Уже с полгода периодически заглядываю на этот форум и вот решила написать.
Предлагаю немного изменить ход форума, писать больше конкретики по симптомам, лечению и самочувствию чтобы как-то друг у друга получить информацию, чтобы была польза от этого форума
Когда столкнулась с этой болезнью оказалось что врачи мало что знают о ней. А в последнее время я прихожу к выводу, что "спасение утопающих дело рук самих утопающих". По ходу моего повествования поймете о чем речь.
У меня было онкологическое заболевание и позже аутоимунное - болезнь Шегрена. Ну и до кучи еще и болезнь Девика пришла...
Разладился весь организм. Я думаю, что мы лечим не болезнь, а только последствия, к тому же медицина просто на нас экспериментирует. Недавно попала на сайт Марвы Оганян, заинтересовало, хочу попробовать сначала 3 дня, уже очень много в организме отравляющих отходов...
Моя история:
В марте 2015 началась моя болезнь. Долго не могли понять что со мной : три дня бил озноб без температуры, потом начались задержка мочи и запор, стала неметь правая рука, через несколько дней стала подволакиваться правая нога. Далее начались приступы выкручивания правой ноги и руки. Со временем эти выкручивания начали учащаться, проходили каждые 3 минуты. Начало приступа ощущала так как будто в руке и ноге натягивали с провода и они дрожали и гудели, как высоковольтные... после этого начинался приступ судорог с сыкручиванием, секунд 30-40 и отпускало.
Так как никто не мог разобраться в чём проблема, а я уже толком ходить не могла, я настояла чтобы меня положили в больницу. Пролежала месяц, проверяли на эпилепсию, кормили разными антидепрессантами, но ничего не помогало. МРТ показало один очаг в белом веществе без накопления контраста. После того как мне дали Карбамазепин на следующий день всё прошло.
Выписали с диагнозом демиелинизирующие заболеване.
Самочувствие было хорошее, правда иногда были слабые ноги, как бы подгибались. В сентябре начала вечерами подергиваться правая нога.
В феврале 2016 несколько дней были сильные боли виска слева, боль при движении глаз, искорки пробегали. Через неделю стало мутнеть в глазах (как дымка на левом глазу) через 3 дня пропало зрение.
Лежала в глазной больнице, поставили диагноз ретробульбарный неврит и рекомендовали обратиться к неврологу. МРТ патологии глазных яблок и зрительных нервов не выявил.
Зрение на левый глаз пропало полность, сразу был черной глаз, но постепенно через полгода глаз посветлел, сейчас вверху серо, а внизу я вижу не очень четко. В НЦ Неврологии назначили месяц Танакан, Берлитин, капли в нос Семакс, уколы Мильгамма и Ретиламин.
Если бы окулист сразу отправил меня к неврологу а грамотный невролог разобрался и положил в больницу под капельницу зрение удалось бы спасти.
В апреле 2016 появился легкий тремор правой руки и при наклоне головы вперед вдоль позвоночника как бы идет электрический ток и немеют ноги. Вычитала про Оптикомиелит, спросила врача про анализ антител к Аквопорину 4, но мне сказали, что не похоже... Жалею, что сама не сдала этот анализ.
В июле 2016 проснулась с зажимом в шее, левую руку не поднять, на следующий день стала приволакиваться левая нога и неметь рука, врачи сказали продуло...
В результате на третий день я попала в больницу по скорой, у меня уже волочилась нога и болталась как плеть рука.
Лечение: Мексидол 2 капельницы, потом Солу-Медрол 9 капельниц по 1мл, после этого месяц я принимала Метипред по 48 мг и месяц постепенно его снижала. От подергивания ноги Габапентин.
Пункция РС не выявила, МРТ головы не изменилось, а на МРТ шейного отдела определился очаг протяженностью 6,2 см с накоплением контраста. Анализ антител к Аквопорину 4 после капельниц делать было поздно, назначили сделать через 3 месяца.
Через 3 недели выписали, я с трудом ходила с палочкой, сильные головокружения, вистибюлярные нарушения, сильное онемение всей левой стороны тела. Получила 2 гр.инвалидности.
Очень жалею, что сразу не попала на реабилитацию. Про реабилитацию никто толком ничего не знает, врач дала телефон, я записалась три недели ждала приема, приехала, оказалось что там с этой болячкой не берут дали адрес в другое место. Снова записалась, три недели ждала, потом врач заболел на две недели, а потом я сама попала в больницу. Про центры реабилитации напишу что знаю потом.
