Вопросы

[jodaz]

  09.04.2023 в 17:11, Олег1970 сказал:

Как-то очень долгий путь пришлось пройти до сомнений в диагнозе

так можно глубоко закопаться

может не нужно и лопату в сторону, а то будет обидно за потраченные народные средства на ПИТРС

Расширить  

А мне как поставили диагноз РС, так я все 26 лет и сомневаюсь )

Периодически вопрошая доктора, а РС ли у меня...

Когда один раз доктор ответил, что не знает ... я понял, что правды от него не добиться.

Народные средства не жалею, так как доктор всё-таки очень красноречиво приводил доводы, а я теорию люблю )

 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 16:48, Олег1970 сказал:

Похоже, что не просто про препараты,

но и про все болезни рядом тоже все что можно и везде где можно почитали?

судя по ответам знаете очень много (ну так думаете)

но..., я лично уверен, что даже "молодой" врач с относительно небольшим опытом знает больше, чем больной РС

 

Расширить  

Я нигде не говорила, что много знаю или знаю больше врача. 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:05, jodaz сказал:

Вот я тоже склоняюсь к мысли, что врач ошибся при постановке мне диагноза РС.

А я 15 лет применял ПИТРС, ни за что.

 

Расширить  

Если не секрет, тогда какой диагноз, и почему сомнения? 

[Олег1970]

  09.04.2023 в 17:20, Ирсен сказал:

Я нигде не говорила, что много знаю или знаю больше врача. 

Расширить  

а я не говорил, что Вы говорили )))

судя по ответам

[Ирсен]

  09.04.2023 в 16:55, Олег1970 сказал:

думаете только в Вас так не во время?

а остальные все, что хотели в жизни сделали и испытали, планово успели подготовиться к "подарку" судьбы, сели в кресло и наслаждались вручением этого "подарка"?

это всегда не во время, а жизнь штука жестокая к сожалению...

где-то тут тоже писал в свое время о том, что ничего не успел в жизни оказывается...

Расширить  

Огромное количество случаев более печальных, конечно. Я просто про то, что всегда чувствовала себя недовольной и немного несчастной, если можно так сказать. И более менее гармонично стало чувствовать недавно - период счастья 4 месяца, несмотря даже на сложное время в стране/мире.  Хотелось бы попозже о диагнозе  узнать что ли. Опять же , не хотела кого-то обидеть. 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:24, Олег1970 сказал:

а я не говорил, что Вы говорили )))

судя по ответам

Расширить  

Я не могу много знать в медицине, я на это не училась. Но точно могу сказать, люди разные и один и тот же препарат на всех действует по-разному, как и манипуляции. И об очень многом врачи не говорят 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:24, Олег1970 сказал:

а я не говорил, что Вы говорили )))

судя по ответам

Расширить  

Опять же не очень понимаю скепсиса. Не все врачи так ратуют за питрс. Я вот до Бисаги еще не добралась. Может и стоит добраться. Просто на платных врачей мало денег 

[Олег1970]

  09.04.2023 в 17:22, Ирсен сказал:

Если не секрет, тогда какой диагноз, и почему сомнения? 

Расширить  

это была шутка ))

 

[aliens]

  09.04.2023 в 15:38, AnnaZ сказал:

Васильев коллеге сказал, мы вам назначили ГА , когда знали что у вас только ГМ с очагами. Когда выяснилось что и в шейном, то он же заменил на инфибету, успокаивая и говоря, что это лекарство будет лучше в данной ситуации.

У нее 1.5 балла, проколола два года, сейчас два года ничего не колет, метаболическая только и витаминки ;) но она сама отказалась от лекарства, устала колоть, замену пока не предлагали.

 

ПС. Я -не ОБС))))

Обидно, вообще-то 

 

Расширить  

У меня с самой постановки диагноза, очаги в ГМ и шейном отделе, колола копаксон 9 лет и назначали мне его врачи с кафедры 2-го Мёда, их научный руководитель Бойко. 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 14:59, Ирсен сказал:

Спасибо за книги, надо мозги занять. Мне нравится на работе, только по выходным крыша подтекает от свободного времени 

Расширить  

-Когда вы в последний раз читали? И что это было?

-Инструкция к таблеткам. Много букв, есть интересные вещи. Сюжет не то, чтобы держит, но вариативность концовок впечатляет )

[Олег1970]

  09.04.2023 в 17:29, Ирсен сказал:

Не все врачи так ратуют за питрс

Расширить  

ну все по разному

я долго добивался своего ПИТРС

[aliens]

  09.04.2023 в 16:19, AnnaZ сказал:

Это по его словам переход к ВПРС. Весь позвоночник в бляшках. И когда и в каком месте бабахнет, никто не знает.

