Вопросы

[Сублимация]

Да, я только про себя и говорю. Я как капитан , который тонет с кораблем. Я бы очень хотела попробовать ПИТРС, но у меня нет такой возможности.

[Divmax]

21 минуту назад, Сублимация сказал:

Да, я только про себя и говорю. Я как капитан , который тонет с кораблем. Я бы очень хотела попробовать ПИТРС, но у меня нет такой возможности.

 

Я просто уточнила для читающих этот топик :) А так, с Вашей энергией и жизнерадостностью, все должно наладиться. По крайней мере, надеюсь)

[Екатерина Муравицкая]

4 часа назад, Сублимация сказал:

4 часа назад, Сублимация сказал:

А почему бы вы ВМИГ в молодом возрасте не постоянно бы кололи, а только когда бы почувствовали бы наростание неврол. симпотматики?

Я тешила себя надеждой, что буду колоть ВМИГ и законсервирую болячку и она не перейдет во ВПРС... зря я так думаю?

 

И еще хотела задать вопрос по поводу дополнительных лекарств- витаминов. Потому что я смотрю все что-то принимают. Если у меня кроме онемения ничего нет с симптомов, то надо ли с ВМИГом думать о чем-то еще? Витамины группы В? Малые дозы налтрексона?

Мне в Питере посоветовали пить разные витамины курсами, могу в личку скинуть, если захотите. По себе могу сказать одно-до начала их приема общее состояние было гораздо хуже

[aliens]

Мне врач посоветовала каждый квартал прокалывать

церебролизин 5мл в/м №10

Мильгамма 2 мл в/м №10 через день

Мексидол 2мл в/м № 10

Ну так как я аллергик мильгамму я проколола только семь раз, дальше мой организм взбунтовался, наверное моя доза 5 штук:) 

И еще, врач сказала чтобы не нагружать организм, в день должно быть не больше двух уколов,но так как церебролизин каждый день, мексидол с мильгаммой чередовала.

[Екатерина Муравицкая]

18 минут назад, aliens сказал:

Мне врач посоветовала каждый квартал прокалывать

церебролизин 5мл в/м №10

Мильгамма 2 мл в/м №10 через день

Мексидол 2мл в/м № 10

Ну так как я аллергик мильгамму я проколола только семь раз, дальше мой организм взбунтовался, наверное моя доза 5 штук:) 

И еще, врач сказала чтобы не нагружать организм, в день должно быть не больше двух уколов,но так как церебролизин каждый день, мексидол с мильгаммой чередовала.

А мне церебролизин как святая вода-ни о чем. Кортексин лучше заходит почему-то. А вместо мильгаммы стала колоть комбилипин, вроде аналога, чуть подешевле.

Господа, у меня такой вопрос- кто-нибудь во время пульс-терапии гормонов страдает нарушением сна?

 

[aliens]

1 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

А мне церебролизин как святая вода-ни о чем. Кортексин лучше заходит почему-то. А вместо мильгаммы стала колоть комбилипин, вроде аналога, чуть подешевле.

 

 

Я тоже думала, что церебролизин мне никак, а тут, может потому что все вместе, эффект мне понравился. Не знаю что подействовало.

[Бегущая по волнам]

21 час назад, Ольга-мама сказал:

Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. 

Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС.

Многие в первые, относительно спокойные годы,  не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок?  Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. 

Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?

 

Ольга-мама, я считаю, есть такая возможность , нужно принимать ПИТРС обязательно!

У меня стаж болезни уже более 10 лет, после самого первого обострения надеялись, что это КИС, но потом через 6 месяцев случилось второе, очень сильное.После второго обострения начала колоть Авонекс, и обострений  у меня не было 6 лет. И у меня 6 лет была неизменная картина на МРТ.

Потом я делала перерывы , длинные перерывы в приеме Авонекса, были беременности, выкидыши, что и думаю спровоцировало обострения, 3 в течении одного года.

После этого начала принимать Тизабри, за два года приема ни одного обострения, на МРТ никаких изменений, многие симптомы ушли.

Сейчас ничего не принимаю, на 6м месяце беременности, только 200 мл иммуноглобулинов раз в 4 недели.

