Вопросы

[Roxy]

2 минуты назад, призрачный гонщик сказал:

А учебник по неврологии для медВузов адекватный источник информации? 1985г. Русский медицинский журнал RMG 2005Г. Правда там указано 65%

 

Так есть разница :).

[призрачный гонщик]

5 минут назад, Roxy сказал:

согласно информации на том сайте, про который писала,

Озвучьте, о каком сайте речь?

[призрачный гонщик]

5 минут назад, Roxy сказал:

 

Так есть разница :).

У конечно есть. Только учился я по данному учебнику, может по этому  и запомнил эти данные.

[aliens]

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Я подхожу к худшему варианту развития событий согласно информации на том сайте, про который писала, но пока все терпимо :).

Да я вообще то тоже подхожу к самому плохому варианту развития событий, но пока, ттт.

[Roxy]

8 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Озвучьте, о каком сайте речь?

 

Голландский сайт с информацией для РС-пациентов. Поищу вечером ссылку.

[TaniaChuk]

10 часов назад, Roxy сказал:

Единственный позитивный момент здесь - читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприятного течения болезни. Интересно было бы узнать, у кого это действительно так :). 

Ну, это известная "утешалка". Отношусь со скепсисом, но так хочется верить. У меня началось с классики- только никуда не направляли, хотя у окулистов была всяческих. Смазанный какой-то РБН был. И, как водится, прошел. Так я и лечила ВСД, пока ноги заплетаться не начали.

У подруги моей, коллеги по диагнозу, бы такой-же дебют, но диагноз поставили сразу, и лечение соответственно. И все она делала- соблюдала. Увы... Такое впечатление, что не поддается это анализу. Поверхностному- так точно.

[oleg19725]

А что за понятие есть доброкачественная форма болезни, я на некоторых сайтах читал. Пишется что при такой форме болезни обострения бывают редкими даже без лечения и такие больные до старости могут быть без инвалидизации. Даже цифры приводят 20% больных рс имеют такое течение. В это верится с трудом но некоторые авторые считают что показателем рассеянного склероза является его поведение в первые 5 лет заболевания, а не то когда он начался в каком возрасте и с чего начался с онемения или двигательных расстройств или рбн. Так как рс это аутоиммунные заболевание то на форму и течение болезни влияет состояние иммунной системы человека. Все таки после 50 лет большинство больных рс имеют инвалидность и многие передвигаются с трудом потому что рано или поздно болезнь даже при лечении переходит во ВПРС и с возрастом иммунитет даёт более сильные сбои чем в молодом возрасте. И я лично считаю что на форму болезни влияет генетика человека. Ну не может просто так организм сам себя уничтожать ни с сего ни с того. Говорят на возникновение рс влияет экология, питание, психо эмоциональное состояние это все ерунда. Если бы так то у нас половина населения болела бы рс. Все дышат плохим воздухом, все едят не очень качественную пищу сейчас, наверно нет такого человека который бы сейчас не нервничает,а заболевают единицы 20-50 человек больных рс на 100 тыс. населения это мизерный показатель. Главное тут генетика это моё мнение.

[ElenaAstas]

У меня без РБН проходило, началось с онемения ног около 8 лет назад. И это все время мучаюсь от постоянной то легкой, то сильной боли в ногах при ходьбе. Других симптомов нет, если иногда неприятные ощущения  в мизинце  левой руки. Но в феврале 16 года поставили аутоиммунный тиреоидит (тиреотоксикоз), и только в ноябре 16 г.- РС. Генетика? У меня в роду не то что РС ни у кого не было, даже проблем со щитовидкой. Хотя щитовидка у меня только в анализах пока показывает себя. Хотя кто его знает, может в каком то поколении и было.

Изменено 6 Марта 2017 пользователем ElenaAstas

[Mitya]

Не хочу разрушать приметы новичка, но у меня было 2 РБН c интервалом 6 лет.

На втором оф. диагноз сейчас через 10 лет после второго "нормальный" edss 7.)

[aliens]

13 минут назад, ElenaAstas сказал:

 Хотя кто его знает, может в каком то поколении и было.

Только хотела написать,а Вы уже добавили:)

Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям, а их такое разнообразие(  Нас выбрал РС.

[mic]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

... Все таки после 50 лет большинство больных рс имеют инвалидность и многие передвигаются с трудом потому что рано или поздно болезнь даже при лечении переходит во ВПРС и с возрастом иммунитет даёт более сильные сбои чем в молодом возрасте..

Будучи инвалидом 1-й гр., после 50-ти я передвигался куда лучше, чем в 35 (ТТТ).

ПС. На генетику мы никак не можем повлиять, а на психику и немного на эндоэкологию можем. Пусть даже не вылечимся, конечно!

[Krestiki]

10 минут назад, mic сказал:

Будучи инвалидом 1-й гр., после 50-ти я передвигался куда лучше, чем в 35 (ТТТ).

