Вопросы

[Roxy]

16 минут назад, nemo сказал:

А как им доказать, что у меня аллергия? :D

 

Иногда можно договориться :). 

[Екатерина_Ф]

Подскажите пожалуйста, кто недавно делал мрт с контрастом бесплатно, как все прошло, сколько времени заняло? А то я столкнулась с какой-то невообразимой хренью...

я сейчас в декрете и перевелась в другой морс и другую поликлинику. Врач в морс порекомендовала сделать мрт. Я пришла в поликлинику и меня записали в журнал ожидания 5 ноября. После нового года я поинтересовалась как дела и получила ответ: ждите, вам позвонят. 5 марта я дошла до заведующей и в результате 11 марта получила направление в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, куда надо мне самой съездить, чтобы записаться (а 4 месяца, получается я просто так просидела).. Мне кажется, что как-то неправильно все или я права и пора стучать тапком по столу? Где этот стол?  Для меня каждое посещение мед. Учреждений сопряжено со сложностями и тратами - мне не с кем оставить ребёнка, а дочке 1,9 года и в дет.сад она не ходит ещё, а тут я по 2 раза в день ношусь в поликлинику и ещё ехать записываться на мрт, а это можно сделать только в будни с 10 до 14. Успокаиваю себя тем, что если бы у меня было состояние хуже, то было бы сложнее (. Но ведь когда-то будет хуже и как тогда?

[Ека]

Я последний раз делала в прошлом году. В апреле пошла к терапевту. 4 июня сделала.

Сейчас пойду опять, буду отписываться как. Во вторник записана к терапевту, возьму направление на анализы.

Вообще после подачи документов на МРТ очередь не больше месяца (где-то пишут вообще про две недели). Если больше - жаловаться в страховую.

[aliens]

Я бесплатно не делала, но когда с заведующей разговаривала о субпопуляции лимфоцитов, спросила про МРТ, она сказала без проблем, будет написано в заключении МОРСа , запишем, правда подождать придется, я спросила месяца два, она ответила около того.

[nemo]

Капец, ребята, в Уфе каждый раз жду в очереди год. А недавно аппарат сломался, ждали полтора и шею делать отказались, придется за свой счёт. Вот такие вот дела. Или плати из своего кармана или фиг тебе. 

Что касается записи, то у нас идешь с направлением от невролога к заведующей и встаёшь в очередь, а как в других регионах не знаю. 

[Каспер]

5 часов назад, Екатерина_Ф сказал:

Подскажите пожалуйста, кто недавно делал мрт с контрастом бесплатно, как все прошло, сколько времени заняло? А то я столкнулась с какой-то невообразимой хренью...

я сейчас в декрете и перевелась в другой морс и другую поликлинику. Врач в морс порекомендовала сделать мрт. Я пришла в поликлинику и меня записали в журнал ожидания 5 ноября. После нового года я поинтересовалась как дела и получила ответ: ждите, вам позвонят. 5 марта я дошла до заведующей и в результате 11 марта получила направление в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, куда надо мне самой съездить, чтобы записаться (а 4 месяца, получается я просто так просидела).. Мне кажется, что как-то неправильно все или я права и пора стучать тапком по столу? Где этот стол?  Для меня каждое посещение мед. Учреждений сопряжено со сложностями и тратами - мне не с кем оставить ребёнка, а дочке 1,9 года и в дет.сад она не ходит ещё, а тут я по 2 раза в день ношусь в поликлинику и ещё ехать записываться на мрт, а это можно сделать только в будни с 10 до 14. Успокаиваю себя тем, что если бы у меня было состояние хуже, то было бы сложнее (. Но ведь когда-то будет хуже и как тогда?

 

Жалуемся в свою страховую (ОМС). МРТ это высокотехнологичная процедура, очередь по закону не должна превышать месяц (две недели  это очередь к специалисту).

[nemo]

Ничего кроме сочувствия они в страховой мне не предложили, хотя и звонили везде. (Это так, к слову ,автору все-равно надо пытаться звонить).

[aliens]

17 минут назад, nemo сказал:

Ничего кроме сочувствия они в страховой мне не предложили, хотя и звонили везде. (Это так, к слову ,автору все-равно надо пытаться звонить).

