AnnaZ Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 55 минут назад, Баркова Ангелина сказал: Мне даже кажется, что это у каждого врача свои инструкции, все зависит от уровня смелости и совесовевести. Подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для понимания можно ли текфидеру принимать? Уровня совести Точно не могу сказать, точно- Симанив скажет) Но почитай здесь тему Текфидера- очень интересно местами ;) Там Том322 обычно отвечает на вопросы по препарату. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 1 час назад, Zolotko сказал: Я читаю здесь, что все выбирают себе ПИТРС, у меня почему-то в заключении ВК написали 3 рекомендованных препаратах. А из них - уже что выдаст МЗ, ни о каком моем выборе речи не было. Я что-то "промухала" или в каждом регионе свои "инструкции"? Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя. И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут. А какие вам написали три препарата, если не секрет? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Zolotko Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 1 час назад, AnnaZ сказал: Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя. И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут. А какие вам написали три препарата, если не секрет? Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 11 минут назад, Zolotko сказал: Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф Мне сразу Интерферон выписали, без вариантов. Единственное, врач когда узнала, что я периодически в ночь работаю, сказала, что подумает и может быть переведет на другой. Который колоть через две недели. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 3 часа назад, Zolotko сказал: А как вы его пили? Я при ПА начинаю с четвертинки. Если не помогает дохожу максимум до целой таблетки. Из побочек у меня только сонливость на следующий день, если целую таблетку пить. От четвертинки всё норм Давно было. Уже не помню. Но точно целыми таблетками. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 58 минут назад, Zolotko сказал: Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов. Это типа вам выбрать надо? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Баркова Ангелина Опубликовано 24 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 24 Марта 2021 16 минут назад, AnnaZ сказал: Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов. Это типа вам выбрать надо? Кстати, у меня также было, врач выбрать предложила, типа сама почитай о каждом и выбери между терифлуномидом, текфидерой и ещё чем-то, не помню. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Zolotko Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 8 часов назад, AnnaZ сказал: Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов. Это типа вам выбрать надо? Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 16 минут назад, Zolotko сказал: Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). Дайте угадаю, Вы не ходили в местный центр РС, и судя по упоминанию ВК назначение делали местные врачи? Если да, то это региональная закупка и могут вообще ничего не дать. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом около 60 лет. 2 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Zolotko Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 1 час назад, Каспер сказал: Дайте угадаю, Вы не ходили в местный центр РС, и судя по упоминанию ВК назначение делали местные врачи? Если да, то это региональная закупка и могут вообще ничего не дать. Нет, не угадали) мне в стационаре снимали обострение дебюта гормонами. Там же сделали пункцию и поставили диагноз. Это краевое отделение, где занимаются рс. Здесь же и сделали заключение вк с назначением этих препаратов. А вот дальше уже с ней я иду местному неврологу в полмклинику, он оформляет все доки и передает в минздрав. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 22 минуты назад, Zolotko сказал: Нет, не угадали) мне в стационаре снимали обострение дебюта гормонами. Там же сделали пункцию и поставили диагноз. Это краевое отделение, где занимаются рс. Здесь же и сделали заключение вк с назначением этих препаратов. А вот дальше уже с ней я иду местному неврологу в полмклинику, он оформляет все доки и передает в минздрав. Видимо в Вашем регионе всё через ... делают. Если это региональный Центр РС, то его врач должен был выбрать конкретный препарат и поставить Вас в списки на закупку по ФЕДЕРАЛЬНОЙ программе 14 высокозатратных нозологий. То, что Вы описали, это региональные закупки. Это хорошо только в Москве, в остальных городах и весях закупки идут с перебоями. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 2 часа назад, Небесных сказал: Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом около 60 лет. У них обострение по данным МРТ или прогрессия. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 20 минут назад, Каспер сказал: У них обострение по данным МРТ или прогрессия. По клиническим симптомам. Мрт никому из нас не делали. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Zolotko Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 1 час назад, Каспер сказал: Видимо в Вашем регионе всё через ... делают. Если это региональный Центр РС, то его врач должен был выбрать конкретный препарат и поставить Вас в списки на закупку по ФЕДЕРАЛЬНОЙ программе 14 высокозатратных нозологий. То, что Вы описали, это региональные закупки. Это хорошо только в Москве, в остальных городах и весях закупки идут с перебоями. У нас есть краевая больница, где есть отделение для рс, и при ней поликлиника с врачом по демиелинизирующим заболеваниям. Насколько я поняла по своему примеру (и других, с кем лежала), в больнице ставят диагноз и дают это заключение. А этот врач из поликлиники может дать направление на госпитализацию, бесплатные мрт, нейроокулиста и т.д. А бумагу на препараты всё же в больнице делают. Видимо такая практика у нас в регионе. Не знаете, я в эту Федеральную программу могу попасть? Или тут уже от региона и их "правил" зависит? Я просто уже знакома с МЗ по другой проблеме, не связанной с рс. Там раньше были квоты федеральные, а затем стали региональные, но по сути ничего не поменялось, т.е. всем всего хватало Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 3 часа назад, Небесных сказал: Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом около 60 лет. У меня в палате была на капельнице 65ти летняя пациентка. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 4 часа назад, Zolotko сказал: Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). Странная у вас ситуация) Тогда сами изучайте препараты, для чего они и в каких случаях, смотрите свое МРТ и балл едсс (он указан в выписке). Потому как все перечисленные препараты сейчас есть в стране. Но дело в том, какой именно вам должен помогать. Глатирамера ацетат самый легкий препарат, для легкого течения. Интерфероны уже для других случаев. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 1 час назад, Небесных сказал: По клиническим симптомам. Мрт никому из нас не делали. А сколько у вас прошло времени, как вы закончили Тизабри? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 19 минут назад, AnnaZ сказал: А сколько у вас прошло времени, как вы закончили Тизабри? Я не заканчивала. На фоне Тизабри. 2.5 года 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 11 минут назад, Небесных сказал: Я не заканчивала. На фоне Тизабри. 2.5 года А обострение не может быть вследствие удлинения интервала между инфузиями? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Zolotko Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 1 час назад, AnnaZ сказал: Странная у вас ситуация) Тогда сами изучайте препараты, для чего они и в каких случаях, смотрите свое МРТ и балл едсс (он указан в выписке). Потому как все перечисленные препараты сейчас есть в стране. Но дело в том, какой именно вам должен помогать. Глатирамера ацетат самый легкий препарат, для легкого течения. Интерфероны уже для других случаев. Я то почитаю конечно) но это никак не повлияет на то, что мне выдадут) по мрт 1 очаг в шее и "начинающийся процесс демиелинизации" в ГМ. Едсс 1,5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 3 минуты назад, Zolotko сказал: Я то почитаю конечно) но это никак не повлияет на то, что мне выдадут) по мрт 1 очаг в шее и "начинающийся процесс демиелинизации" в ГМ. Едсс 1,5 Повлияет, если у вас будет не одна рекомендация от врача. В нашем случае, консультироваться надо не с одним специалистом. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 2 часа назад, Zolotko сказал: У нас есть краевая больница, где есть отделение для рс, и при ней поликлиника с врачом по демиелинизирующим заболеваниям. Насколько я поняла по своему примеру (и других, с кем лежала), в больнице ставят диагноз и дают это заключение. А этот врач из поликлиники может дать направление на госпитализацию, бесплатные мрт, нейроокулиста и т.д. А бумагу на препараты всё же в больнице делают. Видимо такая практика у нас в регионе. Не знаете, я в эту Федеральную программу могу попасть? Или тут уже от региона и их "правил" зависит? Я просто уже знакома с МЗ по другой проблеме, не связанной с рс. Там раньше были квоты федеральные, а затем стали региональные, но по сути ничего не поменялось, т.е. всем всего хватало Поищите на этом сайте свой регион, если адрес этой больницы совпадает с информацией сайта, то это и есть Центр РС. Если нет, то это местные врачи дурку валяют. https://ms2002.ru/ 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 2 часа назад, Небесных сказал: По клиническим симптомам. Мрт никому из нас не делали. Тогда это может быть прогрессия по второму типу. При этом нет воспалительного процесса, а идёт разрущение мозгового вещества. При таком течении ПИТРС и гормоны не помогут ничем. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Zolotko Опубликовано 25 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 25 Марта 2021 18 минут назад, Каспер сказал: Поищите на этом сайте свой регион, если адрес этой больницы совпадает с информацией сайта, то это и есть Центр РС. Если нет, то это местные врачи дурку валяют. https://ms2002.ru/ Спасибо, поищу! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти