Оптикомиелит болезнь Девика

[Мария77777777]

11 часов назад, Roxy сказал:

 

Это зависит от референсных значений в лаборатории, где делали анализ. Надо у них спросить. 

Референсные значения: <1:10

[Roxy]

Мария, я не врач, заключение  делается специалистом на основании многих факторов, этот анализ не единственный. 

Из того, что мне попалось на глаза, посмотрите этот топик, автор сообщения дзев, там есть в середине фраза о результатах этого анализа, http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=2035#p5181, и ещё чуть далее есть информация.

В любом случае здоровья вашей маме. 

[Мария77777777]

Спасибо Вам. Буду верить в чудо! очень страшно.........

[Ed7]

Добрый день

 

Я хотел бы спросить можете ли порекомендовать врачей которые занимаются лечением Оптикомиелита, болезнь Девика в России? 

 

Если могли бы написать имена врачей, больницу и город, Если есть то номер телефона.

 

Эта информация нужна для нового клинического исследования по Оптикомиелиту болезнь Девика

 

Спасибо 

Ед7

[Nadezda]

Уже с полгода периодически заглядываю на этот форум и вот решила написать.

Предлагаю немного изменить ход форума, писать больше конкретики по симптомам, лечению и самочувствию чтобы как-то друг у друга получить информацию, чтобы была польза от этого форума
Когда столкнулась с этой болезнью оказалось что врачи мало что знают о ней. А в последнее время я прихожу к выводу, что "спасение утопающих дело рук самих утопающих". По ходу моего повествования поймете о чем речь.

У меня было онкологическое заболевание и позже аутоимунное - болезнь Шегрена. Ну и до кучи еще и болезнь Девика пришла...
Разладился весь организм. Я думаю, что мы лечим не болезнь, а только последствия, к тому же медицина просто на нас экспериментирует. Недавно попала на сайт Марвы Оганян, заинтересовало, хочу попробовать сначала 3 дня, уже очень много в организме отравляющих отходов... 

Моя история:
В марте 2015 началась моя болезнь. Долго не могли понять что со мной : три дня бил озноб без температуры, потом начались задержка мочи и запор, стала неметь правая рука, через несколько дней стала подволакиваться правая нога. Далее начались приступы выкручивания правой ноги и руки. Со временем эти выкручивания начали учащаться,  проходили каждые 3 минуты. Начало приступа ощущала так как будто в руке и ноге натягивали с провода  и они дрожали и гудели, как высоковольтные... после этого начинался приступ судорог с сыкручиванием, секунд 30-40 и отпускало.
Так как никто не мог разобраться в чём проблема, а я уже толком ходить не могла, я настояла чтобы меня положили в больницу. Пролежала месяц, проверяли на эпилепсию, кормили разными антидепрессантами, но ничего не помогало. МРТ показало один очаг в белом веществе без накопления контраста. После того как мне дали Карбамазепин на следующий день всё прошло. 
Выписали с диагнозом демиелинизирующие заболеване.

Самочувствие было хорошее, правда иногда были слабые ноги, как бы подгибались. В сентябре начала вечерами подергиваться правая нога.

В феврале 2016 несколько дней были сильные боли виска слева, боль при движении глаз, искорки пробегали. Через неделю стало мутнеть в глазах (как дымка на левом глазу) через 3 дня пропало зрение.  
Лежала в глазной больнице, поставили диагноз ретробульбарный неврит и рекомендовали обратиться к неврологу. МРТ патологии глазных яблок и зрительных нервов не выявил.
Зрение на левый глаз пропало полность, сразу был черной глаз,  но постепенно через полгода глаз посветлел, сейчас вверху серо, а внизу я вижу не очень четко. В НЦ Неврологии назначили месяц Танакан, Берлитин, капли в нос Семакс, уколы Мильгамма и Ретиламин.
Если бы окулист сразу отправил меня к неврологу а грамотный невролог разобрался и положил в больницу под капельницу зрение удалось бы спасти.

