Вопросы

[Валерий]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Дорого и об'ема такого нет, наверно.

И вообще полно препаратов, которые бюджет не позволяет.

Но ведь и Гелению. и другие препараты стоимость которых не меньше ВВИГ закупают.   А вот ВВИГ только для беременных и кормящих.   Дискриминация, понимаете ли...

[kyk]

17 минут назад, Валерий сказал:

  А как вы считаете,  почему специалисты которые принимают решение на какие препараты тратить государственные деньги, не заинтересовались донорскими иммуноглобулинами.    ВВИГ не внесли в список 7 нозологий.  Хотя они есть в протоколе ведения больных.   ВМИГ вообще в упор не видят уже более 20 лет, когда этим вопросом стали заниматься казанские врачи Матвеева и Хабизбулина.   Хотя у этих препаратов , по отношению ко всем другим, минимум побочных явлений.  И они реально работают.  По цене, ВВИГ  не дороже современных импортных препаратов.  А ВМИГ вообще копейки...

Как наглядно видно все пытаются в наше время нажиться и если работающее лекарство дешевле, то для нас оно будет я не сомневаюсь)))

[Krestiki]

1 час назад, Валерий сказал:

Но ведь и Гелению. и другие препараты стоимость которых не меньше ВВИГ закупают.   А вот ВВИГ только для беременных и кормящих.   Дискриминация, понимаете ли...

Валерий, где найти столько ЗДОРОВЫХ доноров??? На всех РСников?

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Дискриминация, понимаете ли...

Нет. Я так понимаю, основное - доказательность даже ВВИГ хромает. Почему беременным и кормящим могут назначить - дык другие ПИТРС им вредят. ИГ вроде как безопаснее. Хотя за последние 5 лет я чет не видела тех, кому ВВИГ назначали. Но появились новые работы по ВВИГ, и с доказательностью стало еще хуже.

[Валерий]

52 минуты назад, Krestiki сказал:

Валерий, где найти столько ЗДОРОВЫХ доноров??? На всех РСников?

Бетаферон ведь тоже из крови доноров готовят.    А на счёт доказательности...   Не возможно доказать эффективность работы чего то, если не знаешь как оно вообще работает.   Это я впервые предположил что высокие дозы донорских иммуноглобулинов элементарно останавливают выработку своих. А потому и прекращаются аутоиммунные реакции в организме.  И не только РС.   Но и многие другие.

[aliens]

Не внесли, потому что с доказательностью беда(

А про ВМИГ - вообще ничего, даже Матвеева это признаёт.

А в 7нозологий много чего не внесли более современного, текфидеру например.

Насчет "без побочек"... ссылку на тему скинуть? Ну для тех кто забыл о "без побочек"  

[aliens]

1 минуту назад, Ека сказал:

Нет. Я так понимаю, основное - доказательность даже ВВИГ хромает. Почему беременным и кормящим могут назначить - дык другие ПИТРС им вредят. ИГ вроде как безопаснее. Хотя за последние 5 лет я чет не видела тех, кому ВВИГ назначали. Но появились новые работы по ВВИГ, и с доказательностью стало еще хуже.

Но относительно безопаснее, кому то ведь и хуже от них ( на форуме такие есть, правда мужчина, естественно не беременный) 

Кстати, я за все 11 лет, не слышала в реале и не видела чтобы кому то назначали.

Кристине (Krestiki) делали, но по поводу другого диагноза.

[Polo]

Я в 2015 году видела несколько женщин, которым капали ввиг.

 

[Ека]

1 минуту назад, Polo сказал:

Я в 2015 году видела несколько женщин, которым капали ввиг.

По поводу РС?

[Krestiki]

6 минут назад, Ека сказал:

По поводу РС?

Мне капали, за мой счет во время бер. По другому поводу.

От обострений после бер не спасло. Во аремя бер чувствовала себя хор.

[Polo]

1 час назад, Ека сказал:

По поводу РС?

Да, все были больны РС. Я лежала с обострением. Им капали октагам

 Я даже записала название, т.к.не слышала о нем.

 

[АннаЮлия]

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно. Ситуация следующая: врач центра РС Екатеринбург назначила капельницы (метаболическая терапия), по приезду по месту жительства мне врач в заводской поликлинике поясняет, что эти назначения я должна делать за свой счет, т.е. платно. Раньше я покупала только лекарства и по больничному листу, находясь на дневном стационаре в больнице предприятия, получала лечение, а теперь я должна ещё оплатить услуги медработника. На данный момент я являюсь работником без инвалидности по РС. На предприятии есть медсанчасть (ЛПУ 3 уровня). Предприятие заключает с работниками договор на медобслуживание, но по непонятным для меня причинам больные с диагнозом РС теперь не попадают в заводской перечень заболеваний, подлежащих БЕСПЛАТНОМУ (покупаю только лекарство) обслуживанию на дневном стационаре, как было раньше. Заводской невролог мне предлагает три варианта лечения: абсолютно платно (1 капельница 400 руб + тиоктацид = 10 раз, 1 капельница 400 руб + холин = 10 раз - совмещать мне нельзя, т.к. отек квинке); частично платно, но по липовому диагнозу дисциркуляторная энцефалопатия?; опять частично платно в городском стационаре с "полежать". Спросила заводского врача: "Невролог Екатеринбурга в курсе ваших "нововведений"?" Ответ был ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ. Я в замешательстве, что происходит в этом государстве, кто несет ответственность за ведение больных с РС? Почему я должна со своей зарплаты оплачивать абсолютно всё? А как же полис ОМС? С этим диагнозом мы не попадаем ни в одну страховую компанию, т.к. относимся к федеральной программе. А по городскому стационару в ЦГБ должны получать лечение люди с определённой степенью тяжести заболевания, так если я нуждаюсь только в метаболичке, зачем мне госпитализация? Кругом одни противоречия. Может у кого-то подобная ситуация или пора писать в Министерство здравоохранения?

