Вопросы

[Divmax]

Только что, Сергей С. сказал:

Я так понимаю, что это только методы противодействующие развитию болезни, а лечения не существует (?) И ещё, как-то снимают обострения.

Вообще, надо беречься от стрессов всегда. У меня была тяжёлая жизнь. 

Сейчас не продаю значения никаким резонансам, так как раньше. Но, бывают и срывы. Но, морально справляюсь. 

 

 

Сергей, почти у всех с РС жизнь тяжелая была\есть. Именно поэтому, кмк, мы и схватили этот диагноз. Лечения не существует. Есть препараты ПИТРС с 30 процентной эффективностью. Обострение (может поставить только врач) - тормозится гормонами. Знаете, что такое обострение? Ну так почитайте. Это разрушение головного или спинного мозга под воздействием иммунной системы. Оно вам надо? К врачу идите, стучитесь во все двери. Какая то, да откроется.

 

[Gera]

С рассеянный склерозом живут.

Нужна та самая дорожная карта. План действий.

В данной конкретной ситуации. Для данного человека.

Что мы имеем. Плюсы, минусы...

Плюсы:

Есть диагноз. 

Маленький срок заболевания.

РС не самый агрессивный, но показал себя.

Достаточно молод человек.

Сам себе обслуживает.

Силы есть.

Работает.

Омс есть.

Ищет решение... 

Минусы:

Нет гражданства РФ.

Нет прописки, регистрации.

Один...

Ухудшение состояния.

Обострение.

 

Так думаю список можно расширить, продолжить.

 

[Gera]

Исходя из того, что есть что можно предложить по факту...

Человек живёт в Москве.

Надо сделать это, вот это и то...

И вопрос закрыт.

Удачи.

Здоровья.

[Gera]

Какие есть предложения?

[jodaz]

7 минут назад, Divmax сказал:

это зря. РС ведь "многогранное" заболевание. Имхо, к врачу ему и срочно. А то тут на форуме мы все еще те "специалисты" 

Видите ли, я не зря попросил ответить Сергея на вопросы. И могу отличить утомляемость от слабости.

К врачу он сходит обязательно. Как только, так сразу.

Я не специалист и потому не даю советов бросать все и в Москве с коронавирусом истерично искать "продажную медсестру".

 

Ничего противоличного. Разговор только о РС. ))

 

[Сергей С.]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

 

Сергей, почти у всех с РС жизнь тяжелая была\есть. Именно поэтому, кмк, мы и схватили этот диагноз. Лечения не существует. Есть препараты ПИТРС с 30 процентной эффективностью. Обострение (может поставить только врач) - тормозится гормонами. Знаете, что такое обострение? Ну так почитайте. Это разрушение головного или спинного мозга под воздействием иммунной системы. Оно вам надо? К врачу идите, стучитесь во все двери. Какая то, да откроется.

 

 

2 минуты назад, Gera сказал:

С рассеянный склерозом живут.

Нужна та самая дорожная карта. План действий.

В данной конкретной ситуации. Для данного человека.

Что мы имеем. Плюсы, минусы...

Плюсы:

Есть диагноз. 

Маленький срок заболевания.

РС не самый агрессивный, но показал себя.

Достаточно молод человек.

Сам себе обслуживает.

Силы есть.

Работает.

Омс есть.

Ищет решение... 

Минусы:

Нет гражданства РФ.

Нет прописки, регистрации.

Один...

Ухудшение состояния.

Обострение.

 

Так думаю список можно расширить, продолжить.

 

 

+++++

Превышен лимит реакций у меня опять) 

- У меня часто похожая логика. 

Спасибо 

[aliens]

21 минуту назад, Сергей С. сказал:

 

И больше пройду через силу. Просто, ноги как не мои. И на месте стоять трудно потом. Качает. 

Ну тогда и до 31мая, если вдруг 12-го опять будут проблемы попадания к врачу.

Я может конечно ошибаюсь, но в обострение я и не только я по 2 км и больше не могли гулять. Ни через силу, никак.

[Сергей С.]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну тогда и до 31мая.

 

Судороги ещё, бывает, крутят и пальцы на руках. 

Но, основной дискомфорт - спина от пояса и ноги, при ходьбе. Правая рука ещё, будто в перчатке все время. Левая - нормально. 

[Gera]

Пока человек жив – ничто не потеряно.

Эрих Мария Ремарк

 

[Gera]

Ещё одно из предложений.

Войти в программу клинических исследований. Это решит вопрос с гражданством. Возможно... Скорей всего.

Если ты вошёл в программу, то ты взят под наблюдение. Вопрос времени, когда будет выдаваться нужный препарат. 

Мысли в слух.

[Сергей С.]

Только что, Gera сказал:

Ещё одно из предложений.

Войти в программу клинических исследований. Это решит вопрос с гражданством. Возможно... Скорей всего.

Если ты вошёл в программу, то ты взят под наблюдение. Вопрос времени, когда будет выдаваться нужный препарат. 

Мысли в слух.

 

А, что за программа такая? Можно ли где почитать? 

[aliens]

24 минуты назад, Сергей С. сказал:

Я так понимаю, что это только методы противодействующие развитию болезни

Как повезет, РС в любом случае прогрессирующее заболевание быстрее или медленнее, зависит от течения.

[Сергей С.]

Только что, aliens сказал:

Как повезет, РС в любом случае прогрессирующее заболевание быстрее или медленнее, зависит от течения.

 

Ну, надо беречься тогда.. Стараться, по крайней мере.. 

Если он будет прогрессировать и прогрессировать, что ж теперь, пешком на кладбище идти.. 

[aliens]

Так и наберите в интернете, клинические исследования. Пойдете в МОНИКИ или НИИ Неврологии, там и спросите.

