Вопросы

[Krestiki]

13 минут назад, Оле сказал:

А назначил окулист?

Мне ничего не назначили. Были у окулиста с сестрой, у нее зрение вообще плохое, хоть и стабильное, после ее минуса, мой, наверное, показался ерундовым.

Окулист в ИнститутеМозга. Ильвес одобрил.

Все серьезно.

[Карнавал]

Здравствуйте! 
Коротко о себе: женщина, 35 лет. Что есть такая болезнь узнала этим летом, после МРТ (на нем очаги, не накапливающие контраст, вероятнее дисциркулярного х-ра, нельзя исключать рс). Три невропатолога сказали, что очаги на рс не похожи, нужно сделать мрт через 6 месяцев. Неврологический осмотр отклонений не показал. Узи сосудов - норма, анализы на аутоимунные заболевания - норма
Из симптомов: 
- обратилась к врачу со скотомами (возникали трижды за последние 4 месяца, по симптомам очень похожи на глазную мигрень, офтальмолог кроме небольшого ассигматизма проблем не выявил), бывают мушки перед глазами (проходят мгновенно),
- год назад с интервалом в полгода случались головокружения на несколько часов,
- одно время были проблемы с мочеиспусканием по утрам (год или 2 назад), особенно не беспокоило, прошло само, списала на цистит,
- в молодости - всд с потерями сознания и пр. "радостями",
- спина болит иногда, в шее хруст
Ввиду повышенной эмоциональности ни о чем другом, кроме рс, не могу думать, постоянно ищу симптомы. И вот ведь нашла один еще! При резком наклоне головы чувствую покалывания в кистях рук, в позвоночнике ничего не чувствую. Как вы считаете, это похоже на синдром Лермитта? И вообще на что все это похоже? Буду рада любому ответу.

[Каспер]

20 минут назад, Карнавал сказал:

Здравствуйте! 
...

Здравствуйте!

 

Спокойствие, спокойствие и еще раз спокойствие :)

 

Есть много неврологических заболеваний, да и РС - не смертный приговор, люди с ним живут.

Вам нужно добиться от врачей постановки четкого диагноза и назначения адекватного лечения.

[Roxy]

16 часов назад, Оле сказал:

 

Что значит, Вы не будете нам писать о том, что чувствуете и думаете?!! Но мы же тут тем и занимаемся, что обсуждаем свои мысли и чувства! Тем более, что мыслим и чувствуем мы очень похоже, ну или же совсем иначе (это как кто и как когда ;)), что делает тему обсуждения еще интересней (я, например, проспала всю дискуссию сего вопроса исключительно потому, что отключилась, ибо не спала всю предыдущую ночь - не могла не думать о варенье;)).

 

Вот и вечер... :) Оле, надеюсь, что варенье нашлось, съелось и стратегический запас этого незаменимого антидепрессанта уже появился дома :). Я тоже обзавелась банкой и парой шоколадок впридачу, на чёрный день :))).

 

 

16 часов назад, Оле сказал:

Вы знаете, наверное, это все-таки к вопросу принятия/непринятия своей болезни. Я ее тоже не приняла, но как-то осознала, что ли. Может поэтому не смиряюсь, когда люди, не имеющие отношения к нашей болезни, определяют или даже ограничивают нас по этой самой принадлежности к РС (не важно каким именно словом они это делают), но вполне нормально отношусь если кто-то из нас (особенно если я;)) использует одно собирательное слово (пусть и не самое благозвучное) для определения нас как некого сообщества.

 

Наверное так: я осознаю, что болею, но не могу принять необратимость процесса. И каждый раз при обострении пугаюсь и начинаю бить лапами, как та лягушка, упавшая в молоко :))).

Люди, не имеющие отношения к болезни, которые пытаются нас "посчитать" да, раздражают безусловно, могу и  очень резко ответить. Когда кто-то из нас начинает это делать - ну мы же разберёмся :))). 

Что касается этих слов - мне просто надо поработать над собой, поэтому собственно  и вопрос был задан. Здесь ещё и языковый фактор играет роль, у нас на местном форуме среди участников используется слово "lotgenoot", что-то вроде "товарищ по судьбе, или по беде". Оно менее резкое, мне кажется. Никак по-русски не могу это одним словом сказать :). Одноклассники есть, а это никак не формулируется. Вот переключение между этими понятиями видимо и мешает. 

 

16 часов назад, Оле сказал:

Хотя, лично я не люблю самоопределений в принципе, честно, я себя определяю только как 'я-человек' и 'я-женщина', и это не пока, а вообще. Остальные определения меня как-то ограничивают, поэтому я считаю, что они лишние.

