Вопросы

[Ирсен]

  09.04.2023 в 14:40, Gera сказал:

 

 Есть результат в жизни - здорово. Чтобы жизнь малиной не казалась, подкинула жизня РС. Хорошо. Будем жить.

 

Расширить  

Ну просто этот результат рс может перечеркнуть. Ну ладно, пока хорошо. Держимся бодрее-веселее.  

[Gera]

  09.04.2023 в 14:34, Ирсен сказал:

И я отсюда не уйду) 

Расширить  

Уйти дело не хитрое. 

Мне в свое время форум помог. Расставить всё по полочкам для себя. Да не сразу. Крышеподтекание было :) уходил в себя, в подполье :) сейчас улыбаюсь. Но на тот момент совсем не до улыбок было. Прожили, пережили. Жизнь прекрасна и одна. Как оказывается.

[Gera]

  09.04.2023 в 14:45, Ирсен сказал:

Ну просто этот результат рс может перечеркнуть

Расширить  

Одна из возможных, предполагаемых Вами ситуаций. Возможно, но не факт, что РС всё перечеркнет. 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 14:50, Gera сказал:

Уйти дело не хитрое. 

Мне в свое время форум помог. Расставить всё по полочкам для себя. Да не сразу. Крышеподтекание было :) уходил в себя, в подполье :) сейчас улыбаюсь. Но на тот момент совсем не до улыбок было. Прожили, пережили. Жизнь прекрасна и одна. Как оказывается.

Расширить  

Спасибо за книги, надо мозги занять. Мне нравится на работе, только по выходным крыша подтекает от свободного времени 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 13:48, Лариса. сказал:

 

У меня кроме ГМ в шейном очаги. Моё течение ты видишь.

Расширить  

Васильев коллеге сказал, мы вам назначили ГА , когда знали что у вас только ГМ с очагами. Когда выяснилось что и в шейном, то он же заменил на инфибету, успокаивая и говоря, что это лекарство будет лучше в данной ситуации.

У нее 1.5 балла, проколола два года, сейчас два года ничего не колет, метаболическая только и витаминки ;) но она сама отказалась от лекарства, устала колоть, замену пока не предлагали.

 

ПС. Я -не ОБС))))

Обидно, вообще-то 

 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 15:38, AnnaZ сказал:

Васильев коллеге сказал, мы вам назначили ГА , когда знали что у вас только ГМ с очагами. Когда выяснилось что и в шейном, то он же заменил на инфибету, успокаивая и говоря, что это лекарство будет лучше в данной ситуации.

 

ПС. Я -не ОБС))))

Обидно, вообще-то 

 

Расширить  

инфибету не предлагали, из интерферонов - тебериф и синновекс . Инфибеты в списке вообще нет в црс спб

[jodaz]

  09.04.2023 в 15:38, AnnaZ сказал:

Васильев коллеге сказал, мы вам назначили ГА , когда знали что у вас только ГМ с очагами. Когда выяснилось что и в шейном, то он же заменил на инфибету, успокаивая и говоря, что это лекарство будет лучше в данной ситуации.

Расширить  

Надо было и спинной проверить. Тогда можно назначить что? )) (это шутка)

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 15:46, jodaz сказал:

Надо было и спинной проверить. Тогда можно назначить что? ))

Расширить  

Проверила она, и в спинном есть. Инфибета от врачей. 1.5 балла пока держит пятый год диагноза. Мы рядом живем, в области.

 

ПС. Шутка ваша- моя правда))

Но это не ОБС 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 15:46, Ирсен сказал:

инфибету не предлагали, из интерферонов - тебериф и синновекс . Инфибеты в списке вообще нет в црс спб

Расширить  

На теберифе здесь коллега есть, с опытом по-моему около 10 лет. Все вроде в норме, ттт

[jodaz]

А я знаю девушку, которой в ИМЧ Лебедев снимал диагноз РС с назначенным уже лечением. Правда, тогда ещё Прахова не уехала помогать другим аборигенам )

 

Ведь все помнят о 20-25% неправильно установленных диагнозах РС?

[Лариса.]

  09.04.2023 в 15:38, AnnaZ сказал:

Васильев коллеге сказал, мы вам назначили ГА , когда знали что у вас только ГМ с очагами. Когда выяснилось что и в шейном, то он же заменил на инфибету, успокаивая и говоря, что это лекарство будет лучше в данной ситуации.

У нее 1.5 балла, проколола два года, сейчас два года ничего не колет, метаболическая только и витаминки ;) но она сама отказалась от лекарства, устала колоть, замену пока не предлагали.

Расширить  

Вот сколько врачей столько и мнений. Мне моя врач зная про очаги в шее назначила ГА. И думается мне, что расположение очагов в ГМ+ шея и только в ГМ роли не играет. Играет только течение болезни. На истину не претендую.))

[Ирсен]

  09.04.2023 в 15:52, jodaz сказал:

А я знаю девушку, которой в ИМЧ Лебедев снимал диагноз РС с назначенным уже лечением. Правда, тогда ещё Прахова не уехала помогать другим аборигенам )

 

Ведь все помнят о 20-25% неправильно установленных диагнозах РС?

Расширить  

Мне Лебедев рс поставил. А это повторение тоже пагубно, вселяя ложную надежду. 

[jodaz]

  09.04.2023 в 16:02, Ирсен сказал:

Мне Лебедев рс поставил. А это повторение тоже пагубно, вселяя ложную надежду. 

