Вопросы

[Ирина83]

51 минуту назад, Джеки сказал:

Та же фигня. Окулисты говорят, что глазное яблоко в норме, и здесь их область ответственности заканчивается. Невролог посылает к окулисту. Круг замыкается. 

В клинике Гельмгольца чисто в качестве жеста доброй воли навыписывали длинный список разных восстанавливающих уколов, таблеток, даже капли в нос. Ничего не помогает...Уже четвертый месяц.

джеки а у вас что с глазами? у меня с фокусом после рбн как то не очень, на один глаз и есть эффект заляпоного стекла, когда смотрю. Один окулист мне предполагал, что мог хрусталик помутнеть, но потом вреде отмели. Невролог по мрт говорит, что все ок, и от этого можно избываться, Прописала мне капельницы, уколы таблетки, но пока глухо, все на месте.  А я так понадеялась, что верну все на мсето, хочу сделать операцию на галаза, так как еще и очки ношу, но пока это бессмысленно. А и еще в темных очках вижу лучше и в ночное время

[Ирина83]

30 минут назад, Krestiki сказал:

 

всё верно, чем я спасаю свои глаза - капли Семакс в нос, Эмоксипин - уколы в височную зону и капли, с айхёрба Астаксантин.

  

окулисты действительно мало чем в нашем неврологическом вопросе могут помочь.

а вы в связи с чем их применяете, я так понимаю Семакс - это ноотроп,  а эмосксипин расжижает кровь, а последний просто антиоксидант. Интересно что у вас с глазами, а то может и мне порпобовать

 

[aliens]

14 минут назад, Ирина83 сказал:

А и еще в темных очках вижу лучше и в ночное время

А я не могу ходить в темных очках. Остатки координации теряются сразу( РБН не было.

[Ирина83]

Только что, aliens сказал:

А я не могу ходить в темных очках. Остатки координации теряются сразу( РБН не было.

РС у всех свой (( У меня в темноте и в очках последствия рбн меньше ощущаются просто, лучше видит глаз

[Krestiki]

26 минут назад, Ирина83 сказал:

а вы в связи с чем их применяете, я так понимаю Семакс - это ноотроп,  а эмосксипин расжижает кровь, а последний просто антиоксидант. Интересно что у вас с глазами, а то может и мне порпобовать

 

эээ, РС у меня... или я не на том форуме пишу. Частичная атрофия зрит нервов обоих глаз.

[Ирина83]

Только что, Krestiki сказал:

эээ, РС у меня... или я не на том форуме пишу. Частичная атрофия зрит нервов обоих глаз.

вопрос не в том рс ил не рс ))) это априори и не обсуждается. я думала здесь других то и не бывает. Просто у всех рс-ников может быть разная симптоматика. Поэтому и спрашиваю, так как примеряю на себя. Если симптомы похожие, то можно поробовать препарты, а если нет, то нет.

[Джеки]

47 минут назад, Ирина83 сказал:

джеки а у вас что с глазами? 

У сына частичная атрофия зр. нерва вследствие РБН, Зрение 0,08, почти ничего не видит этим глазом. Капли Семакс в том числе капает, Результат нулевой. Но пробовать нужно по-любому. Хотелось бы добавить, с учетом назначения врача, но, к сожалению, в нашем случае спасение утопающего - дальше сами решайте

[Ирина83]

1 минуту назад, Джеки сказал:

У сына частичная атрофия зр. нерва вследствие РБН, Зрение 0,08, почти ничего не видит этим глазом. Капли Семакс в том числе капает, Результат нулевой. Но пробовать нужно по-любому. Хотелось бы добавить, с учетом назначения врача, но, к сожалению, в нашем случае спасение утопающего - дальше сами решайте

Джеки а как поставили частичную атрфию? Мне по вызванным потенциаам, при этом на мрт все чито, вот думаю, может есть еще исследования. И еще вопрос, тут на форуме писали про электростимуляцию зрит нервов, не делали? Сори за навязчивось, но никак не могу успокоится с глазом, ищу спсообы улучшить свое состояние, как впрочем наверное все здеась

[Krestiki]

41 минуту назад, Ирина83 сказал:

вопрос не в том рс ил не рс ))) это априори и не обсуждается. я думала здесь других то и не бывает. Просто у всех рс-ников может быть разная симптоматика. Поэтому и спрашиваю, так как примеряю на себя. Если симптомы похожие, то можно поробовать препарты, а если нет, то нет.

