Вопросы

[Divmax]

  02.07.2019 в 11:50, Linfromklin сказал:

Да! Вот уже забрала коробку, собралась с силами, прочитала всю ветку про него. Буду ставить! Отпишусь в теме, как будет после него!

да, в том-то и дело , что я его вообще еще не пробовала- там видимо выше с девушкой мисандерстендинг немного!

Да-да, именно!

Расширить  

 

Ну чтож, Удачи Вам! Мне он нравится и очень подходит. Шишки покраснения и боль, конечно, от всех ГА есть, но это не так страшно, как обострения)

[AnnaZ]

  01.07.2019 в 19:07, Linfromklin сказал:

 

Колола Аксо три месяца два года назад ....... на радостях психанула и бросила  : +2 обострения по МРТ за два года, особо по физическому состоянию никак не проявлялось, только жуткая усталость и депрессо.

Сейчас обострение хуже по МРТ , чем в прошлом году. В Мониках назначили гормоны (mm im lovin it:), в  НИИ нервных болезней, как и в прошлом году, сказали сначала попробовать берлитионом+ уколы (в прошлом году хорошо все было после такой терапии).

Сегодня я пошла на капельницы, но позавчера долбанула ангина, влежку 2 дня с температурой. Сейчас чуть немеют пятки ног, не было никогда такого, только при дебюте, когда онемели пятки ко всем чертям совсем:)

Вопрос:

1). доделать берлитион или сразу начать гормоны? 

2). Попытка #2 с инъекциями: Получила Тимексон, начинать ставить прямо сейчас? Или после капельниц?

 

Расширить  

Ключевые слова я выделила.

У вас было 2 (или 3) обострения за 2 года.

Глатирамера Ацетат и Тимексон- одно и тоже действующее вещество. У подруги заменили через полгода одно на второе, а через 9 месяцев лечения данным ПИТРС- возникло обострение (1). В МОНИКИ невролог заменил на другой ПИТРС из группы интерферонов, исходя из МРТ картины и симптоматики. 

В данный момент, с температурой и ангиной ни гормоны, ни берлитион я бы не рекомендовала.

На счет Тимексона (Глатирамера Ацетат), тоже - лучше к врачу. Вам нужна более качественная помощь, чем советы на форуме. 

[aliens]

  02.07.2019 в 12:12, AnnaZ сказал:

Ключевые слова я выделила.

У вас было 2 (или 3) обострения за 2 года.

Глатирамера Ацетат и Тимексон- одно и тоже действующее вещество. У подруги заменили через полгода одно на второе, а через 9 месяцев лечения данным ПИТРС- возникло обострение (1). В МОНИКИ невролог заменил на другой ПИТРС из группы интерферонов, исходя из МРТ картины и симптоматики. 

В данный момент, с температурой и ангиной ни гормоны, ни берлитион я бы не рекомендовала.

На счет Тимексона, тоже - лучше к врачу. Вам нужна более качественная помощь, чем советы на форуме. 

Расширить  

Вы конечно любите советы давать, но для начала неплохо бы выучить , глатирамера ацетат-международное непатентованное название (МНН), копаксон, аксоглатиран, глатират, тимексон-торговые названия разных производителей с одним МНН.

История с вашей подругой, для девушки ни о чем не говорит. Как вы же мне писали, у нас всех разное течение.

 

[AnnaZ]

  02.07.2019 в 12:37, aliens сказал:

Вы конечно любите советы давать, но для начала неплохо бы выучить , глатирамера ацетат-международное непатентованное назначение (МНН), копаксон, аксоглатиран, глатират, тимексон-торговые названия разных производителей.

Расширить  

Несомненно!

А ваш совет этой девушке с температурой, ангиной, и симтоматикой, характерной для обострения РС- какой? Срочно начать колоть расписанный вами выше по торговым названиям препарат?

 

[aliens]

  02.07.2019 в 12:40, AnnaZ сказал:

Несомненно!

А ваш совет этой девушке с температурой, ангиной, и симтоматикой, характерной для обострения РС- какой? Срочно начать колоть расписанный вами выше по торговым названиям препарат?

