Вопросы

[РС44m]

17 часов назад, mic сказал:

Надо придумать модельный стресс для подбора, если реальные полёты бывают не слишком регулярно.

Я пью транки изредка, и от Тазепама/оксазепама отказался лет 20 назад в пользу более сильных.

Или стараюсь вообще обойтись без них.

Колеса действуют так что ни каким стрессом не перебьешь действие. Если получается без них конечно лучше без них. Полностью с Вами согласен. Побочки,  токсическое действие это лишнее. Как обычно рассматривается соотношение  пользы и вреда.. 

[Roxy]

2 часа назад, РС44m сказал:

Колеса действуют так что ни каким стрессом не перебьешь действие. Если получается без них конечно лучше без них. Полностью с Вами согласен. Побочки,  токсическое действие это лишнее. Но позеленевшая  дама с трясущимися  коленями,  уж лучше 16 табл в год. 

 

Ну таки спасибо, вы на редкость галантны :))))))))))). Зелёная, а не позеленевшаяяяяяяяяяяяя :)))))))))))))). 

По делу: действие конкретной таблетки перебивается одним эпизодом турбулентности :), и даже не очень сильным. 

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

 

По делу: действие конкретной таблетки перебивается одним эпизодом турбулентности :), и даже не очень сильным. 

К психологу с этой конкретной проблемой? Чего то мне кажется таблетки бесполезны, а повышенная доза только приведёт к нежелательным последствиям после....тормозное состояние и т.д.

[Roxy]

26 минут назад, aliens сказал:

К психологу с этой конкретной проблемой? Чего то мне кажется таблетки бесполезны, а повышенная доза только приведёт к нежелательным последствиям после....тормозное состояние и т.д.

 

Таблетки я же ещё и  толком не попробовала, только начала разбираться. Психолога не избежать, но это длительная работа, полгода минимум :/, а мне ещё летом лететь.  

[РС44m]

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Ну таки спасибо, вы на редкость галантны :))))))))))). Зелёная, а не позеленевшаяяяяяяяяяяяя :)))))))))))))). 

По делу: действие конкретной таблетки перебивается одним эпизодом турбулентности :), и даже не очень сильным. 

Извините. Если перебивается действие значит маленькая доза.. Уверенно говорю, когда таблетки действуют никакой турбулентностью действие не отменить. 

[aliens]

Только что, РС44m сказал:

Извините. Если перебивается действие значит маленькая доза.. Уверенно говорю, когда таблетки действуют никакой турбулентностью действие не отменить.

По моему, Вы пишите не о тех таблетках, которые выписали Roxy:)

[Monk33]

Здравствуйте. Уже не знаю, где и у кого получить ответ по болезни. О себе: мужчина, 32 года.

Если кратко, то в 2007 году я  мучался страшными головными болями. Голову словно в тиски сжимало и сдавливало. Начались проблемы с памятью, стал все забывать и не мог даже часто вспомнить простые вещи (смотришь на тарелку, просишь подать, но не  помнишь, как она называется). Потом начались проблемы с речью. Стали обследоваться и заставили пройти МРТ мозга. Нашли кучу демиелинизирующих очагов и довольно крупный отек в лобной доли мозга. Смотрела Гончарова в Ростове, назначила лечение и поставила диагноз ОРЭМ.

Пролечился, все прошло. И я со спокойной совестью, что у меня не нашли РС, продолжал жить полноценной жизнью.

Но в 2014 году после двух длительных эпизодов болезни гриппом резко перестал видеть правым глазом, назначили всякие капли, таблетки и витамины и зрение через три месяца вернулось в норму. И я почему-то стал сильно худеть. За 4 месяца скинул 22 килограмма.

Потом вес вернулся почти к старым значениям, но пошла бессонница и стал сильно тупить и все забывать. И все время была дикая усталость. Грешил на то, что много работал, часто без выходных и три года без отпуска. О том, что у меня ставили ОРЭМ не говорил неврологу по месту жительства и тот прописывал всякие транквилизаторы и антидепрессанты (депрессия душит очень жуткая и сейчас).

В июле 2017 года меня на зебре сбила машина и я получил компрессионный перелом 4 позвонков грудного отдела, на двух делали операцию. Так же я головой разбил лобовое стекло и получил сотрясения мозга.И каким-то образом образовалась поясничная грыжа. После трех месяцев лечения позвоночника МРТ показало, что между всеми 12 позвонками грудного отдела появились протрузии.

Стали отниматься левая нога и рука, причем, левая рука становилась как ватная и я ее вообще не чувствовал. Иногда болела и отнималась правая нога. Обратился к неврологу, считая, что это проблемы из-за переломов. Кроме того,  снова возникла проблема с речью. Ну и память сейчас тоже никакая.

