Вопросы

[Ольга-мама]

39 минут назад, Ека сказал:

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?

Почитала описание Терифлуномида ? Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры?  

Написано вот что: «Частота злокачественных новообразований и серьезных инфекций была сопоставима в группах терифлуномида и плацебо.» 

 

[Ольга-мама]

1 час назад, aliens сказал:

Насколько я помню Вы писали про КИ Терифлуномида, там скорее всего сравнительные КИ, без плацебо.Не бегите впереди паровоза, сначала узнайте что за КИ и вообще послушайте что Вам предложат.

 

Не, точно 50% плацебо. Меня предуепредили. Потому, что это КИ детей. Т.е. для взрослых препарат уже прошел КИ с плацебо, а у детей все отдельно.

[Ека]

С одним очагом без клиники гормонов вроде не назначают.

Спросите у Вашего невролога в ЦС что думает по поводу ВМИГ... Просто я о ВМИГ первый раз услышала от детского невролога по РС (знакомая пятой воды на киселе, поэтому контакты ее не дам; мне самой диагноз поставили в 42, а эта врач была первая, кто со мной о РС душевно поговорил), что это единственный способ неофициального лечения, против которого она ничего не имеет. Мож Ваш невролог тоже в теме, в одной же Москве находимся.

 

Но вообще (как мама, у самой две дочки, Вашу ситуацию пропускаю через себя, так сказать) Вам ВМИГ не советую как минимум до тех пор, пока не попробуете дженерики копаксона. Глатирамера  все таки подкожный укол, а ВМИГ - внутримышечный. А ухудшения и от того, и от того бывают...

[Ека]

3 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры?

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

[Ольга-мама]

3 минуты назад, Ека сказал:

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

[aliens]

Не надо бояться аксоглатирана (дженерик копаксона), инфибета тоже дженерик бетаферона. А отзывы, ну у всех препаратов, включая оригинальные от очень большого плюса до очень большого минуса.

[Ека]

21 минуту назад, Ольга-мама сказал:

Но, кстати, тот же Валерий в теме про ВМИГ писал, что при ремиттирующем течении ВМИГ лучше дердать наготове в холодильнике и если начало обостения, подключать. Буду дальше штудировать тему ВМИГов, мне она нравится.

Это сказал чел с ВПРС, который вообще плавает в теории РС (либо со многим из этой теории не согласен). У меня ремитирующее течение, колю через день!

[Ека]

4 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Я в полном ступоре, что делать? 

Дженерик копаксона и поговорить с детским неврологом по РС насчет ВМИГ. Мне самой копаксон не подошел, а к интерферонам противопоказание из-за гемоглобина, поэтому я попробовала ВМИГ. Но ВМИГ я изначально рассматривала как палочку-выручалочку, если препараты первой линии не подойдут.  Все-таки это внутримышечный укол...

[aliens]

14 минут назад, Ольга-мама сказал:

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

Вы не правы в том, что те кто колол копаксон, плохо пишут об аксоглатиране. Я колола и то и другое, ничего плохого не писала, и не только я.

Вы ещё не читали что писали о дженерике-первопроходце в России. Вот эта была жесть..…

[mic]

18 минут назад, Ека сказал:

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

К сожалению, РС не гарантирует от онкозабол-й. Да и разрушает "агрессивный иммунитет" почему-то только миелин...

Лучше не пробовать!

 

[Ека]

5 минут назад, mic сказал:

К сожалению, РС не гарантирует от онкозабол-й.

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

5 минут назад, mic сказал:

Лучше не пробовать!

Поэтому иммуносупрессоры пробовать и не хочу :))))))))))

[aliens]

1 минуту назад, Ека сказал:

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

Увы, Дима с этого форума никакие иммуносупрессоры вроде не принимал, но умер от онко(

В такую версию хотелось бы верить, но...

[Ека]

4 минуты назад, aliens сказал:

Увы, Дима с этого форума никакие иммуносупрессоры вроде не принимал

И гормоны никогда не колол?

 

Конкретно про Диму - не смотрела, чем лечился; тяжело, как хороший знакомый человек, хотя я на форум пришла позже...

А он тоже от онко?

[aliens]

1 минуту назад, Ека сказал:

И гормоны никогда не колол?

Насколько я знаю, он вообще ничего не колол( но я не была  с ним знакома. Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

[ALENUSKA]

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

[aliens]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

Вот сегодня сдала анализы крови после полугода на инфибете. Посмотрим, анализы перед началом инфибеты были в норме.

[Ека]

13 минут назад, aliens сказал:

Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :)))))))))))

11 минут назад, ALENUSKA сказал:

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

Да ничего не  будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить).

Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

[MNatalya]

21 час назад, aliens сказал:

Насколько я знаю, он вообще ничего не колол( но я не была  с ним знакома. Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

Могу соврать, но, по-моему, попадалось, что Дмитрий колол Синактен-депо(?) А ещё были Пчела, Ирца...( По-моему, пользовали в своё время Дексаметазон.. ..Всем им светлая память..

Только разве это применение подтверждает что-то с определённостью? Aliens права - не надо никого пугать: прямая 100%-ная корреляция между гормональной иммуносупрессией и онко не доказана (теорий на тему возникновения онко, вообще, много). Но, конечно, думаю, понятно, что ими (гормонами) лучше не увлекаться.

Всем здоровья!

[ALENUSKA]

14 минут назад, Ека сказал:

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :)))))))))))

Да ничего не  будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить).

Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

а у меня до инфебеты был 128,а пока больше не сдавала

[Ека]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

а у меня до инфебеты был 128

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :)))))))))

Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

[ALENUSKA]

13 минут назад, Ека сказал:

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :)))))))))

Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

Понятно,спасибо,а то запуталась совсем

[Divmax]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

 

Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС. 

И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС. 

И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.

Вот теперь обьясните неопытным- в пятницу еду на мрт,при обострении очаги копят контраст или нет? рач из районной подозревает обострение и отправила на мрт,что там должно или не должно быть?а то при обомтрении говорит инфебету отменяют,но это же бред

[Divmax]

31 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Вот теперь обьясните неопытным- в пятницу еду на мрт,при обострении очаги копят контраст или нет? рач из районной подозревает обострение и отправила на мрт,что там должно или не должно быть?а то при обомтрении говорит инфебету отменяют,но это же бред

 

Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.

[ALENUSKA]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.

обострение было в конце октября,инфебету колю второй месяц,а последнюю неделю сильно немеет рука и нога,с перепугу начала колоть дексаметазон по схеме,а невролог из местной поликлиники сказала на МРТ!!!!!вот и записалась на пятницу,где делала прошлый раз