А мне очень хорошо помогли информацией, это не про МРТ, я даже не ожидала такого ответственного отношения. Поэтому надо звонить.

[Екатерина_Ф]

Мне невролог в поликлинике, где выписывают ПИТРС, сказала, что можно и месяца 3 прождать, потому, что с контрастом, вот я только на 3 месяц и стала дергаться (. Теперь знаю, что срок месяц. Но больше всего меня возмутило и обескуражило, что все, что они сделали это написали направление, а ехать и записываться мне все равно самой, просто сказали куда ехать. Вот на что все 4 месяца ушло - написать бумажку? И то, только после того, как я добралась до заведующей. 
Спасибо огромное всем кто откликнулся. Я много полезного узнала и в следующий раз уже и реагировать буду быстрее и кому жаловаться теперь знаю.

[Гуша]

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

[AnnaZ]

12 минут назад, Гуша сказал:

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

Данное на сейчас состояние, если оно появилось недавно, может быть обострением. МРТ с контрастом сделайте, желательно ГМ, шейного и грудного отдела, так как РС уже у вас давно. А "давномерзлявость"- это не сигнал об РС, это сосудистое)

[nemo]

2 часа назад, Гуша сказал:

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

У меня всю жизнь мерзнут конечности, но РС не всю... По-моему это особенность организма. Может организм мёрзнет и кидает силы на обогрев жизненно важных органов, а конечностям не достает. Проверьте сосуды, я не врач, но по-моему это с другой сферы. 

[Каспер]

56 минут назад, Гуша сказал:

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

 

10 минут назад, nemo сказал:

У меня всю жизнь мерзнут конечности, но РС не всю... По-моему это особенность организма. Может организм мёрзнет и кидает силы на обогрев жизненно важных органов, а конечностям не достает. Проверьте сосуды, я не врач, но по-моему это с другой сферы. 

 

Все это больше похоже на ВСД

 

Вегетососудистая дистония (ВСД) — полиэтиологический синдром (симптомокомплекс), согласно МКБ-10, может классифицироваться как проявление соматоформной вегетативной дисфункции сердца и сердечно-сосудистой системы, объединяющей прежние диагнозы: кардионевроз, нейроциркуляторная дистония (англ. neurocirculatory dystonia), нейроциркуляторная астения (англ. neurocirculatory asthenia)... 

 

 

[nemo]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

 

Все это больше похоже на ВСД

 

Вегетососудистая дистония (ВСД) — полиэтиологический синдром (симптомокомплекс), согласно МКБ-10, может классифицироваться как проявление соматоформной вегетативной дисфункции сердца и сердечно-сосудистой системы, объединяющей прежние диагнозы: кардионевроз, нейроциркуляторная дистония (англ. neurocirculatory dystonia), нейроциркуляторная астения (англ. neurocirculatory asthenia)... 

 

 

Тоже про нее подумала, хотя её существование отрицают. Хах 

[Натальюшка]

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

[Roxy]

45 минут назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

 

Другое лечение есть конечно, только детям можно не все. У вас Екатеринбург рядом, может там поищете специалистов? Я только «за» Питер или Москву, но на это время нужно. 

[nemo]

Только что, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

Мы ведь тут не врачи. По мне так дрожь каждые 15 минут это странно и больше напоминает расстройство психики или опять-таки ВСД, тем более она приходяще-уходящая, но это лишь догадка. По моему опыту обострение появляется и нарастает, а не так типа 15 минут есть, 15 нет. Лечение вообще вряд ли назначается с первого обострения, для РС характерно наблюдение, сколько у вас очагов на МРТ? Нужно смотреть динамику, делать МРТ еще раз через какое-то время. А пока просто успокоиться и стараться жить дальше как обычно. Не читать слишком много ужасов.

[aliens]

1 час назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

Не могу промолчать, не кидайтесь во все тяжкие (имею ввиду гипотезу Валерия ), успокойтесь, возьмите себя в руки, ищите врачей у себя в регионе. Можете проконсультироваться у врачей ИМЧ РАН г. Санкт-Петербург  https://scleros.ru/forum/index.php , узнать как к ним попасть по ОМС из другого региона или во сколько обойдется платная госпитализация.

