Вопросы

[strannik3434]

Добрый день.

Уже не знаю, где задать этот вопрос. Врачи друг на друга стрелки переводят и все, а проблема индейца остается только проблемой индейца, как говорится.

Якобы болею РС уже 12 лет (первый  приступ тогда был грандиозным, думали, что вообще опухоль мозга или рак и тогда на МРТ нашли 9 достаточно крупных очагов демиелинизации). После того курса капельницы ничего кроме депрессии не беспокоило (да и депрессия у меня, по ходу, чисто с характером связана), да трясучка рук (но руки у меня тряслись лет с 14, навсегда поставив крест на карьере хирурга, о которой мечтал) и беспокоили дикие головные боли с бессонницей.

Когда ходил по неврологам, меня убеждали, что если даже у меня и рс, то при нем нет головных болей и бессоницы. Что нужно нервы лечить и все. Валерианочка, пустырник, феварин - все это глотал с 2013 года.

Потом по работе в командировке я полгода буквально жарился в южном климате и с тех пор у меня началось учащенное мочеиспускание (с 2015 года). Я тогда еще в тренажерку ходил, думал просто, что из-за обильного питья воды.

А вот уже полтора года как это учащенное мочеиспускание сводит с ума. Бегаю в туалет за день раз 25-27 (раз 6 ночью только). Причем, даже держать не всегда удается.

Последние МРТ показали, что у меня больше 57 очагов. Проходил уже два курса солу-медрола. Но, повторюсь, тех симптомов, что пишут про рс у меня нет.

Когда главному рснику области рассказал проблему про мочеиспусканию, тот покачал головой и сказал, чтобы проверился на цистит и простату. 

Урологи наоборот меня отшивают и даже анализы не хотят брать. Уже плюнул сам, сделал УЗИ почек, мочевого пузыря, предстательной железы - вроде как патологий не нашли.

В итоге врачи пинают друг к другу (в платных, бесплатных поликлиниках), а у меня результат только в том, что хожу в подгузниках. 

Дурацкая ситуация - есть МРТ с 57 очагами (раз в год делаю, на разных аппаратах уже проверяю, добавилось около 10), признаков рс не находят, а урологи кивают на рс. Просто хочется спросить у коллег по несчастью - характерно ли при рс такое частое мочеиспускание и недержание или просто я правда не на тех урологов попадал и держать за зубами, что у меня вроде как что-то с рс нашли?

[Gera]

57 очагов. Это очаги демиелинизации？

Тазовые нарушения... при РС они присутствуют.

День добрый.

[aliens]

17 минут назад, strannik3434 сказал:

Дурацкая ситуация - есть МРТ с 57 очагами (раз в год делаю, на разных аппаратах уже проверяю, добавилось около 10), признаков рс не находят, а урологи кивают на рс. Просто хочется спросить у коллег по несчастью - характерно ли при рс такое частое мочеиспускание и недержание или просто я правда не на тех урологов попадал и держать за зубами, что у меня вроде как что-то с рс нашли?

При РС есть тазовые нарушения, ввиде недержания или задержки, НО другие заболевания, при этом никто не отменял.

А если симптоматики РС не было и нет при постоянном увеличении кол-ва очагов, может стоит поискать другую болезнь?

 

[Serg77]

1 час назад, strannik3434 сказал:

Добрый день.

Уже не знаю, где задать этот вопрос. Врачи друг на друга стрелки переводят и все, а проблема индейца остается только проблемой индейца, как говорится.

Якобы болею РС уже 12 лет (первый  приступ тогда был грандиозным, думали, что вообще опухоль мозга или рак и тогда на МРТ нашли 9 достаточно крупных очагов демиелинизации). После того курса капельницы ничего кроме депрессии не беспокоило (да и депрессия у меня, по ходу, чисто с характером связана), да трясучка рук (но руки у меня тряслись лет с 14, навсегда поставив крест на карьере хирурга, о которой мечтал) и беспокоили дикие головные боли с бессонницей.

Когда ходил по неврологам, меня убеждали, что если даже у меня и рс, то при нем нет головных болей и бессоницы. Что нужно нервы лечить и все. Валерианочка, пустырник, феварин - все это глотал с 2013 года.

