Вопросы

[Divmax]

3 часа назад, oleg19725 сказал:

Я лично звонил зав неврологии она мне сказала таких как я РС-ников нуждающихся в госпитализации в августе сентябре более 15 человек. Видимо поэтому они мне и говорят что пульс терапию нельзя делать часто потому что нет мест для очередного больного.

 

Хватит, Олег.

Для начала, сформулируйте для себя конкретно, какая помощь Вам необходима. Лучше прямо тут - на форуме. Например, меня нужно отвезти туда то и туда то. Помочь мне найти то то и то то.

Есть время посидеть в интернете? Первые попавшиеся ссылки в гугле, дальше смотреть не стала:

 

https://prodoctorov.ru/kaliningrad/nevrolog/?paid=0 - ссылка на поиск бесплатных неврологов в Калининграде.

http://www.dobro39.ru/o_dobrovol_chestve/napravleniya_deyatel_nosti/ - ссылка на волонтеров, которые, возможно, чем то смогут помочь, например, отвезти к врачу.

 

Тему "Метаболическая терапия" - штудируйте от и до.

Прочитайте "черные лакированные туфельки" - там у девушки еще и двое детей было, между прочим. Это круче, чем ипотека.

 

Я понимаю, как и все тут, что МРТ - штука дорогая. Но также, я думаю, что если лечь и больше не встать - выйдет еще дороже. И поймите, что даже если попадется хороший врач - Вы, в первую очередь, должны хорошо разбираться в собственном диагнозе. Как в поговорке - на Бога надейся, да сам не плошай.

Ищите выход, а не дно. 

[jodaz]

В ‎11‎.‎08‎.‎2017 в 17:15, oleg19725 сказал:

Я буду ждать моего невролога из моей поликлиники из отпуска 28 августа. Это благодаря ей я попал в мае в больницу в мае меня и тогда брать не хотели говорили нет мест надо месяц ждать она позвонила кое куда и меня положили быстро. 

 

[ALENUSKA]

Друзья расскажите как переносите жару,днем бывает такая дикая слабость,что хоть 15 минут,но надо полежать (если конечно не на работе),в прохладу у меня такой слабости тьфу тьфу не бывает.Вот и думаю это из за жары или нет?

[Polo]

 Я вообще в такую погоду выйти на улицу не могу. Сижу дома под кондиционером.

[aliens]

29 минут назад, ALENUSKA сказал:

Друзья расскажите как переносите жару,днем бывает такая дикая слабость,что хоть 15 минут,но надо полежать (если конечно не на работе),в прохладу у меня такой слабости тьфу тьфу не бывает.Вот и думаю это из за жары или нет?

Дело даже не в жаре, духота-это ужас, вообще еле ползаю. Когда ветерок сразу намного лучше.

 

[ALENUSKA]

2 минуты назад, aliens сказал:

Дело даже не в жаре, духота-это ужас, вообще еле ползаю. Когда ветерок сразу намного лучше.

 

Вот и я оживаю только к вечеру.к прохладе,а у меня сегодня выходной,так днем два часа проспала как убитая

[Каспер]

42 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Друзья расскажите как переносите жару,днем бывает такая дикая слабость,что хоть 15 минут,но надо полежать (если конечно не на работе),в прохладу у меня такой слабости тьфу тьфу не бывает.Вот и думаю это из за жары или нет?

Больше пью, вечером по дороге с работы - холодный квас (бутылка 0,5), иначе в электричке можно в обморок упасть.

[aliens]

16 минут назад, Каспер сказал:

Больше пью, вечером по дороге с работы - холодный квас (бутылка 0,5), иначе в электричке можно в обморок упасть.

Миша, а простая вода не лучше?

Мне после кваса через какое то время ещё больше пить хочется.

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

Миша, а простая вода не лучше?

Мне после кваса через какое то время ещё больше пить хочется.

Простая вода лучше, но не всегда. В жару в нее все равно нужно добавлять капельку лимонной кислоты (любым способом). 

Я беру Лидский квас (Белорусь), у них состав понатуральней...

[Divmax]

11 минут назад, Каспер сказал:

Простая вода лучше, но не всегда. В жару в нее все равно нужно добавлять капельку лимонной кислоты (любым способом). 

