Вопросы

[АннаЮлия]

3 часа назад, rdl сказал:

Извините, а можно уточнить? Подбирать лекарственные препараты именно из ПИТРС? Или альтернативные варианты?

ПИТРС - это как некая ширма, за которой Вы имеете возможность стоять, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше. Ждать, когда накроет, или двигаться и иметь право быть независимым от обстоятельств. Пусть даже на какой-то промежуток времени чувствовать, что всё делаешь сам, что свободен. Это огромный стимул ЖИТЬ. Все лекарственные препараты мне предлагают в центре РС из того, что есть в наличии. С мыслью, что любое лечение токсично, я лично давно смирилась, и, если бы у меня был выбор, то я бы без сомнений выбрала дорогу без попутчика Розового Слона:-)

[rdl]

При РРРС? А каков примерно процент такого исхода?

И потом, ведь слепота может свалиться на человека в одночасье по куче разных других причин, в том числе - от применения непривычных организму препаратов... Только не хочу, чтоб показалось, что я против применяемых методов лечения. Просто пытаюсь разобраться)

 

 

 

[aliens]

26 минут назад, rdl сказал:

При РРРС? А каков примерно процент такого исхода?

И потом, ведь слепота может свалиться на человека в одночасье по куче разных других причин, в том числе - от применения непривычных организму препаратов... Только не хочу, чтоб показалось, что я против применяемых методов лечения. Просто пытаюсь разобраться)

 

 

 

Вам пишут именно про РРРС.

А есть еще ППРС, обострения вообще отсутствуют. Но от этого как то не радостнее(А также ВПРС с обострениями и без, но это потом( 

РБН бывает очень часто, в процентах наверное написано в умных книгах.

 

 

[rdl]

26 минут назад, АннаЮлия сказал:

ПИТРС - это как некая ширма, за которой Вы имеете возможность стоять, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше. Ждать, когда накроет, или двигаться и иметь право быть независимым от обстоятельств. Пусть даже на какой-то промежуток времени чувствовать, что всё делаешь сам, что свободен. Это огромный стимул ЖИТЬ. Все лекарственные препараты мне предлагают в центре РС из того, что есть в наличии. С мыслью, что любое лечение токсично, я лично давно смирилась, и, если бы у меня был выбор, то я бы без сомнений выбрала дорогу без попутчика Розового Слона:-)

Ну, понятно, что все очень индивидуально, и двух одинаковых случаев у нас не бывает. Я сейчас и без ширмы могу стоять, ходить, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше) Как однажды сказал всеми уважаемый Gera, я благодарен своему рассеянному склерозу. Вот и я тоже в чем-то благодарен. Благодаря именно ему внес - пока не поздно) - изменения в свою жизнь. Появился новый интерес и стимул - преодоление трудностей)

Мне еще далеко до fomyasha с 17 км за три часа по Садовому кольцу, но 10 в два приема плюс разминка и нехилая ОФП ежедневно уже могу) Два с половиной месяца назад не мог пройти самостоятельно и двадцати метров до приемного отделения...

Здоровья всем!

 

[aliens]

Не хотите - не колите, но и не придумывайте пожалуйста, если вы не пьете метиловый спирт, от каких препаратов слепота может развиться? Примеры пожалуйста.

[rdl]

3 часа назад, aliens сказал:

Не хотите - не колите, но и не придумывайте пожалуйста, если вы не пьете метиловый спирт, от каких препаратов слепота может развиться? Примеры пожалуйста.

Про метиловый спирт известно всем (хотя и от этилового можно запросто ослепнуть - вопрос количества выпитого))

Дигоксин, индометацин, этамбутол, хинин... 

Не я, естественно, предупреждаю, а офтальмологи...

[aliens]

1 час назад, rdl сказал:

Про метиловый спирт известно всем (хотя и от этилового можно запросто ослепнуть - вопрос количества выпитого))

Дигоксин, индометацин, этамбутол, хинин... 

Не я, естественно, предупреждаю, а офтальмологи...

http://medside.ru/digoksin

Где там про возможную слепоту?

 

[kyk]

18 часов назад, rdl сказал:

Вот тут и вопрос. Как без второго (третьего) обострения понять это "отсрочить". Ведь бывает и по пять-шесть лет их нет (может, и больше, таких случаев не знаю). 

