Вопросы

[призрачный гонщик]

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

Конечно я со временем приму ситуацию и смирюсь с диагнозом сына, но пока во мне внутренний протест, почему опять такое с моим ребенком, это не справедливо и т.д. 

 

Наверное, лично Вам к психологу обратится не мешало бы. От специалиста адекватный ответ, совет по поводу своих сомнений, страхов получили бы , а не на форуме  какие-то "крупицы" информации собирать.

[Лолита]

Только что, Ольга-мама сказал:

Спасибо, Лолита.

Ребзикмправдасне единственный, но поздний. Самоу ужасное, что у старшей дочери (сейчас ей 30) в 15 лет тоже обнаружилось редкое заболевание и она получила из-за него инвалидность. Правда там было опасение за жизнь, было длительное восстановление после тяжелейшей нейрологической операции, и да, тоже есть опасения, что млдет вернуться болезнь, но все же не так безнадежно. Я была моложе, видимо сильнее и я прошла с ней через все этот ад, была уверена, что такая несправедливость не может повториться со вторым ребенком. Да еще болезнь такая...с неотвратимыми последствиями. Мало того, что мне страшно. Я просто не уверена в своих силах. И меня накрывет очень серьезно. За эти дни похудела на сильно, у меня панические атаки вернулись (лет десять не было), не знаю что делать.

Сейчас ищу деньги на посещение врача и МРТ с контрастом. Конечно я со временем приму ситуацию и смирюсь с диагнозом сына, но пока во мне внутренний протест, почему опять такое с моим ребенком, это не справедливо и т.д. 

 

Тем паче Вас понять можно... Второй ребенок, второй серьезный диагноз... Перед тем как судить я всегда говорю... Одень мои ботинки и пройди мой путьЯ Вас очень понимаю... Это тяжело... Финансово, в том числе..Конечно в Москве проще, но и тут деньги с неба не падают и полно людей более чем скромно живущих. В нашей стране можно болеть тока богатым... У меня приятельница умерла 28 декабря... 29 лет, онкосаркома... Сама врач-кардиолог... Рядом  с ней (хоспис), только спустя 5 часов умерла девочка-модель, тоже 29 лет... Невероятно красивая и очень светлая девочка, которая оставила после себя девочку 2 лет ой... На родителей... Обеих девушек страшно было смотреть... Это я к чему... Всегда в этой жизни.. Найдется горе... Горшее твоего в 1000 раз и всегда кто-то рядом будем счастливее, удачливее... Жизнь она дама шутливая... Еще и не такое умеет... Не вините себя и не несетесь сломя голову к специалистам... А то точно попадете на горе-спеца... РС не та болезнь, от которой все случается мгновенно... Имейте в виду... Не возлагаете много надежд на Бойко... Нас много, он один...прочтет историю болезни, посмотрит мальчика и даст Вам общие рекомендаии...Америку с балкона он Вам точно не откроет... По моему он уже давно выгорел профессионально... Вот как раз обычный невролог, может оказаться толковее и самое главное, он будет уделять внимание именно Вам.. Вашему сыну... Не отчаивайтесь ... Все будет хорошо... А то, что у мальчика появляются те или иные признаки... Так это болезнь такая... Она волнообразная... Удачи Вам буквально во всем!

[mic]

Единственное, с чем не согласен: в 46 лет от рака мозга умер сын Джо Байдена. Деньги нужны, но всех проблем они не решают  нигде.

[aliens]

8 минут назад, mic сказал:

Единственное, с чем не согласен: в 46 лет от рака мозга умер сын Джо Байдена. Деньги нужны, но всех проблем они не решают  нигде.

Угу, у Мишель Обама отец болен РС, тоже не выздоровел, несмотря на деньги и на то что дочь первая леди.

[aliens]

А к тому что Бойко, Захарова выгорели и т.д и обычный невролог круче, можно походить в п-ку, там будут лечить от остеохондроза, сколиоза, поставленного в детстве и т.д.  Если бы тогда десять лет назад, мне рассказали о Бойко или Захаровой, я бы пошла к ним за любые деньги, вместо трёхмесячных мытарств по обычным неврологам.

[Ольга-мама]

Сын гулял с собакой и с удивлением отметил, что на морозе (у нас как раз сегодня началось понижение температуры и чувствуется наконец, что зима и и новый год) в пальцах рук пропадает ощущение онемеия. Нигде про такой эффект пока не встречала, что б кто-то описывал.

Скачала книгу "Рассеяный скоероз - величайшая врачебная ошибка". Очень интересно, успокаивает и зарядает надеждой. 

