РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

[AnnaZ]

17 часов назад, Andrei_ сказал:

Татьяна, помните вы мне доктора Елена в Киеве давали. Она не говорила о необходимости специфического лечения. Сказала метаболичка, полноценный отдых, не допускать стрессов.  По возможности стараюсь следовать рекомендациям. 

Андрей и Татьяна, у вас не сразу впрс случился же. Начинается все постепенно с ремиттирующего течения, при котором выписывают Копаксон, Интерфероны, Терифлуномид, Текфидеру. Попутно метаболичка раз в полгода рекомендована. Почему у вас не было этой первой линии лечения (препараты выше это первая линия)?

Вы так не доверяете медицине или это психологический настрой такой?

[Олег1970]

5 часов назад, Andrei_ сказал:

Вчера в 12 ночи начало болеть. Помог бабуле в армавире чемодан через 5 вагонов тяжелый вытащить и прошло.

С 1й группой инвалидности?

Может наоборот бабуля помогала вам чемодан тащить?

[Галочка]

12 часов назад, AnnaZ сказал:

 

А как на кладрибине себя чувствуете сейчас?

Пока не поняла. Каких-то видимых изменений нет, на следующей неделе пойду сдавать анализы, будет понятней.

[AnnaZ]

6 часов назад, Олег1970 сказал:

С 1й группой инвалидности?

Может наоборот бабуля помогала вам чемодан тащить?

В дебюте диагноза, лежала со мной в палате в НЦН женщина, москвичка. Согласилась на пункцию, чтобы инвалидность не сняли. Но пункция диагноз не подтвердила, она была в растерянности, потому что Захарова М. И. сама ей диагноз сняла, не подтвердился ... и инвалидность тоже, видимо встала на очередь снятия. 

Я не поняла сначала всего метаморфизма, говорю, радуйся, ты здоровая, а она- денежки хочет по пенсии не потерять( Вот так бывает иногда. Третья группа по Москве у нее была, денег там не очень много, но тем не менее.

 

Может и тут, частично диагноз под вопросом у людей, поэтому препараты не кушают, но пенсии надо получать.

[Олег1970]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

говорю, радуйся, ты здоровая, а она- денежки хочет по пенсии не потерять( Вот так бывает иногда.

Не знаю...

Я бы три пенсии на отсутствие РС поменял.

"Ценность" совершенно несопоставимая 

[AnnaZ]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Не знаю...

Я бы три пенсии на отсутствие РС поменял.

"Ценность" совершенно несопоставимая 

Вот поэтому, сейчас зову (в Москву) на пункцию людей, может ценить здоровье начнут 

[aliens]

5 часов назад, Галочка сказал:

Пока не поняла. Каких-то видимых изменений нет, на следующей неделе пойду сдавать анализы, будет понятней.

Так вроде и не должно быть, ПИТРС же не лечат, механизм действия у них другой

[aliens]

10 часов назад, AnnaZ сказал:

Андрей и Татьяна, у вас не сразу впрс случился же. Начинается все постепенно с ремиттирующего течения, при котором выписывают Копаксон, Интерфероны, Терифлуномид, Текфидеру. Попутно метаболичка раз в полгода рекомендована. Почему у вас не было этой первой линии лечения (препараты выше это первая линия)?

Вы так не доверяете медицине или это психологический настрой такой?

И? Первая линия спасает от ВПРС? Расскажите мне, будет прикольно(

[Галочка]

33 минуты назад, aliens сказал:

Так вроде и не должно быть, ПИТРС же не лечат, механизм действия у них другой

Я побочки имела в виду. 

[Andrei_]

11 часов назад, Олег1970 сказал:

С 1й группой инвалидности?

Может наоборот бабуля помогала вам чемодан тащить?

Тоже об этом подумал когда тащил. Но 12 ночи. Все спят. Поезд 2 минуты остановка ну уже в прошлом. 

[AnnaZ]

4 часа назад, aliens сказал:

И? Первая линия спасает от ВПРС? Расскажите мне, будет прикольно(

Вопрос был не в спасает от впрс, а почему не получали? Может- ошибочный диагноз) Или недоверие к медицине)

[Lolka]

15 часов назад, AnnaZ сказал:

Андрей и Татьяна, у вас не сразу впрс случился же.

Мне 20 лет назад гормонами обострение сняли. Даже потом другой врач сказал, что если не знать диагноз, то определить его нельзя. Ииии. Поставили ВПРС. Сразу. Когда спрашиваю у врачей, то молчат и улыбаются. Крутой спец попался - бабулька  божий одуванчик.

Вот так и хожу с первого дня с ВПРСом

[AnnaZ]

26 минут назад, Lolka сказал:

Мне 20 лет назад гормонами обострение сняли. Даже потом другой врач сказал, что если не знать диагноз, то определить его нельзя. Ииии. Поставили ВПРС. Сразу. Когда спрашиваю у врачей, то молчат и улыбаются. Крутой спец попался - бабулька  божий одуванчик.

Вот так и хожу с первого дня с ВПРСом

Спасибо..

Но у вас есть балл едсс и была  Инфибета, которую вам назначили. То есть, вы получали препарат с впрс.

[mic]

12 часов назад, AnnaZ сказал:

...

Я не поняла сначала всего метаморфизма, говорю, радуйся, ты здоровая, а она- денежки хочет по пенсии не потерять( Вот так бывает иногда. Третья группа по Москве у нее была, денег там не очень много, но тем не менее.      .....

