Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[jodaz]

33 минуты назад, mic сказал:

Извините за занудство и наглое цитирование!)))

  Показать контент

 

 

Т.о., варикоза не было, а тромбоз глубоких вен развился(((

Всем здоровья!

Спасибо за помощь )

Я не зря надеялся ), что Вы найдете информацию )

 

Итог -

тромбоз у Divmax ни к ВМИГ, ни к Аксо ориентировочно не имеет никакого отношения.

 

[aliens]

Но я бы всё-таки, если бы колола, имела этот случай ввиду. А так конечно каждый сам кузнец своего счастья и несчастья тоже.

[Divmax]

В 02.06.2018 в 19:34, jodaz сказал:

Погуглил.

У Аксо в побочках стоит варикоз, а "у варикоза в побочках" стоит тромбоз глубоких вен :-)))

 

"Погуглил Divmax" ) ... но там большой объем информации и искать за что впал в немилость Аксо было лениво. Каюсь )

 

Мне просто без оснований противоречить Валерию не хочется :-)

Ему и так достается )

 

Да и за Аксо обидно :-))))))))

 

А вот мысль о тандеме (это для Ека) меня тоже посетила :-)))))))

 

1 На момент появления тромбоза Аксо применялся уже более года. Однако, стоит отметить, что тромбоз положил начало остальным побочным эффектам, которые возникли спустя 2-3 месяца после тромбоза. 

2. Предположение, что тромбоз спровоцировал ВМИГ в процессе разговора про сгущение крови и что Валерий пьет для этого Аспирин. А также, про сгущение крови при использовании иммуноглобулинов было найдено где то в инструкции в интернете. А еще я тогда первый раз проколола два раза подряд курс ВМИГ (тоесть, две пачки вместо одной подряд).

3. Варикоза (как основная причина тромбозов) у меня нет. 

4. Принимаю контрацептивы, однако ни один врач, в том числе и в самой больнице, мне их не отменил, т.к. посчитали, что причиной тромбоза стало тяжелопротекающее инфекционное заболевание (два раза подряд ОРВИ) + предположительно ВМИГ. Врачи сказали, что выяснить, почему именно возник тромбоз у меня не представляется возможным, необходимо только каждые полгода, а потом год делать УЗИ глубоких вен, т.к. ни один анализ крови не покажет наличие тромбов. Вот если кровь опять начнет сгущаться, тогда.... 

 

Так что в моей истории тромбоза все неоднозначно. Что, тем не менее, не означает, что не нужно иметь в виду и такой побочный эффект.

Изменено 3 Июня 2018 пользователем Divmax

[Ека]

9 часов назад, Divmax сказал:

про сгущение крови и что Валерий пьет для этого Аспирин

Кстати, про сгущение крови на ВМИГ не только Валерий писал. Насколько помню еще Yopapipa, ну и еще кто-то.

[ирина kott]

Просто хочу указать на ещё один момент приводящий к тромбообразованию- само заболевание! Пункт коагулограмма:

[aliens]

Ну............ очень спорно. Пример, мне делали операцию и нас всех предупреждали,, купить забыла какое лек-во 3 шприца(что то из антикоагулянтов, колется в живот, тем у кого могут возникнуть проблемы с гиперкоагуляцией после операции), мне вообще не понадобились, а у меня РС, другим без РС кололи и не по одному, вот так мы и отдавали друг другу.

Вообщем показатели лейкоцитарной формулы и коагулограммы как у космонавта.

[ирина kott]

1 час назад, aliens сказал:

Ну............ очень спорно. Пример, мне делали операцию и нас всех предупреждали,, купить забыла какое лек-во 3 шприца(колется в живот, тем у кого могут возникнуть проблемы с гиперкоагуляцией после операции), мне вообще не понадобились, а у меня РС, другим без РС кололи и не о одному, вот так мы и отдавали друг другу.

Вообщем показатели лейкоцитарной формулы и коагулограммы как у космонавта.

Никто не утверждает что так должно быть у каждого, это всего лишь ещё одна причина возможного тромбообразования! Кстати, доказанный ;факт что у больных;рассеянным склерозом может развиться латентный ДВС синдром, только не углубляйтесь в это. Подчеркну ЛАТЕНТНЫЙ, вероятно, учитывая хроническую природу воспалительного процесса, но не обязательно у каждого.

[Ека]

1 час назад, ирина kott сказал:

Просто хочу указать на ещё один момент приводящий к тромбообразованию- само заболевание! Пункт коагулограмма:

Можно ссылку на источник?

Цитирование картинкой супер, но искать очень не удобно, ручками предложения по памяти набивать :((( .

 

Почему мне источник интересен - то, что я нашла по отрывку "вызванный РС, система гемостаза" вот http://sosudinfo.ru/golova-i-mozg/rasseyannyj-skleroz/

До гемостаза не дочитала, этого хватило:

Цитата

В литературе можно найти информацию, что рассеянный склероз – хронический процесс, приводящий к инвалидности, но вряд ли больной может рассчитывать на долгую жизнь. Конечно, это зависит от формы, не все они одинаково прогрессируют, но самый большой срок жизни при рассеянном склерозе все равно невелик, всего-то 25-30 лет при ремитирующей форме и постоянном лечении. К сожалению, это практически максимальный срок, который отмерен далеко не всем.

