Вопросы

[Koshka]

Только что, Elen сказал:

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Наверное врач так настроила - она сказала "обострение раз в 2 года на препарате - это нормально, обострение 2 раза в год - значит препарат не работает и надо искать другой", ну и то что надо Ребиф чтобы сразу защищал, а не через полгода. Хотя она и позитивное тоже говорила - про нормальную жизнь, учебу, работу, что рожать можно.
Может Вы правы и это просто сначала все рисуется в мрачном цвете.

[aliens]

41 минуту назад, Elen сказал:

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Лена, как Вы на Тизабри? Какие то изменения?

[aliens]

28 минут назад, Koshka сказал:

Ну это же только мысли пока, тем более на Лемтраду у меня денег нет и не будет  - даже если квартиру продать и остаться на улице. Но вообще я много тут уже успела перечитать и про лемтраду, и про ТСК - и некоторые (но далеко не все) отзывы испытавших на себе выглядят ну очень заманчиво.
Наверное в начале просто очень хочется найти способ сделать так, чтобы стало как было - обычная жизнь без уколов и ожидания ухудшений. Или хотя бы иллюзию на время создать.

Написать можно все что угодно, в контакте так вообще. Информацию фильтруйте.

Про алемтузумаб  (лемтрада)читайте дневник  Gera.  Человек пишет реально, а не сказки.

А ТСК, как метод лечения РС не одобрен нигде в мире. КИ проходят, но не очень активно (смертельные случаи есть, редко, но все же)

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Написать можно все что угодно, в контакте так вообще. Информацию фильтруйте.

Про алемтузумаб  (лемтрада)читайте дневник  Gera.  Человек пишет реально, а не сказки.

А ТСК, как метод лечения РС не одобрен нигде в мире. КИ проходят, но не очень активно (смертельные случаи есть, редко, но все же)

Я читала уже. Но у него насколько помню больше стаж и вроде бы другое течение. Хотя в другой теме и девушка Ю-Ю с небольшим стажем болезни перед курсом алемтузумаба тоже не получила эффекта на который рассчитывала((( У 2-х парней насколько помню был хороший эффект, но один из них через пару лет пропал из темы, а 2 года - не срок.  Примерно такой же расклад и в темах про ТСК.
Так что я согласна что все это только шанс, но ведь всегда хочется надеяться что он выпадет как раз тебе.

[Divmax]

35 минут назад, Koshka сказал:

Я читала уже. Но у него насколько помню больше стаж и вроде бы другое течение. Хотя в другой теме и девушка Ю-Ю с небольшим стажем болезни перед курсом алемтузумаба тоже не получила эффекта на который рассчитывала((( У 2-х парней насколько помню был хороший эффект, но один из них через пару лет пропал из темы, а 2 года - не срок.  Примерно такой же расклад и в темах про ТСК.
Так что я согласна что все это только шанс, но ведь всегда хочется надеяться что он выпадет как раз тебе.

 

Тогда перестаньте искать чудо препарат. ТСК - это последнее, что можно сделать. Алем тоже не цветочки. Еще непонятно, какое у дочери течение, нужно ждать и принимать все усилия для стабилизиации. При РС нет ничего универсального, к сожалению. И, кстати, не ищите случаи, подобные дочери - даже если у кого то дебют похож, дальше все совсем непредсказуемо. ПИТРС+витамины+мет. терапия+ физкультура\диета +очень важно - позитивный настрой - вот Вам формула. И врач должен быть, желательно, один, на всю жизнь (мечты мечты). Она в Москве - это прекрасно. Тут она может найти себе врача по душе совершенно спокойно.

А уколы... Господи, да что такого колоть уколы? Я очень быстро привыкла, как зубки почистить. Ничего в этом страшного нет. По сравнению с тем, что может быть без них. Это все капризы.

[aliens]

Согласна с Divmax полностью.

Ориентироваться на кого то бесполезно. У нас всех разные проблемы, хотя в чем то могут быть похожи. Лек-ва на всех действуют по-разному 

Уколы не проблема, я бы колола их три раза в день, если бы лечили.

Алемтузумаб, натализумаб, не витаминки, эффективность выше, но и побочки серьезнее. А про ТСК, ну вообщем все сказано, новостей пока нет.

[Elen]

1 час назад, aliens сказал:

Лена, как Вы на Тизабри? Какие то изменения?