Ну, а чтоб как-то сгладить наше общее РС-определение, теперь я буду называть нас 'люди с РС', да, всего на 2 знака больше, чем 'РС-ники' и те 2 - пробелы.

Мы Вас ценим и любим!

 

Я примерно так же себя определяю :). И пожалуйста, не меняйте ничего. Все в порядке, это процесс в развитии, и не более того. Спасибо :))). 

[Ека]

29 минут назад, Карнавал сказал:

Как вы считаете, это похоже на синдром Лермитта?

Да, только он не только при РС бывает. Ваш больше на остеохондроз похож.

29 минут назад, Карнавал сказал:

Ввиду повышенной эмоциональности ни о чем другом, кроме рс, не могу думать, постоянно ищу симптомы.

Все вышенаписанное на синдромы РС не тянет.

При РС основное - продолжительность. Если уж возникло, то само собой "рассасывается" несколько недель/месяцев.

29 минут назад, Карнавал сказал:

одно время были проблемы с мочеиспусканием по утрам (год или 2 назад), особенно не беспокоило, прошло само, списала на цистит,

Да, цистит скорее. Тазовые расстройства при РС от времени суток не зависят.

29 минут назад, Карнавал сказал:

постоянно ищу симптомы. И вот ведь нашла один еще!

Увлекательнейшее занятие, конечно :)))))))

---------

ЗначиЦЦа так. Раз Вы настроились на РС, можете начать лечение уже сейчас: самое лучшее фелинотерапия - возьмите кошечку из приюта, они супер переключают внимание и вообще мне животных-отказников жалко ;))))))).

 

 

[Карнавал]

спасибо огромное за ответы! Кошку не хочу и не люблю, да и собаки две дома, боюсь, сожрет она их)))))

а если серьезно, то я, вроде и успокоилась, что может и нет у меня этого рс, а тут этот синдром прилетел. 

 

[Roxy]

35 минут назад, Карнавал сказал:

Здравствуйте! 
Коротко о себе: женщина, 35 лет. Что есть такая болезнь узнала этим летом, после МРТ (на нем очаги, не накапливающие контраст, вероятнее дисциркулярного х-ра, нельзя исключать рс). Три невропатолога сказали, что очаги на рс не похожи, нужно сделать мрт через 6 месяцев. Неврологический осмотр отклонений не показал. Узи сосудов - норма, анализы на аутоимунные заболевания - норма
Из симптомов: 
- обратилась к врачу со скотомами (возникали трижды за последние 4 месяца, по симптомам очень похожи на глазную мигрень, офтальмолог кроме небольшого ассигматизма проблем не выявил), бывают мушки перед глазами (проходят мгновенно),
- год назад с интервалом в полгода случались головокружения на несколько часов,
- одно время были проблемы с мочеиспусканием по утрам (год или 2 назад), особенно не беспокоило, прошло само, списала на цистит,
- в молодости - всд с потерями сознания и пр. "радостями",
- спина болит иногда, в шее хруст
Ввиду повышенной эмоциональности ни о чем другом, кроме рс, не могу думать, постоянно ищу симптомы. И вот ведь нашла один еще! При резком наклоне головы чувствую покалывания в кистях рук, в позвоночнике ничего не чувствую. Как вы считаете, это похоже на синдром Лермитта? И вообще на что все это похоже? Буду рада любому ответу.

 

Мне кажется, что это букет различных заболеваний, ничем не объединённых. Описываемое вами на Лермитта совсем не похоже. Да, сложно бороться с эмоциональностью, но придётся это делать, вы же не хотите себе сами проблем на голову? :))) Не любите кошек - возьмите ещё одну собаку, чтобы не было времени на копание в диагнозах :))). 

[Карнавал]

спасибо, просто в интернете нет толковых статей, все переписаны с одного источника. Вот я и решила у реальных людей спросить, кто непонаслышке этот синдром знает.

[Оле]

51 минуту назад, Roxy сказал:

 

Вот и вечер... :) Оле, надеюсь, что варенье нашлось, съелось и стратегический запас этого незаменимого антидепрессанта уже появился дома :). Я тоже обзавелась банкой и парой шоколадок впридачу, на чёрный день :))).

 

О, да, спасибо! Клубничное, смородиновое и малиновое (да, мне положено, осень и все такое, тем более, что я его люблю;)) !

 

51 минуту назад, Roxy сказал:

Наверное так: я осознаю, что болею, но не могу принять необратимость процесса. И каждый раз при обострении пугаюсь и начинаю бить лапами, как та лягушка, упавшая в молоко :))).

