Вопросы

[Krestiki]

42 минуты назад, ellekb сказал:

Если вернуться назад, вы бы начали ставить ПИТРС или до след.обострения лечились бы витаминами гр.Б, берлитионом, церебролизином и т.п.?

У меня 13 июня прием в центре РС, в раздумьях по поводу ВМИГ и ПИТРС. Конечно, смотря что предложат...

Простите...

Вы у Путина что хотите просить?

Вот вам и ответ... просите лично для себя коп оригинальный. Я так сделала в 06 году.

Сейчас думаю о письме снова. Но я не для обществености. Я лично для себя.

Я черт возьми хочу функционировать нормально.

[ellekb]

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

[Divmax]

5 минут назад, ellekb сказал:

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

 

Если пугают сообщения других участников на форуме, то учтите - их гораздо меньше, чем положительных отзывов. Я сама на Аксо и у меня все нормально. Но добиться Копаксона все равно можно. Вы тему Турандот видели?

[Krestiki]

21 минуту назад, ellekb сказал:

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

Под лежачий камень...

Путин и вмиг вам не назначит и ки не назначит. 

[ellekb]

Да, темку видела, спасибо. Ладно, отпишусь потом, что скажут и выпишут в моем центре РС

[Ека]

38 минут назад, ellekb сказал:

На сколько я понимаю, не только я бы хотела КИ ВМИГов. Для себя просить копаксон бесполезно, т.к. щас его нет, раньше я ПИТРС не ставила, могут назначить аксо, а его ставить желания нет.

Мне кажется, Вы хотите переложить ответственность за свое лечение с себя на врачей (Путина, форумчан и тд). К сожалению, с РС так не работает... Психосоматика наше всё, поэтому с лечением нам и решать.

 

По поводу аксо...  К сожалению, у нас нет веры современным отечественным лекарствам. Мне кажется, подавляющий негатив по аксо это эффект ноцебо. А так - разницы с копом быть не должно... При этом - мне вот повезло, была на оригинальном копе. Результат - ухудшение. А была бы сразу на аксо и ухудшение - получился бы еще один отрицательный отзыв в копилку аксо :)))))))).

 

У ВМИГ есть один конкретный минус (кроме недоказанности) - это препарат крови, то есть  риск подцепить заразу, передающуюся кровью. У аксо такого нет.

Если бы я получила диагноз сейчас, я бы начала с аксоглатирана (или любого другого глатирамера ацетата), ВМИГ - следующий в списке :)))))))).

 

[ellekb]

2 часа назад, Ека сказал:

Мне кажется, Вы хотите переложить ответственность за свое лечение с себя на врачей (Путина, форумчан и тд). К сожалению, с РС так не работает... Психосоматика наше всё, поэтому с лечением нам и решать.

 

Если бы я хотела переложить ответственность на врачей, я бы не начала колоть ВМИГ :) Хотя это по рекомендации Матвеевой, но тем не менее пока я продолжаю его колоть по схеме. И уж Путин тут точно не причем, было просто предложение о написании общего письма с вопросами возможного исследования... неужели вам не интересно мнение врачей (это возможно неврологи и гематологи), почему ВМИГ (пока теоретически) могу останавливать прогрессирование РС?

А вот про аксо,я как раз и беру на себя ответственность, что его колоть не хочу.

И где, хоть в одном сообщении, я перекладывала ответственность свое за лечение на форумчан?

[Ека]

4 минуты назад, ellekb сказал:

И где, хоть в одном сообщении, я перекладывала ответственность свое за лечение на форумчан?

 

А тута что? :)))))))))

4 минуты назад, ellekb сказал:

А вот про аксо,я как раз и беру на себя ответственность, что его колоть не хочу.

Но готовы на коп, начитавшись отзывов по аксо :))))))).

 

5 минут назад, ellekb сказал:

неужели вам не интересно мнение врачей (это возможно неврологи и гематологи), почему ВМИГ (пока теоретически) могу останавливать прогрессирование РС?

Мне интересно их мнение только по моему личному состоянию.

А "почему и как" их разглагольствования - дык до сих пор они не знают причины РС, а так же как действуют ПИТРСы первой линии :)))))))). Ну и нафиг мне их мнение по работе ВМИГ?

[aliens]

1 час назад, ellekb сказал:

. неужели вам не интересно мнение врачей (это возможно неврологи и гематологи), почему ВМИГ (пока теоретически) могу останавливать прогрессирование РС?

 

Я знаю мнение невролога, которому доверяю. 

Я не спрашиваю его о ПИТРС (ну каковы его рекомендации мне)потому что живу в другом городе и у наших неврологов другие взляды. 

 

[ellekb]

1 час назад, Ека сказал:

 

А тута что? :)))))))))

Но готовы на коп, начитавшись отзывов по аксо :))))))).

 

Мне интересно их мнение только по моему личному состоянию.

А "почему и как" их разглагольствования - дык до сих пор они не знают причины РС, а так же как действуют ПИТРСы первой линии :)))))))). Ну и нафиг мне их мнение по работе ВМИГ?

Аксо и коп)) Я вообще особо не читала отзывы про аксо на форуме, а про копаксон..., так Ильвес и Матвеева мне его советовали. Я об этом писала :)

Так и не пойму, где я перекладываю ответ-ть за лечение на форумчан. Наоборот, очень ценю советы более опытных :) С такими фразами, мне наверно стоит перестать писать в теме по ВМИГам, свою динамику и свои МРТ на фоне приема ИГ. А то потом тоже напишете, что я ответственность за новые очаги перекладываю на Валерия, например) Хотя благодаря этому форуму я как раз и поехала к Матвеевой, т.к. решила для себя начать колоть ИГ.

Про ВМИГ вас интересует мнение по поводу вашего состояния, значит вам уже интересно как ИГ действуют на течение вашего РС, что вызывает у вас улучшения

[aliens]

Мне кажется, вы просто друг друга не поняли.

Не реагируйте так остро, пишите обязательно.

Про аксо, лично у меня не было негатива к нему, как то усталости на нем было меньше и местных побочки тоже, про коп для меня я уже писала. 

[ellekb]

Может и не поняли. Просто на самом деле очень вам всем благодарна :) и наоборот, стараюсь писать по существу, про прием у Матвеевой и Ильвеса, про МРТ и новые очаги и непонятки, когда они образовались, на фоне ВМИГ или нет. А ответственность и советы это разные вещи... Аксо, коп, интерфероны...мне неделька осталась до приема у Туровой

[Ека]

44 минуты назад, ellekb сказал:

С такими фразами, мне наверно стоит перестать писать в теме по ВМИГам, свою динамику и свои МРТ на фоне приема ИГ.

Не, не надо переставать писать, инфо по ВМИГ же нет в открытом доступе в достаточном количестве :(.

45 минут назад, ellekb сказал:

А то потом тоже напишете, что я ответственность за новые очаги перекладываю на Валерия, например)

Да какая разница, что я напишу? У меня свое мнение, зачастую коряво сформулированное, у Вас свое :))))). Если что-то может быть двояко прочитано, оно будет прочитано не так, как писавшему хотелось бы :))).

48 минут назад, ellekb сказал:

Про ВМИГ вас интересует мнение по поводу вашего состояния, значит вам уже интересно как ИГ действуют на течение вашего РС, что вызывает у вас улучшения

Меня ТОЛЬКО мое состояние интересует, остальное - пофиг.

Даже не так - объяснение того, что вызывает У МЕНЯ улучшение, мне не интересно.

Версия двух моих лечащих врачей на мое самолечение - плацебо. Да ради бога!

Но вот нет у меня уверенности, что прочтение отрицательных результатов КИ не включит у меня эффект ноцебо :(.

Только поэтому - мое состояние по оценкам врачей мне интересно, а объяснение, чем оно вызвано - нет. По крайней мере до того момента, пока у меня положительная динамика.

 

Да, чур меня, я в домике :)))))))))).

 

[Ека]

41 минуту назад, ellekb сказал:

Аксо, коп, интерфероны...

К сожалению, коп сейчас может быть бесплатно только после неподошедших отечественных аналогов.

ellekb, не обижайтесь, пожалуйста! Я пишу конкретно утрируя, потому что мне кажется не правильно начинать с ВМИГ, не попробовав глатирамера ацетат (в любом виде).

Но что Вам делать - это, очевидно, только Ваш выбор.

Зачем какие-то врачи говорят сейчас, что нужно именно коп (а не аксо и тд) - не знаю, но считаю это не правильно.

 

Хотя вот вчера с Щуром разговаривала, он тоже сказал "копаксон", подразумевая глатирамера ацетат. Просто это у врачей сейчас как синоним глатирамера ацетат. Ну, как мы джипом называем любой внедорожник, или детские подгузники называем "памперсом".

[jodaz]

9 минут назад, Ека сказал:

Зачем какие-то врачи говорят сейчас, что нужно именно коп - не знаю, но считаю это не правильно.

Не настаиваю... ) , но, полагаю потому, что "Коп" показал результаты в КИ, а на ВМИГ исследований не было. 

Даже ОООИБРС отмахивается ) от ВМИГ.