Я верю в ДОКАЗАТЕЛЬНУЮ медицину, поэтому всем после второго обострения и доказанного РС, после того, как на МРТ появляются новые очаги, всем бы рекомендовала ПИТРС, а вот какие, решать Вам и врачу.

ПИТРС бояться не надо, главное, не допустить стремительного развития болезни и необратимых нарушений в организме.

 

 

[kat4kat]

8 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

А мне церебролизин как святая вода-ни о чем. Кортексин лучше заходит почему-то. А вместо мильгаммы стала колоть комбилипин, вроде аналога, чуть подешевле.

Господа, у меня такой вопрос- кто-нибудь во время пульс-терапии гормонов страдает нарушением сна?

 

Я не могу конкретно связать пульс-терапию и нарушение сна, но с приобретением диагноза, когда ушла дикая усталость - появилось нарушение сна.

[aliens]

А я сплю хорошо и во время пульс -терапии тоже. Вообще люблю поспать:)

[Krestiki]

2 часа назад, Сублимация сказал:

По-моему, мой ГЭБ уже показал, что он сдерживать ничего не может - очаги и в голове и в спине постоянно новые на мрт находили. Экология, подозреваю, у нас тут тоже оставляет желать лучшего. 

Может я суечусь, но если мне ВМИГ поможет избежать новых обострений, то фиг меня кто-то заставит с него слезть и начать опять надеяться на мой ГЭБ.

Мне кажется нелогичным ждать симптомов и после этого прокалывать ВМИГ, а потом опять ждать следующих симптомов. Уже ясно, что миелин постепенно будет разрушаться без лечения, значит будут расти бляшки, значит с каждым новым обострением повышается вероятность, что на 100% ты уже можешь и не востановиться.

Зачем ждать перехода РС в следующую стадию, чтоб применять ВМИГ на постоянной остнове, не понимаю. 

Мне кажется, в случае если ВМИГ мне даст ремиссию, мне надо держаться за него как за палочку-выручалочку. Регулярные уколы ВМИГа в данном случае - меньшее из всех зол, имхо.

Если помогает... (с)

Антибиотики тоже помогают, но вот уже СУПЕРБАКТЕРИЯ появилась, от которой они не помогают. Но тохимия, скажете вы,а тут чуток "подсобить" своему организму иммуноглобулинами...

Тут ИМХО как с лекарствами со свякими феронами. Вроде свои вырабатываются, но я типа помогу феронами при простуде (эргоферон, анаферон и пр). Своему организму и он быстрее справится. Но может случиться, что феронов не окажется под рукой, а симптомы появились. Организм ждет "допинга" феронового, а его нет (в отпуске на острове, в  деревне без аптеки и т.д.) В это время вирус поражает организм. 

Это я так думаю, не претендую на премию.

[Екатерина Муравицкая]

Только что, aliens сказал:

А я сплю хорошо и во время пульс -терапии тоже. Вообще люблю поспать:)

Вообще не сплю( Засыпаю под утро, часа 3-4 сплю и все. Ну да Бог с ним, в понедельник на госпитализацию, там высплюсь)

5 минут назад, kat4kat сказал:

Я не могу конкретно связать пульс-терапию и нарушение сна, но с приобретением диагноза, когда ушла дикая усталость - появилось нарушение сна.

У Вас с диагнозом ушла усталость? Ого !!!

[Polo]

1 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Вообще не сплю( Засыпаю под утро, часа 3-4 сплю и все. Ну да Бог с ним, в понедельник на госпитализацию, там высплюсь)

 

Я тоже не сплю во время пульс-терапии. Зная это, заранее предупреждаю врача. Назначают донармил.

[kat4kat]

5 минут назад, aliens сказал:

А я сплю хорошо и во время пульс -терапии тоже. Вообще люблю поспать:)

Я тоже люблю, только ночью начинают мучить вопросы типа :"есть ли колени у пингвина"))) и в итоге, не дай Бог проснуться посреди ночи)))

[kat4kat]

4 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Вообще не сплю( Засыпаю под утро, часа 3-4 сплю и все. Ну да Бог с ним, в понедельник на госпитализацию, там высплюсь)

У Вас с диагнозом ушла усталость? Ого !!!