[Лолита]

Естественно исключения есть в любом деле. И богатые тоже  плачут и умирают... И все же... Богатым легче, вообще по жизни легче, тем у кого есть средства. Та же Оля не искала бы денег на Мрт и тд, а оплатила бы сразу все процедуры, нашла бы врача... Деньги многое упрощают...кто бы мне что не говорил...А так да, можно 1000 примеров привести, где богатые умирают.... Вот тока-тока пример... День в хосписе обходился 50 тысяч рублей... Вот где взять, а? Не даром  онкобольные открывают странички в Инсте идут с протянутой рукой к людям... Жизнь заставляет... Все очень дорого... Очень...той же моей знакомой, последние капельницы делали 150 тысяч одна ампула... Это же ... ТыдыЩ и ужас... Тот же  Трамал бешенных денег стоит... Да в каждой избушке свои погремушки

[aliens]

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

Везде футболят! Прверить не могу! 

К Бойко например, сказали во-первых, запись на 2 месяца вперед расписана, а во-вторых (опять и снова!) "У нас нет лицензии на лечение детей". 

 

Никто не футболит, если Вы думаете что лицензия это просто для галочки это не так. К сожалению, если нет лицензии на лечение детей, то не примут. Попробуйте в Винцеру, к Захаровой, детей я там не видела, но может лицензия есть.

[Аиша]

20 минут назад, Ольга-мама сказал:

Сын гулял с собакой и с удивлением отметил, что на морозе (у нас как раз сегодня началось понижение температуры и чувствуется наконец, что зима и и новый год) в пальцах рук пропадает ощущение онемеия. Нигде про такой эффект пока не встречала, что б кто-то описывал.

Скачала книгу "Рассеяный скоероз - величайшая врачебная ошибка". Очень интересно, успокаивает и зарядает надеждой. 

Вот это правильный настрой! Я очень за Вас рада. И за Вашего сына тоже!

А насчет холода... Это известный факт, что больные РС плохо переносят жару и значительно лучше чувствуют себя в прохладном помещении (климате). Я где-то даже читала выражение "РСников надо держать на льду". :) Почитайте про "эффект горячей ванны" и РС.

[Ольга-мама]

1 час назад, aliens сказал:

Никто не футболит, если Вы думаете что лицензия это просто для галочки это не так. К сожалению, если нет лицензии на лечение детей, то не примут. Попробуйте в Винцеру, к Захаровой, детей я там не видела, но может лицензия есть.

Да, завтра попробую в Винцеру. Правда именно про Зазарову читала, что да, как специалист очень грамотный, но отзывы....прямо страшно. И везде пишут, что сильный развод на деньги, настаивают на том, что бы пройти других специалистрв, типа без этого ничего точно сказать нельзя. 

[Ольга-мама]

В Винцере тоже не берут из-за аозраста 16 лет :(((

Ну значит ничего кроме детского кабинета РС. Ладно, положусь на судьбу. Знаете, у меня частотбывает, что если что-то не складывается, то оно потом оказывается к лучшему.

Например, мы сейчас по идее должны отдыхать на тепоых морях, но в середине декабря муж неожиданно попал в больницу с заболеванием кишечника о котором даже не подозревал, а тут вдруг такой шухер случился,  что едва не закончилось сложной операцией.

Выписали его за неделю до НГ и тут как раз у сына пошла вся эта свистопляска. Если бы муж в больницу не попал, у нас и в мыслях не было бы откащываться от дорогой поездки только потому, что у сына онемение в руках-ногах. Сказали бы, что это у него от долгого сидения у компа и малоподвижного образа жизни. Но вот с мужем испугались и сына сразу стали проверять. 

Так что буду пока биться за то, что б консультация врача произошла не в конце месяца, а сразу как он появится после каникул новогодних. 

Сын жалуется на боли то в ноге, то в глазах. Плохо :(((

[ALENUSKA]

ВСЕХ С НАСТУПАЮЩИМ РОЖДЕСТВОМ!

[ю_ю]

Уважаемые форумчане, поделитесь опытом у кого было такое обострение:

Ночью ложишься, вроде все ок, как обычно в состоянии ремиссии. И потом резко среди ночи просыпаешься от какого-то недомогания, открываешь глаза и ВСЕ кружится с Огромной скоростью! Я даже не могу назвать это "головокружением", потому как это понятие ассоциируется с чем-то более мягким, какое тоже бывает иногда когда "заносит" при ходьбе например. А тут Резко, Быстро, Остро! Глаза просто невозможно открыть, пытаешься встать - резко уносит в стенку! потом начинает тошнить, трясти, рвет.....вызываешь скорую.... (( я так испугалась - не передать! наверно когда инсульт - там что-то похожее бывает..

За 8 лет стажа обострения бывали разные, но Обычно они начинаются мягко, размазано и плавно нарастают. Еще никогда не было чтобы без видимых накануне причин такой Резкий "приступ".