Снова МРТ головы, которое показало увеличение очагов демиелинизации почти в четыре раза (они мелкие и их около сорока сейчас, было всего 9 на снимке 2007 года).

Невролог отправил в городской центр рассеянного склероза, поставив дебют РС, но под вопросом.  И теперь к теме вопроса.

Неврологи говорят, что пленка МРТ плохая, типа нужно лечить. Однако у меня ни разу не было двоения в глазах. Голова кружится у меня постоянно лет с 20 (давление в норме), так что я считал это нормой. Пальцепопадание в кончик носа я всегда делал, шаткости особой нет. Просто туплю сильно, бессоница, перепады настроения и периодические отнимание конечностей. Мне назначили солу-медрол, мельдоний, ноотропил, цере про.

Все это прокапал и лечащий врач мне заявила, что так как пленка МРТ плохая, но будем становиться на очередь на ПИТРС и какую-то программу от BIOCAD. Но главный невролог города посмотрела меня, покричала, что чего ожидать от таких серьезных переломов и от 13 грыж позвоночника и что признаков РС у меня вообще не видит.

И я этому неврологу больше верю, чем лечащему врачу. Уж сильно она меня на эту "программу"  лечения уговаривала.

Как думаете, то, что в мозге больше  40  активных очагов нашли, но симптомы РС все же никто толком не видит, кроме лечащего врача, может говорить о том, что у меня снова ОРЭМ пошел или еще что-то в таком духе?

Просто уже устал от того, что башка не работает и памяти нет. Сам компьютерщик, сейчас возвращаюсь к программированию, но работать нормально не могу. Не соображаю и все забываю, хотя после лечения спать стал и депрессию вроде вылечили.

Если есть здесь кто из Ростова-на-Дону, может кто посоветует хорошего невролога, который посмотрит все эти снимки, анализы, диагнозы и самого меня? Я как не признавал этот РС, так и не признаю. И быть подопытным кроликом для лечения того, чего у меня нет не собираюсь. Однако голову полечить нужно.

Приношу извинения за длинный текст и надеюсь на ответы.

 

[Divmax]

Добрый день.

"Неврологи говорят, что пленка МРТ плохая, типа нужно лечить." - что это значит? Диагноз они подтвердили? 

 

"Все это прокапал и лечащий врач мне заявила, что так как пленка МРТ плохая, но будем становиться на очередь на ПИТРС и какую-то программу от BIOCAD. Но главный невролог города посмотрела меня, покричала, что чего ожидать от таких серьезных переломов и от 13 грыж позвоночника и что признаков РС у меня вообще не видит."

 

Я так понимаю, Вам поставили РС подтвержденный и должны поставить в очередь на выдачу ПИТРС (препаратов, изменяющих течение РС) - это правильно. Программа от Биокад - это КИ (клинические испытания). Тут много кто в них был, но решение нужно принимать очень и очень обдуманно. Какой препарат в этой программе предлагали?

 

"Как думаете, то, что в мозге больше  40  активных очагов нашли, но симптомы РС все же никто толком не видит" - у Вас, действительно, большой набор травм, поэтому сложно отделить их от РС. Сколько очагов - вообще не имеет значения. Имеет значение расположение и симптоматика.

 

"Если есть здесь кто из Ростова-на-Дону, может кто посоветует хорошего невролога, который посмотрит все эти снимки, анализы, диагнозы и самого меня?"

В Ростове есть хорошие врачи, кто-нибудь отпишется.

 

"Я как не признавал этот РС, так и не признаю. И быть подопытным кроликом для лечения того, чего у меня нет не собираюсь. Однако голову полечить нужно." - почему не признаете? Например, проблема с глазами, памятью, головокружением, подтвержденная очагами демиелинизации - все это пока что говорит за РС. Если есть сомнения - нужно сделать люмбальную пункцию (анализ спинномозговой жидкости) и уже дальше думать.

 

Изменено 24 Мая 2018 пользователем Divmax

[aliens]

Но если идет прогрессия, т.е появление новых очагов и увеличение старых- то это вряд ли ОРЭМ. Спинномозговая пункция в помощь, если мнения врачей разделились.

Из Ростова моя подруга.Ее врач Зоя Александровна, фамилия вроде Гончарова, еще Тринидатский  самый главный там.  А неприятие-ну это нормально, мы все это проходили, только не задержитесь сильно долго на этой стадии(

 

Цитата

 Голова кружится у меня постоянно лет с 20 (давление в норме), так что я считал это нормой. Пальцепопадание в кончик носа я всегда делал, шаткости особой нет. Просто туплю сильно, бессоница, перепады настроения и периодические отнимание конечностей

На основании этого Вы делаете вывод, что у вас нет РС? хотите про себя расскажу, голова не кружится и не кружилась, в нос пальцем попадаю, даже в обострение, бессоницы нет,  не туплю пока,шаткость есть. И что ?