Потом по работе в командировке я полгода буквально жарился в южном климате и с тех пор у меня началось учащенное мочеиспускание (с 2015 года). Я тогда еще в тренажерку ходил, думал просто, что из-за обильного питья воды.

А вот уже полтора года как это учащенное мочеиспускание сводит с ума. Бегаю в туалет за день раз 25-27 (раз 6 ночью только). Причем, даже держать не всегда удается.

Последние МРТ показали, что у меня больше 57 очагов. Проходил уже два курса солу-медрола. Но, повторюсь, тех симптомов, что пишут про рс у меня нет.

Когда главному рснику области рассказал проблему про мочеиспусканию, тот покачал головой и сказал, чтобы проверился на цистит и простату. 

Урологи наоборот меня отшивают и даже анализы не хотят брать. Уже плюнул сам, сделал УЗИ почек, мочевого пузыря, предстательной железы - вроде как патологий не нашли.

В итоге врачи пинают друг к другу (в платных, бесплатных поликлиниках), а у меня результат только в том, что хожу в подгузниках. 

Дурацкая ситуация - есть МРТ с 57 очагами (раз в год делаю, на разных аппаратах уже проверяю, добавилось около 10), признаков рс не находят, а урологи кивают на рс. Просто хочется спросить у коллег по несчастью - характерно ли при рс такое частое мочеиспускание и недержание или просто я правда не на тех урологов попадал и держать за зубами, что у меня вроде как что-то с рс нашли?

День добрый. Делалось ли МРТ отделов спинного мозга? Был ли назначен врачом после постановки диагноза ПИТРС?

[strannik3434]

1 час назад, Gera сказал:

57 очагов. Это очаги демиелинизации？

 

 

Да

56 минут назад, aliens сказал:

При РС есть тазовые нарушения, ввиде недержания или задержки, НО другие заболевания, при этом никто не отменял.

А если симптоматики РС не было и нет при постоянном увеличении кол-ва очагов, может стоит поискать другую болезнь?

 

Вот эти другие болячки и хочу же определить. Просто теперь молчать буду за этот псевдо рс. Пусть обследуют лучше.

 

20 минут назад, Serg77 сказал:

День добрый. Делалось ли МРТ отделов спинного мозга? Был ли назначен врачом после постановки диагноза ПИТРС?

МРТ отделов спинного мозга делалось. Ничего не нашли. ПИТРС был назначен Абаджио. Но его получать буду только со следующего года. Да и не знаю, нужен ли он мне. Просто я видел людей с рассеянным склерозом, у себя даже близко такого не наблюдал даже визуально. Лучше пусть этот Абаджио назначат тем, кому он реально нужен.

Я просто вычитал, что очаги демиелинизации возникают от недостатка витамина B12. Может у меня все с этим и связано. А началось у меня все реально с ОРЭМ.

[Ека]

5 минут назад, strannik3434 сказал:

 

Я просто вычитал, что очаги демиелинизации возникают от недостатка витамина B12. Может у меня все с этим и связано.

Уже хотела про это написать, бац, а такая версия есть :))))))))))).

Посмотрите здесь темы про В12 анемию, раздел витамины.

Да, тазовые нарушения при В12А тоже присутстуют, а то что возникли в период посещения тренажерки - дык В12 очень сильно расходуется при физ.нагрузке.

[strannik3434]

Вообще, кроме учащенного мочеиспускания и мажущих выделений еще кой чего, трясущихся пальцев и периодической боли левой руки с покалывание ладони (но у меня спина вся на грыжах и протрузиях, чему здесь удивляться) и бессоннице с головной болью и плохой памятью, ничего больше вообще не беспокоит.

Вообще интересно получается. Вроде бы есть куча очагов демиелинизации, главной невролог области глянул все снимки (с самого первого МРТ посмотрел динамику), сказал, чтобы ерундой не занимался и это рс, назначив Абаджио. 

Но к счастью, если даже это и рс, то он у меня никак не проявляется. Лишь только этот диагноз путает врачей другого профиля. Попробую правда молчать за этот диагноз

[strannik3434]

6 минут назад, Ека сказал:

Да, тазовые нарушения при В12А тоже присутстуют, а то что возникли в период посещения тренажерки - дык В12 очень сильно расходуется при физ.нагрузке.

