Вопросы

[Vera]

14 часов назад, Каспер сказал:

Кроме погоды можно найти другое простое объяснение - колебание гормонального фона :) 

А также магнитные бури, перемена питания или воды, фазы Луны и многое другое, включая психологические факторы (я не шучу, всё это правда влияет на состояние больных и потихоньку, незаметно для больного приводит к таким "волнам самочувствия").

Скрытый текст

И ещё тут http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/#comment-313799 написала ранее свой ответ Олегу19725 - Практически все хр. АИБ имеют волнообразное течение. Т.е. может быть и стремительное прогрессирование, как вариант, но при переходе болезни в хроническую именно волнообразное течение почти что норма (как мне кажется). Различается только периодичность этих волн у разных больных. И амплитуда, размах - т.е. в каких пределах меняются проявления какой-либо симптоматики. Я хочу сказать, что ничего странного в данной картине нет, наоборот - она достаточно типичная.

 

[Vera]

Вот здесь http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/#comment-313861

буду в дальнейшем писать ответы (как я думаю сама) на те вопросы, которые меня озадачат.

 

Как дела, как МРТ, Prof Crow? Пишите здесь или в той теме, если будут вопросы (и я в принципе м.б. могу знать ответ).

Повторюсь, мне многое в Вашей истории показалось хорошо знакомым, правда без симптомов конкретно миастении (что хорошо).

[oleg19725]

А может такое быть что если какой-то неврологический симптом был во время обострения то он останется и во время ремиссии. Меня интересует если больной во время обострения плохо стал ходить может это остаться и во время ремиссии в дальнейшем. Могут ли ПИТРС помочь уменьшить какой-то неврологический симптом если он остался после обострения во время ремиссии.

[aliens]

23 часа назад, oleg19725 сказал:

А может такое быть что если какой-то неврологический симптом был во время обострения то он останется и во время ремиссии. Меня интересует если больной во время обострения плохо стал ходить может это остаться и во время ремиссии в дальнейшем. 

Естественно может.

Вы на самом деле думаете, что все так просто, обострение сняли и человек продолжает дальше бегать? Хотелось бы, но все не так(

 

23 часа назад, oleg19725 сказал:

Могут ли ПИТРС помочь уменьшить какой-то неврологический симптом если он остался после обострения во время ремиссии.

ПИТРС направлены на то, чтобы изменить течение, сделать его мягче, сократить кол-во обострений, если просто объяснить. А  оставшийся неврологический дефицит если уменьшится-это так сказать, приятная неожиданность.

[Roxy]

41 минуту назад, oleg19725 сказал:

А может такое быть что если какой-то неврологический симптом был во время обострения то он останется и во время ремиссии. Меня интересует если больной во время обострения плохо стал ходить может это остаться и во время ремиссии в дальнейшем. Могут ли ПИТРС помочь уменьшить какой-то неврологический симптом если он остался после обострения во время ремиссии.

 

Задача ПИТРС - предотвратить обострения и дать организму возможность восстановить утраченные функции (ремиелинизация происходит сама по себе, но новый слой миелина оказывается тоньше предыдущего, потерянного). Поэтому может восстановиться не все. Старайтесь ходить и вообще двигаться побольше (по силам разумеется). У меня некоторые функции восстанавливались очень долго, до 3х лет, и до сих пор иногда выпадают (чтобы не расслаблялась ;) ). 

[Каспер]

52 минуты назад, Roxy сказал:

 

Задача ПИТРС - предотвратить обострения и дать организму возможность восстановить утраченные функции (ремиелинизация происходит сама по себе, но новый слой миелина оказывается тоньше предыдущего, потерянного). Поэтому может восстановиться не все. Старайтесь ходить и вообще двигаться побольше (по силам разумеется). У меня некоторые функции восстанавливались очень долго, до 3х лет, и до сих пор иногда выпадают (чтобы не расслаблялась ;) ). 

Лайки кончились 

[oleg19725]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Задача ПИТРС - предотвратить обострения и дать организму возможность восстановить утраченные функции (ремиелинизация происходит сама по себе, но новый слой миелина оказывается тоньше предыдущего, потерянного). Поэтому может восстановиться не все. Старайтесь ходить и вообще двигаться побольше (по силам разумеется). У меня некоторые функции восстанавливались очень долго, до 3х лет, и до сих пор иногда выпадают (чтобы не расслаблялась ;) ). 

Понятно, конечно если во время обострения стал плохо ходить то это может и не восстановиться никогда. Видимо работать я не смогу уже, доработался. Придется брать инвалидность (наверно 2 группу должны дать) и надеяться что хотя бы частично что-то восстановится. Прошло 4 месяца а я хожу с трудом, быстро ноги устают. Что интересно как только устают ноги тут же устает спина и особенно поясница, это видимо из-за нарушения осанки во время ходьбы и сильной нагрузки на поясницу и дальше я начинаю как бы подсаживаться в коленях. Начинаю ходить на полусогнутых ногах от этого ноги еще быстрее устают. И еще беспокоит если долго сидеть то встаёшь и ноги как на пружинах, пока не расходишься очень тяжело ими передвигать даже дома. Во вторник должны назначить ПИТРС вот жду что назначат и как я буду переносить эти уколы.

[ALENUSKA]

29 минут назад, oleg19725 сказал:

Понятно, конечно если во время обострения стал плохо ходить то это может и не восстановиться никогда. Видимо работать я не смогу уже, доработался. Придется брать инвалидность (наверно 2 группу должны дать) и надеяться что хотя бы частично что-то восстановится. Прошло 4 месяца а я хожу с трудом, быстро ноги устают. Что интересно как только устают ноги тут же устает спина и особенно поясница, это видимо из-за нарушения осанки во время ходьбы и сильной нагрузки на поясницу и дальше я начинаю как бы подсаживаться в коленях. Начинаю ходить на полусогнутых ногах от этого ноги еще быстрее устают. И еще беспокоит если долго сидеть то встаёшь и ноги как на пружинах, пока не расходишься очень тяжело ими передвигать даже дома. Во вторник должны назначить ПИТРС вот жду что назначат и как я буду переносить эти уколы.

Почему вы так настроены?У меня обострение было в октябре,я могла пройти максимум 100метров,в апреле приехав к неврологу после осмотра спросила про эффективность инфебеты,колю ее с декабря,первое что мне сказала доктор-посмотри как ты сейчас ходишь и вспомни себя в октябре,вот!

[Roxy]

А может и восстановиться. Надеяться конечно надо, а ещё понемножку заниматься.  Хорошего физиотерапевта бы найти, чтобы подобрал упражнения. Удачи с ПИТРС, чтобы все получилось, к уколам привыкают и вообще не замечают со временем. Многое зависит от вас и вашей веры в себя, не опускайте руки пожалуйста. 

[Roxy]

3 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Почему вы так настроены?У меня обострение было в октябре,я могла пройти максимум 100метров,в апреле приехав к неврологу после осмотра спросила про эффективность инфебеты,колю ее с декабря,первое что мне сказала доктор-посмотри как ты сейчас ходишь и вспомни себя в октябре,вот!

 

Ааа, лайки усе... 

[aliens]

Я написала, что может остаться, но может и не остаться, ну вернее стать лучше, иногда времени надо больше, иногда меньше. Все таки РС прогрессирующее заболевание, но надо не опускать руки и заниматься. И работать. И ходить как можете и сколько можете. Отдыхать по дороге.

[Каспер]

21 час назад, oleg19725 сказал:

Понятно, конечно если во время обострения стал плохо ходить то это может и не восстановиться никогда. Видимо работать я не смогу уже, доработался. Придется брать инвалидность (наверно 2 группу должны дать) и надеяться что хотя бы частично что-то восстановится. Прошло 4 месяца а я хожу с трудом, быстро ноги устают. Что интересно как только устают ноги тут же устает спина и особенно поясница, это видимо из-за нарушения осанки во время ходьбы и сильной нагрузки на поясницу и дальше я начинаю как бы подсаживаться в коленях. Начинаю ходить на полусогнутых ногах от этого ноги еще быстрее устают. И еще беспокоит если долго сидеть то встаёшь и ноги как на пружинах, пока не расходишься очень тяжело ими передвигать даже дома. Во вторник должны назначить ПИТРС вот жду что назначат и как я буду переносить эти уколы.

