Вопросы

[Сергей С.]

Такое название дурацкое ещё этой болезни дали.. "склероз".. 

По полчаса приходится всем утомительно объяснять, что это не с памятью проблема.. 

Даже мать звонила и та, начала мне напоминать, что я вчера звонил, о чем говорили :)) Говорю, - да знаю я))

Надо переименовать. А то никто не понимает о чем речь и думают, что у человека проблема с памятью. 

[aliens]

1 час назад, Сергей С. сказал:

Такое название дурацкое ещё этой болезни дали.. "склероз".. 

По полчаса приходится всем утомительно объяснять, что это не с памятью проблема.. 

Даже мать звонила и та, начала мне напоминать, что я вчера звонил, о чем говорили :)) Говорю, - да знаю я))

Надо переименовать. А то никто не понимает о чем речь и думают, что у человека проблема с памятью. 

Когда у человека проблема с памятью-это амнезия, далее деменция.

Не обьясняйте всем подряд, кому действительно важно прочтет, информации море, а маме надо было сразу обьяснить суть.

[Roxy]

2 часа назад, Сергей С. сказал:

Такое название дурацкое ещё этой болезни дали.. "склероз".. 

По полчаса приходится всем утомительно объяснять, что это не с памятью проблема.. 

Даже мать звонила и та, начала мне напоминать, что я вчера звонил, о чем говорили :)) Говорю, - да знаю я))

Надо переименовать. А то никто не понимает о чем речь и думают, что у человека проблема с памятью. 

 

Ну это не самое страшное :), маме и самым близким объяснить как следует раз 10, пока не поймут. Можно еще звонить  дополнительно  и напоминать что это  :))). А остальным рассказывать и вовсе не стоит.

[aliens]

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Ну это не самое страшное :), маме и самым близким объяснить как следует раз 10, пока не поймут. Можно еще звонить  дополнительно  и напоминать что это  :))). А остальным рассказывать и вовсе не стоит.

Вспомнила 2006, год дебюта, а мне никому не пришлось ничего объяснять, мама со мной везде была, врачи наверное объяснили, а остальные близкие наверное прочитали, не помню, чтобы объясняла, ближайшей подруге звонила ночью, рыдала, читала заключение МРТ, считала что умру, у нее мама врач, видимо все объяснила, а потом она и  сама разобралась, ну  и брат, и другие. Я к тому, что из близких никто не считал, что у меня проблемы с памятью)))

[azzKicker]

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Ну это не самое страшное :), маме и самым близким объяснить как следует раз 10, пока не поймут. Можно еще звонить  дополнительно  и напоминать что это  :))). А остальным рассказывать и вовсе не стоит.

 

Мне когда друзья знакомые теперь говорят "ааа, склероз, забыл" я им отвечаю - "нее, это у меня склероз, а у тебя старческий маразм".

[шура]

Всех ещё путает слово "рассеянный". Просто "рассеянный" это не "с улицы Бассейной" а от слова "сеятель".

[-Лилия-]

Наверное у меня действительно не рс, раз мне не становится лучше от дексаметазона.. прошло уже больше месяца.... Я все жду жду когда пройдет ,,плохой,, эффект от дексаметазона и наступит ,,хороший,, но мне становится всё хуже и хуже с ногами. Подскажите мышцы как то восстановить можно или это не обратимый процесс? 

[aliens]

26.04.2020 в 07:28, -Лилия- сказал:

Наверное у меня действительно не рс, раз мне не становится лучше от дексаметазона.. прошло уже больше месяца.... Я все жду жду когда пройдет ,,плохой,, эффект от дексаметазона и наступит ,,хороший,, но мне становится всё хуже и хуже с ногами. Подскажите мышцы как то восстановить можно или это не обратимый процесс? 

Ну кто же вам на расстоянии чего скажет, ничего про вас не зная.

[-Лилия-]

Только что, aliens сказал:

Ну кто же вам на расстоянии чего скажет, ничего про вас не зная.

Я писала выше о себе . Могу ещё если нужно. От совета  я не отказалась бы

[aliens]

23 часа назад, -Лилия- сказал:

Я писала выше о себе . Могу ещё если нужно. От совета  я не отказалась бы

Я прочитала, совет один, попасть к специалисту, уточнить диагноз.

