Вопросы

[Оле]

1 час назад, Relana сказал:

 

У меня было 2 обострения, но я не проходила терапии гормонами. Из всего спектра симптомов неврологических нарушений не восстановилась полностью только чувствительность в пальцах и не прошел Лермитт (это началось сразу после дебюта). Сталкиваюсь с советами пройти терапию гормонами (без обострения) и ни в коем случае не переносить больше обострениий без гормональной терапии. Но ни положительного, ни негативного опыта с гормонами не было. Вот откуда интерес.

 

Понимаю, вроде как хотите понять закономерности чтобы исключить возможность ухудшения своей ситуации на случай, если все-таки настроитесь на гормоны, правильно?

С РС все настолько индивидуально, что вряд ли возможно что-либо предсказать, даже опираясь на опыт лично знакомых 'коллег' по РС, не говоря уже об исследованиях ученых и врачей. Казалось бы, ладно, симптомы у всех разные потому, что страдают разные участки мозга, соответственно и разные функции, за которые отвечают эти участки. Но то, насколько непохожа реакция людей с РС на один и тот же препарат (скажем, на конкретный ПИТРС), наталкивает на мысль, что механизмы разрушения миелина при РС у всех тоже разные (и это должно бы означать, что это не одна болезнь, а кучка разных, объединенных в РС исключительно за общим результатом - повреждением миелиновой оболочки, последующего склерозирования тканей и потери функций). А уж когда начинаешь осознавать, что и некоторые гормональные препараты (или их высокие дозы?), которыми принято останавливать обострение, могут вызывать аллергию или серьезные побочные эффекты (и вызывают у некоторых ''счастливчиков''), и соответственно усугубить и без того сложное состояние человека с обострением РС, то начинаешь сомневаться с одной ли мы планеты вообще (ну, это я образно, конечно). И да, держишься за единственно известный тебе способ (может и довольно пассивный, по сравнению с другими) борьбы с РС чтобы еще больше не навредить в случае индивидуальной непереносимости/аллергии на препарат и т.д.

Хотя Лермитт - противнейший синдром, не знаю читали ли Вы здесь тему ''Лермитт - что делать?''

А еще есть тема о плазмаферезе (альтернатива гормонотерапии, если Вам интересно).

[Небесных]

8 часов назад, АннаЮлия сказал:

В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения. 

8 часов назад, АннаЮлия сказал:

В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения. 

Сочувствую. Может есть горячая линия? У меня была похожая ситуация в Москве. Из поликлиники перезвонили с извинениями. Ещё я читала, что в страховую ОМС можно позвонить. Они должны помочь.

[ellekb]

12 часов назад, АннаЮлия сказал:

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно?

После Туровой пошла к своему терапевту (Большой Исток), купила лекарство за свой счет и без особых проблем записали на дневной стационар на капельницы. Они выполняют назначения областных врачей. Правда по итогу еще ни разу там не капалась, соседка мед.сестра, договариваюсь с ней. У нас проблемы сдать кровь на биохимию, в открытую говорят - идите платно.

[ALENUSKA]

Пользуйтесь полисом омс, не помогают-звоните в страховую компанию,которая выдала полис,Сейчас зарплату медикам платит омс.

[jodaz]

16 часов назад, Relana сказал:

Это сомнение в книге может быть вызвано комментариями личного опыта заболевших, или тому есть исследования?

Исследований я не встречал (хотя и не напрягался в поиске их :-))) ).

Полагаю :-))),

что сомнения в книге - личные взгляды и предпочтения конкретного врача (то есть Туровой).

[Валерий]

Имеется мнение что при частом применении гормонов для остановки обострений РС,  со временем они становятся не эффективны.   Вот и ищут учёные врачи причину этого феномена.  Выдвигают разные версии.  Это одна из версий.

[ALENUSKA]

О гормонах- два месяца назад было ухудшение с нарастающей неврологической симптоматикой,невролог как всегда говорит что все хорошо,сама проколола мексидол,дексаметазон по схеме и тфу тфу -отпустило,два дня назад  опять тоже самое,а теперь и не знаю что делать,невролог отправляет на мрт( с прошлого не прошел год),В от сижуь и думаю что делать,дексаметазон только колола,а в больничку не кладут

[Валерий]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

В от сижуь и думаю что делать,дексаметазон только колола,а в больничку не кладут

В теме иммуноглобулин на 3 странице (кажется)     Это 12 лет назад писали,  есть о снятии обострений ВМИГ.   Почитай, подумай, попробуй.   Это не так быстро как на гормонах, но работает.