В апреле 2016 появился легкий тремор правой руки и при наклоне головы вперед вдоль позвоночника как бы идет электрический ток и немеют ноги. Вычитала про Оптикомиелит, спросила врача про анализ антител к Аквопорину 4, но мне сказали, что не похоже... Жалею, что сама не сдала этот анализ.

В июле 2016 проснулась с зажимом в шее, левую руку не поднять,   на следующий день стала приволакиваться левая нога и неметь рука, врачи сказали продуло...
В результате на третий день я попала в больницу по скорой, у меня уже волочилась нога и болталась как плеть рука.
Лечение: Мексидол 2 капельницы, потом Солу-Медрол 9 капельниц по 1мл, после этого месяц я принимала Метипред по 48 мг и месяц постепенно его снижала. От подергивания ноги Габапентин. 

Пункция РС не выявила, МРТ головы не изменилось, а на МРТ шейного отдела определился очаг протяженностью 6,2 см с накоплением контраста. Анализ антител к Аквопорину 4 после капельниц делать было поздно, назначили сделать через 3 месяца. 

Через 3 недели выписали, я с трудом ходила с палочкой, сильные головокружения,  вистибюлярные нарушения, сильное онемение всей левой стороны тела. Получила 2 гр.инвалидности.

Очень жалею, что сразу не попала на реабилитацию. Про реабилитацию никто толком ничего не знает, врач дала телефон, я записалась три недели ждала приема, приехала, оказалось что там с этой болячкой не берут дали адрес в другое место. Снова записалась, три недели ждала, потом врач заболел на две недели, а потом я сама попала в больницу. Про центры реабилитации напишу что знаю потом.

После больницы постепенно начала расхаживаться и началось улучшение, однако длилось это недолго. Подергивания ноги усилились, пошел жар по ноге, как кипятком облили, врач увеличил дозу лекарства, потом добавил еще одно. У меня начались приступообразные спазмы и зажимы левой стороны тела  которые чередовались сильнейшим головокружением, я не могла пройти прямо меня мотало из стороны в сторону. Попала в больницу, улучшения не было. В это время я сдала анализ на антитела к Аквопорину 4 и он показал, что есть оптикомиелит. Титры были низкие 1/40 т.к. я еще заканчивала прием Метипреда. В период обострения титры поднимаются.
Назначили прием антидепрессанта Микофенолата Мофетил. Еще я принимаю Омник для работы мочевого, Омез для защиты желудка и еще кардиологические, т.к. начались приступы праксизмальной тахикардии. Спрашивала врача про витамины, сказала не надо. А зря я ей поверила... но об этом позже.

Дома я решила постепенно вывести лекарства которые мне назначили в больнице от подергиваний в ноге. После того как я убрала Карбамазепин прекратились головокружения, ещё через месяц я убрала Габапентин уменьшились подергивания ноги; я оставила только Баклосан, который принимаю по 10 мг 2 раза в день, хотя хочу и его убрать.

С октября хожу без тросточки, когда устаю, чуть приволакивается левая нога, сильно мучает слабость, ведет иногда голову, позже начались боли в сердце. 

В декабре упала, сильно потянула поясницу долго мучили боли в спине, при вставании шел жар по ноге и первые шаги немели ноги. Потом узнала у остеопата, что у меня произошел зажим седалищного нерва. 

В феврале замучили слабость, сердцебиение, не хватает воздуха, появились боли в сердце, одышка, быстро устаю. В лучшем случае могла пройти 10 минут, в худшем еле по квартире ходила. Особенно когда снег-дождь...
Провела полное обследование - гормоны, ЭКГ, ВЭМ, ЭХОКГ, УЗИ сосудов сердца, коронография. Все в норме. Посылают к неврологу, а у невролога один ответ "это все от вашей болезни!"

Начала думать, читать, сапоставлять и решила заняться самолечением. Месяц пила успокоительное Грандаксин  и витамины гр.В - Нейромультивит, Фоливую, Никотиновую кислоту и Магне В6.

