Вопросы по постановке диагноза

[AAnastasiya]

10 минут назад, nemo сказал:

Дело не в гуманности, а в вашей субъективной реакции,девушка никого не хотела задеть. Вы так говорите, будто быть инвалидом стыдно и обсуждать это запрещено. Судя по тому, что вы обе излишне эмоциональны, вы как раз одного поля ягоды. 

Можно подумать, что задеть человека можно только, желая это сделать. Понятно, что это сделано неумышленно. Быть инвалидом не стыдно, но ох как неприятно, обсуждать это можно, смотря зачем. 

[aliens]

1 час назад, AAnastasiya сказал:

помню себя, когда о диагнозе узнала, я очень много читала, разбиралась, плакала каждый день примерно месяц. Мы, склерозными, в основном интроверты, все в себе перевариваем, у Вас другой тип поведения, скорее всего Вы не из «наших

И я помню, тоже в себе, первый раз нашла форум уже когда после КИ, случилось онемение, как раз в выходные и не знала насколько срочно надо звонить врачу или можно подождать до понедельника.

Ну все мы разные.

[Roxy]

1 час назад, AAnastasiya сказал:

Можно подумать, что задеть человека можно только, желая это сделать. Понятно, что это сделано неумышленно. Быть инвалидом не стыдно, но ох как неприятно, обсуждать это можно, смотря зачем. 

 

Задеть можно только того, кто хочет быть задетым, того, кому все равно, задеть невозможно :). 

[AAnastasiya]

Конечно мне не все равно, это же моя жизнь и моя болезнь

[Gera]

12 лет прошло. Как раз вернулся из краевой больницы с подтвержденным диагнозом рассеянный склероз. 12 лет :) пипец. Звиняйте.

 На тот момент жена всё читала, что это такое РС. В конечном итоге она же мне и сказала, пусть будет РС. Этим заболеванием занимаются вплотную. Вопросов много, но оно изучается. Болезнь молодых. Особо как-то и не понимал на тот момент с чем столкнулся. Врач сказала, что теперь мне нужно будет научиться жить по новому. О чём идёт речь, знать не знал :) обходился, как- то без больниц, врачей. Обострение сняли и жизнь прекрасна. Что они там говорят..?

А потом процесс пошёл. Потихоньку, начал знакомиться с РС. Помнится накрыло, когда инвалидность была поставлена. Домой меня привезли, завели. Музыку включил, что-то играло, упал на диван, отдыхаю.Слышу...

Парус, порвали парус...

В исполнении Лепса.

 

 

И вот здесь меня накрыло. Прочитал по приезду ещё стихи жены. 

 

Твое окно на третьем этаже,
Унылая палата номер сорок.
Не нахожу я слов в душе уже,
Чтоб рассказать тебе, КАК ты мне дорог!

Как сложно жить, когда ты далеко,
Чтоб на душе покой, чтоб пульс спокоен,
Ну почему так сердцу нелегко, 
Когда твой муж неизлечимо болен...

И болен друг, любимый человек,
Еще он папа твоим милым детям.
Тот, кто любим, храним тобой на век
Единственный на голубой планете!

Дай Бог мне сил всю боль перетерпеть
Дай мужества с напастями сражаться.
И рядом быть всегда с тобой, и петь
Бороться, радоваться жизни, улыбаться.

Прошу тебя, Бог, чудо сотвори!
Мои слова - как мертвому припарок.
Ты тихо на ухо шепни ему:"- Живи!"
Жизнь - это самый лучший твой подарок! 
16.04.08

Не выкладывал его до 2019 года. Как-то не хотелось.

Принятие заболевания :) Мне его поставили, всё. Получи и распишись. Дальше пошло переваривание, того с чем столкнулся. Достаточно долго в голове по полочкам раскладывал.  Жена, маленькие дети, что делать, как быть? Вопросов в голове вагон и маленькая тележка. Неизвестность будущего - первое, что давило. Не хотелось стать обузой, да и нет этого желания, где-то глубоко всё-таки боязнь определенная есть, зная, понимая, что РС достаточно коварное заболевание. Но на сегодня могу точно сказать, что живём один раз и нечего бояться, сопли распускать. Жизнь продолжается и она прекрасна.

 

Птичка

Бьется в тесной клетке птичка,

Щебетает невпопад,

Плачет птичка-невеличка,

Не вернется все назад!

Истрепали птичке перья,

Голосок совсем пропал,

Смотрит, - верит и не верит,

Жизни кончился запал.

Там, на воле, в небе синем

Были счастливы вдвоем.

Небо синее бессильно,

Клетка – вот теперь твой дом.

Привыкай, живи как знаешь,

Забывай про синеву,...

Но мечтай! Когда мечтаешь,

Все как- будто наяву!

И тогда совсем не важно,

Что закрыта клетки дверь.

Все сбывается однажды,

Ты лишь очень сильно верь!

 

Всё сбывается однажды, ты лишь очень сильно верь. С чем жил и живу.

Возможно лишнего написал и не совсем в тему. 

Родилось всё само собой. Вопросы по постановке диагноза. И это далеко не всё. Вопросов у человека много. Жизнь меняется. 

