Вопросы

[mic]

  16.11.2016 в 13:55, призрачный гонщик сказал:

 Конечно хватит.

 А имя Стивен  Хокинг о чём нибудь говорит? пускай у него не РС , а БАС но тем не менее 

Расширить  

Не поверите - говорит)))

А вопрос я задал Divmax!

ALENUSKA, утрите слёзы и спите спокойно: почти наверняка в обозримом будущем Вам ничего не угрожает!

[fotina]

  16.11.2016 в 12:23, Катерина25 сказал:

Фиг знает, меня РС изменил, сам характер и отношение к жизни стало другим совсем!

Расширить  

В двух словах - как ???

[Катерина25]

  16.11.2016 в 15:34, fotina сказал:

В двух словах - как ???

Расширить  

Беру от жизни всё)  

Раньше думала: охота поехать на выставку,например. Не, я в другой раз сгоняю. 

А теперь понимаю,что надо ехать сегодня,  сейчас. Завтра прозрачно и непонятно) 

[fotina]

  16.11.2016 в 15:39, Катерина25 сказал:

Беру от жизни всё)  

Раньше думала: охота поехать на выставку,например. Не, я в другой раз сгоняю. 

А теперь понимаю,что надо ехать сегодня,  сейчас. Завтра прозрачно и непонятно) 

Расширить  

Молодец! Я почему-то надеялась на ответ именно в таком направлении. Даже мысленно загадала, ответит так, все у нее будет ОК по жизни !

[Катерина25]

  16.11.2016 в 15:45, fotina сказал:

Молодец! Я почему-то надеялась на ответ именно в таком направлении. Даже мысленно загадала, ответит так, все у нее будет ОК по жизни !

Расширить  

Спасибо за ваши слова)  не знаю, какое у меня течение,но я надеюсь на лучшее) 

[СергейЧ]

  16.11.2016 в 15:39, Катерина25 сказал:

Беру от жизни всё)  

Раньше думала: охота поехать на выставку,например. Не, я в другой раз сгоняю. 

А теперь понимаю,что надо ехать сегодня,  сейчас. Завтра прозрачно и непонятно) 

Расширить  

Я так последние 20 лет и без РС. Каждый день боялся не успеть что-то сделать. На "завтра" старался не откладывать вообще ничего, хоть до полуночи паши.  Всё думал, почему? В чём причина? Предполагал, может что на роду может что написано, что потом могу не успеть. А оно вот как повернулось. Теперь кручусь в два раза быстрее. ))

[Катерина25]

  16.11.2016 в 15:52, СергейЧ сказал:

Я так последние 20 лет и без РС. Каждый день боялся не успеть что-то сделать. На "завтра" старался не откладывать вообще ничего, хоть до полуночи паши.  Всё думал, почему? В чём причина? Предполагал, может что на роду может что написано, что потом могу не успеть. А оно вот как повернулось. Теперь кручусь в два раза быстрее. ))

Расширить  

Это отлично)

А до меня только с РС пришло

[Divmax]

  16.11.2016 в 12:40, Off Course сказал:

А я удивляюсь Вашим детским выводам из обычной информации одного взрослого человека другому. )

Рассеянный склероз не должен сделать пациента спокойнее, добрее и умнее. Что делает РС - смотри клинические исследования. Сама. Все сама. Чтобы опять злость не почудилась из объективной информации. )

Расширить  

 

у нас просто разные восприятия действительности. То, что я считаю обычными человеческими чувствами, Вы считаете "соплями". Ничего детского в этом не вижу. Если зло смотреть на мир и делать вид, что ты железный человек - будет не легче, а труднее в жизни. Засим предлагаю закончить диалог.

 

  16.11.2016 в 13:04, mic сказал:

Я с 1997 г. (прим. через 21 г. после первых признаков) по улице могу передвигаться только на коляске, а по дому раньше ползал, теперь хожу. Лично у Вас хватит мудрости посчитать это существование жизнью?

Кстати, утешение никогда не требовалось, нужна помощь. Точнее, утешал себя сам.

Прям до посл. момента не был к такому готов.

В 90-м списался со ст. коллегой, остановившим РС только за счёт физры. Рассказал врачу, удивился его равнодушию. Теперь понимаю.

Всем здоровья, удачи и вечной ремиссии! Доброкачественного течения никто не отменял.

 

Расширить  

 

Вы знаете, мне сложно это представить, потому что тот, у кого есть обе ноги, никогда не сможет полностью понять, что чувствует человек, у которого их нет. И тем не менее, Вы находите в себе силы жить дальше и что то делать. Если Вы имели в виду, что нельзя на пациента одевать розовые очки, я полностью согласна. Но также нельзя говорить:  у тебя РС и ты станешь инвалидом в ближайшее время. Я в принципе не люблю крайности. 

Что касается физнагрузок, конечно, они нас не вылечат. Если бы это было так, все РСники каждый день бы занимались покруче всяких там атлетов. Но, согласитесь, колоссальная польза от них есть. Все хорошо в комплексе. А в случаях, когда РС агрессивен, конечно, вообще непонятно что делать. Но у ALENUSKA не этот случай, ей еще жить и жить и как она себя запрограммирует на эту жизнь, так в ближайшее время и будет. А о долгосрочной перспективе я, например, думать перестала. Есть здесь и сейчас, есть мои близкие, за которых я тоже отвечаю. 