[ALENUSKA]

11 минут назад, Валерий сказал:

В теме иммуноглобулин на 3 странице (кажется)     Это 12 лет назад писали,  есть о снятии обострений ВМИГ.   Почитай, подумай, попробуй.   Это не так быстро как на гормонах, но работает.

что ,можно вместе с инфебетой?

[Divmax]

14 минут назад, ALENUSKA сказал:

что ,можно вместе с инфебетой?

 

ТОЛЬКО по согласованию с врачом!!! 

[aliens]

39 минут назад, ALENUSKA сказал:

О гормонах- два месяца назад было ухудшение с нарастающей неврологической симптоматикой,невролог как всегда говорит что все хорошо,сама проколола мексидол,дексаметазон по схеме и тфу тфу -отпустило,два дня назад  опять тоже самое,а теперь и не знаю что делать,невролог отправляет на мрт( с прошлого не прошел год),В от сижуь и думаю что делать,дексаметазон только колола,а в больничку не кладут

Поколите витамины, берлитион в/в или перрорально 900мг.

А может невролог права и обострения не было, просто ухудшение состояния, такое бывает.

Цитата

 

Если есть ярко выраженное обострение, то гормоны обычно помогают хорошо.

Ильвес Александр Геннадьевич

 

 

[Ека]

55 минут назад, Валерий сказал:

Это не так быстро как на гормонах, но работает.

У меня быстро. Пачка 2 дозы каждый день для снятия обострения у меня.

43 минуты назад, ALENUSKA сказал:

что ,можно вместе с инфебетой?

А вот тут вопрос открыт. Как минимум один врач против инфибеты после ВМИГ, поэтому я бы все-таки спрашивала у врачей, в том числе почему за/против, если за/против.

[Валерий]

донорские иммуноглобулины это не химия.  Это продукт жизнедеятельности организма.  Введением дополнительной дозы иммуноглобулина в организме ни чего противоестественного не меняется, как происходит от других препаратов.   Поэтому даже теоретически ни чего не может произойти если вместе с инфибетой в крови поднимется уровень иммуноглобулинов.      Понимая это Бисага Г. Н. даёт добро на интерфероны бета с ВМИГ. 

[Divmax]

6 минут назад, Валерий сказал:

донорские иммуноглобулины это не химия.  Это продукт жизнедеятельности организма.  Введением дополнительной дозы иммуноглобулина в организме ни чего противоестественного не меняется, как происходит от других препаратов.   Поэтому даже теоретически ни чего не может произойти если вместе с инфибетой в крови поднимется уровень иммуноглобулинов.      Понимая это Бисага Г. Н. даёт добро на интерфероны бета с ВМИГ. 

 

Бисага дает добро, другие врачи не дают. Это далеко не безобидный продукт жизнедеятельности. Мы с Вами - не врачи, хоть и очень много знаем. Но мы не ведем стопицот пациентов с РС и многого просто не можем видеть. Поэтому в каждом конкретном случае совмещение препаратов нужно обсуждать с врачом!

[Валерий]

1 минуту назад, Divmax сказал:

в каждом конкретном случае совмещение препаратов нужно обсуждать с врачом!

А где найти практикующего врача которых знает о применении ВМИГ в остановке прогрессирования РС.  К сожалению таких нет.  Или очень мало.  Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

[aliens]

11 часов назад, Валерий сказал:

донорские иммуноглобулины это не химия.  Это продукт жизнедеятельности организма.  Введением дополнительной дозы иммуноглобулина в организме ни чего противоестественного не меняется, как происходит от других препаратов.   Поэтому даже теоретически ни чего не может произойти если вместе с инфибетой в крови поднимется уровень иммуноглобулинов.      Понимая это Бисага Г. Н. даёт добро на интерфероны бета с ВМИГ. 

Щур С.Г. врач бывшего МГЦРС и нынешнего МОРС ВАО  г. Москвы не дает добро, как я поняла Ека. Кто прав?Вы знаете Бисагу, я лично  знаю Щура и мнение Щура для меня, например более авторитетно.

[Ека]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

Валерий, в том то и дело. Ключевое - своей!, а не Вашей :))))))))

 

 

[Divmax]

14 минут назад, Валерий сказал:

А где найти практикующего врача которых знает о применении ВМИГ в остановке прогрессирования РС.  К сожалению таких нет.  Или очень мало.  Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

 

необязательно искать врача, который знает как применить ВМИГ для РС. Важно консультироваться с врачом, который понимает принцип действия и возможность совмещения препаратов. Конечно, думать нужно своей головой, но не действовать "очертя голову". Вы ведь не знаете, какие еще препараты принимает Аленушка? А вдруг там что-то вообще несовместимое или усиливающие действие одно другого? Нет уж, советы на форуме - это отлично. Но они остаются всего лишь советами, а вот принимать решение пациент должен вместе с лечащим врачом.