 

Расширить  

Если Вы не заметили, я советов не давала. И не буду.

[Denisan]

Друзья привет всем.давно уже сюда захожу,решил зарегестрироваться только сегодня.прошу немного рассказать мне об образе жизни при болезне.именно советы от давно болеющих людей..для постановки диагноза нужно мрт шейно грудного.в гм 25 очагов  некоторые до 3 см.воопщем только формальности для диагноза остались.ну все стмптомы как по книжке..живу в пензе.у нас тут жопа с врачами..симптомы .спастика икры левой ноги,веко дергаеться уже почти год.зрение падает при нагрузках.общаяя утомляемось.расстройство пищнварения...в общем поиски проблем со здоровьем заняли около 3лет...про заболнвани это даже неслышал никогда ранее..сейчас очень много перелопатил всего за полгода.но реальной инфы мало...

[Denisan]

Началось все уже давно видимо..много лет назад.просто незнал про болезнь.теперь сопоставляю факты и делаю выводы о времени начала заболевания...расскажите как снимать симптоматику и воопще как жить с этим ,но без интеренет статей а так сказать из личного опыта

[Denisan]

Двое дочек у меня.очень хочеться еще их вырастить...мне 35 самому

[irina0210]

  03.07.2019 в 13:33, Denisan сказал:

Двое дочек у меня.очень хочеться еще их вырастить...мне 35 самому

Расширить  

https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=ddaca0db37e35f0d94f774c296fb55df    дл начала здесь почитайте

[Denisan]

Ну тут читал.давно уже собираю информацию.

[Roxy]

  03.07.2019 в 13:31, Denisan сказал:

Началось все уже давно видимо..много лет назад.просто незнал про болезнь.теперь сопоставляю факты и делаю выводы о времени начала заболевания...расскажите как снимать симптоматику и воопще как жить с этим ,но без интеренет статей а так сказать из личного опыта

Расширить  

 

Какую именно симптоматику вы имеете в виду? 

[aliens]

Есть обострения и их снимают гормонами, а есть симптоматика, которая с вами навсегда, более или менее выраженная.

[jodaz]

  03.07.2019 в 13:26, Denisan сказал:

...именно советы от давно болеющих людей..для постановки диагноза нужно мрт шейно грудного.в гм 25 очагов  некоторые до 3 см.воопщем только формальности для диагноза остались.ну все стмптомы как по книжке..

Расширить  

Поставить диагноз для начала.

[Denisan]

  03.07.2019 в 14:28, jodaz сказал:

Поставить диагноз для начала.

Расширить  

У нас тут пока тут очень в городе сложно с этим.28 очагов и до 3см...двоилось в глазах 3месяца почти

Щас жду на мрт шейно грудного отдела

[Roxy]

  03.07.2019 в 14:33, Denisan сказал:

У нас тут пока тут очень в городе сложно с этим.28 очагов и до 3см...двоилось в глазах 3месяца почти

Щас жду на мрт шейно грудного отдела

Расширить  

 

МРТ ГМ  делали с контрастом? Активные очаги есть? 

[Gera]

  03.07.2019 в 14:28, jodaz сказал:

Поставить диагноз для начала.

Расширить  

Denisan - это первое и основное. Сами себе диагноз не ставьте. С РС живут. Когда мне диагноз поставили дочке было три года, сыну семь. 

[ALENUSKA]

Интересный вопрос- как с этим жить?Долго и счастливо,полюбить себя,отрегулировать режим труда и отдыха,больше положительных эмоций,поменьше отрицательных,меньше нервничать,что бы не провоцировать обострения

[AnnaZ]

  03.07.2019 в 13:26, Denisan сказал:

в общем поиски проблем со здоровьем заняли около 3лет...про заболнвани это даже неслышал никогда ранее..сейчас очень много перелопатил всего за полгода.но реальной инфы мало...

Расширить  

Не ждите более и приезжайте в Москву в НИИ Неврологии. Врачи помогают с определением диагноза и решением проблем людям из всех регионов РФ. Запись и телефоны на сайте https://www.neurology.ru/konsultacii/zapis-k-vrachu

Для стационарного лечения по программе ОМС необходима справка от вашего невролога по форме 057/у-04 , документы и данные ваших обследований.

