Вопросы

[ALENUSKA]

Откликнетесь,кто отмываеться от тизабри.Солумедрола нет!Чем спасаетесь?Через неделю капать и?

[Баркова Ангелина]

Уточню, написали так: ВПРС без обострений, хотя только что снимали обострение

[Небесных]

30 минут назад, aliens сказал:

Миша советы вообще не даёт, с этим не к нему. Тут есть другой специалист по этому делу. 

Значит мне не повезло))). 

[Весна]

16 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Ещё вопрос, в 2017 мне в заключении указали: тип течения ремиттирующий , стадия ремиссии, сейчас указывают ВПРС, раз в год стабильно снимаем обострения, я просто не могу понять критерии изменения форм течения. 

А на МРТ нет дегенеративных изменений?

[Roxy]

11 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Уточню, написали так: ВПРС без обострений, хотя только что снимали обострение

 

Да спросите уже это у ВАШЕГО ВРАЧА, или сходите еще к одному на худой конец. Мы же не знаем всех обстоятельств, и вообще не медики. Или вам на картах таро погадать?

[Баркова Ангелина]

5 минут назад, Весна сказал:

А на МРТ нет дегенеративных изменений?

В том то и дело, что нет. У меня очень много очагов мелких. Ильвес вообще в 2019 году диагноз РС под вопрос поставил. Он вообще мне поставил диагноз заболевание из спектра нейрооптикомиелита на фоне системного заболевания соединительной ткани неуточненного. Отправил по ревматологам, которые сказали, что это точно не к ним. Другие неврологи все наотрез отказались опровергать РС. Счет был 6:1

[Весна]

1 минуту назад, Баркова Ангелина сказал:

В том то и дело, что нет. У меня очень много очагов мелких. Ильвес вообще в 2019 году диагноз РС под вопрос поставил. Он вообще мне поставил диагноз заболевание из спектра нейрооптикомиелита на фоне системного заболевания соединительной ткани неуточненного. Отправил по ревматологам, которые сказали, что это точно не к ним. Другие неврологи все наотрез отказались опровергать РС. Счет был 6:1

Вы и анализы сдавали на данные заболевания?

[Баркова Ангелина]

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Да спросите уже это у ВАШЕГО ВРАЧА, или сходите еще к одному на худой конец. Мы же не знаем всех обстоятельств, и вообще не медики. Или вам на картах таро погадать?

Если не по существу, то не пишите лучше ничего, очень прошу, а то чат превращается в базар. 

Только что, Весна сказал:

Вы и анализы сдавали на данные заболевания?

Я лежала в ИМЧ, да, Прахова вела

[Весна]

1 минуту назад, Баркова Ангелина сказал:

Если не по существу, то не пишите лучше ничего, очень прошу, а то чат превращается в базар. 

Я лежала в ИМЧ, да, Прахова вела

А Лидия Николаевна что сказала по поводу Вашего заболевания?

[Roxy]

1 минуту назад, Баркова Ангелина сказал:

Если не по существу, то не пишите лучше ничего, очень прошу, а то чат превращается в базар. 

Я лежала в ИМЧ, да, Прахова вела

 

Не учите меня жить, лучше помогите материально (С). Базар здесь устраиваете вы, пытаясь выяснить то, на что может ответить только специалист. 

[Баркова Ангелина]

3 минуты назад, Весна сказал:

А Лидия Николаевна что сказала по поводу Вашего заболевания?

