Вопросы

[Стрекоза]

3 минуты назад, Koshka сказал:

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант.

Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

 

Вот я бы не пошла на КИ, пусть принимает что уже испытано, ей еще рожать.

[Ека]

2 минуты назад, Koshka сказал:

те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно

Мне кажется, не так. "Быстрее развиваются" - человек быстрее обратиться ко врачу, быстрее будет купировать обострение. А вялотекущий процесс - можно и не чесаться какое-то время, в результате нарушения необратимы, не рассасываются...

[Roxy]

14 минут назад, jodaz сказал:

 

Неужели Ильвес сказал, что не лечит, а только деньги на больных зарабатывает )

(Не кидайте в меня никакими предметами ))

 

Не больно-то и хотелось :))). Он сказал, что ждать "золотую таблетку" бессмысленно. А деньги на больных зарабатывает любой врач, это его работа. 

[jodaz]

13 минут назад, Ека сказал:

jodaz, не "не лечит", а "не вылечивает" :)))))))).

Да, а еще причем тут Ильвес? Он же не разрабатывает протоколы ведения больных, не производит ПИТРС, он просто следует утвержденному протоколу, ну и наблюдает в КИ :))))))).

Не, мож я заблуждаюсь, и он сам может придумывать лечение. Но чет мне кажется, что он может только по утвержденным протоколам действовать.

Ека, таки потому и не смог пройти мимо :-)))))))

Заинтересовался "жесткой формой" в чей-то?? адрес ))

( Тем более, что основная мысль реплик была (как мне показалось ) или не показалось )):

 "Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. " )

[Roxy]

15 минут назад, Koshka сказал:

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант.

Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

 

Так. Выдохните пожалуйста. Вашей дочери 25, в этом возрасте есть очень хорошие шансы получить длительную ремиссию. Подберите вместе с ней и врачом подходящие витамины и БАДы (хорошие тоже есть :)), МТ у вас нуждается в коррекции, подумайте о текфидере, я очень надеюсь что она в России появится в ближайшее будущее. Это не идеальный препарат, со многими побочками, но наши неврологи очень оптимистичны по отношению к нему. У нас это препарат первой линии. 

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Мне кажется, не так. "Быстрее развиваются" - человек быстрее обратиться ко врачу, быстрее будет купировать обострение. А вялотекущий процесс - можно и не чесаться какое-то время, в результате нарушения необратимы, не рассасываются...

В статье как я поняла имелись в виду именно особенности организма, а уж как оно на самом деле - кто знает?
По поводу "не чесаться" - меня тут ругают за паникерство, что я загоняю дочь к врачу по всякой ерунде. Но  еще и финансовый вопрос не последний. Онемели пальцы на ноге - вроде мелочь, да и районный невролог успокаивает что это просто колебания симптоматики.  Но проходит неделя - онемение не только никуда не пропало, а наоборот поползло дальше. В итоге уже становится неспокойно, а в те же МОНИКИ где и проконсультироваться можно бесплатно и может даже какие-то обследования и лечение пройти сразу не попадешь, запись недели за две. Ждать боязно... ну и посыпались денежки - туда две тысячи, сюда три.
Вот как тогда? Сразу как что-то онемело - требовать направление в МОНИКИ, а пока очередь дойдет - как раз и понятно станет обострение это или временное ухудшение? Постоянно лечить дочь платно мы просто не потянем.

[Divmax]

2 минуты назад, Koshka сказал:

В статье как я поняла имелись в виду именно особенности организма, а уж как оно на самом деле - кто знает?
По поводу "не чесаться" - меня тут ругают за паникерство, что я загоняю дочь к врачу по всякой ерунде. Но  еще и финансовый вопрос не последний. Онемели пальцы на ноге - вроде мелочь, да и районный невролог успокаивает что это просто колебания симптоматики.  Но проходит неделя - онемение не только никуда не пропало, а наоборот поползло дальше. В итоге уже становится неспокойно, а в те же МОНИКИ где и проконсультироваться можно бесплатно и может даже какие-то обследования и лечение пройти сразу не попадешь, запись недели за две. Ждать боязно... ну и посыпались денежки - туда две тысячи, сюда три.
Вот как тогда? Сразу как что-то онемело - требовать направление в МОНИКИ, а пока очередь дойдет - как раз и понятно станет обострение это или временное ухудшение? Постоянно лечить дочь платно мы просто не потянем.