Через неделю прошли боли в сердце, одышка, нога дергаться перестала. 
Сходила к остеопату - после 5 процедур хорошо расслабились мышцы, стало легко дышать, прям грудная клетка расправилась, зажатость в плече прошла, ноги стали легче ходить.

Недавно прочитала что после гормонального лечения обязательно надо принимать Аспаркам с витамином В6 для укрепления сердца,  а для вывода шлаков из организма, образующихся после воспаления, обязательно нужен витамин Е, а также витамин B12 его недостаток - это слабость, головокружение, ухудшение памяти.... и т.д. Обязательно надо принимать фолиевую кислоту для иммунной системы.

А недавно делала КТ легких и узнала, что у меня компрессионный перелом позвонка... Гормональное лечение не прошло даром... кости разрушаются.... Сделала денситометрию. Назначили пить Кальций Д3 и Бонвива. 

Была у гематолога. Интересовал вопрос связанный с уровнем лейкоцитов при иммунодепрессивной терапии. А то они у меня сильно скачут... с 4.25 за 2 месяца упали до 2.7; снизили лекарство поднялись до 4, потом упали до 2.9  Потом до 6 поднялось... (я сама виновата чай с имбирем пила несколько дней, т.к. совсем еле ходила) говорила неврологу, но меня успокоили, что все хорошо и на уровень лейкоцитов смотреть не надо... Поэтому и пошла к гематологу. 
Гематолог сказала так: лейкоциты при приеме иммунодепрессантов должны быть в пределах от 3 до 4. Ниже это лейкопения, а выше значит повышается иммунитет и может привести к обострению, поэтому в этом случае надо увеличивать дозу лекарства. Конечно это должен врач решить.

В настоящий момент чувствую себя хорошо, хожу легко, могу долго ходить, правда стоять больше 5 минут тяжело. Осталось легкое онемение с покалыванием в левой руке
А если бы я все это знала... я бы так себя чувствовала уже в прошлом году....

Может кому пригодится.

 

Изменено 30 Мая 2017 пользователем Каспер
мелкий шрифт

[Екатерина Муравицкая]

Меня сейчас отправляют на анализ, чтоб Дэвика исключить. 

[Юлия Онер]

Всем здравствуйте. Лежу в Больнице в ожидании уточнения Диагноза .  Доктор склоняется больше к Оптикомиелиту чем к РС .  За 5 дней меня вывели практически из паралича . Сдаваться не собираюсь .  Кто сколько лет и как живет с этим Диагнозом . Улучшения ? Ремиссии ? Очень мало живой инфо в интернете . 

[Юлия Онер]

Опишу немного свою картину болезни .  В 2016 году , через три месяца после рождения ребенка случился оптический неврит , на оба глаза поочередно .  В силу того что я проживаю на территории Турции , врачи и их подход здесь специфический . Не буду ругать конкретных горе -врачей  ( им в карму и так прилетит по делам ), но слава богу  после курса картизона зрение восстановилось . Два МРТ с контрастом не показывали никаких очагов кроме неврита .  И я успокоилась . Последний месяц моей жизни находилась в стрессовой ситуации , накрутила себя сама как обычно . Начало жечь кожу рук как при солнечном ожоге и появились боли между лопаток , супер невролог за хорошие деньги выписал мне прикладывать разогревающий пластырь , началась ужасная слабость , сил не было вообще ни на что , хотелось сидеть и смотреть в одну точку . Паника начилась когда через 5 дней жжение начало спускаться вниз в область подмышечных впадин и я поняла что у меня реальная задержка мочеиспускания , что бы пописать мне надо прикладывать усилия .   На этом фоне поехали в другой город в надежде найти хорошего невролога . Нашли , целую клинику с профессором который специализируется на РС . Пока сделали МРТ и были два дня в очереди на кровать в больнице , ноги отказали полностью , от груди в низ я не чувствовала кроме жжения ничего ,  мочевой пузырь и кишечник перестали работать тоже , паника и истерика .   Долгая беседа с доктором и мужем помогла прийти в себя .  За 7 дней стала потихонечку ходить , сегодня ждем результатов пункции . Доктор говорит что все таки это оптикомиелит судя по МРТ и симптомы классические .   Третий день листаю интернет в поисках позитива , где длительные ремиссии  и полноценная жизнь скорректированная ПП , диетами и розовыми пони , но к сожалению нахожу только негатив и научные статьи . Возможно я новенькая и это только начало моей борьбы и через пару месяцев я начну жаловаться на побочку лекарств и затяжные депрессии . Доктор сказал что при оптикомиелите сильным людям антидепрессанты не нужны .  