Пока все ровно, ни лучше, ни хуже, уже неплохо, я думаю. Хотя и на инфибете последние 4 месяца была стабильность. Я не жду, что будет лучше, меня вполне бы устроило, если бы прогрессия остановилась. А так прислушиваюсь к себе больше - привыкла не болеть простудными, воду из холодильника хлебнула-горло заболело немного. Парестезии периодически, а уже мысль-обострение, надо звонить врачу. Потом-понаблюдаю, в результате понимаю. что нет обострения, есть ухудшения временные, в течении дня много разного случается. Тоже не панацея, конечно, со мной две женщины ходят капаться, одна уже 16 раз капалась, другая 8, говорят, все так же, но ведь и не хуже. Хотя медсестра рассказывает как у других пациентов и у многих есть улучшения, кто из дома самостоятельно не выходил, как я, теперь по поселку ходит, кто палку отставил или ходунки. Сейчас главное не слететь с уколов из-за анализов. У нас с этим строго. к каждой капельнице пакет анализов приносим, невролог к нам трепетно относится. На JC дважды в год сдавать надо, ну это тем. у кого показатель меньше единицы или вообще "чистым".  

[jodaz]

6 часов назад, Koshka сказал:

А почему рановато? И какой был дебют, с какими симптомами? Много ли обострений было за 3 года без ПИТРС?

Дебют был плохой ( Очень (

Обострений за 3 года после дебюта, требующих применения гормонов, не было.

Рановато потому, что ПИТРС нужны для уменьшения числа обострений... А у меня и так число обострений 0 (зато назначенный мне Копаксон добавил себе в копилку уменьшение числа обострений, которых у меня и так не было ) И сколько таких пациентов?? подаривших Копаксону положительную статистику )  )

Надо было дождаться второго обострения и тогда уж...

Только мое мнение...)

[Divmax]

7 минут назад, jodaz сказал:

Дебют был плохой ( Очень (

Обострений за 3 года после дебюта, требующих применения гормонов, не было.

Рановато потому, что ПИТРС нужны для уменьшения числа обострений... А у меня и так число обострений 0 (зато назначенный мне Копаксон добавил себе в копилку уменьшение числа обострений, которых у меня и так не было ) И сколько таких пациентов?? подаривших Копаксону положительную статистику )  )

Надо было дождаться второго обострения и тогда уж...

Только мое мнение...)

 

как знать, сколько было бы обострений без Копаксона..

[jodaz]

4 часа назад, mic сказал:

Интересно!

Как Вы относитесь новым подходам - попыткам отловить РС-ников на доклинической стадии и подсадить на ПИТРС?)

ОТРИЦАТЕЛЬНО!

[Divmax]

2 минуты назад, jodaz сказал:

ОТРИЦАТЕЛЬНО!

 

А можете сказать, почему? Например, ПИТРС первой линии ведь практически не имеют побочных эффектов по сравнению со 2. 

[jodaz]

По новым правилам (пока разрабатываемым) надо дождаться ДВУХ обострений,

ПРЕЖДЕ ЧЕМ УТВЕРЖДАТЬ ДИАГНОЗ РС.

Ошибок много )

А зачем мне препарат с неизвестным механизмом действия для болезни неизвестной этиологии для уменьшения числа обострений

и при отсутствии у меня (как минимум пока) обострений )

 

Вместо ПИТРС лучше сосредоточиться на другом (метаболическая терапия и другое)

А ПИТРС назначать после 2ого обострения )

Только мое мнение... )

[Divmax]

2 минуты назад, jodaz сказал:

По новым правилам (пока разрабатываемым) надо дождаться ДВУХ обострений,

ПРЕЖДЕ ЧЕМ УТВЕРЖДАТЬ ДИАГНОЗ РС.

Ошибок много )

А зачем мне препарат с неизвестным механизмом действия для болезни неизвестной этиологии для уменьшения числа обострений

и при отсутствии у меня (как минимум пока) обострений )

Только мое мнение... )

 

Да я понимаю, что ТОЛЬКО ВАШЕ)

 

Просто, для меня, как человека технического, все предельно просто - поставили диагноз (точно!), значит надо назначать ПИТРС. Зачем мне ждать второго обострения, если сомнений в диагнозе нет? Также, нет сомнений в механизме действия препарата, в данном случае - Копаксона - он создает ложную цель для иммунитета, который бы, без Копаксона, набросился на миелиновую оболочку нервных волокон. Я, наоборот, не хотела ждать, а хотела действовать. Пока нисколько не жалею о принятом решении, но мне просто интересно мнение с другой (Вашей) стороны. Много читала о пациентах, которые десятилетиями ничего вообще не кололи и "как бы забыли" про свой диагноз. Хотя рано или поздно, РС все равно брал свое. Так вот, поразмыслив над за и против применения ПИТРС в начале, я все-таки приняла решение в пользу ПИТРС. Мне абсолютно не мешают уколы. От них ни жарко, ни холодно. По крайней мере, пока обострений, тьфу тьфу нет. Что сдерживает РС - можно только догадываться. Я люблю системный подход, а значит, сдерживает все в комплексе и без ПИТРС тут не обойтись. 