По наличию одних очагов диагноз не ставят.

А так по возможности ЛФК

[Roxy]

3 часа назад, -Лилия- сказал:

Наверное у меня действительно не рс, раз мне не становится лучше от дексаметазона.. прошло уже больше месяца.... Я все жду жду когда пройдет ,,плохой,, эффект от дексаметазона и наступит ,,хороший,, но мне становится всё хуже и хуже с ногами. Подскажите мышцы как то восстановить можно или это не обратимый процесс? 

 

У диагноза РС есть список критериев, реакция на дексаметазон в них не входит. На вашем месте я бы посоветовалась с врачом (знаю что сейчас это трудно, но попытаться стоит), раз речь идет о ногах. 

Мышцы восстанавливаются посильными регулярными упражнениями, можно добавить к ним Л-Карнитин, пойдет быстрее. Иногда это возможно только  частично, иногда почти до исходного состояния. Многое зависит от вашего упорства с одной стороны и течения болезни с другой. 

[-Лилия-]

Только что, aliens сказал:

Я прочитала, совет один, попасть к специалисту, уточнить диагноз.

По наличию одних очагов диагноз не ставят.

А так по возможности ЛФК

Спасибо

[-Лилия-]

9 часов назад, Roxy сказал:

 

У диагноза РС есть список критериев, реакция на дексаметазон в них не входит. На вашем месте я бы посоветовалась с врачом (знаю что сейчас это трудно, но попытаться стоит), раз речь идет о ногах. 

Мышцы восстанавливаются посильными регулярными упражнениями, можно добавить к ним Л-Карнитин, пойдет быстрее. Иногда это возможно только  частично, иногда почти до исходного состояния. Многое зависит от вашего упорства с одной стороны и течения болезни с другой. 

Это хорошо что возможность есть восстановления. Спасибо. У нас в ,,колхозе,, до врача не добраться вот и волнуюсь остаться совсем ,,без ног,,, пока дождусь приема.. время идёт а я не понимаю никаких лекарств кроме карбомазепина 

[nemo]

Вопрос чисто порассуждать со скуки: на вас как-нибудь сказывается недосып? Мне кажется, что с каждым годом хуже и хуже переношу ранние подъемы и недосыпы: сразу какая-то раскоординация, потряхивает, головные боли. Причем потом так долго наверстывается недостаток сна. Может я просто старею или страдаю ипохондрией. Но ведь прямо явственно наблюдаю зависимость состояния от качества и длительности сна 

[Divmax]

40 минут назад, nemo сказал:

Вопрос чисто порассуждать со скуки: на вас как-нибудь сказывается недосып? Мне кажется, что с каждым годом хуже и хуже переношу ранние подъемы и недосыпы: сразу какая-то раскоординация, потряхивает, головные боли. Причем потом так долго наверстывается недостаток сна. Может я просто старею или страдаю ипохондрией. Но ведь прямо явственно наблюдаю зависимость состояния от качества и длительности сна 

 

мне кажется, все зависит еще и от сопутствующих проблем (давление, сахар, хронические заболевания иные). Мне хуже физически не становится.

[Каспер]

51 минуту назад, nemo сказал:

Вопрос чисто порассуждать со скуки: на вас как-нибудь сказывается недосып? Мне кажется, что с каждым годом хуже и хуже переношу ранние подъемы и недосыпы: сразу какая-то раскоординация, потряхивает, головные боли. Причем потом так долго наверстывается недостаток сна. Может я просто старею или страдаю ипохондрией. Но ведь прямо явственно наблюдаю зависимость состояния от качества и длительности сна 

 

Да.

[Roxy]

1 час назад, nemo сказал:

Вопрос чисто порассуждать со скуки: на вас как-нибудь сказывается недосып? Мне кажется, что с каждым годом хуже и хуже переношу ранние подъемы и недосыпы: сразу какая-то раскоординация, потряхивает, головные боли. Причем потом так долго наверстывается недостаток сна. Может я просто старею или страдаю ипохондрией. Но ведь прямо явственно наблюдаю зависимость состояния от качества и длительности сна 

 

За время карантина, когда я целый месяц могла позволить себе неописуемую  роскошь вставать в 9, а не в полседьмого, я выспалась и о, чудо, слезла с кучки таблеток, потребляемых каждый день! ИМХО это не старость и никакая не ипохондрия, а отступающий синдром загнанной лошади. 