Да, сначала ушла дикая усталость, от которой просто лежала и спала все дни напролет, это было при дебюте заболевания, но уходила долго. А так, периодически она появляется, если перенапрягусь. Но мне врач прописал амантадин ( ПК-Мерц).

[Krestiki]

1 минуту назад, kat4kat сказал:

Я тоже люблю, только ночью начинают мучить вопросы типа :"есть ли колени у пингвина"))) и в итоге, не дай Бог проснуться посреди ночи)))

))))

А у меня посреди ночи "маааама, мам,мааамаааа, писать..."

Вот и сплю плохо((

[kat4kat]

Я конечно не тот резвый конь, как раньше, но приемлемо. Наверное просто привыкла и научилась подстраиваться под запросы своего организма

[Ольга-мама]

Дорогие форумчане, большое спасибо за ответы. 

Если бы речь шла лично обо мне, я б на себе всемжкспиримегты провела. ВМИГ точно опробовала бы. Но я несу ответственность за своего заболевгего РС сына. Очень страшно навредить. 

Сейчас мы ждем когла выдадут коробки с таблетками абаджио (или с сахарной пудрой) - как повезет. Т.е. ближайшие два года, как раз до его совершеннолетия, сын будет на КИ. А дальше он уже будет сам решать. 

 

Мне, честно говоря, очень по душе идея с приминением ВМИГ от Валерия: при РРРС держать на готове и начинать колоть если начинается обострение. Не знаю почему, но интуитивно чувствую, что ВМИГ это не пустой звук в борьбе с РС. 

[Екатерина Муравицкая]

13 минут назад, kat4kat сказал:

Да, сначала ушла дикая усталость, от которой просто лежала и спала все дни напролет, это было при дебюте заболевания, но уходила долго. А так, периодически она появляется, если перенапрягусь. Но мне врач прописал амантадин ( ПК-Мерц).

Мне энерион посоветовали, купила, но пока не пью. Сначала обострение сниму, а там уже буду пробовать

 

[aliens]

Когда лежала в НИИ Неврологии, давали по пол таблетки фенозепама, но мы с соседкой их не пили, т.к. со сном было все в порядке.

[Бегущая по волнам]

27 минут назад, Ольга-мама сказал:

Дорогие форумчане, большое спасибо за ответы. 

Если бы речь шла лично обо мне, я б на себе всемжкспиримегты провела. ВМИГ точно опробовала бы. Но я несу ответственность за своего заболевгего РС сына. Очень страшно навредить. 

Сейчас мы ждем когла выдадут коробки с таблетками абаджио (или с сахарной пудрой) - как повезет. Т.е. ближайшие два года, как раз до его совершеннолетия, сын будет на КИ. А дальше он уже будет сам решать. 

 

Мне, честно говоря, очень по душе идея с приминением ВМИГ от Валерия: при РРРС держать на готове и начинать колоть если начинается обострение. Не знаю почему, но интуитивно чувствую, что ВМИГ это не пустой звук в борьбе с РС. 

Ольга-мама, я бы Вам все же посоветовала не интуиции доверять, и не рассказам Валерия, а советоваться с вашими врачами и поступать сообразно рекомендациям медиков.

Валерий пока единственный на просторах интернета, кто активно защищает ВМИГ,  и ни от одного врача я не слышала о том, что ВМИГ это панацея от РС.

Не хочу никого обидеть, но Валерий сам пользуется инвалидной коляской, он в хорошей форме, но мне кажется, что  его убеждение в пользе ВМИГ- это скорее самовнушение.

Не бойтесь ПИТРС, не пропустите время и слушайте врачей!

[Сублимация]

29 минут назад, Krestiki сказал:

Если помогает... (с)

Антибиотики тоже помогают, но вот уже СУПЕРБАКТЕРИЯ появилась, от которой они не помогают. Но тохимия, скажете вы,а тут чуток "подсобить" своему организму иммуноглобулинами...

