Вопросы

[Серафима]

20 минут назад, jodaz сказал:

Не 100% будет, но да.

Наберите в Гугле ребаунд-феномен, синдром рикошета, IRIS-синдром и "наслаждайтесь" (((

И ПМЛ сильнее пристает после Натализумаба ( даже на Окревусе после Натализумаба уже зафиксировали ПМЛ )

спасибо за подробный ответ!! Мне врач из Центра настоятельно рекомендует начать терапию Тизабри, но я боюсь.... Обратилась за советом по этому вопросу к профессору-невропатологу главному по Питеру, он сказал- Тизабри очень агрессивный препарат, вам его не надо!

[Roxy]

4 часа назад, Серафима сказал:

спасибо за подробный ответ!! Мне врач из Центра настоятельно рекомендует начать терапию Тизабри, но я боюсь.... Обратилась за советом по этому вопросу к профессору-невропатологу главному по Питеру, он сказал- Тизабри очень агрессивный препарат, вам его не надо!

 

А есть серьёзные причины для тизабри? У меня сложилось впечатление, что его прописывают тем, у кого очень агрессивное течение, с тем чтобы на пару лет дать людям передохнуть от обострений и замедлить инвалидизацию. Через два года с него как правило снимают из-за угрозы ПМЛ и переводят на гилению или иногда на текфидеру. 

[Каспер]

5 часов назад, Серафима сказал:

спасибо за подробный ответ!! Мне врач из Центра настоятельно рекомендует начать терапию Тизабри, но я боюсь.... Обратилась за советом по этому вопросу к профессору-невропатологу главному по Питеру, он сказал- Тизабри очень агрессивный препарат, вам его не надо!

Есть раздел форума про Тизабри, почитайте http://форум.ооои-брс.рф/forum/178-tizabri/

[Серафима]

29 минут назад, Каспер сказал:

Есть раздел форума про Тизабри, почитайте http://форум.ооои-брс.рф/forum/178-tizabri/

спасибо))

[oleg19725]

Пролежал я две недели в больнице. Лег туда с таким трудом и то потому что обострение пошло дальше, за день до этого у меня полностью прекратилось мочеиспускание. Врачи испугались что дело приняли серьезный оборот и положили меня хотя теперь меня лечил другой врач. Сделали 5 капельниц солу-медрола и какой метаболический препарат. После метаболической терапии я потом 5 дней спал целыми днями такая страшная сонливость была. Пока к сожалению сильных улучшений мало но сказали теперь нужно время. То что пришлось испытать мне никому не пожелаю в больнице сильно сводило правую ногу была дикая боль я ночами криком кричал жить не хотелось. Развилась такая сильнейшая спастика всех мышц нижней части тела ног, поясницы, спины, живота, груди . Я никогда не думал что человека так может скрючить из-за спастики. У меня за все время болезни такой спастики не было. Сейчас полегче стало. Назначили ещё месяц дома преднизолон пить с уменьшением дозы,  кортексин в/м,  Мексидол,  тиоловую кислоту,  аспаркам. Если после этого я встану на ноги это будет чудо. Если бы в больницу сразу положили и не довели до критического состояния я бы уже ходил. Сказали я резко прекратил генфаксон принимать и это могло способствовать ещё более резкому течению болезни.

[НадяЯ]

Всем доброго времени суток, очень хочу обсудить ситуацию, у меня уже как год, после сильнейшего обострения, постоянно проявляется, после хотьбы, внутренний мондраж тела(такое ощущение, что мелкая вибрация по всему кожному и подкожному покрову идет), в особенности ног. Это очень противно и неприятно. В пятницу поехали с мужем в Сочи, там и просто гуляли, и по водопадам ходили, и "с горы и в гору".. почти все время пеша.. и я там обратила внимание, что с самого начала приезда туда, он себя ни разу не проявил,( какое это счастье, не чувствовать, эти противные ощущения) ..сегодня приехали обратно в Ростов, прошла 300 метров, и что бы вы думали - вот опять у меня, этот внутренний тремор. И куда бы я опятьне пошла, я его снова,чувствую. Он не долго себя проявляет после ходьбы, минут через 5-7проходит. Но я очень озадачена, почему в Сочи я его не разу не ощутила. Может ли это быть климат или воздух. Подскажите пожалуйста))) ..

