Вопросы

[Лолита]

Вот мы все носимся с этим Питрс... А у меня приятельница, больна РС около 17 лет и не ставит Питрс. Ей уже 50, больна с тридцати с хвостиком. Делает только по весне капельницы и уколы по осени сосудистые и все. Работает. Внешне абсалютно нормальный человек. Вот как это? Понятно, что к одному концу придем. Но я круглую сумму на Коп трачу, а она живет (и слава Богу) в свое удовольствие. РС для меня непонятная болезнь, без всяких прогнозов по течению... У того или иного человека...

[Андрей Borov]

Я скажу друзья, подруги по РС ведь у нас организм  разный и по разному реагирует! у каждого по разному протекает РС и дай Бог у нас всё будет хорошо у Всех!!! Всем долгой ремиссии и здоровья! не унывайте ,стремитесь , боритесь !!

[РС44m]

21 час назад, oleg19725 сказал:

Генетическая предрасположенность напрямую зависит от наследственности и других факторов. Хотя конечно раньше медицина была не такой развитой как сейчас. Хотя у нас и сейчас врачи часто ошибаются. У меня двоюродный племянник 3 года назад в 22 года получил сахарный диабет 1 типа, хотя у нас и СД никто вроде не болел тоже генетическая предрасположенность видимо, плюс различные факторы. Он в армии служил на сверхсрочной сержантом, а тут как раз события на Украине в 2014 их стали гонять по всей России на учения, стрессы из-за этого, в питании нарушения вот и получил СД, а ведь хотел в высшее военное поступать на офицера. Я как посмотрю как он себе в живот по 6-7 раз инсулин в сутки колет и не дай бог пропустить сахар . 

Хотелось бы поправить что события в Украине никак не касались рф. И тем более не провоцировали сд у человека. И хотя действия братского народа перевернули мою жизнь не логично его обвинять в том что у меня рс. 

[aliens]

Друзья по несчастью, давайте не будем вмешивать в наши рассуждения политику, пожалуйста

 

 

 

[РС44m]

3 часа назад, Лолита сказал:

Вот мы все носимся с этим Питрс... А у меня приятельница, больна РС около 17 лет и не ставит Питрс. Ей уже 50, больна с тридцати с хвостиком. Делает только по весне капельницы и уколы по осени сосудистые и все. Работает. Внешне абсалютно нормальный человек. Вот как это? Понятно, что к одному концу придем. Но я круглую сумму на Коп трачу, а она живет (и слава Богу) в свое удовольствие. РС для меня непонятная болезнь, без всяких прогнозов по течению... У того или иного человека...

 Не понятная болезнь.  У всех разное течение. Я тоже без питрс. У всех по разному. 

54 минуты назад, aliens сказал:

Друзья по несчастью, давайте не будем вмешивать в наши рассуждения политику, пожалуйста

 

 

 

 Извиняюсь. 

[Roxy]

В 3-6-2017 в 13:18, oleg19725 сказал:

Генетическая предрасположенность напрямую зависит от наследственности и других факторов. Хотя конечно раньше медицина была не такой развитой как сейчас. Хотя у нас и сейчас врачи часто ошибаются. У меня двоюродный племянник 3 года назад в 22 года получил сахарный диабет 1 типа, хотя у нас и СД никто вроде не болел тоже генетическая предрасположенность видимо, плюс различные факторы. Он в армии служил на сверхсрочной сержантом, а тут как раз события на Украине в 2014 их стали гонять по всей России на учения, стрессы из-за этого, в питании нарушения вот и получил СД, а ведь хотел в высшее военное поступать на офицера. Я как посмотрю как он себе в живот по 6-7 раз инсулин в сутки колет и не дай бог пропустить сахар так подскочит что мало не покажется. А некоторые говорят что интерфероны надо через день колоть и это беда. 