[Divmax]

Так как это форум РСников, с оптикомиелитом тут мало кто сталкивался. Но от всех, наверное, скажу - держитесь и не опускайте руки. Про РС тоже много всякого негатива в интернете, однако, это далеко не всегда соответствует действительности. Конечно, розовых пони нам не светит, но более менее нормально жить можно. По поводу антидепрессантов - очень тупая фраза доктора. Что значит, сильным не нужны? А что, они меньше страдают? Чушь. Иногда их прием может значительно улучшить жизнь и подразделять тут на слабых и сильных глупо. Все страдают одинаково, просто кто то показывает и входит в истерику, а кто то страдает молча и собирается с духом. А нет форума именно по оптикомиелиту?

[Юлия Онер]

Спасибо за ответ . Русскоязычных форумов по оптикомиелиту я не нашла , в этом и проблема .  Мне и тут в Турции говорят что очень часто путают эти два Диагноза  , так что мы с РС -никами за компанию везде .  

[Divmax]

1 час назад, Юлия Онер сказал:

Спасибо за ответ . Русскоязычных форумов по оптикомиелиту я не нашла , в этом и проблема .  Мне и тут в Турции говорят что очень часто путают эти два Диагноза  , так что мы с РС -никами за компанию везде .  

 

Ну подождите пункцию, она прояснит ситуацию. А вконтакте групп тоже нет? Я так понимаю, часто путают, потому что симптомы и результаты МРТ схожи.

[aliens]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Ну подождите пункцию, она прояснит ситуацию. А вконтакте групп тоже нет? Я так понимаю, часто путают, потому что симптомы и результаты МРТ схожи.

МРТ отличается (очаги не там), но для вдумчивых врачей, для большинства не отличаются(

[Divmax]

20 минут назад, aliens сказал:

МРТ отличается (очаги не там), но для вдумчивых врачей, для большинства не отличаются(

 

Да я ориентируюсь на врачей в Турции, она говорит - там с этим совсем плохо... Вообще, по ее описанию похоже именно на Оптикомиелит. 

По поводу лечения, вот что говорит вики: 

 

Существует специфическое лечение болезни Девика, ранее использовались препараты частично блокирующие В-клетки, такие как митоксантрон, с появлением в арсенале ритуксимаба, было отмечено существенное сдерживания заболевания[4]

Используют симптоматическое лечение. В период обострения эффективен плазмаферез, также используют глюкокортикоиды и иммунодепрессанты

[Divmax]

2 часа назад, Юлия Онер сказал:

Спасибо за ответ . Русскоязычных форумов по оптикомиелиту я не нашла , в этом и проблема .  Мне и тут в Турции говорят что очень часто путают эти два Диагноза  , так что мы с РС -никами за компанию везде .  

 

30 минут назад, Divmax сказал:

 

Ну подождите пункцию, она прояснит ситуацию. А вконтакте групп тоже нет? Я так понимаю, часто путают, потому что симптомы и результаты МРТ схожи.

 

https://vk.com/club34764575

[ВикторияN]

Добрый день! Основным диагностическим тестом при Оптикомиелите является анализ крови на антитела к Аквопарину-4. Вам делали такой анализ?