за ранее спасибо, всем здоровья!

[Marusya65]

Я тоже вчера прилетела в Сочи после обострения и последующим за ним ОРЗ. Слава Богу, все нормально. Правда, на море не ходила еще - берегусь.

[Каспер]

3 часа назад, НадяЯ сказал:

Всем доброго времени суток, очень хочу обсудить ситуацию, у меня уже как год, после сильнейшего обострения, постоянно проявляется, после хотьбы, внутренний мондраж тела(такое ощущение, что мелкая вибрация по всему кожному и подкожному покрову идет), в особенности ног. Это очень противно и неприятно. В пятницу поехали с мужем в Сочи, там и просто гуляли, и по водопадам ходили, и "с горы и в гору".. почти все время пеша.. и я там обратила внимание, что с самого начала приезда туда, он себя ни разу не проявил,( какое это счастье, не чувствовать, эти противные ощущения) ..сегодня приехали обратно в Ростов, прошла 300 метров, и что бы вы думали - вот опять у меня, этот внутренний тремор. И куда бы я опятьне пошла, я его снова,чувствую. Он не долго себя проявляет после ходьбы, минут через 5-7проходит. Но я очень озадачена, почему в Сочи я его не разу не ощутила. Может ли это быть климат или воздух. Подскажите пожалуйста))) ..

за ранее спасибо, всем здоровья!

Самочувствие зависит от настроения - психосоматика 

[vadims]

 У меня тоже мондраж по всему телу, особено когда ложусь спать. Хорошо помогает две таблетки валерьянки,за 15 минут мондраж проходит.

[fomyasha]

Ложусь в 81-ю на гормоны:( Напомните, что туда из вещей брать? Сто лет не лежала нигде. Еще нужно брать посуду, чайник, есть ли там холодильник? Может еще что посоветуете.

[Nadin]

55 минут назад, fomyasha сказал:

Ложусь в 81-ю на гормоны:( Напомните, что туда из вещей брать? Сто лет не лежала нигде. Еще нужно брать посуду, чайник, есть ли там холодильник? Может еще что посоветуете.

 

У Вас обострение на финголимоде? Как поняли, что нужны гормоны? В свое время пережила 3 обострения на Гилении - очень трудно распознать. Поделитесь опытом.

 

 

[fomyasha]

2 часа назад, Nadin сказал:

 

У Вас обострение на финголимоде? Как поняли, что нужны гормоны? В свое время пережила 3 обострения на Гилении - очень трудно распознать. Поделитесь опытом.

 

 

Да я и не уверена, что обострение, это врачи решили. Слегка ухудшилась левая половина, вроде не критично, но еще появились проблемы с глотанием, сказали что это серьезно. И месяц уже дикая боль по вечерам в лице от уха до челюсти, у лора и стоматолога все нормально, говорят нервное. Согласилась на больницу, надеюсь меня там дополнительно обследуют, а то от постоянных болей уже на стенку лезу.

[Nadin]

18 часов назад, fomyasha сказал:

Да я и не уверена, что обострение, это врачи решили. Слегка ухудшилась левая половина, вроде не критично, но еще появились проблемы с глотанием, сказали что это серьезно. И месяц уже дикая боль по вечерам в лице от уха до челюсти, у лора и стоматолога все нормально, говорят нервное. Согласилась на больницу, надеюсь меня там дополнительно обследуют, а то от постоянных болей уже на стенку лезу.

 

Ну да, новоявленные проблемы с глотанием - повод к гормонам. Хотя мне в этом случае гормоны не помогли, дело шло к дистрофии и трахеостоме, но тут (о, чудо!)  КИ  Гилении! 5 лет ремиссии! Многие проблемы ушли.

А если у Вас проблемы с тройничным невром - это жесть ( у меня друг более 10 лет лечится, толку - чуть), лучше уж это было РС-обострение, хоть знаешь что делать надо.

[Москвичка]

В 13.09.2017 в 14:26, fomyasha сказал:

Ложусь в 81-ю на гормоны:( Напомните, что туда из вещей брать? Сто лет не лежала нигде. Еще нужно брать посуду, чайник, есть ли там холодильник? Может еще что посоветуете.