То же самое, что и Ильвес, лечащим врачом был Лебедев, вот втроем они это сомнение в РС и узаконили) 

[Баркова Ангелина]

Причем, сказали, что абаджио, который я принимаю с 2018 года, немного сдерживает этот оптиконейро...))) лучше перейти на ритуксимаб. Я у очень многих была, и у Котова и у Симанива и в других городах и в Германии, но эти врачи видят РС

 

[Весна]

15 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

То же самое, что и Ильвес, лечащим врачом был Лебедев, вот втроем они это сомнение в РС и узаконили) 

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

 

Что интересно, у меня 3 тип синтеза IgG, больше характерный для того, о чем Вы говорите, но в моем случае Лидия Николаевна категорически стоит на РС

[Баркова Ангелина]

1 минуту назад, Весна сказал:

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

Напомните, пожалуйста, это ревматологи делают? Я просто не помню уже, что сдавала. Вобщем ревматологи сказали, что нет здесь такого заболевания

[Каспер]

45 минут назад, ALENUSKA сказал:

Откликнетесь,кто отмываеться от тизабри.Солумедрола нет!Чем спасаетесь?Через неделю капать и?

 

Может в тему Тизабри свой вопрос напишите?

[Весна]

8 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Напомните, пожалуйста, это ревматологи делают? Я просто не помню уже, что сдавала. Вобщем ревматологи сказали, что нет здесь такого заболевания

Еще в ИМЧ Вам наверно должны были назначить анализы на антинуклеонарный фактор и на антитела к аквапорину-4. 

[aliens]

24 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Если не по существу, то не пишите лучше ничего, очень прошу, а то чат превращается в базар. 

Я лежала в ИМЧ, да, Прахова вела

А давайте мы с Мишей будем решать, кому чего писать, а кому не писать, ну так сложилось.

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

А давайте мы с Мишей будет решать, кому чего писать, а кому не писать, ну так сложилось.

 

[Баркова Ангелина]

17 минут назад, Весна сказал:

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

 

Что интересно, у меня 3 тип синтеза IgG, больше характерных для того, о чем Вы говорите, но в моем случае Лидия Николаевна категорически стоит на РС

IgG я много чего сдавала. Вот имею разное мнение врачей. Что делать, не знаю. Точно могу только сказать, что сейчас вменение мне ВПРС ошибочно. Не знаю почему, но мне так кажется. Поэтому здесь я, общаясь, пытаюсь понять, как и что происходит. Хоть все индивидуально, но что-то общее найти можно. 

8 минут назад, Весна сказал:

Еще в ИМЧ Вам наверно должны были назначить анализы на антинуклеонарный фактор и на антитела к аквапорину-4. 

Было дело

[Каспер]

1 минуту назад, Баркова Ангелина сказал:

IgG я много чего сдавала. Вот имею разное мнение врачей. Что делать, не знаю. Точно могу только сказать, что сейчас вменение мне ВПРС ошибочно. Не знаю почему, но мне так кажется. Поэтому здесь я, общаясь, пытаюсь понять, как и что происходит. Хоть все индивидуально, но что-то общее найти можно. 

 

Вас напрягает именно тип течения, или вообще возможность ошибочно поставленного диагноза?

[AnnaZ]

57 минут назад, Небесных сказал:

Значит мне не повезло))). 

Весна 

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

Уточню, написали так: ВПРС без обострений, хотя только что снимали обострение

Как могли написать те, кто снимал обострение, что "без обострений"? 

Это основании МРТ или по мнению врача?   

[Баркова Ангелина]

Только что, Каспер сказал:

 

Вас напрягает именно тип течения, или вообще возможность ошибочно поставленного диагноза?

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

[Баркова Ангелина]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Весна 

Как могли написать те, кто снимал обострение, что "без обострений"? 

Это основании МРТ или по мнению врача?   

Вот и я о том же, только 20 февраля закончили солумедрол, сделали снова мрт, врач посмотрела, очаги не горят, и тут на тебе

[Каспер]

2 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

 

Понятно, не заморачивайтесь, РРРС или ВПРС будет разнится только рекомендациями по ПИТРС.

[Каспер]

3 часа назад, Небесных сказал:

... Вы даете на форуме такие советы, что уши вянут и в безапеляционной форме. Держите себя в руках.

 

2 часа назад, Каспер сказал:

 

...

 

Про уши вянут - ссылочку плиз на конкретные мои сообщения, повредившие Ваш слуховой аппарат.

 

Я так понимаю продолжения не будет? Всё в хиханьки-хаханьки перешло?