 

Расширить  

Нет, уже писала очаги в шейном отделе позвоночника были с самого начала, вторичку поставили где то после 15 лет болезни. До этого был РРРС. 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 17:30, aliens сказал:

 

Расширить  

И Васильев сейчас у Бойко в команде, но вот по назначению у него своя схема, похоже.  

Я вас услышала, спасибо 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:32, AnnaZ сказал:

-Когда вы в последний раз читали? И что это было?

-Инструкция к таблеткам. Много букв, есть интересные вещи. Сюжет не то, чтобы держит, но вариативность концовок впечатляет )

Расширить  

В моем случае логично, что эта была книга по рс. Полуфантастическая, мне показалось) Могу подзабыть название, она о женщине с рс, танцуя в лакированных туфлях, что-то такое. Извините. 

[aliens]

  09.04.2023 в 15:38, AnnaZ сказал:

Васильев коллеге сказал, мы вам назначили ГА , когда знали что у вас только ГМ с очагами. Когда выяснилось что и в шейном, то он же заменил на инфибету, успокаивая и говоря, что это лекарство будет лучше в данной ситуации.

У нее 1.5 балла, проколола два года, сейчас два года ничего не колет, метаболическая только и витаминки ;) но она сама отказалась от лекарства, устала колоть, замену пока не предлагали.

 

ПС. Я -не ОБС))))

Обидно, вообще-то 

 

Расширить  

Я думаю ваша коллега чего то не поняла, никакой врач не мог такое сказать

[Ирсен]

Сказку еще перечитала, принц и нищий, не знаю зачем) 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 17:35, aliens сказал:

Я думаю ваша коллега чего то не поняла, никакой врач не мог такое сказать

Расширить  

Еще и Заключение новое дал)) Сменили препарат. Она поначалу радовалась, что не каждый день, но потом устала колоть, двое детей, работа, но следит за своим самочувствием, наблюдает бляшки по МРТ каждый год. Как увижу, попрошу фотку для форума)  

[Ирсен]

  09.04.2023 в 15:38, AnnaZ сказал:

 

У нее 1.5 балла, проколола два года, сейчас два года ничего не колет, метаболическая только и витаминки ;) но она сама отказалась от лекарства, устала колоть, замену пока не предлагали.

 

 

 

Расширить  

А можно технический вопрос? Если человек отказывается от препарата, его снимают  с программы? 

[Лариса.]

  09.04.2023 в 17:40, Ирсен сказал:

А можно технический вопрос? Если человек отказывается от препарата, его снимают  с программы? 

Расширить  

Нет.

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:41, Лариса. сказал:

Нет.

Расширить  

Я просто спросила врача, а если  я приду не через 3, а через 4 месяца, препарат выпишут - она сказала да. А вот если через год - то нет. Пока не стала докапываться, что это значит 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 17:40, Ирсен сказал:

А можно технический вопрос? Если человек отказывается от препарата, его снимают  с программы? 

Расширить  

Это если диагноз снимут, то и с программы тоже.

А так нет, код МКБ-10 G 35.0 .

Но вежливость всегда надо соблюдать, и при отказе и при просьбе  ;)

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:43, AnnaZ сказал:

Это если диагноз снимут, то и с программы тоже.

А так нет, код МКБ-10 G 35.0 .

Но вежливость всегда надо соблюдать, и при отказе и при просьбе  ;)

Расширить  

я взяла синновекс, потому что на другое из  1 линии не согласна..Если он не пойдет, то не знаю даже...

[Лариса.]

Когда отказалась от ПИТРС, то написала расписку об отказе. Врач сказала, что это именно для них. Подстраховка так сказать. А в общем реестре как была так и остаюсь. И если надумаю принимать ПИТРС то, чтобы моментально летела в МОРС.) Т.е. из реестра Вас никто не удалит. А вот квоты на препараты в отличие от Москвы разнятся. Но если даже через год надумаете, то всё равно через какое то время получите.

[Ирсен]

  09.04.2023 в 17:46, Лариса. сказал:

залась от ПИТРС, то написала расписку об отказе. Врач сказала, что это именно для них. Подстраховка так сказать. А в общем реестре как была так и остаюсь. И если надумаю принимать ПИТРС то, чтобы моментально летела в МОРС.) Т.е. из реестра Вас никто не удалит. А вот квоты на препараты в отличие от Москвы разнятся. Но если даже через год надумаете, то всё равно через какое то время получите.

Расширить  

В Питере, конечно, лучше с питрс, чем  в регионах. Но многого почему-то нет. 

[aliens]

  09.04.2023 в 17:40, Ирсен сказал:

А можно технический вопрос? Если человек отказывается от препарата, его снимают  с программы? 

Расширить  

Нет