[ellekb]

Вообщем всем мира, вечной ремиссии и летооооо, хочу лето!!!)) 

[Ека]

8 минут назад, jodaz сказал:

Не настаиваю... ) , но, полагаю потому, что "Коп" показал результаты в КИ

Речь о советах врачей копа, а не  аксо. О ВМИГ речи у вменяемых врачей не идет вообще :))))))))))

 

=========

Добавила в тот пост :))))))))))

[jodaz]

Для Ека -

Вот у меня возникла мысль ))) (не кидайте в меня тапки )))

Не связано ли улучшение состояния у Вас с отменой копаксона и "плановым переходом организма к хорошей жизни", а не с приемом ВМИГ ) ??

Так как Вы единственная показываете полноценный положительный результат. (Валерий вне рассмотрения )) )

 

Жаль, что Вам теория пофик )

[Krestiki]

5 минут назад, jodaz сказал:

Для Ека -

Вот у меня возникла мысль ))) (не кидайте в меня тапки )))

Не связано ли улучшение состояния у Вас с отменой копаксона и "плановым переходом организма к хорошей жизни", а не с приемом ВМИГ ) ?? (Валерий вне рассмотрения )) )

Так как Вы единственная показываете полноценный положительный результат.

Не думаю... я колола коп с 2004 по 2013. Aliens  тоже долго колола коп. У меня после копа бер-ть и кормление. Потом снова коп и обострения на копе два года подряд.

 

 

[Ека]

31 минуту назад, jodaz сказал:

Не связано ли улучшение состояния у Вас с отменой копаксона и "плановым переходом организма к хорошей жизни", а не с приемом ВМИГ ) ??

Там как дело было, в числах и даже часах :))))).

На копе до 19.04.2016 когда я сделала МРТ, и мне сразу сказали "писец полный".

С этого момента я перестала колоть коп, была без лечения до посещения невролога по РС.

Он подтвердил, что коп - не мое, послал на солумедрол; про ВМИГ сказал - дозировка маленькая, как мертвому припарки. Но я уже купила ВМИГ.

Дело было 25.04.2016; буквально накануне новый симптом - ступня правой ноги дергаться начала, и сильно дергалась.

Вечером 25.04.2016 я вмигнулась в первый раз, к полуночи ступня успокоилась почти. Поэтому я стала вмигаться; солумедролом затарилась, но не капалась.

За месяц я очень улучшилась, что тот врач отметил и сказал, что "в моем случае ВМИГ выстрелил положительно".

А дальше я игралась с дозами и временным интервалом. И вот через >60ч у меня что-то где-то "не так", а как уколюсь - все "не так" рассасывалось за 2-4 часа.

Только поэтому у меня нет сомнений, что на меня именно уколы ВМИГ положительно влияют. А вот что именно влияет - ВМИГ или эффект плацебо, ВМИГ вызванный, - не знаю :))))))). И не очень хочу знать :))))))))).

Но солумедрол держу на всякий случай, вдруг когда-нить что-нить не "рассосется".

 

[jodaz]

15 минут назад, Ека сказал:

 

 

Спасибо.

 

[ALENUSKA]

на инфебете с декабря 2016 все бы ничего,но стали болеть колени и голеностопы и вот думаю- не с инфебеты ли? или это побочка? так вроде состояние лучше чем в декабре,но суставы,,,,,

[Каспер]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

на инфебете с декабря 2016 все бы ничего,но стали болеть колени и голеностопы и вот думаю- не с инфебеты ли? или это побочка? так вроде состояние лучше чем в декабре,но суставы,,,,,

Гриппоподобный синдром - повышение температуры, ломота в суставах... )))

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Каспер сказал:

Гриппоподобный синдром - повышение температуры, ломота в суставах... )))

температура не повышается,а вот суставы стали отекать и болеть

[Ирина83]

Ребят, подскажите плиз, что думать. В прошлом году был РБН, МРТ показало что все в норме. (Я раньше в ветке писала уже) В этом году почувствовала, что глаз так и не отошел, сделала звп, там поражение нерва по димелиезирующему характеру. отослала знакомому в Питер свои анализы, тот показал знакомому профессору, и он сказал, что срочно надо прилетать и делать серьезные обследования (брать ликвору и пр). В общем я в панике не знаю, что думать.  Может это эффект испорченного телефона. Но если на МРТ нет отклонений - значит ведь это не РС? Я понимаю, что заранее пока не знаешь смысл паниковать, а потом, когда знаешь, то смысла уже нет паниковать. Но неопределенность меня просто выбивает из колеи, да и ликвору сдавать, почитала это ж пипец как серьезно. Боюсь жутко...