Я беру Лидский квас (Белорусь), у них состав понатуральней...

 

ой, как же я люблю Лидский темный... оочень вкусный квас) Кстати, после него пить не хочется. 

А зачем лимонная кислота при жаре?

[Каспер]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

ой, как же я люблю Лидский темный... оочень вкусный квас) Кстати, после него пить не хочется. 

А зачем лимонная кислота при жаре?

Я пью светлый, он с березовым соком.

Пить не хочется в том числе из-за лимонной кислоты, не зря лимонад придумали...

[Divmax]

9 минут назад, Каспер сказал:

Я пью светлый, он с березовым соком.

Пить не хочется в том числе из-за лимонной кислоты, не зря лимонад придумали...

 

Даже не обращала внимания, что там березовый сок, надо попробовать! Про лимонад никогда не задумывалась))) Вот так живешь живешь себе и вдруг столько открытий чудных!

[Каспер]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Даже не обращала внимания, что там березовый сок, надо попробовать! Про лимонад никогда не задумывалась))) Вот так живешь живешь себе и вдруг столько открытий чудных!

Белая этикетка, называется "легкий" :)

[Roxy]

Ребят, вы... вы... редиски :))),  я тоже хочууууу :). Этот квас у нас в русском магазине продаётся, но ехать далеко и теперь ещё и мимо лагеря беженцев, брррррр :). 

[Vera]

По своему безглютеновому опыту скажу, что пить не хочется после воды, в которую добавлено совсем немного любого вина. Лимон я уже плохо переношу почему-то.

[андрей х]

Добрый день!

Немного о себе, 41 год, болею с 2010 года, с этого же года колю глатирамера ацетат (сначала Копаксон сейчас Аксоглатиран),в 2010 году сделал МРТ головного мозга, выявили несколько очагов поражения, в 2016 году сделал повторное МРТ, новых очагов поражения в динамике с 2010 года не выявлено. Хожу с палочкой, в жаркое время года чувствую и хожу хуже, вторая группа инвалидности. С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.

21 августа 2017 года был на приеме в центре рассеяного склероза города Екатеринбурга, врач Турова Е.Л. Во время приема врач сказала что у мне глатирамера ацетат не помогает и зачем вливать в организм то что не помогает и сказала что больше мне глатирамера ацетат назначать не будет, когда я спросил какое лекарство назначите взамен она сказала что никакого т.к. у меня прогрессирующее течение а при прогрессирующем течении глатирамера ацетат не назначают. Но сейчас я чувствую себя так же как и год назад и на МРТ не выявлено новых очагов поражения. Пока врач Турова Е.Л. продлила мне лекарство на 3 месяца и сказала что когда я приеду в следующий раз то посмотрит выписывать мне дальше или нет.

Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?

Спасибо заранее за ответы!

 

[aliens]

При прогрессирующем течении глатирамера ацетат бесполезен.

Небольшую эффективность при при ВПРС в КИ показал интерферон бета 1б, при ПППРС вообще ничего. Из вашего сообщения все таки не очень понятно какой тип течения ставят.

[андрей х]

Врач поставил ремиттирующе-прогрессирующее течение. Но сказала что у меня прогрессирующее, но я себя чувствую и хожу так же как и год и два назад, и год и два назад мне ставили ремиттирующе-прогрессирующее течение. Даже если глатирамера бесполезен врач должна мне предложить какой нибудь другой препарат а она не предлагает ничего.

И если не ставить уколы глатирамеры что же будет в голове? Пока я ставлю я хоть сплю хорошо, в мозгу на МРТ не выявлено новых очагов, а без уколов даже страшно что будет.

[aliens]

41 минуту назад, андрей х сказал:

21 августа врач поставил ремиттирующе-прогрессирующее течение. Но сказала что у меня прогрессирующее, но я себя чувствую и хожу так же как и год и два назад, и год и два назад мне ставили ремиттирующе-прогрессирующее течение. Даже если глатирамера бесполезен врач должна мне предложить какой нибудь другой препарат а она не предлагает ничего.

И если не ставить уколы глатирамеры что же будет в голове? Пока я ставлю я хоть сплю хорошо, в мозгу на МРТ не выявлено новых очагов, а без уколов даже страшно что будет.

