Вопросы

[Ольга-мама]

1 час назад, Nadin сказал:

 

Я на ПИТРС уже 11 лет. Первые 5 лет перепробовала ВСЕ на тот момент доступные ПИТРС. К сожалению - ничего не подошло. Этот процесс - самый мучительный. А делать уколы каждый день, при правильной мотивации, это как чайку попить. Все же в голове, сами понимаете.

Надин, а вот как понять "подходит-не подходит"? Вы пишите, что первые 5 лет перебирали различные препараты. Чем этотбыло вызвано? У вас обострения чаще стали или ва просто себя чувствовали плохо? И что изменилось когда "подошло"? Отсутствие обострений или что еще? Я пока очень сильно плаваю в этих вопросах, многое непонятно поэтому спрашиваю иногда ерунду, так что заранее извините за наивные вопросы.

[galka]

Ольга, у вашего сына, как я поняла, нет пока сильного обострения, и это , я считаю, не есть плохо Поэтому доктор должен назначить ПИТРС самый легкий из существующих . А потом под вашим неусыпным наблюдением вы определите, подходит этот препарат вам или нет. У каждого ПИТРС есть свои побочные явления. К каким-то можно привыкнуть, а какие-то могут серьёзно влиять на состояние здоровья и вызывать обострения..Поэтому вы должны внимательно наблюдать за состоянием здоровья сына при приёме препарата. Если будет непереносимость, то доктор должен поменять на другой препарат. Хотя это не во всех регионах к сожалению возможно. Назначают обычно то, что имеется в наличии. Но в Москве, как я поняла есть выбор у пациентов. По последним новостям даже собираются закупить таблетированный Текфидеру - препарат ,у которого меньше побочных явлений, чем у Гилениа . 

[Ольга-мама]

1 час назад, galka сказал:

Ольга, у вашего сына, как я поняла, нет пока сильного обострения, и это , я считаю, не есть плохо Поэтому доктор должен назначить ПИТРС самый легкий из существующих . А потом под вашим неусыпным наблюдением вы определите, подходит этот препарат вам или нет. У каждого ПИТРС есть свои побочные явления. К каким-то можно привыкнуть, а какие-то могут серьёзно влиять на состояние здоровья и вызывать обострения..Поэтому вы должны внимательно наблюдать за состоянием здоровья сына при приёме препарата. Если будет непереносимость, то доктор должен поменять на другой препарат. Хотя это не во всех регионах к сожалению возможно. Назначают обычно то, что имеется в наличии. Но в Москве, как я поняла есть выбор у пациентов. По последним новостям даже собираются закупить таблетированный Текфидеру - препарат ,у которого меньше побочных явлений, чем у Гилениа . 

 

Галка, вся наша проблема в том, что еше 1,5 года сын будет считаться ребенком (до 18 лет) и возрастом очерчены многие доступности в плане лечения. Плюс я ж едва ориентируюсь в этом, многого не понимаю. Буду осваивать потихоньку. Врач мне посоветовала сына пока не погружать в проблему полностью, поэтому я сама пытаюсь разобраться.

[aliens]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Галка, вся наша проблема в том, что еше 1,5 года сын будет считаться ребенком (до 18 лет) и возрастом очерчены многие доступности в плане лечения. Плюс я ж едва ориентируюсь в этом, многого не понимаю. Буду осваивать потихоньку. Врач мне посоветовала сына пока не погружать в проблему полностью, поэтому я сама пытаюсь разобраться.

Немного опущу на землю, выписать ПИТРС это не то что выписать микструру от кашля. Вашему сыну 16 (выглядить он при этом может хоть на 25) и это официально не даёт ему право колоть лек-во, не утвержденное для детей. Кто будет выписывать протокол, ведь он ещё не выписан? Будет консультация у другого врача после МРТ? Или что? 

Кстати, я не писала что врач "левый". Просто ситуация странная.

И ещё, препарат для самого лёгкого состояния Авонекс, я про взрослых, детям официально утвержден в мире только ребиф 22.

 

[Ольга-мама]

1 час назад, aliens сказал:

Немного опущу на землю, выписать ПИТРС это не то что выписать микструру от кашля. Вашему сыну 16 (выглядить он при этом может хоть на 25) и это официально не даёт ему право колоть лек-во, не утвержденное для детей. Кто будет выписывать протокол, ведь он ещё не выписан? Будет консультация у другого врача после МРТ? Или что? 