 

Я ж писала, что наблюдаюсь в НИИ Неврологии. Зачем она платно по врачам ходит? В МОНИКИ раз в год езжу за назначением. 

[Roxy]

9 минут назад, jodaz сказал:

Ека, таки потому и не смог пройти мимо :-)))))))

Заинтересовался "жесткой формой" в чей-то?? адрес ))

( Тем более, что основная мысль реплик была (как мне показалось ) или не показалось )):

 "Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. " )

 

Как это... "Это не то, о чем вы подумали". Дословно пересказывать разговор я не стану, теорию всемирного заговора обсуждают не здесь :). 

[Koshka]

Только что, Roxy сказал:

 

Так. Выдохните пожалуйста. Вашей дочери 25, в этом возрасте есть очень хорошие шансы получить длительную ремиссию. Подберите вместе с ней и врачом подходящие витамины и БАДы (хорошие тоже есть :)), МТ у вас нуждается в коррекции, подумайте о текфидере, я очень надеюсь что она в России появится в ближайшее будущее. Это не идеальный препарат, со многими побочками, но наши неврологи очень оптимистичны по отношению к нему. У нас это препарат первой линии. 

А что значит МТ? Подумать-то можно, но бесплатно получать реально ли? Ну не олигархи мы ни разу(((

[Roxy]

1 минуту назад, Koshka сказал:

А что значит МТ? Подумать-то можно, но бесплатно получать реально ли? Ну не олигархи мы ни разу(((

 

МТ - метаболическая терапия. Если вы про текфидеру, то да, она неоправданно дорогая. Надо искать КИ.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Я ж писала, что наблюдаюсь в НИИ Неврологии. Зачем она платно по врачам ходит? В МОНИКИ раз в год езжу за назначением. 

А разве можно с временной регистрацией в Подмосковье бесплатно наблюдаться в НИИ? Я многих нюансов просто не знаю еще. Как можно туда попасть на бесплатную консультацию?

[jodaz]

3 минуты назад, Roxy сказал:

Как это... "Это не то, о чем вы подумали". Дословно пересказывать разговор я не стану, теорию всемирного заговора обсуждают не здесь :). 

Ну и камень с плеч :-))))))

Будем и далее цитировать Ильвеса и других врачей :-)))))

[Divmax]

2 минуты назад, Koshka сказал:

А разве можно с временной регистрацией в Подмосковье бесплатно наблюдаться в НИИ? Я многих нюансов просто не знаю еще. Как можно туда попасть на бесплатную консультацию?

 

У меня нет регистрации в Москве вообще. Подмосковье. Позвонила, записалась на прием, пришла с полисом и всеми документами, мрт, на меня завели карту, пошла к врачу. Теперь просто записываюсь по телефону и прихожу. Правда, я там уже год не была, собираюсь в декабре.

[fomyasha]

16 минут назад, Стрекоза сказал:

 

А я наоборот думаю, это на уровне государства очень невыгодно нас лечить и это в мировом масштабе такие убытки. Потом все мы смертны и и работники фарминдустрии тоже болеют. Поэтому все там думают и изобретают. Выгодней витамины продавать и от ОРВи лечить. По закону торговли, дешевый товар больше прибыли приносит.

Это государству невыгодно, а людям очень даже. К тому же себестоимость препаратов, которые мы сейчас получаем, не так уж велика, это оригинальные препараты требуют вложений в исследования и КИ, а для дженериков достаточно формулу правильно воспроизвести. Текфидеру например пока исследовали народные умельцы умудрялись сами делать, даже инструкцию выкладывали, там вообще копейки получались, а сейчас она в аптеках под сотню тысяч стоит. А в тендере может и еще дороже, там же в цену еще откат чиновникам заложить надо. Я лично если и надеюсь, то на врачей, которые столкнутся с РС лично, поэтому и купилась в свое время на метод Замбони, жаль надежда не оправдалась. 