Люди, не имеющие отношения к болезни, которые пытаются нас "посчитать" да, раздражают безусловно, могу и  очень резко ответить. Когда кто-то из нас начинает это делать - ну мы же разберёмся :))). 

Что касается этих слов - мне просто надо поработать над собой, поэтому собственно  и вопрос был задан. Здесь ещё и языковый фактор играет роль, у нас на местном форуме среди участников используется слово "lotgenoot", что-то вроде "товарищ по судьбе, или по беде". Оно менее резкое, мне кажется. Никак по-русски не могу это одним словом сказать :). Одноклассники есть, а это никак не формулируется. Вот переключение между этими понятиями видимо и мешает. 

 

Ну, тут мы все друг друга отлично понимаем, мы все лапами бьем, помнится, лягушка успешно взбила сливки, или даже масло, да?

Даже те люди, которые приняли свою конечность??? (не уверена, правильно ли я выражаюсь на русском: то есть те, которые смирились, что все-равно когда-нибудь закончат свое существование) и уже получают своеобразное удовольствие каждый вечер, показывая язык старушке с косой со словами 'сегодня опять моя взяла!', так вот, я уверена, что они тоже лапками бьют - авось опять удастся проскочить. Вообще, я поняла, что вся жизнь - это процесс взбивания этого масла, интенсивность зависит только от обстоятельств.

Да, 'товарищ по судьбе/беде' звучит куда человечнее. Я бы тоже выбрала такой вариант. Вот так всегда, где есть выбор, там появляются лишние страдания ;))

 

53 минуты назад, Roxy сказал:

Я примерно так же себя определяю :). И пожалуйста, не меняйте ничего. Все в порядке, это процесс в развитии, и не более того. Спасибо :))). 

 

Правда? А я только недавно пришла и к этим определениям себя. Раньше я для себя решила, что буду никем (чтоб никто и не думал манипулировать моей принадлежностью к чему-то ;)). А потом посмотрела фильм 'Господин Никто' и решила, что быть никем это сильная претензия на принадлежность к философии бытия, и снизошла до своих настоящих самоопределений ;)

 

Вам спасибо! :))

[Roxy]

16 минут назад, Оле сказал:

 

О, да, спасибо! Клубничное, смородиновое и малиновое (да, мне положено, осень и все такое, тем более, что я его люблю;)) !

 

Да ещё и домашнее... ням :). Эх, в прошлый раз свекры нам везли самолётом, но по неопытности положили банку малинового!!! варенья в ручную кладь, а таможенники естесственнно ее отобрали, не без удовольствия ;). 

 

16 минут назад, Оле сказал:

 

Ну, тут мы все друг друга отлично понимаем, мы все лапами бьем, помнится, лягушка успешно взбила сливки, или даже масло, да?

Даже те люди, которые приняли свою конечность??? (не уверена, правильно ли я выражаюсь на русском: то есть те, которые смирились, что все-равно когда-нибудь закончат свое существование) и уже получают своеобразное удовольствие каждый вечер, показывая язык старушке с косой со словами 'сегодня опять моя взяла!', так вот, я уверена, что они тоже лапками бьют - авось опять удастся проскочить. Вообще, я поняла, что вся жизнь - это процесс взбивания этого масла, интенсивность зависит только от обстоятельств.

 

Конечность жизни предопределена заранее, с момента рождения, зачем с ней бороться... Бессмертие бессмысленно в этом мире, а ощущение конца только придаёт остроту чувствам.  Нужна  борьба за себя, за СВОЮ ЦЕЛЬ И СМЫСЛ ЖИЗНИ, то, за что стоит взбивать масло :). Почему здесь стоят болезни... чтобы не расслаблялись наверное? 

 

16 минут назад, Оле сказал:

Да, 'товарищ по судьбе/беде' звучит куда человечнее. Я бы тоже выбрала такой вариант. Вот так всегда, где есть выбор, там появляются лишние страдания ;))

 

 

Что есть, то есть :)). 

 

16 минут назад, Оле сказал:

Правда? А я только недавно пришла и к этим определениям себя. Раньше я для себя решила, что буду никем (чтоб никто и не думал манипулировать моей принадлежностью к чему-то ;)). А потом посмотрела фильм 'Господин Никто' и решила, что быть никем это сильная претензия на принадлежность к философии бытия, и снизошла до своих настоящих самоопределений ;)

 

Вам спасибо! :))

 

Я сравнительно недавно обнаружила, что определения себя - это очень важно, они многое меняют в жизни, в моей по крайней мере :).  Быть НИКЕМ... но ведь это невозможно,  не принадлежать ни к чему, так же не бывает? 