Кстати, я не писала что врач "левый". Просто ситуация странная.

И ещё, препарат для самого лёгкого состояния Авонекс, я про взрослых, детям официально утвержден в мире только ребиф 22.

Консультация вторая (после мрт с контрастом) будет у того же врача. Я у нее спрошу на счет ПИТРса который она рекомендует - можно ли детям? 

Скорее всего многое будет зависеть от того что покажет мрт? Подскажитте мне: может быть врач посчитает, что с ПИТРСами можно повременить? Поддерживающая какая-то терапия?

Я понимаю, что это наверное рисковаано, но я хотела бы понять и узнать побольше о способах лечения, о тех же ПИТРСах прежде чем начать такое серьезное вмешательство в болезнь.  Или я не права и как врач скажет так и делать. Ой, очень меня терзают сомнения - что правильно, что вроднт, что на пользу...

Вот витаминки заказала (Д), лецитин. Через неделю надеюсь привезут. Начнем их принимать. 

Дома стараемся создать самую лучшую обстановку - спокойную, доброжелательную. В школе плюнула на все и пошла к директору, рассказала о диагноза (сказала, что сейчас на стадии уточнения) и  на удивление встретила понимание. Например мне директор предложила, что б вместо физкультуры сын приходил в класс русского языка, учительница будет ему задания давать и он будет типа готовиться к экзаменам. 

Вобщем как-то потихоньку обустраиваем и подстраиваем нашу жизнь к новым, не самым приятным, обстоятелствам.

[aliens]

В основном, все ПИТРСы для рецидивирующего рассеянного склероза, можно конечно поиграть в "русскую рулетку" и посмотреть что будет. Никто предсказать не сможет,мне тоже интересно чтобы было бы с мной без копаксона, хуже, лучше или также, но раздвоиться я не могу..... придется Вам решать.

[Андрей Borov]

решать должен врач однозначно НО я скажу что ПИТРС это не панацея от РС а препарат изменяющий течение РС и сразу же его не кто не назначит а по истечении маленького времени и задачи анализов и показаний МРТ , у нас в городе решает по ПИТРС главный невролог города!!!   

[СергейЧ]

 

12 минут назад, Андрей Borov сказал:

НО я скажу что ПИТРС это не панацея от РС а препарат изменяющий течение РС и сразу же его не кто не назначит а по истечении маленького времени и задачи анализов и показаний МРТ , у нас в городе решает по ПИТРС главный невролог города!!!   

У нас тоже решает главный невролог. И именно он мне буквально через две недели после курса солумедрола для снятия последствий дебюта, поставил перед выбором, принимать или не принимать ПИТРС. Думали за Копаксон, но по результатам МРТ и симптоматике в итоге я сразу получил Инфибету. После дебюта и постановки диагноза прошёл в общей сложности месяц, как я уже осваивал уколы.

Так что везде по-разному. ПИТРС конечно не панацея, но экспериментировать (ждать следующего обострения) точно не хочется.

[Ольга-мама]

Так я и не хочу следующего обострения! Но у него еще это не прошло до конца - руки до сих пор в мурашках и чувствительность снижена. Врач сказала, что на жтот раз не стоит гормоны применять, должно само восстанрвиться. 

Скажите, а ПИТРСы и обострение как совмещаются? Вот например принимает человек ПИТРС, но у него все равно случилось обострение. Он продолжает принимать ПИТРС или пока гормонами его приводят в норму, больше ничего?

[aliens]

Это ответ врача на другой вопрос, но очень подходит к Вашим сомнениям по поводу применения ПИТРС

Цитата

 

Критерием включения в исследование бетаферона (оригинальный препарат, биоаналогом которого является инфибета) включались пациенты с "активным" РС, то есть пациенты. перенесшие минимум 2 обострения за последние 2 года. Поэтому такие слова в аннотации. Но сейчас доказано, что с течением времени РС всегда активизируется, поэтому считается, что лечить надо даже пациентов, у которых не было обострений за последние 2 года.
Альтернатива - можно не лечиться ПИТРС, если у Вас есть возможность делать МРТ минимум 1 раз в 3 месяца. Пока новых и накапливающих контраст очагов нет, можно говорить о "латентном" течении. Хотя по своему опыту могу сказать, что через 5-10-15 и тд лет нелеченный РС все равно даст о себе знать. У меня было достаточно много пациентов, у которых с момента первого (второго/третьего) обострения был длительный эпизод ремиссии - до 20 лет, но потом заболевание активизировалось. Развивались повторные обострение и/или прогрессирование болезни.
Так что мое мнение - если диагноз установлен, сомнений в нем нет, то лечиться нужно. Инфибета - не самый плохой препарат.