ПС. На генетику мы никак не можем повлиять, а на психику и немного на эндоэкологию можем. Пусть даже не вылечимся, конечно!

Ого, я как чувствовала, что в 50 станет легче.

Пока 35.

Держимся!@@@

[mic]

9 минут назад, Krestiki сказал:

Ого, я как чувствовала, что в 50 станет легче.

Пока 35.

Держимся!@@@

Да, иногда так бывает: с возрастом снижается активность всех жизненных процессов, в т.ч. и патологических.

Удачи!

[ElenaAstas]

58 минут назад, Mitya сказал:

Не хочу разрушать приметы новичка, но у меня было 2 РБН c интервалом 6 лет.

На втором оф. диагноз сейчас через 10 лет после второго "нормальный" edss 7.)

Что Вы так агрессивно к "новичку".  Мне поставили ремитирующее течение, Захарова в НИИ неврологии сказала доброкачественное. Ну и пусть оно так и будет. Мне с этими мыслями легче жить. Ногами научилась управлять своими, занимаюсь почти самолечением и сама знаю от чего мне легче. Меня это пока устраивает. А что будет  лет через 5.......... значит так тому и быть.

[Mitya]

50 минут назад, ElenaAstas сказал:

Что Вы так агрессивно к "новичку".  Мне поставили ремитирующее течение, Захарова в НИИ неврологии сказала доброкачественное. Ну и пусть оно так и будет. Мне с этими мыслями легче жить. Ногами научилась управлять своими, занимаюсь почти самолечением и сама знаю от чего мне легче. Меня это пока устраивает. А что будет  лет через 5.......... значит так тому и быть.

 

Я только хотел сказать что 2*РБН, и доброкачественное течение в моем конкретном случае непересекающиеся.)

Здоровья!

[ALENUSKA]

4 часа назад, Krestiki сказал:

Ого, я как чувствовала, что в 50 станет легче.

Пока 35.

Держимся!@@@

ура,я по серединке,т.е 44,посмотрим что будет к 50,Но не сдадимся!

[Divmax]

Народ, может знает кто, а если мне нужно изменить прописку, но в пределах одного города, мне нужно сообщать в какие-либо мед учреждения об этом? Поликлиника, к которой я прикреплена или те же МОНИКИ?

[aliens]

43 минуты назад, Divmax сказал:

Народ, может знает кто, а если мне нужно изменить прописку, но в пределах одного города, мне нужно сообщать в какие-либо мед учреждения об этом? Поликлиника, к которой я прикреплена или те же МОНИКИ?

В п-ку я думаю, надо. Адрес жительства изменится или только прописка? А по адресу п-ка изменится или та же? 

В Москве, например, если я сейчас пропишусь в другой район, у меня изменится все (районная п-ка,окружное отделение, МОРС, аптека) и сообщать/не сообщать вопрос уже не встанет.

[Divmax]

22 минуты назад, aliens сказал:

В п-ку я думаю, надо. Адрес жительства изменится или только прописка? А по адресу п-ка изменится или та же? 

В Москве, например, если я сейчас пропишусь в другой район, у меня изменится все (окружное отделение, МОРС, аптека) и сообщать/не сообщать вопрос уже не встанет.

 

Я переехала в пределах одного города, тоесть, фактический адрес сменился. Вот я и думаю, что проще - оставить прописку на старой квартире или куда-то сообщить о новом адресе? В МО, кстати, нет окружного отделения, только поликлиника и МОНИКИ

[aliens]

Мне кажется проще оставить прописку.

[Divmax]

19 минут назад, aliens сказал:

Мне кажется проще оставить прописку.

 

Вот и я что-то так подумала... спасибо!

[Ольга-мама]

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

[aliens]

А вы считаете, что подавляющее большинство ведет дневник на форумах и рассказывает сколько км он прошел сегодня с шагомером в руке? Люди живут своей жизнью, работают, отдыхают, воспитывают детей и т.д. А бабули в 80 лет вообще редко носятся как электровеники вне зависимости от наличия\отсутствия РС. 

Лек-во найдут, когда найдут причину. И то не факт.

[Пользователи]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

Через полтора года я уже буду "РСником старше 50 лет". Уверяю Вас, что очень даже  "бодро бегаюшим". Думайте о сегодняшнем дне! 

[Roxy]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

 

Ольга, 3 месяца - это конечно внушительный срок для глобальных выводов :))). Если вы за 3 месяца не нашли РС-ников старше 70 (а хорошо искали-то?), это не значит что их нет. Есть, знаю нескольких на голландском форуме. Если очень надо,  можно по скайпу связаться с нашим "коллегой", которому немногим больше 60. Он работает, ведёт вполне себе активный образ жизни. Ходит своими ногами. 

И, кстати, один из его выводов, с которым я совершенно согласна, это то, что нельзя пассивно плыть по течению и ждать когда нас спасут. За своё здоровье надо бороться и самим тоже. 

Ах да, Валерию тоже уже немало лет, вы наверное читали его историю на форуме.