Я когда год назад вычитал, что недостаток витамина приводит к разрушению миелина, с энтузиазмом стал колоть себе витамин В12. Колол от "большого ума" два месяца. В итоге когда сдал анализы на него, у меня до сих пор его количество в 4 раза превышает норму... Дурак, есть дурак, но по урологии проблему это не решило.

На самом деле, всем спасибо, подтвердили, что нужно мучать других врачей, чтобы лечили, а не отфутболивали к неврологам.

[РС44m]

18 минут назад, strannik3434 сказал:

Я когда год назад вычитал, что недостаток витамина приводит к разрушению миелина, с энтузиазмом стал колоть себе витамин В12. Колол от "большого ума" два месяца. В итоге когда сдал анализы на него, у меня до сих пор его количество в 4 раза превышает норму... Дурак, есть дурак, но по урологии проблему это не решило.

На самом деле, всем спасибо, подтвердили, что нужно мучать других врачей, чтобы лечили, а не отфутболивали к неврологам.

Главное что б они ещё и умели

[Gera]

strannik,  мне диагноз подтвердила спинномозговая пункция. И все. Все вопросы были закрыты.

РС у каждого свой.

12 лет все-таки.

[aliens]

55 минут назад, strannik3434 сказал:

Лучше пусть этот Абаджио назначат тем, кому он реально нужен.

Не пейте до реальной постановки /уточнения диагноза, абаджио совсем не безвреден и может навредить.

[aliens]

46 минут назад, strannik3434 сказал:

Вообще, кроме учащенного мочеиспускания и мажущих выделений еще кой чего

Выделенное явно не от РС.А соответственно и учащенное мочеиспускание скорее тоже.

[strannik3434]

1 минуту назад, aliens сказал:

Выделенное явно не от РС.А соответственно и учащенное мочеиспускание скорее тоже.

Вот поэтому я и задал этот вопрос на форуме. Что все это не рс. От Абаджио хочу отказаться, пока еще выдавать не не стали. Просто есть люди, которые его ждут и он им действительно нужен. И взрослый 33 летний мужик, у которого что-то там непонятное мрт показывает, но никаких симптомов не проявляется. Лучше пусть этот препарат настоящим больным отдадут.

9 минут назад, Gera сказал:

strannik,  мне диагноз подтвердила спинномозговая пункция. И все. Все вопросы были закрыты.

Я хочу ее сделать, но родные все против, типа, навредят. Но все равно сделаю. Втихую. И тогда все вопросы закроются. Просто уже достало, что есть реальная проблема, а врачи в пинг-понг играют между собой.

[aliens]

3 минуты назад, strannik3434 сказал:

хочу ее сделать, но родные все против, типа, навредят. Но все равно сделаю. Втихую. И тогда все вопросы закроются. Просто уже достало, что есть реальная проблема, а врачи в пинг-понг играют между собой.

А вы почитайте им инструкцию к Абаджио, особенно побочки, сами отправят на уточнение диагноза(пункцию).

 

[Serg77]

59 минут назад, strannik3434 сказал:

МРТ отделов спинного мозга делалось. Ничего не нашли. ПИТРС был назначен Абаджио. Но его получать буду только со следующего года. Да и не знаю, нужен ли он мне. Просто я видел людей с рассеянным склерозом, у себя даже близко такого не наблюдал даже визуально. Лучше пусть этот Абаджио назначат тем, кому он реально нужен.

Я просто вычитал, что очаги демиелинизации возникают от недостатка витамина B12. Может у меня все с этим и связано. А началось у меня все реально с ОРЭМ.

ИМХО Если нет очагов в спинном мозге и клинических проявлений РС, то стоит реально задуматься об уточнении диагноза. Очаги демиелинизации на МРТ бывают при многих заболеваниях, не только при РС. РС протекает у всех по-разному и визуально бывает это совершенно невозможно определить.

[strannik3434]

Только что, aliens сказал:

А вы почитайте им инструкцию к Абаджио, особенно побочки, сами отправят на уточнение диагноза.

Это главный невролог области и он же главный по рс у нас прописал его и подтвердил мой диагноз. По МРТ. Причем фраза была - "пришел один человек, а мрт вообще другого. Что по тебе и не скажешь, что у тебя рс".

[aliens]

Только что, strannik3434 сказал:

Это главный невролог области и он же главный по рс у нас прописал его и подтвердил мой диагноз. По МРТ. Причем фраза была - "пришел один человек, а мрт вообще другого. Что по тебе и не скажешь, что у тебя рс".