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,

 

 

[aliens]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Так я и не хочу следующего обострения! Но у него еще это не прошло до конца - руки до сих пор в мурашках и чувствительность снижена. Врач сказала, что на жтот раз не стоит гормоны применять, должно само восстанрвиться. 

Скажите, а ПИТРСы и обострение как совмещаются? Вот например принимает человек ПИТРС, но у него все равно случилось обострение. Он продолжает принимать ПИТРС или пока гормонами его приводят в норму, больше ничего?

Обострения снимают гормонами. ПИТРС- это пожизненная терапия и к сожалению, не гарантирует отсутствие обострений, нет пока препаратов со 100% эффективностью.. Главное из обострения выбраться с минимальными потерями или вообще без потерь, в этом помогают гормоны. 

[Ольга-мама]

Aliens, я немного о другом спрашивала: во время обострений когда капают гормоны, что б его снять, ПИТРС все р авно принимают? Одновременно с гормонами? Или прекращают и врач должен на другой заменить? 

[aliens]

7 минут назад, Ольга-мама сказал:

Aliens, я немного о другом спрашивала: во время обострений когда капают гормоны, что б его снять, ПИТРС все р авно принимают? Одновременно с гормонами? Или прекращают и врач должен на другой заменить? 

ПИТРС во время пульс-терапии гормонами не отменяют. Для замены нужны веские обстоятельства, непереносимость, более двух обострений в год.

[Ольга-мама]

Теперь хоть как-то прояснилось, спасибо :))

Ладно, посмотрим, что предложат после мрт с контрастом? 

Меня беспокоит, что у сына за три недели не прошли до конца симптомы обострения которые многие называют "легкими". А из лечения только витамины и актовегин в/м про который я с дуру наверное начиталась кучу всякой информации да такой, что не рискнула сыну колоть. Может поколоть еще церебролезин? Врач сказала, что так как я колола сыну по 2мл, то можно считать, что и не колола - очень маленькая доза. 

[aliens]

Пройдёт, нужно время. Не гневите бога, Вы не знаете, что такое тяжёлое обострений и не дай вам бог это узнать. Дайте время лек-вам подействовать, повторяю слова брата "сразу действует только цианистый калий".

Вопросы по поводу что поколоть к врачу, а не на  форум, Вы же понимаете.

Актовегин нормальное лек-во, многим его кололи,мне в том числе в/в.

 

[Катерина25]

7 часов назад, Ольга-мама сказал:

Теперь хоть как-то прояснилось, спасибо :))

Ладно, посмотрим, что предложат после мрт с контрастом? 

Меня беспокоит, что у сына за три недели не прошли до конца симптомы обострения которые многие называют "легкими". А из лечения только витамины и актовегин в/м про который я с дуру наверное начиталась кучу всякой информации да такой, что не рискнула сыну колоть. Может поколоть еще церебролезин? Врач сказала, что так как я колола сыну по 2мл, то можно считать, что и не колола - очень маленькая доза. 

Восстановление может идти медленно. Я после последних гормонов пару месяцев восстанавливалась. Некоторые функции восстанавливаются полностью, некоторые нет. Тут всё от течения заболевания зависит. Витамины и тп - это всё прекрасно, но и про физнагрузку надо не забывать. При РС она необходима. Почитайте форум и на эту тему. Важен настрой.

[Elen]

У меня первое обострение и было как раз онемение, сначала ладони, ступни онемели, потом все тело до ключиц, больше месяца держалось. Но гормоны мне не назначали, тогда вообще решили, что это астенический синдром и так пройдет. Прошло. Молодая была, организм сам себя вылечил. Так что наберитесь терпения.

[ALENUSKA]

Друзья поделитесь опытом,как часто назначают берлитион(не так давно закончила принимать,принимала два месяца),через какое время повторяют?

[aliens]

В 14.01.2017 в 12:40, ALENUSKA сказал:

Друзья поделитесь опытом,как часто назначают берлитион(не так давно закончила принимать,принимала два месяца),через какое время повторяют?