 

помутнение в глазах (пелена) при активных физических нагрузках, боль при движении глаза , двоение - но это в период обострения бывает, в целом глаза не беспокоят.  хотя нет, иногда закрываю один глаз, чтоб чётче вблизи разглядеть (нитку в иголку вдеть).

 ну и от ноотропов, антиоксидантов хуже не станет.

 

[Ирина83]

4 минуты назад, Krestiki сказал:

 

помутнение в глазах (пелена) при активных физических нагрузках, боль при движении глаза , двоение - но это в период обострения бывает, в целом глаза не беспокоят.  хотя нет, иногда закрываю один глаз, чтоб чётче вблизи разглядеть (нитку в иголку вдеть).

 ну и от ноотропов, антиоксидантов хуже не станет.

 

вот а у меня не совсем пелена, в определенных местах будто смотрю через стеклю, на котором грязные пятна. боли нет. про ноотропы, я сейасч прокапала и пью ноотропы, а вот антиоксидант можно попробовать...

[Джеки]

18 минут назад, Ирина83 сказал:

Джеки а как поставили частичную атрфию? Мне по вызванным потенциаам, при этом на мрт все чито, вот думаю, может есть еще исследования. И еще вопрос, тут на форуме писали про электростимуляцию зрит нервов, не делали? Сори за навязчивось, но никак не могу успокоится с глазом, ищу спсообы улучшить свое состояние, как впрочем наверное все здеась

Все норм, сама такая неспокойная. Насчет исследования, правда, вряд ли помогу. Делали в офтальмологии в областной клинике, не МРТ точно, по итогу какие-то типа компьютерные распечатки-графики есть. В общем, все-таки к офтальмологу

Электростимуляцию должны были делать во время госпитализации при обострении, однако, как всегда в нашей любимой стране, сломался прибор, и сделали всего 2 раза. Больше не предлагали. Пинаю сына, тоже надо все-таки испробовать

[шура]

В 23.09.2018 в 16:15, Roxy сказал:

 

Меня уже давно не удивляет неожиданная реакция врачей :))). Невролог порадовал в последний раз: пришла попросить рецепт на модафинил, а у него побочка такая, уровень гистамина повышает, с астмой не советуют. Но мне очень хотелось рискнуть. Он на меня посмотрел, говорит  «Ты уже прочитала, да? А я ещё нет», и нахально полез в Гугл :)))))). Можно говорит, ничего страшного, но к сожалению я так и не смогла на нем, совсем было плохо. Может позже ещё раз попробую... Но теперь хотя бы знаю что и как :).

Я не знаю ничего про уровень гистамина, но модафинил я пил регулярно, когда работал. Ничего лучшего против усталости не знаю.  Но нужно иметь в виду две вещи.

Первое: модафинил пить лучше рано утром в начале дня. Иначе будут проблемы со сном. Заснуть будет очень трудно.

Второе: лекарство не дешёвое, примерно три евро за  одну таблетку. Поэтому в Германии врачи выдают только приватный рецепт. Кассы платят только при диагнозе нарколепсия. РС не годится. Т.е. за свой счёт, поэтому считайте деньги, если хотите пить каждый день.

А так никаких побочек, первые полдня бодрости вам гарантированы. Для старта в рабочий день вне конкуренции. Кофе, energi drinks, типа red bull,  гораздо слабее и в туалет не тянет.

[Roxy]

2 часа назад, шура сказал:

Я не знаю ничего про уровень гистамина, но модафинил я пил регулярно, когда работал. Ничего лучшего против усталости не знаю.  Но нужно иметь в виду две вещи.

Первое: модафинил пить лучше рано утром в начале дня. Иначе будут проблемы со сном. Заснуть будет очень трудно.

Второе: лекарство не дешёвое, примерно три евро за  одну таблетку. Поэтому в Германии врачи выдают только приватный рецепт. Кассы платят только при диагнозе нарколепсия. РС не годится. Т.е. за свой счёт, поэтому считайте деньги, если хотите пить каждый день.

А так никаких побочек, первые полдня бодрости вам гарантированы. Для старта в рабочий день вне конкуренции. Кофе, energi drinks, типа red bull,  гораздо слабее и в туалет не тянет.