[Оле]

57 минут назад, Roxy сказал:

 

Да ещё и домашнее... ням :). Эх, в прошлый раз свекры нам везли самолётом, но по неопытности положили банку малинового!!! варенья в ручную кладь, а таможенники естесственнно ее отобрали, не без удовольствия ;). 

 

Ах, очень жаль (

Знакомая рассказывала, как везла автобусом своим родственникам в Польшу домашние запеченные и копченые колбасы и другие разновидности мясных праздничных вкусностей (консервированные в стеклянных банках) на празднование Пасхи, а как раз в тот момент запретили ввоз любого мяса на территорию ЕС, и все 7 банок просто изъяли таможенники, которые в кои-то веки начали вдруг шутить и улыбаться. Она успела воспользоваться ситуацией, и в конце осмотра все-таки украла у них со стола одну из своих банок, правда, уже на месте - в гостях - оказалось, что это была как раз банка с домашней горчицей. Говорила, что расплакалась, а своим сказала, что от усталости...

 

57 минут назад, Roxy сказал:

Конечность жизни предопределена заранее, с момента рождения, зачем с ней бороться... Бессмертие бессмысленно в этом мире, а ощущение конца только придаёт остроту чувствам.  Нужна  борьба за себя, за СВОЮ ЦЕЛЬ И СМЫСЛ ЖИЗНИ, то, за что стоит взбивать масло :). Почему здесь стоят болезни... чтобы не расслаблялись наверное? 

 

 Ну, не знаю, если говорить о себе, то лично я бы нашла 100 других причин пострадать и не расслабиться ;))

 

57 минут назад, Roxy сказал:

Я сравнительно недавно обнаружила, что определения себя - это очень важно, они многое меняют в жизни, в моей по крайней мере :).  Быть НИКЕМ... но ведь это невозможно,  не принадлежать ни к чему, так же не бывает? 

 

Ну, почему же, если воспринимать реальность как условность, то вполне себе получается. А уж когда начинаешь понимать, что действительно абстрактные вещи (не буду их перечислять, а то еще чего хорошего прицепится ярлык анархиста;)), которым буквально поклоняется этот мир, – это такое себе голое платье короля, которого совсем то и не существует, хотя кругом него очень много внимания и иллюзии занятости, то отрезаешь себя от этих вещей с легким сердцем и в одно прекрасное утро просыпаешься свободной - никем (или почти никем:)). Вот тогда очень четко понимаешь, что единственная настоящая ценность - жизнь. Как оказалось, потом можно двигаться в обратном направлении - определить себя, с чистого листа, сознательно - без навязанных 'ценностей', но с умом - без фанатизма.

[Yuliya.48rus]

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста,кто и как переносит метилпреднизалон.Уже прошла неделя после капельниц(2 по 500 мг,2 по 1000мг),а самочувствие разное каждый день.В данный момент тошнота, головокружение,слабость.Раньше никогда не принимала данный препарат.Врач назначил после МРТ,оненемений и ещё чего то не было в этом году.

[ALENUSKA]

6 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста,кто и как переносит метилпреднизалон.Уже прошла неделя после капельниц(2 по 500 мг,2 по 1000мг),а самочувствие разное каждый день.В данный момент тошнота, головокружение,слабость.Раньше никогда не принимала данный препарат.Врач назначил после МРТ,оненемений и ещё чего то не было в этом году.

а как звучит диагноз в заключении мрт?

[Yuliya.48rus]

25 минут назад, ALENUSKA сказал:

а как звучит диагноз в заключении мрт?

МР картина демиенилизирующего заболевания головного мозга/SD/,активная стадия.

При сравнении с предыдущими МР- данными отмечается увеличение в размерах единичных очагов в проекции лобных долей,правой теменной доли и в центральных мозолистого тела; появление единичных ранее не визуализироваемых очагов в правой лобной и теменной долях; отсутствие визуализации ранее определяемого очага в проекции моста мозга;уменьшение в размерах единичных очагов в левой теменной доле и в проекции моста мозга,а также появление очагов накапливающих контрастный препарат в правой лобной доле и проекции ствола мозолистого тела.

[ALENUSKA]

48 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

МР картина демиенилизирующего заболевания головного мозга/SD/,активная стадия.

При сравнении с предыдущими МР- данными отмечается увеличение в размерах единичных очагов в проекции лобных долей,правой теменной доли и в центральных мозолистого тела; появление единичных ранее не визуализироваемых очагов в правой лобной и теменной долях; отсутствие визуализации ранее определяемого очага в проекции моста мозга;уменьшение в размерах единичных очагов в левой теменной доле и в проекции моста мозга,а также появление очагов накапливающих контрастный препарат в правой лобной доле и проекции ствола мозолистого тела.