[nemo]

2 часа назад, Roxy сказал:

 

За время карантина, когда я целый месяц могла позволить себе неописуемую  роскошь вставать в 9, а не в полседьмого, я выспалась и о, чудо, слезла с кучки таблеток, потребляемых каждый день! ИМХО это не старость и никакая не ипохондрия, а отступающий синдром загнанной лошади. 

Хахаха, запомню название данного явления... "Синдром загнанной лошади",мне нравится! Но мне все же кажется лучше быть загнанной лошадью с деньгами, чем как сейчас... 

Про таблетки, кстати, помнится, когда лежала в больнице, мне что-то замечательное капали, вставала на ура, как огурчик! То ли ноотропы так сказались, даже странно было. 

[Divmax]

24 минуты назад, Roxy сказал:

 

За время карантина, когда я целый месяц могла позволить себе неописуемую  роскошь вставать в 9, а не в полседьмого, я выспалась и о, чудо, слезла с кучки таблеток, потребляемых каждый день! ИМХО это не старость и никакая не ипохондрия, а отступающий синдром загнанной лошади. 

 

кстати, про синдром загнанной лошади соглашусь! есть такое, когда недосып просто постоянный, а нагрузка по работе большая. 

[Roxy]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

кстати, про синдром загнанной лошади соглашусь! есть такое, когда недосып просто постоянный, а нагрузка по работе большая. 

 

Угу, все последние годы, а я на РС валила :)))

[nemo]

Только что, Roxy сказал:

 

Угу, все последние годы, а я на РС валила :)))

Ага, я с постановки диагноза по-моему вообще любые недомогания на него валю. Как-то пришла к врачу планово и говорю "у меня болит живот", естественно, на меня посмотрели как на идиотку, хахаха. Хотя бывало и наоборот. Я всегда думала, что летом сильно устаю из-за варикоза/нехватки воздуха/еще чего-нибудь таинственного, а потом поняла, что, видимо, это все-таки склероз так сказывается. И подгибание ноги мне тоже не сразу пришло в голову связать со склерозом. Очень мало информации дают врачи, приходится все самостоятельно вычитывать.

[Divmax]

1 час назад, nemo сказал:

Ага, я с постановки диагноза по-моему вообще любые недомогания на него валю. Как-то пришла к врачу планово и говорю "у меня болит живот", естественно, на меня посмотрели как на идиотку, хахаха. Хотя бывало и наоборот. Я всегда думала, что летом сильно устаю из-за варикоза/нехватки воздуха/еще чего-нибудь таинственного, а потом поняла, что, видимо, это все-таки склероз так сказывается. И подгибание ноги мне тоже не сразу пришло в голову связать со склерозом. Очень мало информации дают врачи, приходится все самостоятельно вычитывать.

 

это, кстати, плохо, что любые недомогания на него валите, у нас почти все как у обычных людей) Это вот врачи любят валить, их тоже нужно одергивать иногда.

[darklord]

Всем ДВС. Подскажите пожалуйста, онемение рук и ног при РС это нормально? Как это можно ослабить. Я ещё мало знаю про РС. Скажите а инвалидность дают при этом заболевании.

[Ека]

Онемение - это не нормально, но бывает, я уже 4 года с ним. Возможно обострение.

Инвалидность по РС не дают, дают по состоянию, когда ЕДСС становится 3 балла и выше.

[Roxy]

27 минут назад, darklord сказал:

Всем ДВС. Подскажите пожалуйста, онемение рук и ног при РС это нормально? Как это можно ослабить. Я ещё мало знаю про РС. Скажите а инвалидность дают при этом заболевании.

 

Так. Давайте лучше без ДВС, это очень неприятная штука :(  https://ru.m.wikipedia.org/wiki/ДВС-синдром

Инвалидность могут дать, но для этого вам должно быть намного хуже :(.