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

У меня нет регистрации в Москве вообще. Подмосковье. Позвонила, записалась на прием, пришла с полисом и всеми документами, мрт, на меня завели карту, пошла к врачу. Теперь просто записываюсь по телефону и прихожу. Правда, я там уже год не была, собираюсь в декабре.

Спасибо, учтем на будущее. Летом мы запаниковали когда выяснилось что дочь уже успела запустить обострение и положили ее туда в стационар платно. А при выписке врач даже не заикнулась о том, что можно у них дальше наблюдаться по полису ОМС, за ПИТРС вообще отправила в Казань и по всем остальным вопросам тоже как я поняла, даже в выписке напечатано "наблюдение в региональном центре РС".  С ПИТРС уже разобрались что можно и в Москве получать, но я думала что наблюдаться только в МОНИКИ можно раз Подмосковье к нему "привязано".

[Ека]

16 минут назад, Koshka сказал:

Вот как тогда? Сразу как что-то онемело - требовать направление в МОНИКИ, а пока очередь дойдет - как раз и понятно станет обострение это или временное ухудшение?

Именно так.

Дочь платный врач на гормоны отправил? Ващет это парадокс отечественной медицины - если платно (хоть и НИИ), то обязательно лечение стрельбой из пушек по воробьям по-полной программе :).

Зато теперь понятно, почему и МРТ через 2 месяца после гормонов, и опять 5 капельниц...

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Именно так.

Дочь платный врач на гормоны отправил? Ващет это парадокс отечественной медицины - если платно (хоть и НИИ), то обязательно лечение стрельбой из пушек по воробьям по-полной программе :).

Зато теперь понятно, почему и МРТ через 2 месяца после гормонов, и опять 5 капельниц...

Платный, та, которая ее летом в стационаре вела. Вообще тогда мы с мужем приезжали в Москву и она не произвела впечатления врача, готового залечить чуть ли не до смерти лишь бы денег побольше заплатили, скорее наоборот.  Сейчас дочь собирается капать солумедрол не в НИИ, а у себя в Одинцово, т.е. особой выгоды врач для себя поиметь не сможет. Летом кстати тоже никто не настаивал чтобы она лечилась именно там, сами напросились, благо цены у них более-менее адекватные. Из Юсуповской больницы кстати тогда звонили - переманивали к себе)))

[Divmax]

12 минут назад, Koshka сказал:

Спасибо, учтем на будущее. Летом мы запаниковали когда выяснилось что дочь уже успела запустить обострение и положили ее туда в стационар платно. А при выписке врач даже не заикнулась о том, что можно у них дальше наблюдаться по полису ОМС, за ПИТРС вообще отправила в Казань и по всем остальным вопросам тоже как я поняла, даже в выписке напечатано "наблюдение в региональном центре РС".  С ПИТРС уже разобрались что можно и в Москве получать, но я думала что наблюдаться только в МОНИКИ можно раз Подмосковье к нему "привязано".

 

У меня против МОНИКИ своя серьезная причина не наблюдаться (не РС). Невролог при постановке диагноза отправила меня либо в 11 Больницу, либо в НИИ, сказала, что нужно найти невролога, который в идеале будет вести меня всю жизнь. В 11 мне категорически не понравилось (сейчас там уже нет центра РС), а вот НИИ подошло отлично. Я просто не заморачивалась в тот момент насчет примут не примут. У меня был полис и диагноз. Может с тех пор что-то изменилось (спасибо реформе здравоохранения ). Все очень просто проверить - позвоните в НИИ и спросите, можете ли прийти туда на прием, например, к Трифоновой или Симаниву с полисом ОМС по этому диагнозу. 

[Krestiki]

15 минут назад, Ека сказал:

Именно так.

Дочь платный врач на гормоны отправил? Ващет это парадокс отечественной медицины - если платно (хоть и НИИ), то обязательно лечение стрельбой из пушек по воробьям по-полной программе :).

Зато теперь понятно, почему и МРТ через 2 месяца после гормонов, и опять 5 капельниц...

Про мрт согласна

 

Про гормоны нет.