Мне вообще назначили один раз и больше не повторяли.  Мне кажется нет никакой периодичности приема.. Как врач назначит, или как сами захотите, по моему оптимально раз в полгода. 

[Пользователи]

В 13.01.2017 в 00:30, Ольга-мама сказал:

Может и может решать, но юридически нет, не может. С меня сегодня взяли согласие даже на мрт. Т.е. до 18 лет без согласия родитнля ничего не могут назначить. 

Сын, как все молодые пацаны, совершенно не оценивает себя как больного (и слава богу!) Соответственно, когда я попыталась ему рассказать,  что скорее всего нудно будет ежедневно уколы делать, он напрягся и сказал, что не будет. Вот для этого и нужны решения родителей. 

m60875, скажите, болезненны ли эти инъекции? 

я пока еще не прелставляю каково жто колоть себе препарат так много лет без перерыва каждый день. Как вы с этим справляетечь, плделитесь опытом.

Конечно, юридически Вы принимаете решение, но от Вашего отношения к заболеванию сына и к его новому образу жизни очень много зависит. Вы не должны ему показывать свое беспокойство, а находить во всем положительные моменты и ему рассказывать без своего личного мнения. Молодежь, которую я встречала в очередях, намного проще относится к уколам чем я. 

Болезненность каждый воспринимает по-разному. Некоторые юноши говорили мне, что им вообще не больно. Если честно, то мне очень больно. Для меня укол сравним с укусом пчелы. За 11 лет я к этой боли привыкла. Тем более, что утром вообще ничего не болит и о вчерашней боли я не помню (я делаю перед сном). Уколы можно хранить без холодильника месяц, поэтому если еду с ночевкой куда-то то беру шприц с собой. Все уколы делаю сама, кроме первого, когда меня учила медсестра. Самое сложное в этих уколах - это первые пару месяцев запоминать последовательность, куда их колоть. 

Диабетики по семь раз в день делают уколы и у них вообще не стоит вопроса делать или не делать хочу или не хочу. Просто надо и все.

[Пользователи]

20 часов назад, Ольга-мама сказал:

Теперь хоть как-то прояснилось, спасибо :))

Ладно, посмотрим, что предложат после мрт с контрастом? 

Меня беспокоит, что у сына за три недели не прошли до конца симптомы обострения которые многие называют "легкими". А из лечения только витамины и актовегин в/м про который я с дуру наверное начиталась кучу всякой информации да такой, что не рискнула сыну колоть. Может поколоть еще церебролезин? Врач сказала, что так как я колола сыну по 2мл, то можно считать, что и не колола - очень маленькая доза. 

Актовегин внутримышечно очень больно. Но это хороший препарат. Можно в/в или таблетки. Таблетки очень дорого. Мне первое обострение снимали через день актовегин и церебролизин внутримышечно (от больницы и гормонов отказалась) и результат почувствовала сразу. 

[Ольга-мама]

10 часов назад, Elen сказал:

  m60875, головой-то я понимаю, что должна излучать уверенность и позитив, ведь кто кроме меня сыну будет помогать. Но...это ТАК сложно оказалось. Уже даже соседка спросила что со мной? Я сильно осунулась, не могу есть, часто плачу. К тому же я человек очень общительный, а тут я ж не хочу никому говорить, все в себе мне ужасно тяжело переваривать. Не могу перестроиться на жизнь, существую в какой-то черной пелене. 

Из-за такого внутреннего состояния, мне и регенмя принимать непросто. У врача спросила: в каких пределах сын должен знать о возможных последствиях этого недуга? Врач ответила, что постепеннго он сам все поймет. Эта совершенно нормальная фраза у меня почему-то прямо землю из-под ног ввшибла. Т.е. я начала себе рисовать страшное будущее для моего сына и как он будет о болещзни "на практике" узнавать и все - теперь постоянно думаю об этом, превратилось в навязчивую мысль.

[Пользователи]

Ольга! Все будет хорошо! Напишу в личную почту, а то какие-то длинные комментарии

[aliens]

Тяжело принять болезнь ребёнка, но это необходимо.  Вы должны излучать уверенность и рассказывать ему не страшилки, а  информацию.

Может Вам антидепрессанты попить? 

Мне очень помогли в своё время, но меня как раз встряхивала ещё и мама. 

[Ольга-мама]

Угу. Спасибо, девочки (где смайлик, утирающий благодарную слезинку?)