У меня между первым и вторым прошло где то 13-14 лет и я не знаю что к этому привело, я не курю и не пью.

[Валерий]

Мне не хочется заниматься саморекламой.  Но очень дольно читать сообщения о безысходности.   А ещё хуже рассказы о том как болезнь остановилась от народных средств.   Это происходит от непонимания самого процесса болезни.  

 В мировой медицине принято что рассеянный склероз это аутоиммунное,  прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое заболевание.   В мире не было случая чтобы от РС вылечивались.   Потому и применяют препараты ПИТРС.   Которые изменяют течение РС.  Уменьшают его активность на 30-70%.       Но ни где и ни когда не говорилось ( в серьёзных публикациях) что с возрастом РС прекращает  прогрессировать.  Это даже теоретически невозможно.    Если , конечно, придерживаться общепринятой теории РС.    И на этом фармакология делает не хилый бизнес.   Наверно нет ни одного заболевания чтобы так много всяких очень дорогих лекарств уменьшающих скорость прогрессирования болезни.   И ни одного которое бы останавливало болезнь.     Всё очень просто.  Бизнесу это не выгодно.  

[Krestiki]

Какая самореклама... ни одного слова о ВМИГ.

 

[OsMike]

Да уж и не подумаеш сразу,что это реклама)если бы не автор)

[Валерий]

9 минут назад, Krestiki сказал:

Какая самореклама... ни одного слова о ВМИГ.

 

Ну уж если рекламировать то ВВИГ.  Это на них у меня 12 лет назад  произошла полная трансформация болезни от агрессивной до состояния ремиссии.   А ВМИГ это суррогат.   Но работает.

[rdl]

3 часа назад, kyk сказал:

У меня между первым и вторым прошло где то 13-14 лет и я не знаю что к этому привело, я не курю и не пью.

А на протяжении этих 13-14 лет без обострений Вы что-нибудь кололи/принимали?

[Krestiki]

У меня первая ремиссия была 8 лет.

Колола Копаксон.

[kyk]

2 часа назад, Валерий сказал:

Мне не хочется заниматься саморекламой.  Но очень дольно читать сообщения о безысходности.   А ещё хуже рассказы о том как болезнь остановилась от народных средств.   Это происходит от непонимания самого процесса болезни.  

 В мировой медицине принято что рассеянный склероз это аутоиммунное,  прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое заболевание.   В мире не было случая чтобы от РС вылечивались.   Потому и применяют препараты ПИТРС.   Которые изменяют течение РС.  Уменьшают его активность на 30-70%.       Но ни где и ни когда не говорилось ( в серьёзных публикациях) что с возрастом РС прекращает  прогрессировать.  Это даже теоретически невозможно.    Если , конечно, придерживаться общепринятой теории РС.    И на этом фармакология делает не хилый бизнес.   Наверно нет ни одного заболевания чтобы так много всяких очень дорогих лекарств уменьшающих скорость прогрессирования болезни.   И ни одного которое бы останавливало болезнь.     Всё очень просто.  Бизнесу это не выгодно.  

Бизнесу не выгодно, а правительству то должно быть выгодно, так как деньги выделяемые на нас могли бы перенаправить в другое русло (пенсию то они всячески пытаются ограничить повышением пенсионного возраста и тп)

[Валерий]

14 минут назад, kyk сказал:

Бизнесу не выгодно, а правительству то должно быть выгодно, так как деньги выделяемые на нас могли бы перенаправить в другое русло (пенсию то они всячески пытаются ограничить повышением пенсионного возраста и тп)

  А как вы считаете,  почему специалисты которые принимают решение на какие препараты тратить государственные деньги, не заинтересовались донорскими иммуноглобулинами.    ВВИГ не внесли в список 7 нозологий.  Хотя они есть в протоколе ведения больных.   ВМИГ вообще в упор не видят уже более 20 лет, когда этим вопросом стали заниматься казанские врачи Матвеева и Хабизбулина.   Хотя у этих препаратов , по отношению ко всем другим, минимум побочных явлений.  И они реально работают.  По цене, ВВИГ  не дороже современных импортных препаратов.  А ВМИГ вообще копейки...