И Вам здоровья, mic!

 

[Divmax]

  16.11.2016 в 12:51, СергейЧ сказал:

Кстати об усталости. Подскажите, "профи". Дебют - двоение, общая слабость, пониженная температура, онемение лица и руки.Прошел курс солумедрола и кучу сопутствующих уколов и капельниц. Зрение практически вернулось (двоения нет, один глаз стал видеть чуть хуже), онемение ушло полностью вместе с двоением. Вот уже прошёл месяц, колю инфибету, ем разные витамины/таблетки, но практически постоянно слабость и боль в мышцах/суставах, почти как на следующий день после тренировки. Вот эта боль и слабость, это пройдёт или уже как спутник мой при РС останется? Может это последствия солумедрола (который кроме прыщей особо не напрягал)?

Расширить  

 

Месяц - маловато для полного восстановления организма, хотя некоторые и через 2 недели бегают. Я долго от Солумедрола отходила, мне врач сказала, что он вытаскивает наружу все застаревшие и затихшие болячки, а у меня их в детстве было ооочень много. Поэтому дайте себе еще время, возможно, хотя бы боль уйдет. Со слабостью сложнее. Не знаю, как кому, лично мне помогают тренировки. Если я пропускаю неделю - опять слабость накатывает. Поэтому попробуйте, тут на сайте выложены специальные упражнения, которые можно дома делать, возможно, это поможет. Еще сейчас осень, я вообще без сил, много дел, все надо успеть, поэтому пью Л-карнитин жидкий в повышенной дозе - мне помогает, бодрит. Мне его врач прописывал.

[СергейЧ]

Divmax та тут бы понять что это  - побочка или РС. Побочка условно сама пройдёт, а если РС, то тут уже физ-ра, тренировки и пр. 

[Off Course]

  16.11.2016 в 16:01, Divmax сказал:

 

у нас просто разные восприятия действительности. То, что я считаю обычными человеческими чувствами, Вы считаете "соплями". Ничего детского в этом не вижу. Если зло смотреть на мир и делать вид, что ты железный человек - будет не легче, а труднее в жизни. Засим предлагаю закончить диалог.

Расширить  

Не надо приписывать мне Ваши домыслы (как и врачам то, что Вы домыслили о соплях и конце жизни)

В моих же репликах вообще нет слова "сопли".

И разговор у меня (скорее монолог )) ) шел о взаимоотношениях врач-пациент. Взаимном уважении и достоверной информации о рассеянном склерозе от врача.

Конечно, "диалог" заканчиваем. )

[Divmax]

  16.11.2016 в 16:13, СергейЧ сказал:

Divmax та тут бы понять что это  - побочка или РС. Побочка условно сама пройдёт, а если РС, то тут уже физ-ра, тренировки и пр. 

Расширить  

 

Одно другому не мешает) Можно начинать заниматься. Единственное, а что болит?

[СергейЧ]

  16.11.2016 в 16:33, Divmax сказал:

 

Одно другому не мешает) Можно начинать заниматься. Единственное, а что болит?

Расширить  

Руки - мышцы и иногда сустав и ноги мышцы. Как будто после тренировки. Не сильно. Ноет.  Чуть больше с левой стороны, на которую и было обострение, но и правая сторона так же. 

[Каспер]

  16.11.2016 в 12:51, СергейЧ сказал:

Кстати об усталости. Подскажите, "профи". Дебют - двоение, общая слабость, пониженная температура, онемение лица и руки.Прошел курс солумедрола и кучу сопутствующих уколов и капельниц. Зрение практически вернулось (двоения нет, один глаз стал видеть чуть хуже), онемение ушло полностью вместе с двоением. Вот уже прошёл месяц, колю инфибету, ем разные витамины/таблетки, но практически постоянно слабость и боль в мышцах/суставах, почти как на следующий день после тренировки. Вот эта боль и слабость, это пройдёт или уже как спутник мой при РС останется? Может это последствия солумедрола (который кроме прыщей особо не напрягал)?

Расширить  

 

  16.11.2016 в 16:43, СергейЧ сказал:

Руки - мышцы и иногда сустав и ноги мышцы. Как будто после тренировки. Не сильно. Ноет.  Чуть больше с левой стороны, на которую и было обострение, но и правая сторона так же. 

Расширить  

 

Такие боли бывают от интерферонов (Инфебета), это часть гриппоподобного синдрома, даже когда температура нормальная.
 

Слабость и повышенная утомляемость - это РС. Привыкайте, подбирайте себе по самочувствию витаминные курсы и БАДы, а также режим регулярных тренировок. Тренировки нужны для поддержания общей формы, но не должны приводить к переутомлению (без фанатизма).