Ключевое слово "прогрессирующее", вот если его заменить на ремиттирующе-рецидивирующее  т.е РРРС, то глатирамера ацетат отменять не надо.

[mic]

12 часов назад, Roxy сказал:

Ребят, вы... вы... редиски :))),  я тоже хочууууу :). Этот квас у нас в русском магазине продаётся, но ехать далеко и теперь ещё и мимо лагеря беженцев, брррррр :). 

А сами не пробовали квас ставить? Есть ли у Вас ржаной хлеб? Ск. стоит квас в русском магазине? Спасибо!)

[jodaz]

5 часов назад, андрей х сказал:

С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.

 

Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?

"Если Вас хотят лишить терапии, это может расцениваться как отказ в медицинской помощи, нарушение Федерального закона 323 и Конституции. Напишите заявление на имя руководителя мед учреждения, в котором укажите данные факты. При получении ответа, что Вас лишают препарата, обращайтесь для восстановления Ваших прав в прокуратуру - это орган, который защищает наши права." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=728&p=87273&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p87273

 

"При вторично-прогрессирующем течении терапию ПИТРС не отменяют. Согласно стандартам лечения РС официально для этого типа течения РС врач может назначить высокодозные интерфероны бета 1б (в России наиболее распространенным является биоаналог Бетаферона - Инфибета). Вы имеете полное право настаивать на этой терапии." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=5208&p=67786&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p67786

 

"Препараты интерферонов бета 1b не назначаются при EDSS 7.0 баллов.

 Но никаких требований к отмене препарата у человека, у которого присутствуют обострения не существует."

====================

 

"Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания." -

https://scleros.ru/21.php

 

[Roxy]

43 минуты назад, mic сказал:

А сами не пробовали квас ставить? Есть ли у Вас ржаной хлеб? Ск. стоит квас в русском магазине? Спасибо!)

 

Ну просто он продаётся, и до последнего времени можно было купить нормально, поэтому сама не пыталась. Ржаного хлеба в нашем понимании нет, есть цельнозерновой и похожий на ржаной, но с большим количеством добавок, я этого не приемлю. Стоит от 1,70 до 2.40 евро :))). А семечки 3,80 (вопль бессилия :))) ). 

[aliens]

3 часа назад, jodaz сказал:

"Если Вас хотят лишить терапии, это может расцениваться как отказ в медицинской помощи, нарушение Федерального закона 323 и Конституции. Напишите заявление на имя руководителя мед учреждения, в котором укажите данные факты. При получении ответа, что Вас лишают препарата, обращайтесь для восстановления Ваших прав в прокуратуру - это орган, который защищает наши права." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=728&p=87273&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p87273

 

"При вторично-прогрессирующем течении терапию ПИТРС не отменяют. Согласно стандартам лечения РС официально для этого типа течения РС врач может назначить высокодозные интерфероны бета 1б (в России наиболее распространенным является биоаналог Бетаферона - Инфибета). Вы имеете полное право настаивать на этой терапии." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=5208&p=67786&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p67786

 

"Препараты интерферонов бета 1b не назначаются при EDSS 7.0 баллов.

 Но никаких требований к отмене препарата у человека, у которого присутствуют обострения не существует."

====================

 

"Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания." -

https://scleros.ru/21.php

 

РС в любом случае прогрессирующее заболевание, но лучше в док-тах не писать слово прогрессирующее, начнутся сложности с лек-вами. Когда у нас в окружном был прежний врач, он мне не писал ВПРС, именно из-за лекарств, а сейчас, когда оно написано, ни о чем кроме интерферона бета 1б никто даже и разговаривать не хочет.

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

РС в любом случае прогрессирующее заболевание, но лучше в док-тах не писать слово прогрессирующее, начнутся сложности с лек-вами. Когда у нас в окружном был прежний врач, он мне не писал ВПРС, именно из-за лекарств, а сейчас, когда оно написано, ни о чем кроме интерферона бета 1б никто даже и разговаривать не хочет.

Лучше выписывать то, что более полезно при конкретном течении заболевания )

И не терять время на иллюзии.

[aliens]

26 минут назад, jodaz сказал:

Лучше выписывать то, что более полезно при конкретном течении заболевания )

И не терять время на иллюзии.

Знать бы ещё что полезно, а что приведёт к тому к чему приведёт( Или конец все равно один(