[AnnaZ]

5 часов назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

НИИ Неврологии Москва, смотрите телефоны на сайте, платно будет быстрее.  Пролечитесь, узнаете систему оформления по ОМС, контакты врача, будет легче попасть в следующий раз. 

ПС. Лично моё мнение: не пить больше гормоны и сделать плазмофорез. МРТ и анализы соответсвенно. 

[rdl]

10 часов назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

Все тут знакомы и все проходили... Было бы гораздо легче что-нибудь посоветовать по делу, если бы в первых строках Вы набросали краткую "историю болезни": кто поставил диагноз, когда, какой, симптомы-проявления кроме дрожи и онемения... А так все ну очень непонятно... И в порядке совета - не хватайтесь сразу за ввиги, вмиги, плазмоферезы и "волшебные таблетки"... Постарайтесь успокоиться) 

[Натальюшка]

Спасибо большое всем, кто ответил. Да конечно, я не написала подробности. По МРТ выявлен очаг округлый, длинной осью и маленькие очаги у затылочного рога левого бокового желудочка. Накопление контраста не выявлено. Провели в областной больнице Екатеринбурга пульс терапию метилпреднизолона. Сдавали пункцию, тип 2 lgQ. Когда выписывали, врач сказала что РС точно. А в выписке написали демиелинизирующее заболевание клинически изолированный синдром. EDSD 2.0. онемение было в ногах, животе и пальцах. Держалось месяц, а сейчас почти на каждое движение вибрация где в среднем через 15 минут и дрожь по телу временами, сдавливание и растекание слабости по телу. Теперь описала поподробнее. Очень жду ваших советов. Заранее всех благодарю.

[Натальюшка]

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Другое лечение есть конечно, только детям можно не все. У вас Екатеринбург рядом, может там поищете специалистов? Я только «за» Питер или Москву, но на это время нужно. 

А как попасть туда?

[Каспер]

28 минут назад, Натальюшка сказал:

Спасибо большое всем, кто ответил. Да конечно, я не написала подробности. По МРТ выявлен очаг округлый, длинной осью и маленькие очаги у затылочного рога левого бокового желудочка. Накопление контраста не выявлено. Провели в областной больнице Екатеринбурга пульс терапию метилпреднизолона. Сдавали пункцию, тип 2 lgQ. Когда выписывали, врач сказала что РС точно. А в выписке написали демиелинизирующее заболевание клинически изолированный синдром. EDSD 2.0. онемение было в ногах, животе и пальцах. Держалось месяц, а сейчас почти на каждое движение вибрация где в среднем через 15 минут и дрожь по телу временами, сдавливание и растекание слабости по телу. Теперь описала поподробнее. Очень жду ваших советов. Заранее всех благодарю.

 

Это не похоже на РС. Нужно уточнять диагноз. Попробуйте в Москве или Питере.  Но с детьми мало кто работает.

[aliens]

19.03.2020 в 07:34, Натальюшка сказал:

А как попасть туда?

Я же Вам написала сайт Института Мозга Человека , сходите по ссылке, там есть телефоны врачей в их  подписи. И узнайте как попасть из первых рук.

https://scleros.ru/forum/index.php 

Насколько я знаю в ИМЧ РАН есть лицензия на работу с детьми.

В данный момент Вам отвечают жители Москвы, Питера и других стран, подробностей мы просто не знаем.

КИС ещё не РС.

 

 

19.03.2020 в 07:33, Натальюшка сказал:

По МРТ выявлен очаг округлый, длинной осью и маленькие очаги у затылочного рога левого бокового желудочка. Накопление контраста не выявлено.

РС ставится при совокупности факторов, расположение очагов и накопление контраста в том числе. Наблюдение в динамике.

Чего то мне кажется, на РС не тянет.

[aliens]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

НИИ Неврологии Москва, смотрите телефоны на сайте, платно будет быстрее.  Пролечитесь, узнаете систему оформления по ОМС, контакты врача, будет легче попасть в следующий раз. 

ПС. Лично моё мнение: не пить больше гормоны и сделать плазмофорез. МРТ и анализы соответсвенно. 

НИИ Неврологии Москвы с детьми не работает, у них на это нет лицензии.

В Москве есть больницы, которые работают с подозрением на  детский РС, но я их не знаю.

Изменено 19 Марта 2020 пользователем aliens