 

 

 

[Валерий]

45 минут назад, АннаЮлия сказал:

Добрый вечер!

 

 

В интернете найдите и почитайте приказ 890.   Там сказано что инвалидам 1 группы ...      и больным рассеянным склерозом, все назначенные врачом препараты для лечения рассеянного склероза выдаются бесплатно...    Этот приказ действующий.  Но администрации поликлиник он очень не нравится, хотя на это им выделяют деньги.    Но мы имеем право требовать его выполнения, вплоть до обращения в прокуратуру.

[aliens]

1 час назад, АннаЮлия сказал:

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно. Ситуация следующая: врач центра РС Екатеринбург назначила капельницы (метаболическая терапия), по приезду по месту жительства мне врач в заводской поликлинике поясняет, что эти назначения я должна делать за свой счет, т.е. платно. Раньше я покупала только лекарства и по больничному листу, находясь на дневном стационаре в больнице предприятия, получала лечение, а теперь я должна ещё оплатить услуги медработника. На данный момент я являюсь работником без инвалидности по РС. На предприятии есть медсанчасть (ЛПУ 3 уровня). Предприятие заключает с работниками договор на медобслуживание, но по непонятным для меня причинам больные с диагнозом РС теперь не попадают в заводской перечень заболеваний, подлежащих БЕСПЛАТНОМУ (покупаю только лекарство) обслуживанию на дневном стационаре, как было раньше. Заводской невролог мне предлагает три варианта лечения: абсолютно платно (1 капельница 400 руб + тиоктацид = 10 раз, 1 капельница 400 руб + холин = 10 раз - совмещать мне нельзя, т.к. отек квинке); частично платно, но по липовому диагнозу дисциркуляторная энцефалопатия?; опять частично платно в городском стационаре с "полежать". Спросила заводского врача: "Невролог Екатеринбурга в курсе ваших "нововведений"?" Ответ был ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ. Я в замешательстве, что происходит в этом государстве, кто несет ответственность за ведение больных с РС? Почему я должна со своей зарплаты оплачивать абсолютно всё? А как же полис ОМС? С этим диагнозом мы не попадаем ни в одну страховую компанию, т.к. относимся к федеральной программе. А по городскому стационару в ЦГБ должны получать лечение люди с определённой степенью тяжести заболевания, так если я нуждаюсь только в метаболичке, зачем мне госпитализация? Кругом одни противоречия. Может у кого-то подобная ситуация или пора писать в Министерство здравоохранения?

 

 

 

Вот поэтому, я всегда прошу врачей назначать мне в/м уколы, в крайнем случае можно и самой сделать, а так есть подруга, брат.

В Москве я за капельницу года три или четыре назад платила по 1300 ( только за постановку капельницы) , правда на дому, сейчас даже не представляю сколько они стоят(

[Небесных]

57 минут назад, АннаЮлия сказал:

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно. Ситуация следующая: врач центра РС Екатеринбург назначила капельницы (метаболическая терапия), по приезду по месту жительства мне врач в заводской поликлинике поясняет, что эти назначения я должна делать за свой счет, т.е. платно. Раньше я покупала только лекарства и по больничному листу, находясь на дневном стационаре в больнице предприятия, получала лечение, а теперь я должна ещё оплатить услуги медработника. На данный момент я являюсь работником без инвалидности по РС. На предприятии есть медсанчасть (ЛПУ 3 уровня). Предприятие заключает с работниками договор на медобслуживание, но по непонятным для меня причинам больные с диагнозом РС теперь не попадают в заводской перечень заболеваний, подлежащих БЕСПЛАТНОМУ (покупаю только лекарство) обслуживанию на дневном стационаре, как было раньше. Заводской невролог мне предлагает три варианта лечения: абсолютно платно (1 капельница 400 руб + тиоктацид = 10 раз, 1 капельница 400 руб + холин = 10 раз - совмещать мне нельзя, т.к. отек квинке); частично платно, но по липовому диагнозу дисциркуляторная энцефалопатия?; опять частично платно в городском стационаре с "полежать". Спросила заводского врача: "Невролог Екатеринбурга в курсе ваших "нововведений"?" Ответ был ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ. Я в замешательстве, что происходит в этом государстве, кто несет ответственность за ведение больных с РС? Почему я должна со своей зарплаты оплачивать абсолютно всё? А как же полис ОМС? С этим диагнозом мы не попадаем ни в одну страховую компанию, т.к. относимся к федеральной программе. А по городскому стационару в ЦГБ должны получать лечение люди с определённой степенью тяжести заболевания, так если я нуждаюсь только в метаболичке, зачем мне госпитализация? Кругом одни противоречия. Может у кого-то подобная ситуация или пора писать в Министерство здравоохранения?