ПС. "Граждане имеют право на госпитализацию в стационарное медучреждение в том случае, если проведение лечения и диагностики в необходимом объеме оказывается невозможным в условиях амбулатории, или требуется круглосуточное наблюдение в связи с особенностями состояния здоровья пациента, сопряженными с вероятностью развития осложнений болезни, несущих угрозу его жизни."

Жить будете и даже внуков понянчите!

[Ирина83]

  03.07.2019 в 13:29, Denisan сказал:

Началось все уже давно видимо..много лет назад.просто незнал про болезнь.теперь сопоставляю факты и делаю выводы о времени начала заболевания...расскажите как снимать симптоматику и воопще как жить с этим ,но без интеренет статей а так сказать из личного опыта

Расширить  

Как жить, я например сама еще не определилась. Уже 1,5 года диагноз, болею минимум с 2015 года. Все время пытаешься жить по привычке. на старых скоростях, но потом понимаешь - не тянешь. У меня до сих пор не пришло понимание, что я болею, все время кажется, что у меня не усталость, а просто лень. Обманчивый этот рс, ты вроде внешне как здоров, но внутри не тянешь. Так что надо просто перестраиваться уже под рс. Хотя, наверное, есть те, кто его вообще не чувствует и живет как прежде.

[aliens]

  03.07.2019 в 16:48, ALENUSKA сказал:

Интересный вопрос- как с этим жить?Долго и счастливо,полюбить себя,отрегулировать режим труда и отдыха,больше положительных эмоций,поменьше отрицательных,меньше нервничать,что бы не провоцировать обострения

Расширить  

Счастливо получится, если РС не очень напрягает, обострения провоцируется непонятно чем, явно не отрицательными эмоциями, проходила. А на самом деле, все зависит от вашего восприятия жизни.

Главное выяснить дигноз, может ваша болезнь лечится.

[Каспер]

  04.07.2019 в 09:08, Ирина83 сказал:

Как жить, я например сама еще не определилась. Уже 1,5 года диагноз, болею минимум с 2015 года. Все время пытаешься жить по привычке. на старых скоростях, но потом понимаешь - не тянешь. У меня до сих пор не пришло понимание, что я болею, все время кажется, что у меня не усталость, а просто лень. Обманчивый этот рс, ты вроде внешне как здоров, но внутри не тянешь. Так что надо просто перестраиваться уже под рс. Хотя, наверное, есть те, кто его вообще не чувствует и живет как прежде.

Расширить  

 

Нет таких. Есть те, кто уже забыл как жили прежде.

[aliens]

  04.07.2019 в 09:25, Каспер сказал:

 

Нет таких. Есть те, кто уже забыл как жили прежде.

Расширить  

Не Миша, редко но есть, знаю таких, РС только на бумаге, а может и не РС (20% ошибочных диагнозов за рубежом все-таки есть)

[ALENUSKA]

  04.07.2019 в 09:25, aliens сказал:

Счастливо получиться, если РС не очень напрягает, обострения провоцируется непонятно чем, явно не отрицательными эмоциями, проходила. А на самом деле, все зависит от вашего восприятия жизни.

Главное выяснить дигноз, может ваша болезнь лечится.

Расширить  

я высказала свое мнение и спорить не собираюсь,мое последнее обострение было спровацированно стрессом и врач невролог сказала если бы не стресс его могло бы не быть,

[Denisan]

Небуду умничать друзья,но это состояния я чуствую давненько,в один момент нашлось обьяснение.думал рак мозга когда началось с глазами.сделал мрт,тут очаги.реально утром глаза открывал головой покручу и устаю))отдышка и головокружение.примерно около3 месяцев башка болела..

[Denisan]

На работе ситуация нервная ,после этого долбануло,потом умер отец очень неожиданно,неболел.опять стресс,месяца четыре наверн продолжалось.проколол нейрокс,мультивит пропил,что прописали.мрт с контрастом.увеличилось и количество и размер,может просто стало видно лучше их.активности небыло но в тот момент уже чуствовал себя хорошо.между мрт был разброс полгода