лимфопения и риск ПМЛ;

 

- #Митоксантрон** – существенное повышение риска развития лейкозов, повышение риска развития патологии сердца;

 

- Натализумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск ПМЛ в зависимости от наличия JC-инфекции и титра антител к этому вирусу, а также от предшествующей иммуносупрессии и длительности курса терапии препаратом, при отмене препарата – обострения РС, нельзя сочетать с другими ПИТРС;

 

- Финголимод** – брадикардия и нарушения ритма сердца, нельзя назначать при наличии сердечно-сосудистых заболеваний, особенно с брадикардией, при применении препаратов, замедляющих сердечный ритм, отек макулы (в малой степени), лимфопения и риск ПМЛ и других инфекций, высокий риск развития обострения при отмене препарата;

 

- Алемтузумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций (в том числе листериоза), патология щитовидной железы, иммунная тромбоцитопения (ИТП) и другие вторичные аутоиммунные реакции;

 

- Окрелизумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций;

 

- Кладрибин** – лимфопения и риск инфекций

[aliens]

Окрелизумаб может приводить к  малигнизации

[Gera]

1 час назад, jodaz сказал:

Алемтузумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций (в том числе листериоза), патология щитовидной железы, иммунная тромбоцитопения (ИТП) и другие вторичные аутоиммунные реакции;

Моё.

Слава Богу всё хорошо.

1 час назад, jodaz сказал:

Интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b** – возможно усиление депрессии, усиление спастического повышения тонуса, повышение риска припадков при наличии эпилепсии в анамнезе;

 Проходили. Не скучно было...

РС у каждого свой. Индивидуальная переносимость препаратов, как не крути. 

 

Пусть было, как было, — ведь как-нибудь да было! Никогда так не было, чтобы никак не было.

 

[Каспер]

12 часов назад, jodaz сказал:

Из клинических рекомендаций ) (Но больной РС почти всегда готов лечиться)

 

При начале и проведении ПИТРС необходимо учитывать соматическое состояние пациента и возможные побочные реакции.

Особое внимание нужно уделить следующим состояниям на фоне терапии ПИТРС:

 

- Интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b** – возможно усиление депрессии, усиление спастического повышения тонуса, повышение риска припадков при наличии эпилепсии в анамнезе;

 

- Терифлуномид** – у женщин детородного возраста – тщательная контрацепция, патология поджелудочной железы;

 

- Диметилфумарат** – гастроинтестинальные проблемы, симпатические реакции ("жжение и горение" и др.), лимфопения и риск ПМЛ;

 

- #Митоксантрон** – существенное повышение риска развития лейкозов, повышение риска развития патологии сердца;

 

- Натализумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск ПМЛ в зависимости от наличия JC-инфекции и титра антител к этому вирусу, а также от предшествующей иммуносупрессии и длительности курса терапии препаратом, при отмене препарата – обострения РС, нельзя сочетать с другими ПИТРС;

 

- Финголимод** – брадикардия и нарушения ритма сердца, нельзя назначать при наличии сердечно-сосудистых заболеваний, особенно с брадикардией, при применении препаратов, замедляющих сердечный ритм, отек макулы (в малой степени), лимфопения и риск ПМЛ и других инфекций, высокий риск развития обострения при отмене препарата;

 

- Алемтузумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций (в том числе листериоза), патология щитовидной железы, иммунная тромбоцитопения (ИТП) и другие вторичные аутоиммунные реакции;

 

- Окрелизумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций;

 

- Кладрибин** – лимфопения и риск инфекций

 

Каждый вдох приближает нас к смерти. 

[jodaz]

3 часа назад, Каспер сказал:

 

Каждый вдох приближает нас к смерти. 

 

[AAnastasiya]

19 часов назад, Ирсен сказал:

Разговор был о питрс. Спасибо за напоминание. Я еще не такая сильная, чтобы это воспринять. Походу сходить мне с ума в одиночестве без форумов и чатов. 

Ирсен , я просто чувствую, как Вам страшно, в каком Вы ужасе от развития событий, а тут накинулись. Пожалуйста, не переживайте так сильно, как что будет, не знает никто, решение Вы примете сами и для Вас оно будет верным. Я тут уже давно на форуме, такие люди как Вы периодически приходят, мне хочется их обнять виртуально и сказать, что все будет хорошо. Хотя Вам так и не кажется сейчас.

[Ирсен]

41 минуту назад, AAnastasiya сказал:

Ирсен , я просто чувствую, как Вам страшно, в каком Вы ужасе от развития событий, а тут накинулись. Пожалуйста, не переживайте так сильно, как что будет, не знает никто, решение Вы примете сами и для Вас оно будет верным. Я тут уже давно на форуме, такие люди как Вы периодически приходят, мне хочется их обнять виртуально и сказать, что все будет хорошо. Хотя Вам так и не кажется сейчас.

Спасибо Вам большое. Я была у психолога в марте. И новый прием уже у другого в конце апреля, я просто хотела немного подпитаться здесь. Вполне возможно, что через несколько лет я буду такой же. Да и понимаю, что чужие люди не обязаны со мной нянчиться. Благодарю!

[AAnastasiya]

12 минут назад, Ирсен сказал:

Спасибо Вам большое. Я была у психолога в марте. И новый прием уже у другого в конце апреля, я просто хотела немного подпитаться здесь. Вполне возможно, что через несколько лет я буду такой же. Да и понимаю, что чужие люди не обязаны со мной нянчиться. Благодарю!

Мы все были в такой ситуации и всем, наверное, помогло разное, кому-то, наверное, стало полегче, когда его отчитали и сказали, что он все делает неправильно, вот они это сейчас и проделывают со всеми «новенькими». Мне было легче просто от одобрений, поддержки и уверения, что все образуется, я это пытаюсь всем сказать.  Вы с этим справитесь, Вы сильная, я в Вас верю.

[jodaz]

19 минут назад, AAnastasiya сказал:

... кому-то, наверное, стало полегче, когда его отчитали и сказали, что он все делает неправильно, вот они это сейчас и проделывают со всеми «новенькими». ..

И поэтому Вы старательно "пихаете в панамку" тем, кто не делает так как Вы.

 

[Ирсен]

23 минуты назад, AAnastasiya сказал:

Мы все были в такой ситуации и всем, наверное, помогло разное, кому-то, наверное, стало полегче, когда его отчитали и сказали, что он все делает неправильно, вот они это сейчас и проделывают со всеми «новенькими». Мне было легче просто от одобрений, поддержки и уверения, что все образуется, я это пытаюсь всем сказать.  Вы с этим справитесь, Вы сильная, я в Вас верю.

Придется стать) Вот сегодня еще не плакала, если до конца дня продержусь, уже победа.А то по понедельникам вечно опухшая на работе. Мне просто не  с кем поговорить. У меня нет друзей. Парень и родители притворились камнем , будто ничего не произошло. Вот все жду, когда бомбанет. Но чувствую, не бомбанет. Приезжала недавно к родным, думала будут спрашивать, сдала ли  я анализы, отчитывать. А в итоге никто ничего не спросил. Зря переживала, всем пофиг