[Ека]

1 час назад, Monk33 сказал:

И я почему-то стал сильно худеть. За 4 месяца скинул 22 килограмма.

Кстати, тоже один из симптомов активного РС.

Ну это дополнение к тому, что девочки перечислили.

39 минут назад, Divmax сказал:

"Неврологи говорят, что пленка МРТ плохая, типа нужно лечить." - что это значит? Диагноз они подтвердили? 

Как я поняла, это не пленка им не нравится, а очаги, которые на ней :).

Ну да: 40 после 9 мне тоже не нра :(.

[Monk33]

18 минут назад, aliens сказал:

Зоя Александровна

Да, Гончарова. Она же и ведет по городу этот центр РС. И она же и предложила эти клинические испытания (она руководитель моего лечащего врача). О Тринидатском слышал, но он областных пациентов курирует. Горожан сразу к Гончаровой отфутболивает.

 

21 минуту назад, aliens сказал:

На основании этого Вы делаете вывод, что у вас нет РС? хотите про себя расскажу, голова не кружится и не кружилась, в нос пальцем попадаю, даже в обострение, бессоницы нет,  не туплю пока,шаткость есть. И что ?

Двое врачей меня просто пытались убедить, что я первостатейный симулянт. Единственное, что на снимке МРТ куча очагов появилась, но эта главный невролог даже снимок не стала смотреть. Пальцем в нос попадаешь? Шаткости нет? Чувствительность пропала, но частично? Это переломы дают знать, но РС не вижу, мол.

Так что уже и не знаю.

Какой препарат Биокад будет испытывать, не знаю.

[Ека]

1 час назад, Monk33 сказал:

Но главный невролог города

Неврологи вообще в массе своей считают, что РС это ужас-ужас. Видимо насмотревшись страшилок по ТВ и начитавшись про какие-то крайние случаи.

РС не такой страшный, как принято считать в народных массах.

 

Слушать надо только неврологов по РС!

 

[aliens]

5 минут назад, Monk33 сказал:

Да, Гончарова. Она же и ведет по городу этот центр РС. И она же и предложила эти клинические испытания (она руководитель моего лечащего врача). О Тринидатском слышал, но он областных пациентов курирует. Горожан сразу к Гончаровой отфутболивает.

 

Двое врачей меня просто пытались убедить, что я первостатейный симулянт. Единственное, что на снимке МРТ куча очагов появилась, но эта главный невролог даже снимок не стала смотреть. Пальцем в нос попадаешь? Шаткости нет? Чувствительность пропала, но частично? Это переломы дают знать, но РС не вижу, мол.

Так что уже и не знаю.

Какой препарат Биокад будет испытывать, не знаю.

Не поняла, главный невролог, она же Гончарова отмела РС, но предложила КИ? Как так? Или я чего то не поняла?

[Ека]

2 минуты назад, Monk33 сказал:

Двое врачей меня просто пытались убедить, что я первостатейный симулянт. Единственное, что на снимке МРТ куча очагов появилась, но эта главный невролог даже снимок не стала смотреть. Пальцем в нос попадаешь? Шаткости нет? Чувствительность пропала, но частично? Это переломы дают знать, но РС не вижу, мол.

Так что уже и не знаю

Я вот на велосипеде езжу и по 10 км за день хожу в свои 45 лет. Диагнозу три года. С первых симптомов 35 лет прошло, на все жалобы ставили ВСД. Очагов в голове - никто никогда не считал. Собственно, как МРТ сделала за свой счет, так диагноз и поставили.

У всех течения разные, можно быть очень долго сохранным.

[Divmax]

8 минут назад, Monk33 сказал:

Да, Гончарова. Она же и ведет по городу этот центр РС. И она же и предложила эти клинические испытания (она руководитель моего лечащего врача). О Тринидатском слышал, но он областных пациентов курирует. Горожан сразу к Гончаровой отфутболивает.

 

Двое врачей меня просто пытались убедить, что я первостатейный симулянт. Единственное, что на снимке МРТ куча очагов появилась, но эта главный невролог даже снимок не стала смотреть. Пальцем в нос попадаешь? Шаткости нет? Чувствительность пропала, но частично? Это переломы дают знать, но РС не вижу, мол.

Так что уже и не знаю.

Какой препарат Биокад будет испытывать, не знаю.

 

Идите к Гончаровой, если к ней посылают. Или Вы у нее уже были?

