Вопросы

[Vera]

В 03.06.2017 в 13:48, oleg19725 сказал:

Эта статья написана на основании исследований, наблюдений, фактов врачей из различных стран мира за разное время. С чем-то можно соглашаться с чем-то нет. Но то что допустим появление РС зависит от недостатка витамина D эту теорию давно пытаются доказать. По статистике чем ближе к экватору тем реже встречается заболевание. Что говорить если по статистике у нас на юге в Краснодарском крае число больных РС всего 15-20 человек на 100000 человек, а в средней полосе России более 50. То что появление и развитие РС зависит не только от генетической предрасположенности но и от других факторов возможно от нарушения обмена веществ, гормонального сбоя, отравления токсинами, аллергических реакций, внешний неблагоприятных воздействий и т. д. это вполне допустимо. У меня допустим никто из предков до 3-4 колена (больше не знаем) вообще не болели аутоиммунными болезнями, а у меня появилась эта болезнь значит генетической предрасположенности не должно было быть. А то что у женщин во время беременности почти не бывает обострений видимо из-за гормональной или иммунной перестройки организма это доказанный факт,, зато после родов болезнь может очень сильно обостриться. А то что у больных РС нарушается мозговое кровообращение как пишется в статье из-за спазмов сосудов мозга это тоже видимо есть. Я во время обострения сейчас был как пьяный голова не соображала, какая-то затуманенность сознания была, но после капельниц цитофлавина который улучшает мозговое кровообращения я прямо ожил. По поводу эффективности или неэффективности диет при РС даже на этом форуме обсуждаются в соответствующих темах.

Только что из Краснодара. Знаете сколько там онкологии? Моя версия какой-то части АИБ это онковирусы. А далее может развиться или онкология, или например РС, миастения, НЯК, БК, саркоидоз, РА  и др. подобные заболевания. Смотря какое место и какие системы организма (нервная, эндокринная и др) врождённо наиболее "слабые" у данного конкретного больного.

 

Я сама более всего интересуюсь системными семейными случаями, когда вот как у нас (у меня самой иммунокомплексный васкулит и АИТ, а у дочери АИ поражение нервной системы, диагноз миастения). А в детстве первый осмотр невролога: спастический синдром, асимметричный гипертонус, перинатальная энцефалопатия) - всё это в 6 мес. Плюс бессонница и проблемы с кожей, начиная с первой прививки БЦЖ в роддоме, а родилась с совершенно чистой кожей и 8-9 баллов по шкале Апгар.

[Vera]

В 15.06.2017 в 18:40, Roxy сказал:

 

Воот!! И я о том же! "Лакированные туфельки" перечитываю до сих пор иногда, когда руки опускаются :).  Мне советовали отдыхать прежде чем я устану и писать записки с напоминалками на холодильник. Ага, щаз :). Тоже пошла в зал после обострения и было безумно страшно. Потом поняла что все страшилки - фигня, а силы на восстановление как раз приходят во время занятий спортом, равно как  и в конце концов фантастическое ощущение "я это могу!!!" после того как думала что уже никогда... 

Это и есть та самая активация. Я писала ранее, если кто помнит. Посмотрела бы я, что бы стали делать в том варианте когда не останется что активировать. Тогда всё уже не совсем так (как пока есть скрытые резервы, которые хотя бы в принципе - можно задействовать).

 

А вот когда резервов не осталось, остаётся что-то где-то передвигать маленькими подвижечками, выгадывая там и сям по чуть-чуть. Это примерно как отдавать большой кредит с нищенской зарплаты (которая и без кредита практически не обеспечивает прожиточного минимума, ну точнее - может и обеспечивает, но только минимум и без того кредита, конечно же). На всём экономишь, везде выгадываешь и всё время не хватает. И так годами и десятилетиями)

[oleg19725]

8 часов назад, Vera сказал:

Только что из Краснодара. Знаете сколько там онкологии? Моя версия какой-то части АИБ это онковирусы. А далее может развиться или онкология, или например РС, миастения, НЯК, БК, саркоидоз, РА  и др. подобные заболевания. Смотря какое место и какие системы организма (нервная, эндокринная и др) врождённо наиболее "слабые" у данного конкретного больного.