 

У нас платят, без проблем (ну в этом году, в прошлом отказались), но это местный дженерик, насколько я поняла. Я неделю его пропила, на 6 день дышать не могла даже при приеме всех астматических ингаляторов,  плюс отек во все лицо.  Поэтому гистамин для меня это проблема :(. Но все равно хочу потом ещё раз попробовать, действие интересное, хотя эффект от метилфенидата в первые пару часов мне нравится больше - он влияет на мотивацию, но потом начинается rebound, а это тяжко на работе :))). 

[ирина kott]

В Tuesday, September 25, 2018 в 11:08, Ирина83 сказал:

 у меня с фокусом после рбн как то не очень, на один глаз и есть эффкла, когда смотрю. Один окулист мне предполагал, что мог хрусталик помутнеть, но потом вреде отмели. Невролог по мрт говорит, что все ок, и от этого можно избываться, Прописала мне капельницы, уколы таблетки, но пока глухо, все на месте.  А я так понадеялась, что верну все на мсето, хочу сделать операцию на галаза, так как еще и очки ношу, но пока это бессмысленно. А и еще в темных очках вижу лучше и в ночное время

Все что Вы описали укладывается в диагноз ЧАЗН( частичная атрофия зрительного нерва), повидимому следствие перенесенного РБН, на МРТ увидеть маленький очажок в глазом нерве очень непросто. Если бы очаг был большой , то глаз бы скорее всего уже не видел вовсе. Восстановление зрения происходит очень медленно, пройдёт много   времени, пока оставшиеся не повреждённые нервные волокна возьмут на себя всю нагрузку. Может быть полное восстановление, но чаще всего наблюдается лишь частичное восстановление зрения , а. может и не быть вовсе. Своевременная гормонотерапия улучшает прогноз на восстановление зрения.  Лечение такое же как и при РС, в острую фазу гормоны, затем антиоксиданты, витамины группы В, электро стимуляция даст временный эффект, но будет лучше.  Действительно, тёмные очки облегчают видение предметов. Операция может только скорректировать имеющуюся миопию, но глазной нерв, к сожалению, восстанавливать пока не умеют. Подумайте, надо ли Вам делать эту операцию. Наберитесь терпения, может не как раньше, но со временем будет лучше с глазом!

[шура]

2 часа назад, Roxy сказал:

 

У нас платят, без проблем (ну в этом году, в прошлом отказались), но это местный дженерик, насколько я поняла. Я неделю его пропила, на 6 день дышать не могла даже при приеме всех астматических ингаляторов,  плюс отек во все лицо.  Поэтому гистамин для меня это проблема :(. Но все равно хочу потом ещё раз попробовать, действие интересное, хотя эффект от метилфенидата в первые пару часов мне нравится больше - он влияет на мотивацию, но потом начинается rebound, а это тяжко на работе :))). 

Ну дженерик стоит лишь чуть меньше.

Но одно я не понял, у Вас РС или астма?

[Ирина83]

2 часа назад, ирина kott сказал:

Все что Вы описали укладывается в диагноз ЧАЗН( частичная атрофия зрительного нерва), повидимому следствие перенесенного РБН, на МРТ увидеть маленький очажок в глазом нерве очень непросто. Если бы очаг был большой , то глаз бы скорее всего уже не видел вовсе. Восстановление зрения происходит очень медленно, пройдёт много   времени, пока оставшиеся не повреждённые нервные волокна возьмут на себя всю нагрузку. Может быть полное восстановление, но чаще всего наблюдается лишь частичное восстановление зрения , а. может и не быть вовсе. Своевременная гормонотерапия улучшает прогноз на восстановление зрения.  Лечение такое же как и при РС, в острую фазу гормоны, затем антиоксиданты, витамины группы В, электро стимуляция даст временный эффект, но будет лучше.  Действительно, тёмные очки облегчают видение предметов. Операция может только скорректировать имеющуюся миопию, но глазной нерв, к сожалению, восстанавливать пока не умеют. Подумайте, надо ли Вам делать эту операцию. Наберитесь терпения, может не как раньше, но со временем будет лучше с глазом!