Читаем темы этого раздела http://форум.ооои-брс.рф/forum/154-лфк-тренажеры/
Руки не опускаем :)

[Divmax]

23 часа назад, oleg19725 сказал:

Понятно, конечно если во время обострения стал плохо ходить то это может и не восстановиться никогда. Видимо работать я не смогу уже, доработался. Придется брать инвалидность (наверно 2 группу должны дать) и надеяться что хотя бы частично что-то восстановится. Прошло 4 месяца а я хожу с трудом, быстро ноги устают. Что интересно как только устают ноги тут же устает спина и особенно поясница, это видимо из-за нарушения осанки во время ходьбы и сильной нагрузки на поясницу и дальше я начинаю как бы подсаживаться в коленях. Начинаю ходить на полусогнутых ногах от этого ноги еще быстрее устают. И еще беспокоит если долго сидеть то встаёшь и ноги как на пружинах, пока не расходишься очень тяжело ими передвигать даже дома. Во вторник должны назначить ПИТРС вот жду что назначат и как я буду переносить эти уколы.

 

У всех своя судьба и свое течение болезни. Однако, в Ваших руках сделать для себя многое, иногда даже то, что не в силах объяснить врачи. Розовые очки не призываю одевать. У каждого свой предел. Но скажу так, я занималась в тренажерном зале по 3 часа 3 раза в неделю. Потом, после постановки диагноза и больницы пришла в зал инвалидом, тоесть, мне тяжело было идти, я устала только от того, что дошла до зала. Но я знала, что надо идти вперед, пока идется. Сначала это было 10 минут на эллипсе. Потом это было 12 минут на эллипсе и 1 тренажер. Потом 15 минут на эллипсе и 2 тренажера. Как Вы понимаете, черепашьими темпами, но я восстановилась за 2 месяца непрерывной борьбы. Вы будете уставать. Вы будете делать 3 шага вперед 2 шага назад. Но Вы должны понимать, что можете сделать многое, надо только набраться терпения. Назначат ПИТРС, начнете колоться. И даже если не подойдет один препарат, выпишут другой, он подойдет. Это как в жизни: кому-то все дается легко, кому-то только со значительным усилием. Чувствовать себя здоровым хотите? Значит сделаете все для этого. У меня все функции восстановились полностью. С помощью ПИТРС+физнагрузки+метаболическая терапия+поддержка близких друзей и сила разума. Но я также осознаю, что в будущем может настать состояние, при котором все не сможет восстановиться. Верьте в себя. В остальном, помогут препараты и друзья\форумчане.

[ALENUSKA]

После постановки диагноза больше всег помогли форумчане,теперь я считаю форумчан лудшими друзьями.Это честно и от души.

[Roxy]

И у меня был примерно такой же путь, как у Divmax, только на борьбу с мозжечковыми проблемами ушло очень много времени и сил. В 2 месяца я не уложилась, работать пришлось долго, но и долбануло тогда сильно. Зато сейчас делаю то, о чем в то время и не мечтала :). 

[Каспер]

Обсуждение про МРТ перенес в соответствующую тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11602-mrt-i-aktualnyie-voprosyi-na-etu-temu/?do=findComment&comment=314086

[Карина]

Кто- нибудь знает электронную почту главного невролога СПб?

[jodaz]

1 час назад, Карина сказал:

Кто- нибудь знает электронную почту главного невролога СПб?

Скоромец Александр Анисимович -  д.м.н., профессор, заслуженный деятель науки РФ, академик РАМН.

Заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии с клиникой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П.Павлова,

главный невролог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.
197022, Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6/8, корп.10
Тел./факс (812) 234-16-25
Эл.почта: skoromets@spmu.rssi.ru

отсюда - https://scleros.ru/12.php

[anna-sun73]

И снова здравствуйте. С Праздником , вербным воскресением

Заранее извиняюсь, что пишу тупо в эту тему, очень мало минуток могу смотреть в монитор и искать подходящее

Мои новые вопросы

1. Боли в спине, которые отдавали в живот так , что забирали с аппендицитом, и которые снялись одним щелчком мануальщика в позвоночнике, теперь превратились в дичайшие спазмы ( не судороги, а именно как будто секундный спазмы, от которых я ору благим матом, так больно). Помогает зажимание этого места рукой, держу долго, со временем дергать перестает, но спазм остался и усиливается каждый день. Сирдалуд 2мг 2р день не очень то помогает. Усиливается при ходьбе, достаточно 10 метров пройти, но хватает и лежа в кровати. 