Честно говоря, не понял. Для получения группы нужен не только д-з, но и какие-то дефекты, ведущие к длительному/необратимому снижению/утрате способности работать наравне со здоровыми. Куда делись?) Диагноз в данном случае - это больше прогноз и оценка возможности восстановления.

[AnnaZ]

3 часа назад, mic сказал:

Честно говоря, не понял. Для получения группы нужен не только д-з, но и какие-то дефекты, ведущие к длительному/необратимому снижению/утрате способности работать наравне со здоровыми. Куда делись?) Диагноз в данном случае - это больше прогноз и оценка возможности восстановления.

Надеюсь, что вы и вправду не поняли) Объясню, как смогу, постараюсь не задеть и не обидеть никого, потому что это и в случае коллеги, не форумчанки, тоже приключилось)

Дело в том, что как опишет вас невролог в посыльном на МСЭ, так и будут в МСЭ рассматривать. А сыграть парез дело не хитрое, как и научил мою подругу по диагнозу невролог, пожалел, она одна с двумя дочками.. Получила бессрочную инвалидность через год, третья группа. В большинстве случаев дают или на пятый год или снимают, зависит и от невролога, как посыльной напишет и от комиссии втэк.

Про москвичку из НЦН могу сказать, что у нее видимо хорошее воображение, ничего другого по диагнозу я не увидела в палате.

Ну и связи в мире никто не отменял же, денежки любят люди, а правду не всегда удобно писать (говорить).. Комиссия послала ее на подтверждение диагноза, а диагноза и нет, на третий год по-моему выяснила она. На тот момент, пенсия была 16000, ну и всякие московские льготы видимо учитывать надо.

[Elen]

С начислением пенсии вообще ничего не понимаю,в прошлом году наконец-то дали 2 группу, пенсия 16 тысяч, это с ЕДВ и полным отказом от соцпакета, на 3 группе была на 5 тысяч меньше. Пенсию сейчас уравняли как-то несправедливо, подруга со  2 группой и стажем 20 с лишним лет и мой стаж 10 лет, пенсия у нас одинаковая. причем я когда оформляла пенсию, не стала собирать бумажки с мест работы и мне начислили минималку, а подруга все справки предоставляла.

[AnnaZ]

10 минут назад, Elen сказал:

С начислением пенсии вообще ничего не понимаю,в прошлом году наконец-то дали 2 группу, пенсия 16 тысяч, это с ЕДВ и полным отказом от соцпакета, на 3 группе была на 5 тысяч меньше. Пенсию сейчас уравняли как-то несправедливо, подруга со  2 группой и стажем 20 с лишним лет и мой стаж 10 лет, пенсия у нас одинаковая. причем я когда оформляла пенсию, не стала собирать бумажки с мест работы и мне начислили минималку, а подруга все справки предоставляла.

Согласна.

Но так же, мой дядя после инсульта с тростью сейчас и другими проблемами, и только третья группа, Москва. Будет подавать на вторую, готовит документы, пять или шесть от силы лет на такой пенсии, но это по честному, без игр и знакомств.

[b4ntik]

11 часов назад, aliens сказал:

И? Первая линия спасает от ВПРС? Расскажите мне, будет прикольно(

Кстати, мне врач говорила, что при ВПРС интерферон бета1б тоже можно назначать

[aliens]

2 часа назад, b4ntik сказал:

Кстати, мне врач говорила, что при ВПРС интерферон бета1б тоже можно назначать

Можно, да.

[Lolka]

21 час назад, AnnaZ сказал:

Спасибо..

Но у вас есть балл едсс и была  Инфибета, которую вам назначили. То есть, вы получали препарат с впрс.

Видимо, ответ не мне) 20 лет назад не было балла, не было интерферона. Обострение сняли гормонами и поставили ВПРС. Врач был крутым специалистом)

[AnnaZ]

7 минут назад, Lolka сказал:

Видимо, ответ не мне) 20 лет назад не было балла, не было интерферона. Обострение сняли гормонами и поставили ВПРС. Врач был крутым специалистом)

Вы писали о себе на Инфибете)

Возможно, 20 лет назад, в РБ не обеспечивали рсников препаратами.. (?)

[Lolka]

17 часов назад, Elen сказал:

С начислением пенсии вообще ничего не понимаю,

У меня получается при 20 летнем стаже со второй группой почти 19 тыс на российские деньги. Третья группа была почти в 2 раза меньше. А что такое у вас соцпакет?

[Lolka]

Только что, AnnaZ сказал:

Возможно, 20 лет назад, в РБ не обеспечивали рсников препаратами..

Да. Начали назначать препарат только с 2019 г. А до этого только наблюдали

[AnnaZ]

4 минуты назад, Lolka сказал:

У меня получается при 20 летнем стаже со второй группой почти 19 тыс на российские деньги. Третья группа была почти в 2 раза меньше. А что такое у вас соцпакет?

У нас в Московской области соцпакет включает обеспечение льготными медпрепаратами+ проезд на транспорте (метро, автобус, троллейбус, трамвай, электричка)+ обеспечение санаторным лечением, включая проезд до и обратно от места лечения, 18 дней, самолет тоже оплачивают. Вот в Кисловодск недавно приятельница летала в санаторий по льготе, понравилось всё)

6 минут назад, Lolka сказал:

Да. Начали назначать препарат только с 2019 г. А до этого только наблюдали

Ну, видимо, поэтому вам врач не смог назначить это 20 лет назад. Ваш балл увеличился за это время на 6 единиц?   

[Lolka]

Только что, AnnaZ сказал:

соцпакет включает

Что-то я торможу. А почему без соцпакета? От него можно отказаться? Зачем?