Вопросы

[Сублимация]

5 часов назад, призрачный гонщик сказал:

Да конечно не то. 95% дебюта SD- ретробульбарный неврит.

Радуйтесь!

А у меня вообще на зрение ничего не дало, ттт. Я немела постепенно... Неужто и болезнь у меня редкая, и дебют особенный?) я эксклюзив))))))

[ОксанаД]

У меня не было рбн,было в 14 году онемение левой руки,шум в голове и боли в шее(диагноз-остеохондроз),а в 16 году-онемение ног,шаткость походки,и РС!Так что  не такие уж и редкие мы.Девочка в больнице лежала без рбн,с очагами в мозжечке,штормило ее сильно.Такой дебют.

[Roxy]

Мне кажется что 95% РБН  в дебюте  - сильное преувеличение. У меня все начиналось с мозжечковых нарушений. РБН был, но намного позже. 

[Каспер]

37 минут назад, Roxy сказал:

Мне кажется что 95% РБН  в дебюте  - сильное преувеличение. У меня все начиналось с мозжечковых нарушений. РБН был, но намного позже. 

У меня аналогично :)

[СергейЧ]

1 час назад, Roxy сказал:

Мне кажется что 95% РБН  в дебюте  - сильное преувеличение. У меня все начиналось с мозжечковых нарушений. РБН был, но намного позже. 

Если бы не РБН, я бы и не узнал, что у меня РС ))

[Roxy]

Единственный позитивный момент здесь - читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприятного течения болезни. Интересно было бы узнать, у кого это действительно так :). 

[СергейЧ]

3 минуты назад, Roxy сказал:

читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприятного течения болезни

Ваши слова да Богу в уши.

[Krestiki]

7 часов назад, Roxy сказал:

Единственный позитивный момент здесь - читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприятного течения болезни. Интересно было бы узнать, у кого это действительно так :). 

Что значит - относительно благоприятное течение болезни?

 

По-моему это если у вас КИС -это благоприятно. А РС с обострениями, уже совсем неблагоприятно.

Или вы про уровень  инвалидизации?

Ну вот у меня с глаз началось. 

Сейчас имеем: 

1, зрение 0,2 и 0,5, не коррегируется очками

2. Правые конечности слабые

3. С мочевой иногда сложности

 

А так, все отлично.

Этикетки на продуктах прочесть не могу, к ценникам наклоняюсь, без лсьановки ползу метров 300-500, ногти детям подстричь не могу...

 

Очень благоприятнле течение... а жить-то хочется)

[aliens]

7 часов назад, Roxy сказал:

Единственный позитивный момент здесь - читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприятного течения болезни. Интересно было бы узнать, у кого это действительно так :). 

А я где то читала давно, что маркер благоприятного течения, если началось с онемения. Ну я не подхожу ни туда, ни сюда, началось со слабости в правых конечностях(

[призрачный гонщик]

8 часов назад, Roxy сказал:

Единственный позитивный момент здесь - читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприиятного течения болезн. Интересно было бы узнать, у кого это действительно так :). 

 

46 минут назад, aliens сказал:

А я где то читала давно, что маркер благоприятного течения, если началось с онемения. Ну я не подхожу ни туда, ни сюда, началось со слабости в правых конечностях(

Какой разброс мнений! И где же истина?

Обладает кто-нибудь достоверными данными? А не так - " кто-то где-то что-то слышал или того хуже читал "

По-моему, чем раньше от клинических проявлений верифицирован диагноз, раньше начато лечение , тем оптимистичнее прогноз.

[aliens]

Ну это только "по-вашему". И кстати, вас никто не переубеждает, пусть Ваше мнение будет истиной.

[призрачный гонщик]

6 минут назад, призрачный гонщик сказал:

 

 

По-моему, чем раньше от клинических проявлений верифицирован диагноз, раньше начато лечение , тем оптимистичнее прогноз.

 

3 минуты назад, aliens сказал:

Ну это только "по-вашему". И кстати, вас никто не переубеждает, пусть будет так.

А что, кто-нибудь не согласен?

[Roxy]

52 минуты назад, призрачный гонщик сказал:

 

Какой разброс мнений! И где же истина?

Обладает кто-нибудь достоверными данными? А не так - " кто-то где-то что-то слышал или того хуже читал "

По-моему, чем раньше от клинических проявлений верифицирован диагноз, раньше начато лечение , тем оптимистичнее прогноз.

 

А ваши 95% - достоверные данные? Где адекватный источник информации? 

По-моему течение болезни зависит от очень многих факторов, в.т.ч.  образ жизни, наличие грамотного врача и доступность необходимых препаратов. 