[jodaz]

21 минуту назад, Divmax сказал:

 нет сомнений в механизме действия препарата, в данном случае - Копаксона - он создает ложную цель для иммунитета, который бы, без Копаксона, набросился на миелиновую оболочку нервных волокон

Копаксон как дразнилка для иммунитета, чтобы последний постоянно пребывал в агрессии...

Не могу избавиться от этого образа (

Подкармливает злую собаку )

Да и история создания Копаксона мутновата )

("Копаксон (Тева) был создан в ходе экспериментов на мышиной модели экспериментального аллергического энцефалита (ЭАЭ) в научном институте имени Вайсмана (Израиль). С целью активировать аутоиммунные реакции и вызвать... Однако почему-то... Механизм до конца не ясен )")

[Roxy]

Нуууу если с точки зрения "железа", то копаксон как фиговый софт, ни о чем, вопрос - почему тырят изоляцию с наших проводов? :))). Не то она изначально никакая была, не то кто-то колу на "мамку" вылил :))). 

 

 

[aliens]

32 минуты назад, Divmax сказал:

 

Да я понимаю, что ТОЛЬКО ВАШЕ)

 

Просто, для меня, как человека технического, все предельно просто - поставили диагноз (точно!), значит надо назначать ПИТРС. Зачем мне ждать второго обострения, если сомнений в диагнозе нет? Также, нет сомнений в механизме действия препарата, в данном случае - Копаксона - он создает ложную цель для иммунитета, который бы, без Копаксона, набросился на миелиновую оболочку нервных волокон. Я, наоборот, не хотела ждать, а хотела действовать. Пока нисколько не жалею о принятом решении, но мне просто интересно мнение с другой (Вашей) стороны. Много читала о пациентах, которые десятилетиями ничего вообще не кололи и "как бы забыли" про свой диагноз. Хотя рано или поздно, РС все равно брал свое. Так вот, поразмыслив над за и против применения ПИТРС в начале, я все-таки приняла решение в пользу ПИТРС. Мне абсолютно не мешают уколы. От них ни жарко, ни холодно. По крайней мере, пока обострений, тьфу тьфу нет. Что сдерживает РС - можно только догадываться. Я люблю системный подход, а значит, сдерживает все в комплексе и без ПИТРС тут не обойтись. 

Я человек не технический и для меня все не так однозначно, я не знаю например, надо ли назначать ПИТРС даже после второго обострения, если это второе произошло через год.

Неодназначный опыт с копаксоном наводит меня на такие мысли.

[Оле]

34 минуты назад, Roxy сказал:

Нуууу если с точки зрения "железа", то копаксон как фиговый софт, ни о чем, вопрос - почему тырят изоляцию с наших проводов? :))). Не то она изначально никакая была, не то кто-то колу на "мамку" вылил :))). 

 

 

 

А я говорила! Эта кола не может не вызывать подозрений! ;))

[Оле]

Люди добрые, немного не в тему, ну раз уж тема 'Вопросы', то как вы спите, когда не спите?

Я понимаю, что РС-ники - люди интеллектуальные, а интеллектуальные люди - зачастую совы, но, черт возьми, я уже неделю не то чтоб поздно ложусь, а не сплю вообще. Что пить?

 

[Polo]

3 минуты назад, Оле сказал:

Люди добрые, немного не в тему, ну раз уж тема 'Вопросы', то как вы спите, когда не спите?

Я понимаю, что РС-ники - люди интеллектуальные, а интеллектуальные люди - зачастую совы, но, черт возьми, я уже неделю не то чтоб поздно ложусь, а не сплю вообще. Что пить?

 

 

Был такой период, пила донармил, но его нельзя долго пить.   К врачу, к врачу....

[Roxy]

4 минуты назад, Оле сказал:

Люди добрые, немного не в тему, ну раз уж тема 'Вопросы', то как вы спите, когда не спите?

Я понимаю, что РС-ники - люди интеллектуальные, а интеллектуальные люди - зачастую совы, но, черт возьми, я уже неделю не то чтоб поздно ложусь, а не сплю вообще. Что пить?