[Roxy]

  16.11.2016 в 12:51, СергейЧ сказал:

Кстати об усталости. Подскажите, "профи". Дебют - двоение, общая слабость, пониженная температура, онемение лица и руки.Прошел курс солумедрола и кучу сопутствующих уколов и капельниц. Зрение практически вернулось (двоения нет, один глаз стал видеть чуть хуже), онемение ушло полностью вместе с двоением. Вот уже прошёл месяц, колю инфибету, ем разные витамины/таблетки, но практически постоянно слабость и боль в мышцах/суставах, почти как на следующий день после тренировки. Вот эта боль и слабость, это пройдёт или уже как спутник мой при РС останется? Может это последствия солумедрола (который кроме прыщей особо не напрягал)?

Расширить  

 

Это может быть побочка инфибеты, у меня так было с авонексом (тоже интерферон). Возможно пройдёт по мере привыкания к новому препарату.

[СергейЧ]

Каспер, Roxy, спасибо.

[Катерина25]

  16.11.2016 в 16:43, СергейЧ сказал:

Руки - мышцы и иногда сустав и ноги мышцы. Как будто после тренировки. Не сильно. Ноет.  Чуть больше с левой стороны, на которую и было обострение, но и правая сторона так же. 

Расширить  

Если честно, то у меня такое было в самом начале,после первого обострения. Большую часть сняли симптомов, а вот боль в мышцах осталась, будто с вечера занималась очень много.

И ныне такое бывает,но очень редко, тьфу тьфу тьфу.

Мне помогла физнагрузка лфк, я на неё в больницу нашу ходила. Чем больше двигалась, тем легче становилось. Плюс расслабление и медитации. До сих пор занимаюсь, стараюсь побольше ходить. Если долго сижу, например,то надо расхаживаться.

[гевара]

Чет не пойму , модно стало указывать давность первых признаков рс? Ну так а , что говорить нашим прабабкам? Они жили , рожали, работали, и слышали от терапевта : плохо тебе или нет , а больничный не резиновый, пару недель и на работу, люди годами носились от одного врача до другого, пока реально уже ходить не могли, это состояния могло длится десятилетия, тут рс нику БАСовцы завидуют дикой завистью, хотя трудно себе представить , что можно завидовать этой унизительной болезни, она из гордеца делает овощ...к сожалению..

 

[ALENUSKA]

Как болезни можно завидовать??? И почему унизительной? А что какой то болячкой можно хвастать? или говорить с гордостью?

[Roxy]

  17.11.2016 в 11:31, гевара сказал:

Чет не пойму , модно стало указывать давность первых признаков рс? Ну так а , что говорить нашим прабабкам? Они жили , рожали, работали, и слышали от терапевта : плохо тебе или нет , а больничный не резиновый, пару недель и на работу, люди годами носились от одного врача до другого, пока реально уже ходить не могли, это состояния могло длится десятилетия, тут рс нику БАСовцы завидуют дикой завистью, хотя трудно себе представить , что можно завидовать этой унизительной болезни, она из гордеца делает овощ...к сожалению..

 

Расширить  

 

В общем-то без комментариев...

[Kristi]

  16.11.2016 в 13:04, mic сказал:

 

Расширить  

 

[mic]

  15.11.2016 в 16:26, Off Course сказал:

Дискриминация?

Расширить  

“If you your lips would keep from slips,
Five things observe with care;
To whom you speak, of whom you speak
And how, and when, and where.”
― William Edward Norris

 

РС - болезнь с тысячью лиц, а РС-ник - больной с тысячью ников?

Всем здоровья!

[ALENUSKA]

  18.11.2016 в 15:52, mic сказал:

“If you your lips would keep from slips,
Five things observe with care;
To whom you speak, of whom you speak
And how, and when, and where.”
― William Edward Norris

 

РС - болезнь с тысячью лиц, а РС-ник - больной с тысячью ников?

Всем здоровья!

Расширить  

а я бы сказала здоровья и удачи!ведь пассажиры Титаника все были молоды и здоровы,но удачи им не хватило!

[Off Course]

  18.11.2016 в 15:52, mic сказал:

“If you your lips would keep from slips,
Five things observe with care;
To whom you speak, of whom you speak
And how, and when, and where.”
― William Edward Norris

 

РС - болезнь с тысячью лиц, а РС-ник - больной с тысячью ников

Расширить  

"И предал я сердце мое тому, чтобы познать мудрость и познать безумие и глупость: узнал, что и это - томление духа; потому что во многой мудрости много печали; и кто умножает познания, умножает скорбь"

Соломон (?)

 

Право выбора:

"Меньше знаешь - крепче спишь"  

[Off Course]

  18.11.2016 в 16:04, ALENUSKA сказал:

а я бы сказала здоровья и удачи!ведь пассажиры Титаника все были молоды и здоровы,но удачи им не хватило!

Расширить  

14 апреля «Титаник» получил 7 ледовых предупреждений от различных судов, пересекавших Северную Атлантику, но, несмотря на это, корабль продолжал идти почти на предельной скорости.

 

Эвакуация была организована плохо, команда корабля оказалась не подготовлена к чрезвычайной ситуации. Спасательные шлюпки спускались на воду полупустыми, хотя мест в них едва хватало для половины людей, находившихся на борту.