 

Я сама более всего интересуюсь системными семейными случаями, когда вот как у нас (у меня самой иммунокомплексный васкулит и АИТ, а у дочери АИ поражение нервной системы, диагноз миастения). А в детстве первый осмотр невролога: спастический синдром, асимметричный гипертонус, перинатальная энцефалопатия) - всё это в 6 мес. Плюс бессонница и проблемы с кожей, начиная с первой прививки БЦЖ в роддоме, а родилась с совершенно чистой кожей и 8-9 баллов по шкале Апгар.

Я читал на днях другую статью там написано что до сих пор идут споры о роли иммунной системы при РС. Есть теория основная это когда иммунные клетки проникая через ГЭБ уничтожают миелин и есть другая что первоначально что-то меняется в самой нервной системе в результате чего аутоиммунные клетки вынуждены уничтожать миелин как например раковую клетку или некрозную ткань. Выдвигаются теории преонов как причина развития не только РС но других АИ болезней. До сих пор неизвестно почему при ППРС и ВПРС очаги димиелинизации не играют важную роль в прогрессировании болезни и преобладании нейродегенеративных процессов. Поэтому считается уже что РС это комплекс патологий иммунной и нервной систем. Нервная система должна в норме не пропускать через ГЭБ клетки крови она это делает почему. Вот поэтому нет лекарств до сих пор останавливающихся РС. Очень все сложно. 

[Валерий]

10 часов назад, oleg19725 сказал:

Я читал на днях другую статью там написано что до сих пор идут споры о роли иммунной системы при РС. Есть теория основная это когда иммунные клетки проникая через ГЭБ уничтожают миелин и есть другая что первоначально что-то меняется в самой нервной системе в результате чего аутоиммунные клетки вынуждены уничтожать миелин как например раковую клетку или некрозную ткань. Выдвигаются теории преонов как причина развития не только РС но других АИ болезней. До сих пор неизвестно почему при ППРС и ВПРС очаги димиелинизации не играют важную роль в прогрессировании болезни и преобладании нейродегенеративных процессов. Поэтому считается уже что РС это комплекс патологий иммунной и нервной систем. Нервная система должна в норме не пропускать через ГЭБ клетки крови она это делает почему. Вот поэтому нет лекарств до сих пор останавливающихся РС. Очень все сложно. 

 

10 часов назад, oleg19725 сказал:

 

  Давай смотреть с обратного конца.  Опираясь на общепринятую теорию РС разработаны , внедрены и работают много разных препаратов останавливающих  прогрессирование РС.  Возьмём копаксон.   Он нейтрализует только аутоиммунные  иммуноглобулины нацеленные на миелин, в кровотоке, когда ГЭБ исправно работает.  И он совсем не работает когда ГЭБ ломается. Т.Е. при ВПРС.

 Возьмём бетаферон и его аналоги.  Основное назначение, усилить работу ГЭБ. И даже, когда без бетаферона развивается ВПРС, с бетафероном ГЭБ вновь усиливается и  прогрессирование приостанавливается.  Пусть не на долго, но работает.

Донорские иммуноглобулины.  Они в зародыше останавливают выработку аутоиммунных иммуноглобулинов, правда и все остальные тоже не вырабатываются, но организм живёт за счёт донорских.

 Всё бы это не работало, если бы развитие РС шло  по второму сценарию. 

[Vera]

11 часов назад, oleg19725 сказал:

Я читал на днях другую статью там написано что до сих пор идут споры о роли иммунной системы при РС. Есть теория основная это когда иммунные клетки проникая через ГЭБ уничтожают миелин и есть другая что первоначально что-то меняется в самой нервной системе в результате чего аутоиммунные клетки вынуждены уничтожать миелин как например раковую клетку или некрозную ткань. Выдвигаются теории преонов как причина развития не только РС но других АИ болезней. До сих пор неизвестно почему при ППРС и ВПРС очаги димиелинизации не играют важную роль в прогрессировании болезни и преобладании нейродегенеративных процессов. Поэтому считается уже что РС это комплекс патологий иммунной и нервной систем. Нервная система должна в норме не пропускать через ГЭБ клетки крови она это делает почему. Вот поэтому нет лекарств до сих пор останавливающихся РС. Очень все сложно. 

Конечно, роль нарушений в работе каждого из звеньев иммунитетов может быть двоякой. В том смысле что мы видим вершину айсберга.

 

Мы думаем иногда - ВОТ ЭТО плохо и надо бы это устранить. А когда "это" устраняется и приводится к норме, появляется - но часто не сразу! - целый "снежный ком" новых проблем. Оказывается, то (первое) нарушение было приспособительной (компенсаторной) реакцией организма. И оно само как умело "лечило" хозяина, а без этого "отклонения от норм" (по симптомам или по анализам) выявляются более глубокие и трудноустранимые проблемы.