[Gera]

Почитать в интернете.

Препараты изучаются, исследуются постоянно. Как новые, да и те которые есть. Ки много. Достаточно.

Я в программе клинических исследований. Ребиф - Алемтузумаб.

Изначально выдавался один из первых препаратов для РС -ребиф, а потом алемтузумаб пошёл. Вошёл в программу КИ в 2008 году. В конце года. Меня ведут, нахожусь под наблюдением.

Хожу...

Живу.

[aliens]

Только что, Сергей С. сказал:

 

Ну, надо беречься тогда.. Стараться, по крайней мере.. 

Если он будет прогрессировать и прогрессировать, что ж теперь, пешком на кладбище идти.. 

Опять не поняли, ну ладно, теорию учите, пригодится.

[Сергей С.]

2 минуты назад, aliens сказал:

Так и наберите в интернете, клинические исследования. Пойдете в МОНИКИ или НИИ Неврологии, там и спросите.

 

1 минуту назад, Gera сказал:

Почитать в интернете.

Препараты изучаются, исследуются постоянно. Как новые, да и те которые есть. Ки много. Достаточно.

Я нахожусь в программе клинических исследований. Ребиф - Алемтузумаб.

Изначально выдавался один из первых препаратов для РС ребиф, а потом алемтузумаб пошёл. Вошёл в программу КИ в 2008 году. В конце года. 

Хожу...

Живу.

 

Спасибо. Попробую узнать. 

Там, наверное и без меня желающих много. Но, попытка - не пытка 

[Krestiki]

2 часа назад, Каспер сказал:

только на периферии. 

 

 

аж передернуло... пуп Всея Руси

[Krestiki]

36 минут назад, Сергей С. сказал:

 

И больше пройду через силу. Просто, ноги как не мои. И на месте стоять трудно потом. Качает. 

я женского рода, считается, что у женщин РС протекает легче.

 

Пройти 2 км, ну через силу еще немного я могла в 2016, сейчас в 2020 -несколько шагов и остановка, метров 600 и все.

Это как пример ВОЗМОЖНОГО развития событий.

 

Вам нужно лечение, начать сейчас уже стоит с метаболической терапии (есть  такая тема на форуме) . Нужно искать варианты получения ПИТРС. 

Или становиться адептом "самолечения".

[Сергей С.]

Только что, Krestiki сказал:

я женского рода, считается, что у женщин РС протекает легче.

 

Пройти 2 км, ну через силу еще немного я могла в 2016, сейчас в 2020 -несколько шагов и остановка, метров 600 и все.

Это как пример ВОЗМОЖНОГО развития событий.

 

Вам нужно лечение, начать сейчас уже стоит с метаболической терапии (есть  такая тема на форуме) . Нужно искать варианты получения ПИТРС. 

Или становиться адептом "самолечения".

 

Да, понимаю я.. Очень сочувствую Вам. И опасаюсь будущего.

Есть ряд определённых трудностей, а с этим карантином - вообще, как будто наручниками пристегнули и обездвижили на месте всех. 

Только ждать консультации. Сам не рискну, почитать и употреблять что бы-то ни было. 

[AnnaZ]

У вас тут таак интересно!) Как Санта-Барбара.. (смайлик с попкорном)

[AnnaZ]

19 минут назад, Сергей С. сказал:

 

Да, понимаю я.. Очень сочувствую Вам. И опасаюсь будущего.

Есть ряд определённых трудностей, а с этим карантином - вообще, как будто наручниками пристегнули и обездвижили на месте всех. 

Только ждать консультации. Сам не рискну, почитать и употреблять что бы-то ни было. 

Вот и хорошо. 12 мая пробуйте везде, и нам расскажете, интересно и актуально. 

Общие рекомендации: не курить, правильно питаться, режим дня и ночи, и безопасность в плане ковида :)

[Сергей С.]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Вот и хорошо. 12 мая пробуйте везде, и нам расскажите, интересно и актуально. 

Общие рекомендации: не курить, правильно питаться, режим дня и ночи, и безопасность в плане ковида :)

 

Скорее всего, ещё продлят. 

Но, посмотрим. 

Опасаюсь, как бы после карантина власти ещё бы какие "выходные" не закатили..

Каждый год - январь - мимо, 23-е - 4 дня, 8-е - 4 дня, потом - майские, прочие "дни алкаша".. 

Это не порядок, такое обилие "праздников". Бывало, в плохой год, даже есть уже нечего, а все праздники, праздники, - работать не дают совершенно. 

Новый год - сознательно игнорирую и отрицаю, когда один стал жить. Глухой и бесполезный период. Все закрыто и ты драгоценное  время теряешь, пока люд вокруг ура-ура кричит. 

[AnnaZ]

13 минут назад, Сергей С. сказал:

 

Скорее всего, ещё продлят. 

Но, посмотрим. 

Опасаюсь, как бы после карантина власти ещё бы какие "выходные" не закатили..

Каждый год - январь - мимо, 23-е - 4 дня, 8-е - 4 дня, потом - майские, прочие "дни алкаша".. 

Это не порядок, такое обилие "праздников". Бывало, в плохой год, даже есть уже нечего, а все праздники, праздники, - работать не дают совершенно. 

Ну, знаете, бывает) Думайте, как вам регистрацию сделать, чтобы ПИТРС получать бесплатно и другие услуги нашего праздничного государства. У вас дома это платные препараты. 

[Сергей С.]

Только что, AnnaZ сказал:

Ну, знаете, бывает) Думайте, как вам регистрацию сделать, чтобы ПИТРС получать бесплатно и другие услуги нашего праздничного государства. У вас дома это платная услуга.

 

Найти сокровища и купить квартиру)) - Только так. Иначе, не решить грамотно с постоянной пропиской. Она была условием от минздрава