После больницы постепенно начала расхаживаться и началось улучшение, однако длилось это недолго. Подергивания ноги усилились, пошел жар по ноге, как кипятком облили, врач увеличил дозу лекарства, потом добавил еще одно. У меня начались приступообразные спазмы и зажимы левой стороны тела которые чередовались сильнейшим головокружением, я не могла пройти прямо меня мотало из стороны в сторону. Попала в больницу, улучшения не было. В это время я сдала анализ на антитела к Аквопорину 4 и он показал, что есть оптикомиелит. Титры были низкие 1/40 т.к. я еще заканчивала прием Метипреда. В период обострения титры поднимаются.
Назначили прием антидепрессанта Микофенолата Мофетил. Еще я принимаю Омник для работы мочевого, Омез для защиты желудка и еще кардиологические, т.к. начались приступы праксизмальной тахикардии. Спрашивала врача про витамины, сказала не надо. А зря я ей поверила... но об этом позже.
Дома я решила постепенно вывести лекарства которые мне назначили в больнице от подергиваний в ноге. После того как я убрала Карбамазепин прекратились головокружения, ещё через месяц я убрала Габапентин уменьшились подергивания ноги; я оставила только Баклосан, который принимаю по 10 мг 2 раза в день, хотя хочу и его убрать.
С октября хожу без тросточки, когда устаю, чуть приволакивается левая нога, сильно мучает слабость, ведет иногда голову, позже начались боли в сердце.
В декабре упала, сильно потянула поясницу долго мучили боли в спине, при вставании шел жар по ноге и первые шаги немели ноги. Потом узнала у остеопата, что у меня произошел зажим седалищного нерва.
В феврале замучили слабость, сердцебиение, не хватает воздуха, появились боли в сердце, одышка, быстро устаю. В лучшем случае могла пройти 10 минут, в худшем еле по квартире ходила. Особенно когда снег-дождь...
Провела полное обследование - гормоны, ЭКГ, ВЭМ, ЭХОКГ, УЗИ сосудов сердца, коронография. Все в норме. Посылают к неврологу, а у невролога один ответ "это все от вашей болезни!"
Начала думать, читать, сапоставлять и решила заняться самолечением. Месяц пила успокоительное Грандаксин и витамины гр.В - Нейромультивит, Фоливую, Никотиновую кислоту и Магне В6.
Через неделю прошли боли в сердце, одышка, нога дергаться перестала.
Сходила к остеопату - после 5 процедур хорошо расслабились мышцы, стало легко дышать, прям грудная клетка расправилась, зажатость в плече прошла, ноги стали легче ходить.
Недавно прочитала что после гормонального лечения обязательно надо принимать Аспаркам с витамином В6 для укрепления сердца, а для вывода шлаков из организма, образующихся после воспаления, обязательно нужен витамин Е, а также витамин B12 его недостаток - это слабость, головокружение, ухудшение памяти.... и т.д. Обязательно надо принимать фолиевую кислоту для иммунной системы.
А недавно делала КТ легких и узнала, что у меня компрессионный перелом позвонка... Гормональное лечение не прошло даром... кости разрушаются.... Сделала денситометрию. Назначили пить Кальций Д3 и Бонвива.
Была у гематолога. Интересовал вопрос связанный с уровнем лейкоцитов при иммунодепрессивной терапии. А то они у меня сильно скачут... с 4.25 за 2 месяца упали до 2.7; снизили лекарство поднялись до 4, потом упали до 2.9 Потом до 6 поднялось... (я сама виновата чай с имбирем пила несколько дней, т.к. совсем еле ходила) говорила неврологу, но меня успокоили, что все хорошо и на уровень лейкоцитов смотреть не надо... Поэтому и пошла к гематологу.
Гематолог сказала так: лейкоциты при приеме иммунодепрессантов должны быть в пределах от 3 до 4. Ниже это лейкопения, а выше значит повышается иммунитет и может привести к обострению, поэтому в этом случае надо увеличивать дозу лекарства. Конечно это должен врач решить.
В настоящий момент чувствую себя хорошо, хожу легко, могу долго ходить, правда стоять больше 5 минут тяжело. Осталось легкое онемение с покалыванием в левой руке
А если бы я все это знала... я бы так себя чувствовала уже в прошлом году....
Может кому пригодится.