 

А знаете, в чем разница? В случае вашего племянника очевидна причинно-следственная связь: колет - порядок (ну более-менее), не колет - состояние ухудшается. В нашем случае связь неочевидна, мы должны колоть, НАДЕЯСЬ на то, что будет лучше, переносить например боль, зуд и сердцебиение в случае с копом и симптомы гриппа в случае с интерферонами. Выраженность этих проявлений может быть довольно интенсивной. А "лучше" наступает не всегда и не у всех. И это обескураживает. Извините за эмоции, просто мысли вслух...

[oleg19725]

12 минут назад, Roxy сказал:

 

А знаете, в чем разница? В случае вашего племянника очевидна причинно-следственная связь: колет - порядок (ну более-менее), не колет - состояние ухудшается. В нашем случае связь неочевидна, мы должны колоть, НАДЕЯСЬ на то, что будет лучше, переносить например боль, зуд и сердцебиение в случае с копом и симптомы гриппа в случае с интерферонами. Выраженность этих проявлений может быть довольно интенсивной. А "лучше" наступает не всегда и не у всех. И это обескураживает. Извините за эмоции, просто мысли вслух...

Да при СД хочешь ни хочешь надо колоть инсулин даже 6 раз в день иначе подскочит сахар и последствия могут быть непредсказуемые. А наше лечение это лотерея поможет ни поможет. А если поможет то насколько. Конечно это обескураживает. РС это вообще лотерея кому как повезет. Кто и до старости сам передвигается, а кто и через 5-10 лет в инвалидном уже сидит. В литературе пишут часто что у мужчин прогрессирующее течение болезни в основном наблюдается но я в больнице видел мужчин которым за 60 и они хоть и с палочкой но сами ходят. У меня у самого болезнь уже 7 лет так у меня с января 2011 по ноябрь 2016 была ремиссия когда я забыл про свою болезнь и жил как ни в чем не бывало. Как дальше теперь у меня болезнь протекать будет не знаю. Поэтому наша болезнь лотерея и даже то что в официальной литературе пишут на деле бывает совсем по другому.

[fomyasha]

9 часов назад, Лолита сказал:

Вот мы все носимся с этим Питрс... А у меня приятельница, больна РС около 17 лет и не ставит Питрс. Ей уже 50, больна с тридцати с хвостиком. Делает только по весне капельницы и уколы по осени сосудистые и все. Работает. Внешне абсалютно нормальный человек. Вот как это? Понятно, что к одному концу придем. Но я круглую сумму на Коп трачу, а она живет (и слава Богу) в свое удовольствие. РС для меня непонятная болезнь, без всяких прогнозов по течению... У того или иного человека...

Мне районный невролог в самом начале про своих пациентов без Питрс то же самое рассказывала. Жаль я ее не послушалась.

[oleg19725]

12 минут назад, fomyasha сказал:

Мне районный невролог в самом начале про своих пациентов без Питрс то же самое рассказывала. Жаль я ее не послушалась.

А все потому что до сих пор ведутся споры РС это точно аутоиммунное заболевание или нет. А если это и правда не аутоиммунное заболевание тогда роль ПИТРС в течение РС вообще не понятна. В любой инструкции к интерферонам четко написано что их роль в изменении течения РС до сих пор до конца не изучена.

[mic]

В сов. время ещё писали: "РС - заболевание с аутоиммунным компонентом". Т.е. не только АИБ.

В 2017.05.22. в 21:50, oleg19725 сказал:

Пролежал я в больнице 12 дней сегодня выписали. Когда меня 10-го увозили в больницу я не мог с лестницы сам спуститься меня фактически до такси выносили на руках. Не работала левая нога, я не мог её поднять, согнуть, висела как плеть. Невролог сказала этот симптом называется плегия. В больнице сделали 3 капельницы солу-медрола и 7 капельниц цитофлафина. Ногу стал уже второй день пульс терапии сгибать и поднимать. Ходить по больнице сам стал ходить на 4-ый день сначала с трудом но потом легче и легче. ...

Как Вам могли помочь гормоны, если АИ воспаления не было совсем?

Конечно, вопрос о ПИТРС намного сложнее.