Тут ИМХО как с лекарствами со свякими феронами. Вроде свои вырабатываются, но я типа помогу феронами при простуде (эргоферон, анаферон и пр). Своему организму и он быстрее справится. Но может случиться, что феронов не окажется под рукой, а симптомы появились. Организм ждет "допинга" феронового, а его нет (в отпуске на острове, в  деревне без аптеки и т.д.) В это время вирус поражает организм. 

Это я так думаю, не претендую на премию.

Я уже писала, что доверия у меня к всему ГЭБ нету. Ну не справляется он у меня никак, поэтому врачи и сказали , что у меня агрессивное течение.

Принимать ВМИГ планирую всегда! И с запасами жить и ездить везде. 

Пусть я буду жить на чужих иммуноглобулинах, но без обострений, чем ждать пока меня накроет на своих и гордиться, что я мало химии- не химии принимаю. Не тот у меня случай.

[Divmax]

17 минут назад, Сублимация сказал:

Я уже писала, что доверия у меня к всему ГЭБ нету. Ну не справляется он у меня никак, поэтому врачи и сказали , что у меня агрессивное течение.

Принимать ВМИГ планирую всегда! И с запасами жить и ездить везде. 

Пусть я буду жить на чужих иммуноглобулинах, но без обострений, чем ждать пока меня накроет на своих и гордиться, что я мало химии- не химии принимаю. Не тот у меня случай.

 

Нельзя сказать сейчас, какое у Вас течение. Это будет понятно, когда пройдет время (год-два-три). Потому что иногда при дебюте человек очень переживает и мечется, что само по себе является стрессом, после чего происходят обострения. Возможно, когда пройдет год, Вы научитесь жить с РС, успокоитесь, начнете терапию, тогда РС впадет в ремиссию. Разбирайтесь с ПФ, ВМИГ и витаминами, набирайтесь терпения и ждите. 

[Krestiki]

44 минуты назад, Сублимация сказал:

Я уже писала, что доверия у меня к всему ГЭБ нету. Ну не справляется он у меня никак, поэтому врачи и сказали , что у меня агрессивное течение.

Принимать ВМИГ планирую всегда! И с запасами жить и ездить везде. 

Пусть я буду жить на чужих иммуноглобулинах, но без обострений, чем ждать пока меня накроет на своих и гордиться, что я мало химии- не химии принимаю. Не тот у меня случай.

 

 

Главное верить, это верно!

Пусть все хадуманное сбудется@@@

[aliens]

1 час назад, Сублимация сказал:

Я уже писала, что доверия у меня к всему ГЭБ нету. Ну не справляется он у меня никак, поэтому врачи и сказали , что у меня агрессивное течение.

Принимать ВМИГ планирую всегда! И с запасами жить и ездить везде. 

Пусть я буду жить на чужих иммуноглобулинах, но без обострений, чем ждать пока меня накроет на своих и гордиться, что я мало химии- не химии принимаю. Не тот у меня случай.

Подождите пока , так активно надеяться на ВМИГ, простите что опускаю с небес на землю, но лучше жить в реальности, а не в розовых очках. Снимать их больно, проходила ( не с болезнью)...

[Ольга-мама]

1 час назад, Бегущая по волнам сказал:

Ольга-мама, я бы Вам все же посоветовала не интуиции доверять, и не рассказам Валерия, а советоваться с вашими врачами и поступать сообразно рекомендациям медиков.

Валерий пока единственный на просторах интернета, кто активно защищает ВМИГ,  и ни от одного врача я не слышала о том, что ВМИГ это панацея от РС.

Не хочу никого обидеть, но Валерий сам пользуется инвалидной коляской, он в хорошей форме, но мне кажется, что  его убеждение в пользе ВМИГ- это скорее самовнушение.

Не бойтесь ПИТРС, не пропустите время и слушайте врачей!

Так я не собираюсь от ПИТРС отказываться. Единственное мое преступление, что сын на КИ идет. Но он очень хотел в таблетках, боится колоть. Врач сказала, что если будет обострение, то тут же можно "открыть" что принимается и если это плацебо, то можно и дальше оставаться в КИ, но уже "в открытую" на тереофлунамиде.