Про главного по РС в Ростове-наслышана.

Но Вы у себя один, а у него до фига больных.

 

[strannik3434]

3 минуты назад, Serg77 сказал:

ИМХО Если нет очагов в спинном мозге и клинических проявлений РС, то стоит реально задуматься об уточнении диагноза. Очаги демиелинизации на МРТ бывают при многих заболеваниях, не только при РС. РС протекает у всех по-разному и визуально бывает это совершенно невозможно определить.

))))) Меня в психушку чуть не отправили за то, что я пытался этот "диагноз" опротестовать. Типа, это нормально не принимать такой "диагноз". Но никто принудительно на пункцию не направил. Да, согласен с тем, что эти очаги от чего-то появились, но причин и так много. 

[aliens]

3 минуты назад, strannik3434 сказал:

Причем фраза была - "пришел один человек, а мрт вообще другого. Что по тебе и не скажешь, что у тебя рс".

И при этом ничего не уточняя, назначает абаджио.....ну чего "класс"

[strannik3434]

1 минуту назад, aliens сказал:

Про главного по РС в Ростове-наслышана.

Но Вы у себя один, а у него до фига больных.

 

))) Все настолько плохо с ним?)) Мне он просто нужен был после того, как диагноз поставили для того, чтобы либо подтвердить его или опровергнуть

[aliens]

Только что, strannik3434 сказал:

))) Все настолько плохо с ним?)) Мне он просто нужен был после того, как диагноз поставили для того, чтобы либо подтвердить его или опровергнуть

Нет, не плохо, просто "глаз замылился", бывает.

[Serg77]

24 минуты назад, strannik3434 сказал:

))))) Меня в психушку чуть не отправили за то, что я пытался этот "диагноз" опротестовать. Типа, это нормально не принимать такой "диагноз". Но никто принудительно на пункцию не направил. Да, согласен с тем, что эти очаги от чего-то появились, но причин и так много.

Рекомендую прочитать статью по ссылке https://laesus-de-liro.livejournal.com/205374.html

[Ека]

1 час назад, strannik3434 сказал:

Я когда год назад вычитал, что недостаток витамина приводит к разрушению миелина, с энтузиазмом стал колоть себе витамин В12. Колол от "большого ума" два месяца. В итоге когда сдал анализы на него, у меня до сих пор его количество в 4 раза превышает норму... Дурак, есть дурак, но по урологии проблему это не решило.

К сожалению, при 12А возникшие проблемы уже через полгода необратимы. Про превышение нормы... Пффф, почитайте темы про В12А. При этой анемии после приема В12 анализ на общий В12 превышает норму, потому что у организма проблемы с перерабатыванием его в доступную форму, ну и организм от излишков не избавляется, держит в себе. У здоровый людей излишки В12 выходят за 3-5 дней, анализ в норму приходит быстро. Превышение нормы В12 это маркер В12А.

[strannik3434]

10 минут назад, Ека сказал:

почитайте темы про В12А

На этом сайте поиск выдает ошибку, найти тему не смог через поиск. В интернете не могу найти за этот В12А. Это что, разновидность витамина?

[Vera]

3 часа назад, strannik3434 сказал:

Урологи наоборот меня отшивают и даже анализы не хотят брать. Уже плюнул сам, сделал УЗИ почек, мочевого пузыря, предстательной железы - вроде как патологий не нашли.

В итоге врачи пинают друг к другу (в платных, бесплатных поликлиниках), а у меня результат только в том, что хожу в подгузниках. 

Дурацкая ситуация - есть МРТ с 57 очагами (раз в год делаю, на разных аппаратах уже проверяю, добавилось около 10), признаков рс не находят, а урологи кивают на рс. Просто хочется спросить у коллег по несчастью - характерно ли при рс такое частое мочеиспускание и недержание или просто я правда не на тех урологов попадал и держать за зубами, что у меня вроде как что-то с рс нашли?

Конечно, урологам ничего не подсказывать, чтобы они вас более не футболили.

 

На инфекции мочеполовые не сдавали? Омник пробовали принимать (надо подолгу)? Спросите у уролога, надо ли вам омник (если не принимали), его принимают 3 мес и больше.