Расширить  

Мы все умрём )

 

UPD

Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) – Утверждены Минздравом РФ

http://disuria.ru/_ld/12/1226_kr22G35p0MZ.pdf  

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 15:59, Лариса. сказал:

Вот сколько врачей столько и мнений. Мне моя врач зная про очаги в шее назначила ГА. И думается мне, что расположение очагов в ГМ+ шея и только в ГМ роли не играет. Играет только течение болезни. На истину не претендую.))

Расширить  

Это по его словам переход к ВПРС. Весь позвоночник в бляшках. И когда и в каком месте бабахнет, никто не знает.

 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 14:26, Лариса. сказал:

 

Джодаз и о Вас тоже. ) Не ищите чёрную кошку в тёмной комнате. Её там нет. ) Я Вас очень ценю. Скажу больше, Вы, Алиенс, Мик и Каспер для меня авторитеты. Ну , что поделать если сначала Ваш стиль ведения диалога воспринимался у меня как агрессия.  Распните теперь меня за это. ) 

Расширить  

Никогда не забуду мой заскок на почве взлома 

Обвинила дорогого нашего друга))) 

Но вот, кстати, респект Джодазу, повел себя более менее по-джентельменски 

Благодарю всех!)) 

[Лариса.]

  09.04.2023 в 16:19, AnnaZ сказал:

Это по его словам переход к ВПРС. Весь позвоночник в бляшках. И когда и в каком месте бабахнет, никто не знает.

 

Расширить  

Со мной лежала девушка ровесница моей дочери. У неё тоже в шее был очаг. Никакой речи о переходе во ВПРС не шло. Более того. По ней никогда не скажешь, что у неё РС. С виду совершенно здоровый чел. 

Мне кажется, что показатели перехода в ВПРС несколько другие. Я права?

Что бабахнет? 

[Олег1970]

  09.04.2023 в 14:17, Лариса. сказал:

Плохих людей здесь нет. Я тоже сначала офигела от наездов. Мне тогда так это казалось.  А потом просто поняла характеры.) Всё нормально.)

Расширить  

Я бы уточнил: и переодические изменения настроения у коллег с непростыми характерами...

[Олег1970]

  09.04.2023 в 13:34, Ирсен сказал:

Ну про препараты я уже начиталась...

Расширить  

Похоже, что не просто про препараты,

но и про все болезни рядом тоже все что можно и везде где можно почитали?

судя по ответам знаете очень много (ну так думаете)

но..., я лично уверен, что даже "молодой" врач с относительно небольшим опытом знает больше, чем больной РС

 

[Gera]

  09.04.2023 в 16:44, Олег1970 сказал:

переодические изменения настроения у коллег с непростыми характерами

Расширить  

У меня справка, если что есть. Психоэмоционально не устойчив. 

 Вот улыбаюсь.

[jodaz]

  09.04.2023 в 16:44, Олег1970 сказал:

 переодические изменения настроения у коллег с непростыми характерами...

Расширить  

А у меня простой характер, но эмоционально лабилен. Недосып )

[Олег1970]

  09.04.2023 в 14:19, Ирсен сказал:

да я понимаю раздражение. Просто рс меня застал  в тот момент, когда у  меня наконец что-то начало получаться в жизни.

Расширить  

думаете только в Вас так не во время?

а остальные все, что хотели в жизни сделали и испытали, планово успели подготовиться к "подарку" судьбы, сели в кресло и наслаждались вручением этого "подарка"?

это всегда не во время, а жизнь штука жестокая к сожалению...

где-то тут тоже писал в свое время о том, что ничего не успел в жизни оказывается...

[Олег1970]

  09.04.2023 в 16:53, jodaz сказал:

А у меня простой характер, но эмоционально лабилен. Недосып )

Расширить  

Ну тогда точно Вы от всех нас тут отличаетесь

т.к. мне кажется тут не может быть с простыми характерами никого с таким диагнозом

не хотел обидеть, если что )))

[jodaz]

  09.04.2023 в 17:00, Олег1970 сказал:

Ну тогда точно Вы от всех нас тут отличаетесь

т.к. мне кажется тут не может быть с простыми характерами никого с таким диагнозом

не хотел обидеть, если что )))

Расширить  

Вот я тоже склоняюсь к мысли, что врач ошибся при постановке мне диагноза РС.

А я 15 лет применял ПИТРС, ни за что.

 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 16:28, Лариса. сказал:

Со мной лежала девушка ровесница моей дочери. У неё тоже в шее был очаг. Никакой речи о переходе во ВПРС не шло. Более того. По ней никогда не скажешь, что у неё РС. С виду совершенно здоровый чел. 

Мне кажется, что показатели перехода в ВПРС несколько другие. Я права?

Что бабахнет? 

Расширить  

Моё мировоззрение и частичный фен шуй против объяснения тебе этой мрачной конструкции)))

Живём пока, общаемся и хорошо 

[Олег1970]

  09.04.2023 в 17:05, jodaz сказал:

Вот я тоже склоняюсь к мысли, что врач ошибся при постановке мне диагноза РС.

А я 15 лет применял ПИТРС, ни за что.

Расширить  

Как-то очень долгий путь пришлось пройти до сомнений в диагнозе

так можно глубоко закопаться

может не нужно и лопату в сторону, а то будет обидно за потраченные народные средства на ПИТРС