Это же не спастика? как это называется? Такие дикие спазмы

 

2. К нетипичной невралгии тройничного нерва (т.к. кроме классических прострелов 2 ветки бьет в щеку, ухо) добавилась та же история в правой щеке, а теперь дичайшие боли в глазах (в основном  в левом), как будто глаз вырывают с мясом + это дело распространяется на скулу и ухо. Помогает все то же зажимание с бешеной силой, кажется глаз вылезет, если руку отпустить - дергает снова. Провоцируются чтением, и даже открыванием глаза. Хотя долбануть может и без провокаций. 

 Что важно, и за 2 года ни до одного не удалось врача это донести, прострелы в лице ОДНОЗНАЧНО вызываются сидением на стуле, неудобным лежанием шеи, резким поворотом головы. МРТ шеи - норма , не считая очага в 7 позвонке, мануальщика в шею мне запретили, остеопат не помог, правда у нас тут спецы деревенские же 

 

Финлепсин пью уже год, 3 дня назад перевели на лирику 75 2раза, мне ее видимо не хватает . Обычными обезболивающим не снимается, легче от тепла, случайно наклонилась над теплой кастрюлей - пока  стояла над ней,  было легче. 

Не похоже на невралгию,  что это может быть?. Врач сказал - это невралгия, т.к в лице, но она такая нетипичная, что так не бывает. Пей лицетин и витамины

 

Я уже согласна на РС!!!! Но 2 года постоянной дикой боли это слишком. Одна сторона лица тоже еще ничего, но обе и глаза и спина и.... При рс вроде бы не так часто боль, а уж чтобы везде сразу. Мож кто что подскажет, особенно глаза мучают сейчас, сегодня держала рукой 9 часов, сейчас вот отпустило немного

 

 

 

[Divmax]

11 минут назад, anna-sun73 сказал:

И снова здравствуйте. С Праздником , вербным воскресением

Заранее извиняюсь, что пишу тупо в эту тему, очень мало минуток могу смотреть в монитор и искать подходящее

 

С праздником! 

Какие анализы сдавали? Каких врачей проходили? Остеопат - это НЕ ВРАЧ. 

При РС таких сильных болей нет, только если затронут болевой центр, что увидели бы на МРТ. 

Это может быть артрит, остеопороз, инфекция, рак и тд и тп. Очень много заболеваний, если честно...

[anna-sun73]

Я очень надеюсь что это еще 100 болячек, только не рс, ибо при рс спасения нет, а так может наконец кто то разберется. Анализы общие, воспаления точно нет, есть аллергия не сильная пока и пониж тромбоциты, что как раз при аутоимунных бывает. Врачи терапевт, неврологИ (много, в тч в ростове зав центром рс), окулисты, аллерголог, иммунолог, по жкт как ее. Всех я проходила, как услышат рс - аааа ну так что ж ты пришла, это от рс. Тем более биохимия как у космонавта. При рс бывают нейропатии, но при этом вроде как не должно так дергать, как крюком. И бывают какие то конические или торические спазмы, не успела прочитать глаза отказали. Но они не должны длиться по 9 часов. Грешу на проблемы в шее, но мануалить боюсь, чтоб не усилить спастику, да и спецы тут те еще. А остеопат хороший чудеса творит, и мягко воздействует, но нету тут его. Спасиб, буду еще искать причину, знать бы где

 

 

[Каспер]

8 минут назад, anna-sun73 сказал:

Я очень надеюсь что это еще 100 болячек, только не рс, ибо при рс спасения нет....

 

С годами понимаешь, что РС не самый плохой вариант, могло быть и хуже...

[aliens]

23 часа назад, anna-sun73 сказал:

Я очень надеюсь что это еще 100 болячек, только не рс, ибо при рс спасения нет, а так может наконец кто то разберется.

 

Ну как сказать, из ста болячек найдется пострашнее РС, при которых и жизни нет в ближайший год.

[Vera]

anna-sun73, если можете (и если хуже не будет) попробуйте есть каждый день свёклу и морковь, по 100 г или даже больше. Но действует это не сразу, надо каждый день есть м.б. неделю, чтобы ощутить хоть минимальный эффект. Магнелис и рыбий жир вы наверно уже пробовали, это тоже надо каждый день.

[Vera]

Причём свёкла особенно может помочь в вашем случае. Но это просто пища, конечно никак не лечение. И лучше немного перед каждой едой, или одна еда - салатик из свёклы с чесноком, можно с майонезом и гр. орехами (если переносите). Написала здесь, а не в теме "вопросы с ответами", т.к. вы только сюда заходите. Учтите - НО при ваших болях в животе это может быть и противопоказано (я это знать не могу!).