Вам необходимо научиться записывать, что говорят на приеме, в том числе  выяснять, какие препараты предлагают и почему именно эти. Для принятия решения о КИ, нужно выяснить, что предлагает БИОКАД. Я у них была в исследованиях и лично у меня только положительные эмоции (препарат подошел, каждый месяц осмотр, раз в полгода МРТ и анализы и телефон врача на крайний случай). Но это мне повезло, у всех по-разному.

[Monk33]

5 минут назад, aliens сказал:

Не поняла, главный невролог, она же Гончарова отмела РС,

Гончарова не главный неролог города. Она возглавляет центр рассеянного склероза, но на  очередь на ПИТРС не она осматривала. Гончарова глянула снимок и госпитализировала на капельницы.

[Divmax]

Только что, Monk33 сказал:

Гончарова не главный неролог города. Она возглавляет центр рассеянного склероза, но на  очередь на ПИТРС не она осматривала. Гончарова глянула снимок и госпитализировала на капельницы.

 

это означает, что дигноз РС установлен достоверно. Опять же, если сомневаетесь - сделайте пункцию.

[aliens]

9 минут назад, Monk33 сказал:

Гончарова не главный неролог города. Она возглавляет центр рассеянного склероза, но на  очередь на ПИТРС не она осматривала. Гончарова глянула снимок и госпитализировала на капельницы.

Так значит, Гончарова РС не отметает? Гормоны конечно применяются при многих заболеваниях, но......

Главный невролог города ведь тоже не дурак. Но повторюсь, если есть сомнения, пункция или дальнейшее наблюдение, МРТ в динамике, но это чревато. Это только мое мнение.

[aliens]

13 минут назад, Divmax сказал:

Я у них была в исследованиях и лично у меня только положительные эмоции (препарат подошел, каждый месяц осмотр, раз в полгода МРТ и анализы и телефон врача на крайний случай). Но это мне повезло, у всех по-разному.

Я была в КИ нового препарата, так там анализы и МРТ каждый месяц, в сравнительных-да, реже.

[jodaz]

2 часа назад, Monk33 сказал:

Да, Гончарова. Она же и ведет по городу этот центр РС. И она же и предложила эти клинические испытания (она руководитель моего лечащего врача)....

Какой препарат Биокад будет испытывать, не знаю.

У Биокада объявлено такое исследование -

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4762&sid=b417dd48270916c763cc8901b42d75d4

Я бы на него не пошел (

 

Но есть и другие -

https://biocad.ru/catalog/autoimmune/

 

Вы новенький, свежий, таких в КИ любят :-)))

 

 

[aliens]

11 минут назад, jodaz сказал:

У Биокада объявлено такое исследование -

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4762&sid=b417dd48270916c763cc8901b42d75d4

Я бы не пошел (

 

А почему? Сильный препарат не нужен, когда нет сильных симптомов? Или потому что Биокад? Спрашиваю не просто так, видимо о нем, мне говорили. Интересны мнения, очень.

5 минут назад, aliens сказал:

 

 

[jodaz]

3 часа назад, aliens сказал:

А почему?

Потому что КИ, скорее, только 2ой стадии, ну и Биокад слегка смущает  )

Хотя при 3ей стадии КИ можно было бы подумать...

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Потому что КИ скорее только 2ой стадии, ну Биокад слегка смущает  )

Хотя при 3 стадии КИ можно было бы подумать...

Прочитала, даже 1ой стадии(

[Monk33]

9 минут назад, jodaz сказал:

Я бы на него не пошел (

Так вот и смущает, что испытывают как на лабораторной крысе. "Бесплатно" лечат своим препаратом... Жиды, иначе не назовешь. Во всех странах добровольцам платят деньги за эти испытания, так как непонятно, какую побочку они могут вызвать. А этот Биокад "лечит" своим же препаратом. Причем, сразу сказали, что по несколько месяцев могут давать обычную воду в ампулах. И напрягает, что ни одного результата МРТ с контрастом от Биокада мне не показывают. Типа, тайна. А пациент и лабораторная крыса мнения не имеет, по ходу. Вот реально негатив один.

[jodaz]

6 минут назад, Monk33 сказал:

Так вот и смущает, что испытывают как на лабораторной крысе. "Бесплатно" лечат своим препаратом... Жиды, иначе не назовешь. Во всех странах добровольцам платят деньги за эти испытания, так как непонятно, какую побочку они могут вызвать. А этот Биокад "лечит" своим же препаратом. Причем, сразу сказали, что по несколько месяцев могут давать обычную воду в ампулах. И напрягает, что ни одного результата МРТ с контрастом от Биокада мне не показывают. Типа, тайна. А пациент и лабораторная крыса мнения не имеет, по ходу. Вот реально негатив один.

Э, нет!

Платят за 1ю фазу КИ. Вот там точно лабораторная крыса.

А другие стадии КИ - уже опробованный препарат на безопасность )