Если непонятно, спрашивайте (что непонятно).

[Divmax]

19 часов назад, Vera сказал:

Это и есть та самая активация. Я писала ранее, если кто помнит. Посмотрела бы я, что бы стали делать в том варианте когда не останется что активировать. Тогда всё уже не совсем так (как пока есть скрытые резервы, которые хотя бы в принципе - можно задействовать).

 

А вот когда резервов не осталось, остаётся что-то где-то передвигать маленькими подвижечками, выгадывая там и сям по чуть-чуть. Это примерно как отдавать большой кредит с нищенской зарплаты (которая и без кредита практически не обеспечивает прожиточного минимума, ну точнее - может и обеспечивает, но только минимум и без того кредита, конечно же). На всём экономишь, везде выгадываешь и всё время не хватает. И так годами и десятилетиями)

 

На что бы посмотрели, Вера? Странное желание... Вы сами читали эту книгу?

Вы просто не болеете РС (и Слава Богу) и не совсем понимаете, что человек ощущает. Пытаться двигаться и заниматься надо всегда, даже тогда, когда кажется, что это - уже все. Никто не знает, где заканчивается "резерв".

[Vera]

Поверьте, когда я ощущаю в другом месте совершенно аналогичное или когда видела у ребёнка псевдопаралич (да, считается что это легче чем РС, но вот только продолжительность жизни была 11 лет в среднем после постановки диагноза - по тем данным что я нашла когда я ранее читала про всё это. Конечно, через 5 лет прогноз улучшается, так ведь это надо дожить). БАС видела у своего завлаба, начало было как миастения. Тоже добавило впечатлений в те годы. Так что я понимаю многое получше части болеющих с нужным диагнозом. Но всё равно - извините меня пожалуйста!

 

А у меня вопрос уже ко всем вам. Кто знает хоть что-то про контрактуры и их оперативное лечение? Болен ребёнок 12 лет в семье моих хороших знакомых, рот уже открывается лишь немного, предположительный диагноз Фиброзный анкилоз, оперировать должен челюстно-лицевой хирург в Москве, дал согласие, фамилия известна (они живут в Краснодаре, и это отдельная проблема в данном случае). Всё это длится как минимум 7 лет, причины пока неизвестны. Очень опасаются рецидивов после операции и хотели бы уже сейчас узнать хоть что-то про реабилитацию.

[Roxy]

20 часов назад, Vera сказал:

Это и есть та самая активация. Я писала ранее, если кто помнит. Посмотрела бы я, что бы стали делать в том варианте когда не останется что активировать. Тогда всё уже не совсем так (как пока есть скрытые резервы, которые хотя бы в принципе - можно задействовать).

 

А вот когда резервов не осталось, остаётся что-то где-то передвигать маленькими подвижечками, выгадывая там и сям по чуть-чуть. Это примерно как отдавать большой кредит с нищенской зарплаты (которая и без кредита практически не обеспечивает прожиточного минимума, ну точнее - может и обеспечивает, но только минимум и без того кредита, конечно же). На всём экономишь, везде выгадываешь и всё время не хватает. И так годами и десятилетиями)

 

Вера, это то, что лично вы ощущаете и видите, делая выводы на основании своих идей и своего жизненного опыта. Верно ли это - вопрос спорный. Обобщать это на всех больных  как минимум логически неверно. Для обобщений существует доказательная медицина, сколько бы в ее сторону не плевались :). Все остальное - уровень ОБС (С) Aliens :). 

Если вы видели начало БАС у вашего завлаба и это вас впечатлило, это не значит что вы понимаете многое лучше тех, кто прошёл через подобные проблемы и почувствовал это на себе. 

 А самое печальное это то, что идея о том, что вот, все, сил не хватит, надо сложить лапки и не рыпаться, красной нитью проходит через все ваши рассуждения :(. Не надо, нам и так хватает...

[mic]

Медики шутят:

Эмпирические наблюдения показали, что использование парашюта снижает риск смертельного травмирования при падении с большой высоты. Однако для внесения данного подхода в официальные рекомендации необходимы многоцентровые  плацебо-контролируемые исследования…

С форума Доказательная Медицина (EBM)

ИМХО, здравый смысл - прежде всего: один тяжести таскает, другому надолго становится плохо после ЛФК в реабил. центре.

Это невозможно усреднить!