Онемения распространяются... это ррогрессия. Ее надо остановить.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

У меня против МОНИКИ своя серьезная причина не наблюдаться (не РС). Невролог при постановке диагноза отправила меня либо в 11 Больницу, либо в НИИ, сказала, что нужно найти невролога, который в идеале будет вести меня всю жизнь. В 11 мне категорически не понравилось (сейчас там уже нет центра РС), а вот НИИ подошло отлично. Я просто не заморачивалась в тот момент насчет примут не примут. У меня был полис и диагноз. Может с тех пор что-то изменилось (спасибо реформе здравоохранения ). Все очень просто проверить - позвоните в НИИ и спросите, можете ли прийти туда на прием, например, к Трифоновой или Симаниву с полисом ОМС по этому диагнозу. 

Сейчас уж не будем дергаться, а в следующий раз обязательно так и попробуем. 

[Ека]

2 минуты назад, Koshka сказал:

Вообще тогда мы с мужем приезжали в Москву и она не произвела впечатления врача, готового залечить чуть ли не до смерти лишь бы денег побольше заплатили, скорее наоборот.

Да не, это просто на подсознании. За прием заплатили, надо назначить по-максимуму.

-------

Мне врач (бесплатный) после гормонов на мое: "вот тут онемело, вот тут; мож гормоны, или хотя бы мрт, или вообще чего-нибудь", отвечал, что "мрт нафиг, активность скорее всего будет, а гормоны - да только прокапали, если станет угрожающее жизни состояние, тогда да". И привел примеры из своего врачебного опыта, что важен именно позитивный настрой, а питрс, диета и тп - вторично, у него есть пациенты, ничем не лечащиеся и в нормальном состоянии. Поэтому для начала антидепрессант в помощь :)))))))))

 

Про гормоны тоже сказал, что если принесу опять мрт с активными очагами, то капаться отправит (при моей симптоматике), потому что в таком случае не имеет права не оправить, но на мрт направление не даст и делать не советует :))))))))) .

Но у меня тогда гормоны остановили часть симптомов, при этом из нового в основном онемения и были, и новые симптомы полезли с последними капельницами...

[Ека]

18 минут назад, Koshka сказал:

Сейчас уж не будем дергаться, а в следующий раз обязательно так и попробуем. 

Мне кажется, куда-нить прикрепляться лучше заранее :)

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Да не, это просто на подсознании. За прием заплатили, надо назначить по-максимуму.

-------

Мне врач (бесплатный) после гормонов на мое: "вот тут онемело, вот тут; мож гормоны, или хотя бы мрт, или вообще чего-нибудь", отвечал, что "мрт нафиг, активность скорее всего будет, а гормоны - да только прокапали, если станет угрожающее жизни состояние, тогда да". И привел примеры из своего врачебного опыта, что важен именно позитивный настрой, а питрс, диета и тп - вторично, у него есть пациенты, ничем не лечащиеся и в нормальном состоянии. Поэтому для начала антидепрессант в помощь :)))))))))

 

Про гормоны тоже сказал, что если принесу опять мрт с активными очагами, то капаться отправит (при моей симптоматике), потому что в таком случае не имеет права не оправить, но на мрт направление не даст и делать не советует :))))))))) .

Но у меня тогда гормоны остановили часть симптомов, при этом из нового в основном онемения и были, и новые симптомы полезли с последними капельницами...

Ну у дочери МРТ уже сделано, новые очаги найдены... отказываться от гормонов? А если повторится ситуация как летом: тогда 2 недели тоже онемения расползались(правда быстрее), а потом резко  и остальное кучей посыпалось - затруднения при ходьбе, шатание, нарушение при мочеиспускании...

[Divmax]

Только что, Koshka сказал:

Ну у дочери МРТ уже сделано, новые очаги найдены... отказываться от гормонов? А если повторится ситуация как летом: тогда 2 недели тоже онемения расползались(правда быстрее), а потом резко  и остальное кучей посыпалось - затруднения при ходьбе, шатание, нарушение при мочеиспускии...

 

Да мы тут все рассуждать можем сколько угодно. Дочь решает с врачом.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Да мы тут все рассуждать можем сколько угодно. Дочь решает с врачом.

Вот и я так считаю. Еще не хватало мне ее отговаривать от гормонов, а потом виноватой оказаться если хуже станет.