 

 

 

Не совсем понятно. По ОМС бесплатно в поликлинике по месту жительства (адресу жительства). Причем тут заводская клиника. 

[Relana]

Читаю книгу Л. Кругляка и Е. Туровой "570 вопросов и ответов о РС" и на 70-й странице в п. 3.11 нахожу непонятное мне предложение: "Спорным остается вопрос о том, что терапия глюкокортикоидами способствует формированию хронических активных очагов". Что это значит, и есть ли где-то доступная для понимания информация по теме?

[aliens]

5 минут назад, Небесных сказал:

Не совсем понятно. По ОМС бесплатно в поликлинике по месту жительства (адресу жительства). Причем тут заводская клиника. 

В п-ке по месту жительства сначала замучают анализами, а потом еще и пошлют куда-нибудь, в один из трех филиалов и не факт что это будет ближайшая п-ка(

[Оле]

28 минут назад, Relana сказал:

Читаю книгу Л. Кругляка и Е. Туровой "570 вопросов и ответов о РС" и на 70-й странице в п. 3.11 нахожу непонятное мне предложение: "Спорным остается вопрос о том, что терапия глюкокортикоидами способствует формированию хронических активных очагов". Что это значит, и есть ли где-то доступная для понимания информация по теме?

 

... да, непонятное - это очень мягко говоря.

Пока не увижу детального механизма действия сего феномена (как гормоны делают активные очаги хронически активными), даже думать об этом не хочу.

[Валерий]

41 минуту назад, Relana сказал:

Читаю книгу Л. Кругляка и Е. Туровой "570 вопросов и ответов о РС" и на 70-й странице в п. 3.11 нахожу непонятное мне предложение: "Спорным остается вопрос о том, что терапия глюкокортикоидами способствует формированию хронических активных очагов". Что это значит, и есть ли где-то доступная для понимания информация по теме?

Кто-то где-то написал что терапия гормонами способствует формированию активных очагов.   В книге это опровергают.   Я с этим опровержением согласен.    Так что не зацикливайтесь на этом.   В интернете могут написать всё что угодно.

[Небесных]

1 час назад, aliens сказал:

В п-ке по месту жительства сначала замучают анализами, а потом еще и пошлют куда-нибудь, в один из трех филиалов и не факт что это будет ближайшая п-ка(

Не поняла комментарий. Автор топика спрашивала где делают капельницы по ОМС бесплатно. Я ответила. 

[АннаЮлия]

2 часа назад, Небесных сказал:

Не совсем понятно. По ОМС бесплатно в поликлинике по месту жительства (адресу жительства). Причем тут заводская клиника. 

В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения. 

[jodaz]

2 часа назад, Relana сказал:

Читаю книгу Л. Кругляка и Е. Туровой "570 вопросов и ответов о РС" и на 70-й странице в п. 3.11 нахожу непонятное мне предложение: "Спорным остается вопрос о том, что терапия глюкокортикоидами способствует формированию хронических активных очагов". Что это значит, и есть ли где-то доступная для понимания информация по теме?

Я только предполагаю :-))) ,

что Л.Кругляк и Е.Турова не согласны с мнением, что частое применение гормонов при рассеянном склерозе способствует гормонозависимым обострениям.

 

 

[Relana]

1 час назад, jodaz сказал:

Я только предполагаю :-))) ,

что Л.Кругляк и Е.Турова не согласны с мнением, что частое применение гормонов при рассеянном склерозе способствует гормонозависимым обострениям.

Это сомнение в книге может быть вызвано комментариями личного опыта заболевших, или тому есть исследования?

[Оле]

Мне кажется, это недоказуемо в любом случае.

А если еще добавить индивидуальный характер реакции на конкретный препарат (гормональный в том числе) каждого из нас...

Простите, Вы хотите исследовать вопрос или уже успели на себе ощутить негативное влияние гормонотерапии?

[Relana]

1 час назад, Оле сказал:

Мне кажется, это недоказуемо в любом случае.

А если еще добавить индивидуальный характер реакции на конкретный препарат (гормональный в том числе) каждого из нас...

Простите, Вы хотите исследовать вопрос или уже успели на себе ощутить негативное влияние гормонотерапии?

 

У меня было 2 обострения, но я не проходила терапии гормонами. Из всего спектра симптомов неврологических нарушений не восстановилась полностью только чувствительность в пальцах и не прошел Лермитт (это началось сразу после дебюта). Сталкиваюсь с советами пройти терапию гормонами (без обострения) и ни в коем случае не переносить больше обострениий без гормональной терапии. Но ни положительного, ни негативного опыта с гормонами не было. Вот откуда интерес.