[Vera]

41 минуту назад, Roxy сказал:

 

Вера, это то, что лично вы ощущаете и видите, делая выводы на основании своих идей и своего жизненного опыта. Верно ли это - вопрос спорный. Обобщать это на всех больных  как минимум логически неверно. Для обобщений существует доказательная медицина, сколько бы в ее сторону не плевались :). Все остальное - уровень ОБС (С) Aliens :). 

Если вы видели начало БАС у вашего завлаба и это вас впечатлило, это не значит что вы понимаете многое лучше тех, кто прошёл через подобные проблемы и почувствовал это на себе. 

 А самое печальное это то, что идея о том, что вот, все, сил не хватит, надо сложить лапки и не рыпаться, красной нитью проходит через все ваши рассуждения :(. Не надо, нам и так хватает...

Только не надо мне приписывать обобщения.

 

Ни разу не написала иначе чем "Всё индивидуально!" и "никаких 100% быть не может  - неважно в рез-те каких методик, ЛФК или лечений".

Ещё раз извините, если что-то обидело или не соответствует уже вашим представлениям. Разумеется, они у всех свои. Это не обсуждается!

 

PS Вообще не понимаю, где вы увидели пессимизм? Я сейчас оптимизмом переполнена как никогда. И я по жизни почти что воин)

 

Объясняю тем, что эмоции не передаются и смысл теряется. Лапки не складываю, А когда мне хуже - я по таким форумам не хожу.

 

Лично я вижу позитив в том, что даже и в более сложной ситуации (когда реально нечего уже было активировать) мы не сложили лапки. И я никого к этому не призывала. Это уже были лично ваши слова. Не поймите что я оправдываюсь. Чего не было - того не было!

[Vera]

12 минут назад, mic сказал:

Медики шутят:

Эмпирические наблюдения показали, что использование парашюта снижает риск смертельного травмирования при падении с большой высоты. Однако для внесения данного подхода в официальные рекомендации необходимы многоцентровые  плацебо-контролируемые исследования…

С форума Доказательная Медицина (EBM)

ИМХО, здравый смысл - прежде всего: один тяжести таскает, другому надолго становится плохо после ЛФК в реабил. центре.

Это невозможно усреднить!

Естественно, навредить может что угодно.

 

А уж приседы с тяжестями - это не вопрос. Колени этого ох как не любят. Как кстати и бег. Муж всё бегал. А если бы ходил, всё могло бы быть по другому. 

[aliens]

Vera, опять Вы сравниваете несравнимые вещи, ну нельзя по одному человеку с определенным заболеванием делать выводы для другого с совершенно другим заболеванием.

И опять же у всех разные физические данные.

[Roxy]

Вера, прочитайте сами внимательно то, что вы пишете :))). У меня нет сейчас времени начинать дискуссию, может быть проклюнусь вечером. 

ЗЫ У всех разные колени :))) и тяжести можно уменьшать/увеличивать. 

[MNatalya]

Ну что.., люди добрые, не серчайте, пжл - поякаю малость для "яркости картины", т..ск.)))

Интересуюсь: при моих 6-6,5 баллах есть ещё резерв?) Вот, последнее время прям физически ощущаю анатомич.местоположение нашего мозжечка со всеми вытекающими последствиями. И всё больше, кроме прочего, вот о такой штучке задумываюсь.

Может не рыпаться?) Шутка.

Всем здоровья!

[Roxy]

2 минуты назад, MNatalya сказал:

Ну что.., люди добрые, не серчайте, пжл - поякаю малость для "яркости картины", т..ск.)))

Интересуюсь: при моих 6-6,5 баллах есть ещё резерв?) Вот, последнее время прям физически ощущаю анатомич.местоположение нашего мозжечка со всеми вытекающими последствиями. И всё больше кроме прочего вот о такой штучке задумываюсь.

Может не рыпаться?) Шутка.

Всем здоровья!

 

Я бы попробовала, честно :), верю в такие вещи. Но аккуратненько и нежно с собой, любимой :), и не опуская руки если сразу не получится, мозжечковые нарушения - бяка ещё та...