[oleg19725]

49 минут назад, mic сказал:

В сов. время ещё писали: "РС - заболевание с аутоиммунным компонентом". Т.е. не только АИБ.

Как Вам могли помочь гормоны, если АИ воспаления не было совсем?

Конечно, вопрос о ПИТРС намного сложнее.

Почему АИ воспаления не было? Мне четко сказали что было обострение. Если бы не было воспаления то гормоны конечно не помогли бы.

[РС44m]

В 04.06.2017 в 19:15, fomyasha сказал:

Мне районный невролог в самом начале про своих пациентов без Питрс то же самое рассказывала. Жаль я ее не послушалась.

 Ещё можно добавить что доказательная медицина начинает лечение при наличии физиологических нарушений. А при рс говорят лечение для того что б не допустить этих нарушений. 

[Divmax]

53 минуты назад, РС44m сказал:

 Ещё можно добавить что доказательная медицина начинает лечение при наличии физиологических нарушений. А при рс говорят лечение для того что б не допустить этих нарушений. 

 

Мне лечение ПИТРС назначили сразу, как поставили диагноз - при дебюте. И сказали, чем раньше начнете, тем лучше.

[ellekb]

29 минут назад, Divmax сказал:

 

Мне лечение ПИТРС назначили сразу, как поставили диагноз - при дебюте. И сказали, чем раньше начнете, тем лучше.

Если вернуться назад, вы бы начали ставить ПИТРС или до след.обострения лечились бы витаминами гр.Б, берлитионом, церебролизином и т.п.?

У меня 13 июня прием в центре РС, в раздумьях по поводу ВМИГ и ПИТРС. Конечно, смотря что предложат...

[Divmax]

7 минут назад, ellekb сказал:

Если вернуться назад, вы бы начали ставить ПИТРС или до след.обострения лечились бы витаминами гр.Б, берлитионом, церебролизином и т.п.?

У меня 13 июня прием в центре РС, в раздумьях по поводу ВМИГ и ПИТРС. Конечно, смотря что предложат...

 

Нет, не стала бы ждать, начала колоть ПИТРС. Ожидание - это не мое. Но я на самом легком - на ГА. Он не ощущается моим организмом вообще (не беру в расчет боль при уколах и шишки-покраснения). Возможно, если бы была на чем то более тяжелом, я бы еще подумала.

[Krestiki]

42 минуты назад, ellekb сказал:

Если вернуться назад, вы бы начали ставить ПИТРС или до след.обострения лечились бы витаминами гр.Б, берлитионом, церебролизином и т.п.?

У меня 13 июня прием в центре РС, в раздумьях по поводу ВМИГ и ПИТРС. Конечно, смотря что предложат...

Простите...

Вы у Путина что хотите просить?

Вот вам и ответ... просите лично для себя коп оригинальный. Я так сделала в 06 году.

Сейчас думаю о письме снова. Но я не для обществености. Я лично для себя.

Я черт возьми хочу функционировать нормально.

[ellekb]

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

[Divmax]

5 минут назад, ellekb сказал:

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

 

Если пугают сообщения других участников на форуме, то учтите - их гораздо меньше, чем положительных отзывов. Я сама на Аксо и у меня все нормально. Но добиться Копаксона все равно можно. Вы тему Турандот видели?

[Krestiki]

21 минуту назад, ellekb сказал:

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

Под лежачий камень...

Путин и вмиг вам не назначит и ки не назначит. 

[ellekb]

Да, темку видела, спасибо. Ладно, отпишусь потом, что скажут и выпишут в моем центре РС

[Ека]

38 минут назад, ellekb сказал:

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

Мне кажется, Вы хотите переложить ответственность за свое лечение с себя на врачей (Путина, форумчан и тд). К сожалению, с РС так не работает... Психосоматика наше всё, поэтому с лечением нам и решать.