 

 

Есть "тяжёлая артиллерия", за ней к врачу. Из лёгкой у меня мелатонин, но идёт он не всем. 

[Оле]

У меня уже на 'легкой' в прошлый бессонный период кошмары снились, боюсь представлять, что будет на 'тяжелой'.

Донормил не помогал.

Мелатонина не помню, наверное, не пробовала.

 

Иду выключать свет и смотреть в ночь до 6-ти утра, пишут, для выработки мелатонина нужна тьма.

Спасибо и спокойной ночи!

[Roxy]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Да я понимаю, что ТОЛЬКО ВАШЕ)

 

Просто, для меня, как человека технического, все предельно просто - поставили диагноз (точно!), значит надо назначать ПИТРС. Зачем мне ждать второго обострения, если сомнений в диагнозе нет? Также, нет сомнений в механизме действия препарата, в данном случае - Копаксона - он создает ложную цель для иммунитета, который бы, без Копаксона, набросился на миелиновую оболочку нервных волокон. Я, наоборот, не хотела ждать, а хотела действовать. Пока нисколько не жалею о принятом решении, но мне просто интересно мнение с другой (Вашей) стороны. Много читала о пациентах, которые десятилетиями ничего вообще не кололи и "как бы забыли" про свой диагноз. Хотя рано или поздно, РС все равно брал свое. Так вот, поразмыслив над за и против применения ПИТРС в начале, я все-таки приняла решение в пользу ПИТРС. Мне абсолютно не мешают уколы. От них ни жарко, ни холодно. По крайней мере, пока обострений, тьфу тьфу нет. Что сдерживает РС - можно только догадываться. Я люблю системный подход, а значит, сдерживает все в комплексе и без ПИТРС тут не обойтись. 

 

Ну да, вроде все логично. Но РС возьмёт своё и с ПИТРС и без них тоже. И как бы было если бы мы кололи/не кололи мы никогда не узнаем.  Если бы мне уколы не ухудшали качество жизни, и сильно, то я бы колола до сих пор. Когда закончила, долго собирала себя прежнюю обратно, по кусочкам. Для полноты картины скажу, мой невролог считает что я неправа. Что дальше пока не знаю :), возврат к ПИТРС не исключаю, хотя и волосы дыбом встают при одной мысли об этом. 

[РС44m]

2 часа назад, Roxy сказал:

Нуууу если с точки зрения "железа", то копаксон как фиговый софт, ни о чем, вопрос - почему тырят изоляцию с наших проводов? :))). Не то она изначально никакая была, не то кто-то колу на "мамку" вылил :))). 

 

 

 Часто в таких случаях  истина посередине

[РС44m]

1 час назад, aliens сказал:

Я человек не технический и для меня все не так однозначно, я не знаю например, надо ли назначать ПИТРС даже после второго обострения, если это второе произошло через год.

Неодназначный опыт с копаксоном наводит меня на такие мысли.

 Второе обострение я так понимаю рассматривается как подтверждение диагноза, а питрс в данном контексте назначается чисто статистически с большой долей эксперимента. Чисто взглядом со стороны. 

[Наталья М]

9 часов назад, Ека сказал:

Да не накручивайтесь! Ну РС - чётакова?

Вот что для нас на первом месте - отсутствие тревожности, страха, вообще негатива и тд. Хотите лекарства - в первую очередь копайте в сторону антидепрессантов и успокоительных. Диета, ПИРСы и тп - вторично!

Я вообще не понимаю, как можно привыкнуть к такому непредсказуемому заболеванию, как РС! Вот шарахнуло тебя и после первой атаки, как правило у тебя еще есть несколько лет 5-8, у всех по разному, когда ты можешь пожить нормальной жизнью как раньше до болезни, и только ты привыкаешь к мысли что у тебя оно, как опять шарахнуло! А тут уже и организм полностью не восстанавливается и качать начинает и остальные прелести нашей болячки тоже подкатывают к тебе! Вот я довольно долго жила с мыслью, что я болею РС, но я могу с ним уживаться! Я привыкла делать капельницы и лежать по несколько раз в год в больнице, я привыкла ездить отдыхать только в бархатный сезон, я научилась спать по 8 часов в день, я научилась не переутомляться, не выходить замуж, не рожать детей и тд, но потом оказалось, что чтобы ты не делал РС все равно не заснет совсем и через какое-то время он шарахнет еще и еще! Он никогда не остановится, что бы ты не делал! И вот от этого, я не могу не принять, не научиться с ним жить, поскольку с ним не договоришься! Я уже боюсь к чему мне придется привыкать завтра!