 

[ALENUSKA]

Я то же обошлась без РБН,но от этого то не легче,диагноз есть и надо жить дальше всем врагам на зло

[Roxy]

2 часа назад, aliens сказал:

А я где то читала давно, что маркер благоприятного течения, если началось с онемения. Ну я не подхожу ни туда, ни сюда, началось со слабости в правых конечностях(

 

Я подхожу к худшему варианту развития событий согласно информации на том сайте, про который писала, но пока все терпимо :).

[призрачный гонщик]

А учебник по неврологии для медВузов адекватный источник информации? 1985г.

Русский медицинский журнал RMG 2005Г. Правда там указано 65%

[Roxy]

2 минуты назад, призрачный гонщик сказал:

А учебник по неврологии для медВузов адекватный источник информации? 1985г. Русский медицинский журнал RMG 2005Г. Правда там указано 65%

 

Так есть разница :).

[призрачный гонщик]

5 минут назад, Roxy сказал:

согласно информации на том сайте, про который писала,

Озвучьте, о каком сайте речь?

[призрачный гонщик]

5 минут назад, Roxy сказал:

 

Так есть разница :).

У конечно есть. Только учился я по данному учебнику, может по этому  и запомнил эти данные.

[aliens]

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Я подхожу к худшему варианту развития событий согласно информации на том сайте, про который писала, но пока все терпимо :).

Да я вообще то тоже подхожу к самому плохому варианту развития событий, но пока, ттт.

[Roxy]

8 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Озвучьте, о каком сайте речь?

 

Голландский сайт с информацией для РС-пациентов. Поищу вечером ссылку.

[TaniaChuk]

10 часов назад, Roxy сказал:

Единственный позитивный момент здесь - читала, что РБН в дебюте - маркёр будущего относительно благоприятного течения болезни. Интересно было бы узнать, у кого это действительно так :). 

Ну, это известная "утешалка". Отношусь со скепсисом, но так хочется верить. У меня началось с классики- только никуда не направляли, хотя у окулистов была всяческих. Смазанный какой-то РБН был. И, как водится, прошел. Так я и лечила ВСД, пока ноги заплетаться не начали.

У подруги моей, коллеги по диагнозу, бы такой-же дебют, но диагноз поставили сразу, и лечение соответственно. И все она делала- соблюдала. Увы... Такое впечатление, что не поддается это анализу. Поверхностному- так точно.

[oleg19725]

А что за понятие есть доброкачественная форма болезни, я на некоторых сайтах читал. Пишется что при такой форме болезни обострения бывают редкими даже без лечения и такие больные до старости могут быть без инвалидизации. Даже цифры приводят 20% больных рс имеют такое течение. В это верится с трудом но некоторые авторые считают что показателем рассеянного склероза является его поведение в первые 5 лет заболевания, а не то когда он начался в каком возрасте и с чего начался с онемения или двигательных расстройств или рбн. Так как рс это аутоиммунные заболевание то на форму и течение болезни влияет состояние иммунной системы человека. Все таки после 50 лет большинство больных рс имеют инвалидность и многие передвигаются с трудом потому что рано или поздно болезнь даже при лечении переходит во ВПРС и с возрастом иммунитет даёт более сильные сбои чем в молодом возрасте. И я лично считаю что на форму болезни влияет генетика человека. Ну не может просто так организм сам себя уничтожать ни с сего ни с того. Говорят на возникновение рс влияет экология, питание, психо эмоциональное состояние это все ерунда. Если бы так то у нас половина населения болела бы рс. Все дышат плохим воздухом, все едят не очень качественную пищу сейчас, наверно нет такого человека который бы сейчас не нервничает,а заболевают единицы 20-50 человек больных рс на 100 тыс. населения это мизерный показатель. Главное тут генетика это моё мнение.

[ElenaAstas]

У меня без РБН проходило, началось с онемения ног около 8 лет назад. И это все время мучаюсь от постоянной то легкой, то сильной боли в ногах при ходьбе. Других симптомов нет, если иногда неприятные ощущения  в мизинце  левой руки. Но в феврале 16 года поставили аутоиммунный тиреоидит (тиреотоксикоз), и только в ноябре 16 г.- РС. Генетика? У меня в роду не то что РС ни у кого не было, даже проблем со щитовидкой. Хотя щитовидка у меня только в анализах пока показывает себя. Хотя кто его знает, может в каком то поколении и было.

Изменено 6 Марта 2017 пользователем ElenaAstas

[Mitya]

Не хочу разрушать приметы новичка, но у меня было 2 РБН c интервалом 6 лет.

На втором оф. диагноз сейчас через 10 лет после второго "нормальный" edss 7.)