[MNatalya]

Roxy, ну, конечно, пробовать и, конечно, нежно)

В общем-то, не спрашивала - это так, рассуждательно...- о резерве ж говорили)

 

ПС "Спрашивая" о резерве, шутила, конечно. Даже представить не могу, чтобы спросила это всерьёз.) Честно говоря и мягко говоря), удивили эти, скажем так, сомнения. И ещё, если серьёзно. Конечно, просто стараюсь верить, верю и делаю, что могу. "Делай, что можешь, и..." как говорится, будь, что будет

[Roxy]

4 минуты назад, MNatalya сказал:

Roxy, ну, конечно, пробовать и, конечно, нежно)

В общем-то, не спрашивала - это так, рассуждательно...- о резерве ж, говорили)

 

Ушла мыть кухню, размышляя о резерве :)

[mic]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

Ушла мыть кухню, размышляя о резерве :)

Мне тоже эрготерапия нравится!)

MNatalya, безусловно рыпаться! А фармподдержка? Бетагистин или ещё что-нибудь?

Всем удачи!

[aliens]

В 25.06.2017 в 14:45, MNatalya сказал:

Ну что.., люди добрые, не серчайте, пжл - поякаю малость для "яркости картины", т..ск.)))

Интересуюсь: при моих 6-6,5 баллах есть ещё резерв?) Вот, последнее время прям физически ощущаю анатомич.местоположение нашего мозжечка со всеми вытекающими последствиями. И всё больше, кроме прочего, вот о такой штучке задумываюсь.

Может не рыпаться?) Шутка.

Всем здоровья!

Я бы попробовала.

Иногда устаешь рыпаться и хочется плюнуть, а потом вроде резервы находятся.

Удачи нам всем, терпения и здоровья!

[MNatalya]

6 часов назад, mic сказал:

...А фармподдержка? Бетагистин или ещё что-нибудь?..

Когда писала, что всё больше о той штучке (стабилотренажёре) задумываюсь, добавила, что "кроме прочего") Думаю, понятно, что "кроме прочего" - это и есть медикаментоз.поддержка, ЛФК...

Если конкретно о Бетагистине. Из опыта практич.применения не могу сказать о явном положит.эффекте в моём случае. А если учесть, что Бетагистин оказывает гистаминоподобное действие, то, по-моему, при аллергич.предрасположенности (и в преддверии поллиноза, н-р) - не самый лучший вариант.

Всё равно - спасибо)

[Vera]

15 часов назад, aliens сказал:

Vera, опять Вы сравниваете несравнимые вещи, ну нельзя по одному человеку с определенным заболеванием делать выводы для другого с совершенно другим заболеванием.

И опять же у всех разные физические данные.

Всё очень просто. Я интересуюсь не диагнозами, а ПРИЧИНАМИ. При одних и тех же диагнозах причины м.б. разные. А при разных диагнозах - одинаковые. Вот их устранением я и занималась много лет, что конечно же непросто. Т.е. меня интересует не лечение, а исцеление. Надеюсь, понятно написала.

[mic]

Не важно, что вызывает болезнь, важно, что ее устраняет.

Цельс, римский философ-платоник второй половины II века

 

Исцеление - воссоздание целостности. Вы исцеляетесь, когда все части Вас находятся в гармонии и «работают» слаженно. С этой целью, напр. в НЛП находят "причину" и с ней работают. Если подсознание поверило, и у него есть "мышцы", чел-к получит облегчение.

В современной же персонализированной медицине поиск биологической причины - безумно сложно, дорого и не всегда возможно.

В восточных практиках или гомеопатии (насколько всему этому можно верить?) индивидуальная диагностика - тоже не для любителей.

[ALENUSKA]

Про резервы-опять пятый день головная боль которая ни чем не купируется,Подумала все.надо на больничный хотя три дня работаю,заехала в стационар.врач кто меня лечила в отпуске.вернулась на работу и доработала смену,вот вам и резервы(просто поняла что сегодня помочь некому)Предистория-вчера заехала в стационар,попросила вызвать дежурного невролога,говорю-проконсультируйте пожалуйста.Ответ потряс,-я не невролог,я с реанимации

[Каспер]

17 минут назад, ALENUSKA сказал:

...Предистория-вчера заехала в стационар,попросила вызвать дежурного невролога,говорю-проконсультируйте пожалуйста.Ответ потряс,-я не невролог,я с реанимации

Вывод: организуем себе остановку дыхания и сердца, травмы, плохо совместимые с жизнью и возвращаемся к нему на консультацию )))

[ALENUSKA]

7 часов назад, Каспер сказал:

Вывод: организуем себе остановку дыхания и сердца, травмы, плохо совместимые с жизнью и возвращаемся к нему на консультацию )))

Ага и записку в руки-проконсультируйте,а то голова болит.