[ALENUSKA]

2 часа назад, aliens сказал:

Поколите витамины, берлитион в/в или перрорально 900мг.

А может невролог права и обострения не было, просто ухудшение состояния, такое бывает.

 

Что такое ярко выраженное?

В 10.11.2017 в 11:31, aliens сказал:

Как объяснить не знаю, там дело в сгибателях-разгибателях, мне об этом Елена Фараоновна врач ЛФК в 11—ой)говорила и прям на пальцах объясняла как наши мышцы-суставы работают и что происходит при РС.

Вот и я про это,

В 10.11.2017 в 10:25, Krestiki сказал:

Папа мой только узнал об артрите коленных суставов. Травматолог и узи кажется.

Каталмоих детей еа спине на коленях.

 

Я плтхо хожу, но суставы не болят.

Да это даже не сустав,а гдето в нутри коленной чашечк

В 08.11.2017 в 17:51, Сублимация сказал:

С аневризмой правда дела не имела и наверно сказала фигню. Всё от нервов, простите (

Мрт всегда платно. Ни разу бесплатно не делала еще.

 

Ть

[aliens]

30 минут назад, ALENUSKA сказал:

Что такое ярко выраженное?

 

Когда сегодня ноги не поднимаются, завтра поднимаются-это не обострение, это колебания состояния и просто наш диагноз( А в такую погоду как сейчас явно не лучшее время для многих с нашим диагнозом.

А вот когда я увидела в зеркале сглаженность носовой складки-это явно обострение.

Это просто пример.

Ну и всё-таки врач-невролог смотрела и судя по всему обострения не увидела.

 

 

[ALENUSKA]

9 часов назад, aliens сказал:

Когда сегодня ноги не поднимаются, завтра поднимаются-это не обострение, это колебания состояния и просто наш диагноз( А в такую погоду как сейчас явно не лучшее время для многих с нашим диагнозом.

А вот когда я увидела в зеркале сглаженность носовой складки-это явно обострение.

Это просто пример.

Ну и всё-таки врач-невролог смотрела и судя по всему обострения не увидела.

 

 

Ок,Поползла к неврологу еще раз

[kyk]

14 часов назад, Divmax сказал:

 

необязательно искать врача, который знает как применить ВМИГ для РС. Важно консультироваться с врачом, который понимает принцип действия и возможность совмещения препаратов. Конечно, думать нужно своей головой, но не действовать "очертя голову". Вы ведь не знаете, какие еще препараты принимает Аленушка? А вдруг там что-то вообще несовместимое или усиливающие действие одно другого? Нет уж, советы на форуме - это отлично. Но они остаются всего лишь советами, а вот принимать решение пациент должен вместе с лечащим врачом.

На первый взгляд может и примитивно( как считают некоторые -я и сам знаю что и как) а на практике именно к этому выводу и приходят многие, кто сам себе диагнозы ставит и пробует лечить похожие случаи теми же средствами, медицина посложнее чем кажется...

[kyk]

15 часов назад, Валерий сказал:

А где найти практикующего врача которых знает о применении ВМИГ в остановке прогрессирования РС.  К сожалению таких нет.  Или очень мало.  Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

Согласен это сложно, я только одного врача знаю, который очень компетентен во многих вопросах и учился не только в Союзе а и за границей и практикует уже много лет, таких мало, а как сейчас не хотят учиться, представляю что будет в дальнейшем...

[mic]

5 часов назад, kyk сказал:

Согласен это сложно, я только одного врача знаю, который очень компетентен во многих вопросах и учился не только в Союзе а и за границей и практикует уже много лет, таких мало, а как сейчас не хотят учиться, представляю что будет в дальнейшем...

Напишите, если не затруднит, что продвинутый врач назначит Вам особенного и необычного!

Дико интересно)

Здоровья и удачи!

[kyk]

1 час назад, mic сказал:

Напишите, если не затруднит, что продвинутый врач назначит Вам особенного и необычного!

Дико интересно)

Здоровья и удачи!

Пока он мне сказал колоть что прописали, в частности инфибету)) а про все другое особенное можно будет писать, только когда увижу результаты, раньше сотрясать воздух не вижу смысла)) и вам всего хорошего)