 Благодарен жене. Но это уже другая история :)

Если вдруг моё писание не уместно.

Можно удалить.

Перенести :)

 

[Zta]

Добрый вечер. Мне 49 лет, 4 месяца назад заболела шея и начал дергаться глаз. Пошла к неврологу, отправили на мрт головы. И тут началась моя беда, с января месяца я живу как на вулкане, прислушиваюсь к себе ((( у меня обнаружили демилизирующие участки. И мне быстренько поставили диагноз РС в стадии стойкой ремиссии ( в 1993 году у меня был ретробульбарный неврит , того же глаза который стал дергаться). По попутно поставили глаукому ( сказали вероятно поэтому и дергался) Была на приеме у двух неврологов, все осмотры прошла , симптомов не было ни каких. Отправили на мрт шеи, на всякий случай, и там обнаружили 1 демилизирующий  участок ( мрт головы и шеи я делала в 2006 году, тогда ничего не было)  Естественно я в шоке, у меня паника, депрессия((((((( Врач прописала успокоительные и отправила на 3 месяца погулять. Месяц спустя, подскользнулась и упала на руки. Очень сильно и долго болели локти. И начали по ночам неметь ладони. И в последнее время появились странные ощущения в руках, от плеча вниз, то холодок, то онемение, то просто больно поднять руку, особенно после нагрузки. Пытаюсь найти симптоматику связанную с РС и моим нынешним состоянием. Пишут что могут неметь руки при РС, но у меня это когда я ложусь спать.   К врачу попасть повторно пока не могу, так как карантин сейчас. Может подскажет ко нибудь? Что может быть с руками? 

[jodaz]

4 минуты назад, Zta сказал:

 Месяц спустя, подскользнулась и упала на руки. Очень сильно и долго болели локти. И начали по ночам неметь ладони. И в последнее время появились странные ощущения в руках, от плеча вниз, то холодок, то онемение, то просто больно поднять руку, особенно после нагрузки.

 

Цитата

Может подскажет ко нибудь? Что может быть с руками? 

 

 

Подскажу. 

Упали на руки.

[Zta]

2 минуты назад, jodaz сказал:

 

 

 

Подскажу. 

Упали на руки.

Так это я и сама знаю))) но боль странная и так долго не проходит. Может ли это быть симптомом РС? Все же есть надежда что на мрт ошибка и нет РС.

[nemo]

Только что, Zta сказал:

Так это я и сама знаю))) но боль странная и так долго не проходит. Может ли это быть симптомом РС? Все же есть надежда что на мрт ошибка и нет РС.

Не знаю по поводу МРТ, но при РС онемение стойкое, а не исчезающее в течение суток. Больше похоже на то, что вы просто в панике ищете у себя разные симптомы. Как говорят, у страха глаза велики.

[Gera]

45 минут назад, Zta сказал:

К врачу попасть повторно пока не могу

Пройдите все обследование, там видно будет. Что да как.

РС- это своего рода черная дыра. Может быть всё, что угодно и быть не может ничего. Сейчас можно только догадываться.

На данный момент можно сказать да... Это одно из проявлений РС, а можно сказать нет. Нет у вас РС. 

Вот сейчас пишу Вам, а у меня нога онемела. Возможно РС даёт о себе знать, а может быть просто отсидел...

Сейчас можно только догадываться, что с Вами происходит.

Стою. Онемение снимаю :)

 

[Zta]

15 минут назад, nemo сказал:

Не знаю по поводу МРТ, но при РС онемение стойкое, а не исчезающее в течение суток. Больше похоже на то, что вы просто в панике ищете у себя разные симптомы. Как говорят, у страха глаза велики.

Конечно я не могу оценивать свое состояние без панического страха и все время прислушиваюсь к себе, ведь прожить столько лет без этого ужасного диагноза и адекватно оценить происходящее невозможно((( ведь я веду очень активный образ жизни. Вожу машину, занимаюсь фитнесом, йогой, плаваю. Наверно если бы не это мрт, то я бы и не обратила внимание на тот дискомфорт, который сейчас присутствует. А врачи то толком ничего не говорят, все приходится искать в интернете((( Врачи опираются только на результат мрт.

[Zta]

11 минут назад, Gera сказал:

Пройдите все обследование, там видно будет. Что да как.

РС- это своего рода черная дыра. Может быть всё, что угодно и быть не может ничего. Сейчас можно только догадываться.

На данный момент можно сказать да... Это одно из проявлений РС, а можно сказать нет. Нет у вас РС. 

Вот сейчас пишу Вам, а у меня нога онемела. Возможно РС даёт о себе знать, а может быть просто отсидел...

Сейчас можно только догадываться, что с Вами происходит.

Стою. Онемение снимаю :)

 

Согласна с вами! Мне предложили сразу , лечь и обследоваться, взять спиномозговую жидкость на анализ, но если стадия стойкой ремиссии то этот анализ ничего не покажет и я пока отказалась. У нас же как - ляжешь и начнут что то искать и чем то лечить. А на вопрос что с глазом то было - ни кто ни чего не знает. Я с врачами всю жизнь спорю.