Лежала там год назад. Чайники категорически запрещены, только если осторожно вскипятить и тут же спрятать. Многие так и делают)  У нас в 3-х местном боксе были 2 маленьких чайника. Чашку, вилку, ложку, нож нужно брать с собой. Холодильник в холле. Больше 7-8 дней никого не держат. Верхнюю одежду в палату брать нельзя - или отдать сопровождающему, или в больничную "камеру хранения".

[ALENUSKA]

Подскажите пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ и вместо Козловой записали к Тропниной, у нее кто нибудь  был?поделитесь впечатлениями

[lefro5]

Я была у Тропниной в ту субботу.  Мне врач понравилась, хотя и молодая. Предложила встать на очередь на Абаджио. Вот сижу думаю.

[ALENUSKA]

1 час назад, lefro5 сказал:

Я была у Тропниной в ту субботу.  Мне врач понравилась, хотя и молодая. Предложила встать на очередь на Абаджио. Вот сижу думаю.

а что принимаете сейчас? я на инфебете

[lefro5]

7 минут назад, ALENUSKA сказал:

а что принимаете сейчас? я на инфебете

Сейчас Аксоглатиран( уже 4 года на Глатирамера ацитате КИ( Тимаксон, Капоксон)

[aliens]

5 часов назад, lefro5 сказал:

Я была у Тропниной в ту субботу.  Мне врач понравилась, хотя и молодая. Предложила встать на очередь на Абаджио. Вот сижу думаю.

А стоит?

 

[lefro5]

9 минут назад, aliens сказал:

А стоит?

 

Не знаю, вот сижу читаю, что за зверь- это Адажио. Меня на глатирамера ацитате после иньекционные реакции - достали. Раз в месяц - стабильно, а то и два. И  с каждым разом все круче "приход". Да и колоть уже не куда. Но я буду думать... очередь полгода - год , так что есть время.

[Krestiki]

13 минут назад, lefro5 сказал:

Не знаю, вот сижу читаю, что за зверь- это Адажио. Меня на глатирамера ацитате после иньекционные реакции - достали. Раз в месяц - стабильно, а то и два. И  с каждым разом все круче "приход". Да и колоть уже не куда. Но я буду думать... очередь полгода - год , так что есть время.

Я колола коп 10 лет, нс попе верхня чеиверть обезжирена, на плечах   и животе ест ь "провалы", на бедрах ситуация норм.

Дело Ваше, но от добра добра не ищут. Если РС под контроле м и надоели только местные реакци  я  бы не рисковала.

[Serg77]

29 минут назад, lefro5 сказал:

Не знаю, вот сижу читаю, что за зверь- это Адажио. Меня на глатирамера ацитате после иньекционные реакции - достали. Раз в месяц - стабильно, а то и два. И  с каждым разом все круче "приход". Да и колоть уже не куда. Но я буду думать... очередь полгода - год , так что есть время.

Не сказали будет именно Абаджио (оригинал) или Феморикс (российский аналог)?

[lefro5]

12 минут назад, Krestiki сказал:

Я колола коп 10 лет, нс попе верхня чеиверть обезжирена, на плечах   и животе ест ь "провалы", на бедрах ситуация норм.

Дело Ваше, но от добра добра не ищут. Если РС под контроле м и надоели только местные реакци  я  бы не рисковала.

Разговор не а шишках, ямах и уплотнениях А об очень частой реакции после иньекции( тахикордия, задыхаюсь, сидром Лермита, а потом ужасный озноб минут на 50)

[lefro5]

3 минуты назад, Serg77 сказал:

Не сказали будет именно Абаджио (оригинал) или Феморикс (российский аналог)?

Нет не сказали. Сказала просто Абаджио. Но я буду думать. Правда инфы- мало

[OsMike]

А у меня вопрос!шестой год на инфибете все вроде нормально,в октябре ехать к Якушеной не переведет ли она меня на другой препарат?!Слышал от кого то что инфибету дают на пять лет–БРЕД,но она мне подходит на МРТ за все время без изменений