Расстроили вы меня, с рбн уже 2,5 года прошло, так что вряд ли что-то еще восстановится.  Очень хотелось сесть за руль, поэтому собственно и хотела корректировать миопию. Но если глаз таким и останется, то и руля мне не видать видимо (((((( Кто знает где сделать элекростимуляцию, хоть врменный эффект, но тоже хоть что-то. Мне на работу надо устраиваться, я ж не могу в темных очках по собеседованиям шастать, хот на время может выправлю ситуацию.

[ирина kott]

39 минут назад, Ирина83 сказал:

Расстроили вы меня,с рбн уже 2,5 года прошло, так что вряд ли что-то еще восстановится.  Очень хотелось сесть за руль, поэтому собственно и хотела корректировать миопию. Но если глаз таким и останется, то и руля мне не видать видимо (((((( Кто знает где сделать элекростимуляцию, хоть врменный эффект, но тоже хоть что-то. Мне на работу надо устраиваться, я ж не могу в темных очках по собеседованиям шастать, хот на время может выправлю ситуацию.

А миопия какой степени?Простите, расстраивать Вас не хотела. У меня был РБН в дебюте, те же ощущения грязного стекла, боль за глазом. ощущение инородного тела . Пульс терапия боль сняла, но зрение не восстановилось, даже глаз как-то меньше стал, Лежала в больнице с женщиной, у которой РБН был единственным симптомом, ходит отлично, работает, просто резко заболел глаз и потеря зрения, но у неё глаз совсем не видит, она говорила чёрное пятно в центре , чуть по краям видит, слегка различая цвета. А за это время совсем лучше не стало? Хоть на малость? Вот неплохой результат даёт Эмоксипин в/в или можно в/м. Цитофлавин прокапать можно.

[Ирина83]

20 минут назад, ирина kott сказал:

А миопия какой степени?Простите, расстраивать Вас не хотела. У меня был РБН в дебюте, те же ощущения грязного стекла, боль за глазом. Пульс терапия боль сняла, но зрение не восстановилось, даже глаз как-то меньше стал, Лежала в больнице с женщиной, у которой РБН был единственным симптомом, ходит отлично, работает, просто резко заболел глаз и потеря зрения, но у неё глаз совсем не видит, она говорила чёрное пятно в центре , чуть по краям видит, слегка различая цвета. А за это время совсем лучше не стало? Хоть на малость? Вот неплохой результат даёт эмоксипин в/в или можно в/м. Цитофлавин прокапать можно.

У меня -6. Тоже дебют с рбн, в 2016 году. В разгар обострения тоже было серо-черное пятно посередине, потом за 2 недели ушло, но меня лечили дексаметазоном, как я сейчас понимаю и препарат, и дозировка были не те.  Но пятно ушло за 2 недели примерно. А ощущение грязного стекла остались. За это время в принципе из симптомов было это рбн, головокружения, неперносимость жары,  и расстройство мочевого, ну и слабость периодичекси, от нагрузок сейчас стала долго отходить. Цитофлавин вот только прокапала, еще проколола нейромультивит и мексидол. Сейачс пью таблетки церетон. Состояние стало лучше, с учетом что мы сейчас переехали, не отрываяь от лечения, в столицу. Но вот глазу от этого лечения легче не стало, увы. Правда церетон еще не допила, показания пить 2 месяца, а я пью только 2 недели. Эмоксипин не капала, но невролог сказала каждые полгода чем-нибдь капаться, вот думаю в следующий раз прокапаю

[azzKicker]

6 минут назад, Ирина83 сказал:

У меня -6. Тоже дебют с рбн, в 2016 году. В разгар обострения тоже было серо-черное пятно посередине, потом за 2 недели ушло, но меня лечили дексаметазоном, как я сейчас понимаю и препарат, и дозировка были не те.  Но пятно ушло за 2 недели примерно. А ощущение грязного стекла остались. За это время в принципе из симптомов было это рбн, головокружения, неперносимость жары,  и расстройство мочевого, ну и слабость периодичекси, от нагрузок сейчас стала долго отходить. Цитофлавин вот только прокапала, еще проколола нейромультивит и мексидол. Сейачс пью таблетки церетон. Состояние стало лучше, с учетом что мы сейчас переехали, не отрываяь от лечения, в столицу. Но вот глазу от этого лечения легче не стало, увы. Правда церетон еще не допила, показания пить 2 месяца, а я пью только 2 недели. Эмоксипин не капала, но невролог сказала каждые полгода чем-нибдь капаться, вот думаю в следующий раз прокапаю

 

Последствия ЧАЗН (если я правильно интерпретирую своё общение с нейро-офтальмологом) никуда не уйдут, увы. У самого эта "прелесть" на обоих глазах, на левом сильнее, на правом совсем чуток (уже был на интерферонах - синновексе, может поэтому легче).