[Krestiki]

1 минуту назад, Валерий сказал:

   ВВИГ не внесли в список 

Дорого и об'ема такого нет, наверно.

И вообще полно препаратов, которые бюджет не позволяет.

[jodaz]

8 минут назад, Валерий сказал:

  А как вы считаете,  почему специалисты которые принимают решение на какие препараты тратить государственные деньги, не заинтересовались донорскими иммуноглобулинами.    ВВИГ не внесли в список 7 нозологий.  ВМИГ вообще в упор не видят уже более 20 лет, когда этим вопросом стали заниматься казанские врачи Матвеева и Хабизбулина.   Хотя у этих препаратов , по отношению ко всем другим, минимум побочных явлений.  И они реально работают.  По цене, ВВИГ  не дороже современных импортных препаратов.  А ВМИГ вообще копейки...

 

Потому, что ВМИГ - пустышка для РС.

Даже Матвеева и Ко не продолжили их продвигать. Такую-то "золотую жилу" и признание "себя, любимых" :-)))

[kyk]

1 час назад, rdl сказал:

А на протяжении этих 13-14 лет без обострений Вы что-нибудь кололи/принимали?

Обострение мое выражалось в потере зрения, мне тогда делали уколы и пил преднизолон, но выписали меня без улучшения, а как не с ухудшением, но диагноз РС не поставили тогда, а потом я жил не зная, что это было и через 13 лет может переохлаждение или еще что то спровоцировало...

[Валерий]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Дорого и об'ема такого нет, наверно.

И вообще полно препаратов, которые бюджет не позволяет.

Но ведь и Гелению. и другие препараты стоимость которых не меньше ВВИГ закупают.   А вот ВВИГ только для беременных и кормящих.   Дискриминация, понимаете ли...

[kyk]

17 минут назад, Валерий сказал:

  А как вы считаете,  почему специалисты которые принимают решение на какие препараты тратить государственные деньги, не заинтересовались донорскими иммуноглобулинами.    ВВИГ не внесли в список 7 нозологий.  Хотя они есть в протоколе ведения больных.   ВМИГ вообще в упор не видят уже более 20 лет, когда этим вопросом стали заниматься казанские врачи Матвеева и Хабизбулина.   Хотя у этих препаратов , по отношению ко всем другим, минимум побочных явлений.  И они реально работают.  По цене, ВВИГ  не дороже современных импортных препаратов.  А ВМИГ вообще копейки...

Как наглядно видно все пытаются в наше время нажиться и если работающее лекарство дешевле, то для нас оно будет я не сомневаюсь)))

[Krestiki]

1 час назад, Валерий сказал:

Но ведь и Гелению. и другие препараты стоимость которых не меньше ВВИГ закупают.   А вот ВВИГ только для беременных и кормящих.   Дискриминация, понимаете ли...

Валерий, где найти столько ЗДОРОВЫХ доноров??? На всех РСников?

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Дискриминация, понимаете ли...

Нет. Я так понимаю, основное - доказательность даже ВВИГ хромает. Почему беременным и кормящим могут назначить - дык другие ПИТРС им вредят. ИГ вроде как безопаснее. Хотя за последние 5 лет я чет не видела тех, кому ВВИГ назначали. Но появились новые работы по ВВИГ, и с доказательностью стало еще хуже.

[Валерий]

52 минуты назад, Krestiki сказал:

Валерий, где найти столько ЗДОРОВЫХ доноров??? На всех РСников?

Бетаферон ведь тоже из крови доноров готовят.    А на счёт доказательности...   Не возможно доказать эффективность работы чего то, если не знаешь как оно вообще работает.   Это я впервые предположил что высокие дозы донорских иммуноглобулинов элементарно останавливают выработку своих. А потому и прекращаются аутоиммунные реакции в организме.  И не только РС.   Но и многие другие.

[aliens]

Не внесли, потому что с доказательностью беда(

А про ВМИГ - вообще ничего, даже Матвеева это признаёт.

А в 7нозологий много чего не внесли более современного, текфидеру например.

Насчет "без побочек"... ссылку на тему скинуть? Ну для тех кто забыл о "без побочек"