Надо сказать что когда вырвало неск. раз. (простите за подробности) резкое головокружение стало стихать, когда скорая отвезла уже в стационар состояние из острого перешло уже в то самое "мягкое" обострение с шаткостью, легким недомоганием.  А мой врач при виде сказал что такой Резкий приступ, длящийся в острой форме несколько часов - для РС Не свойственнен. Сделали рентген шеи,УЗИ сосудов шеи - да, там есть остеоходроз, небольшое смещение позвонков.......однако не могу поверить что это может вызвать Такие острые и резкие Головокружения (причем Впервые в моей жизни) + сплю я на ортопедической подушке.

Потом в стационаре меня накалывали всякими метаболическими, состояние было "мягкого" обострения, но через пару дней Весь этот приступ" повторился вновь - когда встала под душ (тоже резкое головкружение, тошнота, рвота - все продолжалось неск.часов).

Потом все же решили влить 3*500 метилпреда - и вот с этого момента Отпустило все! Как обычно бывает при снятии обострения - стало и лучше и этих приступов больше не было с того момента.

 

Подскажите у кого из наших были подобные Острые Приступы головокружения? ну не верю я что это впервые в жизни связано с каким-то остеохондрозом....

 

 

 

[Андрей Borov]

да у меня тоже самое было в течение 9 месяцев  под утро как бут то  слабость потом щёлк  и сильное головокружение вся комната ходит ходуном я лягу лицом  в низ всё проходит но голова сильно болит и патом уснуть не могу врачи  смотрели МРТ и говорят это у тебя из за того повреждён мозжечок  много очагов в нём потому может так быть! всем нам РСникам здоровья и долгой ремиссии! сейчас этого симптома  НЕТ и надеюсь не будет, время покажет но страшно капец!

[Roxy]

Было, похоже на то,  как вы описываете. Ещё в додиагнозные времена. Перепуганный вусмерть дежурный врач, которому суть проблемы была воочию продемонстрирована, позвонил неврологу, после чего этот индюк попытался утрамбовать меня в больницу с диагнозом "менингит". Его остановил мой возмущённый вопль о том, что температуры нет, а голова не болит, а жутко кружится. После чего не менее альтернативно одаренный ЛОР поставил диагноз "лабиринтит" и отправил домой, сказав что пройдёт само за 2 недели. Ну а дальше все было грустно и скучно у невролога, мозжечковые нарушения,  как у Андрея в его рассказе выше. С той разницей что основные симптомы ушли за 3 недели, а остальные аукались ещё несколько лет. 

[MNatalya]

14 часов назад, ю_ю сказал:

Уважаемые форумчане, поделитесь опытом у кого было такое обострение...

 

Да-да, было.. головокружение оч.сильное - глаза лучше было не открывать - всё неслось, не останавливалось, не могла не то, что встать, а даже сесть из положения лёжа - сразу рвота.. Давненько, правда - весной 2005-го и диагноза тогда ещё не было, но врачи сходятся, что это был мой РС, ведь и до приступа были симптомы-проблемы и после до конца не восстановилось - лечили-то в терапии, как отравление.

Вспомнила, что общалась на плазмаферезе с женщиной, она рассказывала, что ближе к началу б-ни у неё тоже было подобное состояние, т.е. по типу ОНМК.

И да, по мнению неск.врачей, у которых я лично интересовалась, для РС не характерны, но всё же возможны подобные приступы ишемического характера.

Ю_ю, полноценного Вам восстановления!

[ВикторияN]

У моей дочери повторяются похожие приступы, но без головокружения. Ночью - либо тошнота и головная боль, либо тошнота, рвота и желудочная боль. Приступ продолжается несколько часов, утром - все нормально. За два года было раз шесть или семь, диагнозу - год. Ставят то гастрит, то говорят, что протрузия диска в шейном отделе.

[Roxy]

Кстати, почитайте в связи с этим  про болезнь Меньера. Тоже не подарок, но как-то посимпатичнее чем РС. 

[ALENUSKA]

2 часа назад, ю_ю сказал:

Уважаемые форумчане, поделитесь опытом у кого было такое обострение:

Ночью ложишься, вроде все ок, как обычно в состоянии ремиссии. И потом резко среди ночи просыпаешься от какого-то недомогания, открываешь глаза и ВСЕ кружится с Огромной скоростью! Я даже не могу назвать это "головокружением", потому как это понятие ассоциируется с чем-то более мягким, какое тоже бывает иногда когда "заносит" при ходьбе например. А тут Резко, Быстро, Остро! Глаза просто невозможно открыть, пытаешься встать - резко уносит в стенку! потом начинает тошнить, трясти, рвет.....вызываешь скорую.... (( я так испугалась - не передать! наверно когда инсульт - там что-то похожее бывает..