[ирина kott]

18 минут назад, Ирина83 сказал:

У меня -6. Тоже дебют с рбн, в 2016 году. В разгар обострения тоже было серо-черное пятно посередине, потом за 2 недели ушло, но меня лечили дексаметазоном, как я сейчас понимаю и препарат, и дозировка были не те.  Но пятно ушло за 2 недели примерно. А ощущение грязного стекла остались. За это время в принципе из симптомов было это рбн, головокружения, неперносимость жары,  и расстройство мочевого, ну и слабость периодичекси, от нагрузок сейчас стала долго отходить. Цитофлавин вот только прокапала, еще проколола нейромультивит и мексидол. Сейачс пью таблетки церетон. Состояние стало лучше, с учетом что мы сейчас переехали, не отрываяь от лечения, в столицу. Но вот глазу от этого лечения легче не стало, увы. Правда церетон еще не допила, показания пить 2 месяца, а я пью только 2 недели. Эмоксипин не капала, но невролог сказала каждые полгода чем-нибдь капаться, вот думаю в следующий раз прокапаю

Да, миопия не слабой степени, но есть и положительный момент, пятно ушло все таки, а так конечно сложно судить про улучшение, с такой степенью миопии. Знаете, вот если коснуться миопии, поговорите с доктором, есть такой препарат Ретиналамин ,это стимулятор репарации тканей(пептиды сетчатки глаз скота), вот Вам бы у нейроофтальмолога проконсультироваться и с неврологом обсудить этот препарат, можно ли применять приРС.( хотя церебролизин используют, тоже пептиды животного происхождения). Может он Вам как-то ситуацию подправит. Но только после консультации с неврологом.

[Ирина83]

2 минуты назад, ирина kott сказал:

Да, миопия не слабой степени, но есть и положительный момент, пятно ушло все таки, а так конечно сложно судить про улучшение, с такой степенью миопии. Знаете, вот если коснуться миопии, поговорите с доктором, есть такой препарат Ретиналамин ,это стимулятор репарации тканей(пептиды сетчатки глаз скота), вот Вам бы у нейроофтальмолога проконсультироваться и с неврологии обсудить этот препарат, можно ли применять приРС.( хотя церебролизин используют, тоже пептиды животного происхождения). Может он Вам как-то ситуацию подправит. Но только после консультации с неврологом.

за нейроофтальмолога спасибо, не знала, что такой вообще существует, попробую найти и проконсультироваться. Да пятно ушло - это плюс. Но я максималист, очень хочу ездить за рулем, прям фанатею от этой идеи, поэтому не оставляю надежду на чудо )))))

[aliens]

На ретиналамин деньги тратить не советовала  бы, у меня РБН не было, но ЧАЗН есть, как я думаю у большинства людей с РС. 

Назначала Захарова (проверяли глаза у неё в клинике, ужас-ужас, бесплатно в больнице не такой ужас, вот кому верить?) но его описание сильно преувеличено, по моему.

[Ирина83]

13 минут назад, azzKicker сказал:

 

Последствия ЧАЗН (если я правильно интерпретирую своё общение с нейро-офтальмологом) никуда не уйдут, увы. У самого эта "прелесть" на обоих глазах, на левом сильнее, на правом совсем чуток (уже был на интерферонах - синновексе, может поэтому легче).

как вы живете, на обоих галзах, это же жесть  я тут с одним, и то в истериках бьюс, хочу чтоб ушло, а на двух сразу,блин это серьезно

[Ирина83]

1 минуту назад, aliens сказал:

На ретиналамин деньги тратить не советовала  бы, у меня РБН не было, но ЧАЗНесть, как я думаю у большинства людей с РС. 

Назначала Захарова, его описание сильно преувеличено, по моему

ну может с миопией сможет помоь ;)

[Krestiki]

6 минут назад, Ирина83 сказал:

как вы живете, на обоих галзах, это же жесть  я тут с одним, и то в истериках бьюс, хочу чтоб ушло, а на двух сразу,блин это серьезно

Просто привыкаешь... и стаж...

жизнь продолжается!