[jodaz]

9 минут назад, Zta сказал:

... прожить столько лет без этого ужасного диагноза ...

А ничё, что тут  у всех "этот ужасный диагноз"? Типа поддержали. Вот спасибо.

 

[Gera]

26 минут назад, Zta сказал:

Я с врачами всю жизнь спорю.

У вас медицинское образование, Вы врач?

[aliens]

14 минут назад, Gera сказал:

У вас медицинское образование, Вы врач?

Нее, тут любитель, а спорить с врачами-это ж любимое занятие любителей.

[Divmax]

9 часов назад, Zta сказал:

Согласна с вами! Мне предложили сразу , лечь и обследоваться, взять спиномозговую жидкость на анализ, но если стадия стойкой ремиссии то этот анализ ничего не покажет и я пока отказалась. У нас же как - ляжешь и начнут что то искать и чем то лечить. А на вопрос что с глазом то было - ни кто ни чего не знает. Я с врачами всю жизнь спорю.

 

ну так чего не легли и не обследовались? кто сказал, что анализ ничего не покажет? чушь. Ночное онемение в 90 процентов случаев это проблема с позвоночником, но не РС. Хотите себе диагноз поставить? Делайте анализ.

[Zta]

9 часов назад, Gera сказал:

У вас медицинское образование, Вы врач?

У меня медицинское образование. 

[irina0210]

11 часов назад, Zta сказал:

Добрый вечер. Мне 49 лет, 4 месяца назад заболела шея и начал дергаться глаз. Пошла к неврологу, отправили на мрт головы. И тут началась моя беда, с января месяца я живу как на вулкане, прислушиваюсь к себе ((( у меня обнаружили демилизирующие участки. И мне быстренько поставили диагноз РС в стадии стойкой ремиссии ( в 1993 году у меня был ретробульбарный неврит , того же глаза который стал дергаться). По попутно поставили глаукому ( сказали вероятно поэтому и дергался) Была на приеме у двух неврологов, все осмотры прошла , симптомов не было ни каких. Отправили на мрт шеи, на всякий случай, и там обнаружили 1 демилизирующий  участок ( мрт головы и шеи я делала в 2006 году, тогда ничего не было)  Естественно я в шоке, у меня паника, депрессия((((((( Врач прописала успокоительные и отправила на 3 месяца погулять. Месяц спустя, подскользнулась и упала на руки. Очень сильно и долго болели локти. И начали по ночам неметь ладони. И в последнее время появились странные ощущения в руках, от плеча вниз, то холодок, то онемение, то просто больно поднять руку, особенно после нагрузки. Пытаюсь найти симптоматику связанную с РС и моим нынешним состоянием. Пишут что могут неметь руки при РС, но у меня это когда я ложусь спать.   К врачу попасть повторно пока не могу, так как карантин сейчас. Может подскажет ко нибудь? Что может быть с руками? 

Поздновато для диагноза,скорее всего, его нет. Просто истерика, пройдет.Живите себе дальше и ни о чем не думайте

[Zta]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

ну так чего не легли и не обследовались? кто сказал, что анализ ничего не покажет? чушь. Ночное онемение в 90 процентов случаев это проблема с позвоночником, но не РС. Хотите себе диагноз поставить? Делайте анализ.

Не легла, потому что не хочу чтоб меня начали лечить не понятно от чего. Спиномозговую жидкость мне брали очень давно, по другому заболеванию, спина болела очень долго, ( как сказали - врач был не профи в это деле) Проблемы с позвоночникам есть, но они хотят лечить РС. В стадии ремиссии ликвор ни чего не покажет. По крайней мере у меня такая информация!

[Zta]

2 минуты назад, irina0210 сказал:

Поздновато для диагноза,скорее всего, его нет. Просто истерика, пройдет.Живите себе дальше и ни о чем не думайте

Спасибо ! Я тоже так думаю, но выкинуть это из головы не могу.

[Zta]

9 часов назад, aliens сказал:

Нее, тут любитель, а спорить с врачами-это ж любимое занятие любителей.

я если спорю то знаю о чем. а если ни фига не понимаю то для начала хотя бы слушаю их.

[aliens]

58 минут назад, irina0210 сказал:

Поздновато для диагноза,скорее всего, его нет. Просто истерика, пройдет.Живите себе дальше и ни о чем не думайте

Почему ж поздновато? Отнюдь.

[aliens]

Я не очень, поняла, а тут Вы чего делаете, мы здесь все с " ужасным диагнозом", у вас его нет, ну вы так решили и?

[Zta]

23 минуты назад, aliens сказал:

Я не очень, поняла, а тут Вы чего делаете, мы здесь все с " ужасным диагнозом", у вас его нет, ну вы так решили и?

меня волнует мое состояние и я хотела спросить , у тех кто болеет этим давно. наверно вы тоже, когда узнали о РС не прыгали до потолка.

[Zta]

25 минут назад, aliens сказал:

Я не очень, поняла, а тут Вы чего делаете, мы здесь все с " ужасным диагнозом", у вас его нет, ну вы так решили и?

а то что у меня его нет никто не говорит. он под вопросом.