За 8 лет стажа обострения бывали разные, но Обычно они начинаются мягко, размазано и плавно нарастают. Еще никогда не было чтобы без видимых накануне причин такой Резкий "приступ".

Надо сказать что когда вырвало неск. раз. (простите за подробности) резкое головокружение стало стихать, когда скорая отвезла уже в стационар состояние из острого перешло уже в то самое "мягкое" обострение с шаткостью, легким недомоганием.  А мой врач при виде сказал что такой Резкий приступ, длящийся в острой форме несколько часов - для РС Не свойственнен. Сделали рентген шеи,УЗИ сосудов шеи - да, там есть остеоходроз, небольшое смещение позвонков.......однако не могу поверить что это может вызвать Такие острые и резкие Головокружения (причем Впервые в моей жизни) + сплю я на ортопедической подушке.

Потом в стационаре меня накалывали всякими метаболическими, состояние было "мягкого" обострения, но через пару дней Весь этот приступ" повторился вновь - когда встала под душ (тоже резкое головкружение, тошнота, рвота - все продолжалось неск.часов).

Потом все же решили влить 3*500 метилпреда - и вот с этого момента Отпустило все! Как обычно бывает при снятии обострения - стало и лучше и этих приступов больше не было с того момента.

 

Подскажите у кого из наших были подобные Острые Приступы головокружения? ну не верю я что это впервые в жизни связано с каким-то остеохондрозом....

 

 

с таким головокружением диким было первое обострение,в процессе которого отвела сама себя на мрт и наконец то выставили диагноз, а голова кружилась так что при малейшем движении головой приходилось пару минут стоять чтоб в двери меж комнатные попасть

 

а лечили как всегда шейный остеохондроз

[Пользователи]

У меня при переутомлении всегда ночью бывает (вернее, бывало) похожее состояние, которое проходит с рассветом. Поэтому очень слежу за тем, чтобы не переутомляться. Последний не рассчитала свои силы год назад.))

[Ольга-мама]

2 часа назад, Roxy сказал:

Кстати, почитайте в связи с этим  про болезнь Меньера. Тоже не подарок, но как-то посимпатичнее чем РС. 

Так как у моего сына официального диагноза пока нет, то пытаюсь придумать кааие монут варианты кроме РС? К содалению ничего не нашла "посимпатичнее" (два очага на МРТ плюс онемение пальцев и туловища).

И еще подскадите: вот придет свн к врачу по РС. Что дальше? Врач что может сделать? Направить на какое-то доопседование типа ЭЭГ? Или просто скадпт ждать еще одного обострения, что б зафиксировать и поставить тогда диагноз? 

И вообще что мне спрашивать и просить у врача? 

[Roxy]

Оля, упоминание о Меньере относится только к приступам системного головокружения. При очагах в мозжечке (РС) возможны такие же симптомы. 

Врач должен сам знать что делать (очень на это надеюсь ;) ). Насчёт ЭЭГ вряд ли, если не предполагают эпилептическую активность. 

 Возможно вам предложат сделать МРТ ГМ и СМ с контрастом, зрительные потенциалы, т.к. сын жалуется на боль в глазах.  Если ничего не найдут, то могут предложить люмбальную пункцию (приятного мало, но не конец света) или подождать до появления новых симптомов. Анализ крови, чтобы исключить заболевания, дающие похожие симптомы (диф. диагноз). Обратите внимание на дефицит в12 и если ребенка когда-то кусал клещ, на болезнь Лайма. 

[Ольга-мама]

Клещ не кусал вроде, хотя каждый год лето в деревне проводим, все может быть. А как узнать про дефецит В12? Анализ кроваи такой существует? Хотя какой дефицит - На МРТ очаги.... ((( чего обманываться ((((

Муж говорит: ищи новые прогрессивные направления в лечении РС. Про ТСК несколько ращ с ним читали - вообще непонятно, отзывы очень разные. 

Про витамин В12, кстати попадались статьи и даже какая-то РС-ница писала в 2013_14 годах, что с его помощью затормозила себе болезнь полностью, типа даже очаги исчезли, один остались. 

И с ПИТРСами у всех ну совершенно разное мнение. 

Я так передмвпю, что пока сын несовершеннолетниф, я так понимаю, что все решения по лечению предстоит принимать родителям. А это такая страшная ответственность! Что б потом он не сказал зачем то-то и то-то делали или наоборот не делали. 

[Serg77]

Очаги на МРТ бывают не только при рассеянном склерозе. 

[Roxy]

Дефицит в12 может давать схожую картину заболевания, вплоть до очагов на МРТ, но есть различия, которые видят специалисты (расположение, размер). Такие очаги не копят контраст, насколько я помню. Анализ крови да, существует. ТСК ребёнку вряд ли будут делать, погодите. А там может и ситуация с ним прояснится.