 

По поводу аксо...  К сожалению, у нас нет веры современным отечественным лекарствам. Мне кажется, подавляющий негатив по аксо это эффект ноцебо. А так - разницы с копом быть не должно... При этом - мне вот повезло, была на оригинальном копе. Результат - ухудшение. А была бы сразу на аксо и ухудшение - получился бы еще один отрицательный отзыв в копилку аксо :)))))))).

 

У ВМИГ есть один конкретный минус (кроме недоказанности) - это препарат крови, то есть  риск подцепить заразу, передающуюся кровью. У аксо такого нет.

Если бы я получила диагноз сейчас, я бы начала с аксоглатирана (или любого другого глатирамера ацетата), ВМИГ - следующий в списке :)))))))).

 

[ellekb]

2 часа назад, Ека сказал:

Мне кажется, Вы хотите переложить ответственность за свое лечение с себя на врачей (Путина, форумчан и тд). К сожалению, с РС так не работает... Психосоматика наше всё, поэтому с лечением нам и решать.

 

Если бы я хотела переложить ответственность на врачей, я бы не начала колоть ВМИГ :) Хотя это по рекомендации Матвеевой, но тем не менее пока я продолжаю его колоть по схеме. И уж Путин тут точно не причем, было просто предложение о написании общего письма с вопросами возможного исследования... неужели вам не интересно мнение врачей (это возможно неврологи и гематологи), почему ВМИГ (пока теоретически) могу останавливать прогрессирование РС?

А вот про аксо,я как раз и беру на себя ответственность, что его колоть не хочу.

И где, хоть в одном сообщении, я перекладывала ответственность свое за лечение на форумчан?

[Ека]

4 минуты назад, ellekb сказал:

И где, хоть в одном сообщении, я перекладывала ответственность свое за лечение на форумчан?

 

А тута что? :)))))))))

4 минуты назад, ellekb сказал:

А вот про аксо,я как раз и беру на себя ответственность, что его колоть не хочу.

Но готовы на коп, начитавшись отзывов по аксо :))))))).

 

5 минут назад, ellekb сказал:

неужели вам не интересно мнение врачей (это возможно неврологи и гематологи), почему ВМИГ (пока теоретически) могу останавливать прогрессирование РС?

Мне интересно их мнение только по моему личному состоянию.

А "почему и как" их разглагольствования - дык до сих пор они не знают причины РС, а так же как действуют ПИТРСы первой линии :)))))))). Ну и нафиг мне их мнение по работе ВМИГ?

[aliens]

1 час назад, ellekb сказал:

. неужели вам не интересно мнение врачей (это возможно неврологи и гематологи), почему ВМИГ (пока теоретически) могу останавливать прогрессирование РС?

 

Я знаю мнение невролога, которому доверяю. 

Я не спрашиваю его о ПИТРС (ну каковы его рекомендации мне)потому что живу в другом городе и у наших неврологов другие взляды. 

 

[ellekb]

1 час назад, Ека сказал:

 

А тута что? :)))))))))

Но готовы на коп, начитавшись отзывов по аксо :))))))).

 

Мне интересно их мнение только по моему личному состоянию.

А "почему и как" их разглагольствования - дык до сих пор они не знают причины РС, а так же как действуют ПИТРСы первой линии :)))))))). Ну и нафиг мне их мнение по работе ВМИГ?

Аксо и коп)) Я вообще особо не читала отзывы про аксо на форуме, а про копаксон..., так Ильвес и Матвеева мне его советовали. Я об этом писала :)

Так и не пойму, где я перекладываю ответ-ть за лечение на форумчан. Наоборот, очень ценю советы более опытных :) С такими фразами, мне наверно стоит перестать писать в теме по ВМИГам, свою динамику и свои МРТ на фоне приема ИГ. А то потом тоже напишете, что я ответственность за новые очаги перекладываю на Валерия, например) Хотя благодаря этому форуму я как раз и поехала к Матвеевой, т.к. решила для себя начать колоть ИГ.

Про ВМИГ вас интересует мнение по поводу вашего состояния, значит вам уже интересно как ИГ действуют на течение вашего РС, что вызывает у вас улучшения