Вопросы

[aliens]

При пульс-терапии прием ПИТРС продолжается. Про гормоны в таблетках не знаю, я про пульс терапию.

при ПУЛЬС-терапии (в моем случае таблетки метипреда)  уколы глатирамера ацетат (Тимексон) продолжаются (ежедневно) или же на время ПУЛЬС-терапии прекращаются?. Где-то на просторах интернета встречал ответ врача,  который сказал: "что продолжаются и прием не прекращается", но там ситуация с Копаксон+таблетки преднизолона

А это разве не ответ? Тимексон аналог копаксона, гормоны есть гормоны, какая разница как называются.

[Bambuchok]

10 минут назад, aliens сказал:

А это разве не ответ? Тимексон аналог копаксона, гормоны есть гормоны, какая разница как называются.

Ну мало-ли. Я с РС пока на Вы, нет ни практики ни опыта и кроме Тимексона, метилпреднизолона (капали в больничке) с другими лекарствами не сталкивался, а тут ПУЛЬС-терапия - вообще "неземное" слово для меня было. 

[mph88]

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

[Krestiki]

2 часа назад, mph88 сказал:

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

потливость и температура не характерны для всех больных. Болею 

19 лет. Нет такого.

Однако, ваш организм возможно так реагирует на процесс воспаления в ЦНС. Может обострение?

 

Безмедикаментозные ремиссии? Возможно наверно. Просто мы тут все кто на ПИТР, кто на метаболичке или других экспериментальных препаратах. Чистых нааерно нет.

 

[Roxy]

3 часа назад, mph88 сказал:

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

 

Специфичны для РС - вряд ли, но у меня есть и то, и другое, и третье тоже. Ремиссии бывают точно, при РРРС.

[mph88]

20 минут назад, Krestiki сказал:

потливость и температура не характерны для всех больных. Болею 

19 лет. Нет такого.

Однако, ваш организм возможно так реагирует на процесс воспаления в ЦНС. Может обострение?

 

Безмедикаментозные ремиссии? Возможно наверно. Просто мы тут все кто на ПИТР, кто на метаболичке или других экспериментальных препаратах. Чистых нааерно нет.

 

У меня всё началось летом, в первых числах июля. Началось с появления мигрирующей эритемы, характерной для клещевого боррелиоза (болезни Лайма), температуры, потливости, особенно во сне, шаткости при ходьбе, оглушения сознания, головокружения, тяжести и онемения в левой части головы (лобно-теменной части) и лица, общей слабости и сонливости. Анализ крови на антитела IgM и IgG показали сомнительные положительные результаты, поэтому инфекционист решил не назначать антибиотики. Спустя 2-3 недели практически вся симптоматика исчезла, оставалось только чувство тяжести и онемения в голове и лице. Примерно месяц назад все симптомы снова появились, плюс добавилось небольшое онемение в левой ноге. Был госпитализирован в неврологическое отделение с подозрением на РС, была проведена пульс-терапия Солу-Медролом (5 капельниц), которая не дала особого эффекта. На данный момент жду МРТ с контрастом по ОМС (МРТ без контраста не показала выраженных нарушений) и консультации невролога в Моники. Лечащий врач сказал, что нужно определиться с диагнозом, РС или боррелиоз с вытекающим энцефаломиелитом.

[mph88]

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Специфичны для РС - вряд ли, но у меня есть и то, и другое, и третье тоже. Ремиссии бывают точно, при РРРС.

Прочитайте предыдущее сообщение, пожалуйста. Как считаете, на РС похоже? 

[Ека]

На лайма похоже, включая потливость.

[mph88]

22 минуты назад, Ека сказал:

На лайма похоже, включая потливость.

Спасибо за ответ. Попробую ещё раз посетить инфекциониста и попросить назначить курс антибиотиков. Если откажет, попытаюсь договориться с терапевтом насчёт рецепта.

[Roxy]

1 час назад, mph88 сказал:

Прочитайте предыдущее сообщение, пожалуйста. Как считаете, на РС похоже? 

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

[mph88]

22 минуты назад, Roxy сказал:

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

[Roxy]

17 минут назад, mph88 сказал:

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

 

РС поставили в 2003, очаги в ГМ в типичных для него местах, обострения, все как по учебнику. Про тот укус я вспомнила потом, про Лайма и не думала раньше. Сейчас невролог говорит что могут быть оба, но на данный момент очевидного решения вопроса у меня нет. Вернее нет времени и сил разбираться. 

[Влада я]

прощай дорогой Синновекс. не долго мы с тобой прожили. Я не успела тебя понять и полюбить. На горизонте появился Тизабри...Он сильнее и загадочно неизвестен.( тем и интереснее) Прости, я ухожу к нему......это не любовь, это "хочу жить".....Тебя я забуду.Ты оказался не достаточно силен что бы быть со мной и беречь меня от обострений.....Мне нужен кто то посильнее тебя.

[шура]

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

[Krestiki]

4 часа назад, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

так это ж ВПРС, нет?

 

у меня нет обострений, нет активности на МРТ, но есть прогрессия. Это ВПРС.

[шура]

Это ВПРС. У меня тоже. Обострения редко, и они слабые. Просто медленно соскальзываю вниз. Стабильно, но дойти могу лишь до туалета в своей квартире. Невесело, а что делать.

[Влада я]

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать немного трусливо мне

[mic]

27.12.2019 в 15:17, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

Кроме Тизабри что-нибудь назначают?

[aliens]

1 час назад, Влада я сказал:

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать немного трусливо мне

Тема есть Тизабри, почитайте.

[шура]

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

[ALENUSKA]

28.12.2019 в 19:41, шура сказал:

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

Вот и мне сказали капаем до апреля и дальше решаем ,если оставлять тизабри,то  мрт раз в три месяца.Буду отказываться,так как мрт делаю платно и зто дорого.Да,обострений тьфу тьфу нет,но прогрессия явная,без трости уже не хожу.

[mph88]

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

[Каспер]

1 минуту назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

 

Всё зависит от типа течения и стадии заболевания. 

[aliens]

Только что, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

Вне зависимости от обострений.

РС вообще прогрессирующее заболевание

[Gera]

6 минут назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

РС у каждого свой...

Сказал бы здесь.

Как будет, что будет. Время покажет.

Дай Бог здоровья, стабильности.