 

[ВикторияN]

Извините, Аквапорин-4 (опечатка)

[Юлия Онер]

1 час назад, Divmax сказал:

 

 

https://vk.com/club34764575

Да, результаты должны быть завтра 

[jodaz]

6 часов назад, Юлия Онер сказал:

Всем здравствуйте. Лежу в Больнице в ожидании уточнения Диагноза .  Доктор склоняется больше к Оптикомиелиту чем к РС .  За 5 дней меня вывели практически из паралича . Сдаваться не собираюсь .  Кто сколько лет и как живет с этим Диагнозом . Улучшения ? Ремиссии ? Очень мало живой инфо в интернете . 

Посмотрите от http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11466-optikomielit-bolezn-devika/?do=findComment&comment=292412

и далее. (

[Юлия Онер]

4 часа назад, Divmax сказал:

 

Да я ориентируюсь на врачей в Турции, она говорит - там с этим совсем плохо... Вообще, по ее описанию похоже именно на Оптикомиелит. 

По поводу лечения, вот что говорит вики: 

 

Существует специфическое лечение болезни Девика, ранее использовались препараты частично блокирующие В-клетки, такие как митоксантрон, с появлением в арсенале ритуксимаба, было отмечено существенное сдерживания заболевания[4]

Используют симптоматическое лечение. В период обострения эффективен плазмаферез, также используют глюкокортикоиды и иммунодепрессанты

 

 

Как раз именно по расположению очагов врач и вышел на Оптикомиелит . Но собирает полную картину .  Сейчас идет 6-ой день капельниц с гормонами и в закоючении плазмофероз 

[aliens]

А кровь на антитела к аквапорину брали?

[Юлия Онер]

4 часа назад, Divmax сказал:

 

Да я ориентируюсь на врачей в Турции, она говорит - там с этим совсем плохо... Вообще, по ее описанию похоже именно на Оптикомиелит. 

По поводу лечения, вот что говорит вики: 

 

Существует специфическое лечение болезни Девика, ранее использовались препараты частично блокирующие В-клетки, такие как митоксантрон, с появлением в арсенале ритуксимаба, было отмечено существенное сдерживания заболевания[4]

Используют симптоматическое лечение. В период обострения эффективен плазмаферез, также используют глюкокортикоиды и иммунодепрессанты

Да , Брали , ждем результатов вместе с пункцией . 

[aliens]

Добрый день!

Есть результаты?

[Юлия Онер]

Охх , пришли пока только анализы крови , которые мне не удалось посмотреть , не смогла увидится перед выпиской с профессором который меня ведет , все разговоры были через его помощника . Врач говорит что Оптикомиелит , но точный диагноз он мне скажет в конце месяца , когда закончится курс лечения . Как получу все лабоаратоные данные и диагноз на руки обязательно все подробно напишу . Я второй день как дома , продолжаю пить гормоны и бефикон .Успехи отличные после атаки , с учетом того что была как овощ с полным порезом от груди в низ .сегодня дома приготовила суп и даже играла с ребенком !   Или от успеха в восстановлении  или от Бефикона кажется что все не так уж и страшно 

[Mitya]

Решил поделиться: Лечили меня от РС с 2007 без особого успеха. Прогрессия с обострениями. К 2018 ходьба по сути закончилась, с палкой по квартире или коляска. 15.01 заплохело сильно, встать с кровати не смог. В итоге больничке сделали мрт гм, шоп, гоп. Сказали что это оптикомиелит. 8 солумедрола + азатиоприн.  Руки немного ожили. Такая штука приключилась.

[Divmax]

2 часа назад, Mitya сказал:

Решил поделиться: Лечили меня от РС с 2007 без особого успеха. Прогрессия с обострениями. К 2018 ходьба по сути закончилась, с палкой по квартире или коляска. 15.01 заплохело сильно, встать с кровати не смог. В итоге больничке сделали мрт гм, шоп, гоп. Сказали что это оптикомиелит. 8 солумедрола + азатиоприн.  Руки немного ожили. Такая штука приключилась.

 

А Вы уверены в диагнозе? столько лет оптикомиелит обычно не держится... Анализ на Аквапорин 4 делали?