ну обычно капают солумедрол,если ваш врач счел .что это обострение,а преднизолон и то дексаметазон назначают  по схеме внутримышечно(мне так в МОНИКАХ назначали) если обострение не сильное. Гормоны все переносят по разному,но обязательно с аспаркамом и омезом.А в МОНИКАХ прошлый раз мне врач сказала ,что если очаги копят контраст а новой неврологической симптоматики нет.то и капать не нужно

[Yuliya.48rus]

5 минут назад, ALENUSKA сказал:

ну обычно капают солумедрол,если ваш врач счел .что это обострение,а преднизолон и то дексаметазон назначают  по схеме внутримышечно(мне так в МОНИКАХ назначали) если обострение не сильное. Гормоны все переносят по разному,но обязательно с аспаркамом и омезом.А в МОНИКАХ прошлый раз мне врач сказала ,что если очаги копят контраст а новой неврологической симптоматики нет.то и капать не нужно

Целый день лежу,всё плывёт.Скорая ничего дельного не сказала.

[Krestiki]

2 часа назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста,кто и как переносит метилпреднизалон.Уже прошла неделя после капельниц(2 по 500 мг,2 по 1000мг),а самочувствие разное каждый день.В данный момент тошнота, головокружение,слабость.Раньше никогда не принимала данный препарат.Врач назначил после МРТ,оненемений и ещё чего то не было в этом году.

Года два назад такое же было. Без мрт ставила горм, очевидно без явной нужды по симптоматике.

Месяц мучалась, потом было лето - оклемаласъ.

[fomyasha]

2 часа назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста,кто и как переносит метилпреднизалон.Уже прошла неделя после капельниц(2 по 500 мг,2 по 1000мг),а самочувствие разное каждый день.В данный момент тошнота, головокружение,слабость.Раньше никогда не принимала данный препарат.Врач назначил после МРТ,оненемений и ещё чего то не было в этом году.

У меня почти всегда так. Проходит через 2-3 недели.

[Оле]

2 часа назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста,кто и как переносит метилпреднизалон.Уже прошла неделя после капельниц(2 по 500 мг,2 по 1000мг),а самочувствие разное каждый день.В данный момент тошнота, головокружение,слабость.Раньше никогда не принимала данный препарат.Врач назначил после МРТ,оненемений и ещё чего то не было в этом году.

 

Даже таблетированные гормоны (а это обычно средние, иногда малые дозы) переносятся по-разному, что уж говорить о крупных вливаниях. Я из тех фриков, которые принимают обычный преднизолон в таблетках, а раз попробовала медрол (метилпреднизолон табл.) - думала, все приехали, а перешла на преднизолон табл. - опять хорошо.

Я не советчик в таких делах, но если совсем невмоготу, то может спросить Вашего врача, не стоит ли поддержать себя средними и малыми дозами гормонов, возможно в таблетках?

[ALENUSKA]

59 минут назад, Yuliya.48rus сказал:

Целый день лежу,всё плывёт.Скорая ничего дельного не сказала.

ну скорая тут ничего и не сделает,я после солумедрола в прошлом году оклемалась только через два месяца,единственное дело пошло быстрее,когда берлитион стала вместо 300,принимать по 600,

[ALENUSKA]

2 часа назад, Yuliya.48rus сказал:

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста,кто и как переносит метилпреднизалон.Уже прошла неделя после капельниц(2 по 500 мг,2 по 1000мг),а самочувствие разное каждый день.В данный момент тошнота, головокружение,слабость.Раньше никогда не принимала данный препарат.Врач назначил после МРТ,оненемений и ещё чего то не было в этом году.

а что то выписали после капельниц? я берлитион еще два месяца после больнички пила

[Каспер]

19 часов назад, Roxy сказал:

...

Здесь ещё и языковый фактор играет роль, у нас на местном форуме среди участников используется слово "lotgenoot", что-то вроде "товарищ по судьбе, или по беде". Оно менее резкое, мне кажется. Никак по-русски не могу это одним словом сказать :). Одноклассники есть, а это никак не формулируется. Вот переключение между этими понятиями видимо и мешает. 

...

Я использую термин коллеги 

[Yuliya.48rus]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

а что то выписали после капельниц? я берлитион еще два месяца после больнички пила

Ничего не выписали(((

[Yuliya.48rus]

1 час назад, fomyasha сказал:

У меня почти всегда так. Проходит через 2-3 недели.

Чем восстанавливаетесь?

[fomyasha]

3 минуты назад, Yuliya.48rus сказал:

Чем восстанавливаетесь?

Терплю:)