Жирным выделено по ссылке в тексте, а не мной. Но я бы тоже эту прелесть не пропустила :))))))))))))))))))))))))))))))

 

Поэтому источник оччччччччччень интересен. Спасибо!

 

[ирина kott]

Картинку брала из этой статьи, но это для удобства коротко и ясно, по поводу нарушений в системе свертывания крови есть статья ( там как раз про латентный ДВС синдром у больных рс и не только, статья вообще посвящена проблеме рс) я давно себе её скачивала, появиться время,, обязательно просмотрю и постараюсь найти, скину ссылку, просто очень много статей, времени не хватает на них. ))) А насчёт продолжительности жизни, ну это сложный вопрос при этом заболевании. Смотря на какой отдел мозга будет атака, а то и то что заявлено не протянуть.)))

[jodaz]

13 минут назад, Ека сказал:

Жирным выделено по ссылке в тексте, а не мной. Но я бы тоже эту прелесть не пропустила :))))))))))))))))))))))))))))))

Дык аргументируют:

Цитата

Продолжительность жизни – 40 и более лет – явление крайне редкое, ведь для того, чтобы установить этот факт, нужно найти людей, которые заболели еще в 70-х годах 20 века. А для того, чтобы определить перспективы современных технологий, нужно подождать 40 лет. Одно дело – лабораторные мыши, другое – человек. Сложно.

Логично )

[aliens]

Ну... опять же, не буду комментировать

[Ека]

7 минут назад, ирина kott сказал:

А насчёт продолжительности жизни, ну это сложный вопрос при этом заболевании. Смотря на какой отдел мозга будет атака, а то и то что заявлено не протянуть.)))

Это в принципе сложный вопрос. Подруга дочки погибла в аварии метро, второй курс был :(.

А при этом заболевании продолжительность жизни не отличается от продолжительности жизни в среднем по популяции. Точка. Ну, для меня - точка!

А если кто-то отдельно по РС продолжительность жизни высчитывает - то и другие их подсчеты лично у меня уже скепсис вызывают...

 

10 минут назад, jodaz сказал:

Логично )

Не-а. Это от постановки диагноза - логично. В 70-ых его практически не ставили молодежи, на все - ВСД, перетрудился и придумываешь.

 

А от начала заболевания - не-а. У меня с первых симптомов (зрение, с которым меня ко врачу повели) ужО 35 лет. При том, что диагнозу всего 3 года. И таких как я (кому диагноз не после первой атаки поставили) - полнО до сих пор! Хотя с повальным МРТ сейчас с диагностикой лучше.

 

Кстати, говоря про "25 лет ... при постоянном лечении" товарищи конкретную тень на ПИТРС бросают :(((((((((((((.

 

26 минут назад, ирина kott сказал:

по поводу нарушений в системе свертывания крови есть статья ( там как раз про латентный ДВС синдром у больных рс и не только, статья вообще посвящена проблеме рс) я давно себе её скачивала, появиться время,, обязательно просмотрю и постараюсь найти, скину ссылку

Спасибо, бум ждать!

[aliens]

5 минут назад, Ека сказал:

А при этом заболевании продолжительность жизни не отличается от продолжительности жизни в среднем по популяции. Точка. Ну, для меня - точка!

И для меня точка.

[jodaz]

18 минут назад, Ека сказал:

Кстати, говоря про "25 лет ... при постоянном лечении" товарищи конкретную тень на ПИТРС бросают :(((((((((((((.

Дык ни одному из ПИТРС даже 30ти не исполнилось :-))))))))))))))))))))))))

Ааааааа... въехал.... бросают (((((((

 

=============

Я тут не напрягаясь закинул удочку про ДВС и РС и поймал -

"...Ответвлением этого направления явилось изучение ДВС-синдрома при рассеянном склерозе. В.А. Карловым было показано, что при обострении рассеянного склероза возникает латентный ДВС-синдром. Разработаны терапевтические мероприятия, направленные на коррекцию системы гемостаза, в частности включавшие электрофорез с гепарином, что в 70-е годы явилось новым методом лечения этих пациентов во время обострения. В дальнейшем это направление исследований стало разрабатываться учеником В.А. Карлова — профессором А.А. Савиным" -

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2016/9/1199772982016092003

Изменено 4 Июня 2018 пользователем jodaz

[ирина kott]

Только не ищите у себя ещё и эту проблему!!))) Я лишь ответила в тему о ещё одной возможной причине тромбообразования, а то что в той статье они ещё и продолжительность жизни отобразили, ну это мнение автора статьи, хотя я и повторюсь, вопрос сложный, смотря куда атака болезни будет, затронет например блуждающий нерв и все .... 

[ирина kott]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Дык ни одному из ПИТРС даже 30ти не исполнилось :-))))))))))))))))))))))))

 

=============

Я тут не напрягаясь закинул удочку про ДВС и РС и поймал -

"...Ответвлением этого направления явилось изучение ДВС-синдрома при рассеянном склерозе. В.А. Карловым было показано, что при обострении рассеянного склероза возникает латентный ДВС-синдром. Разработаны терапевтические мероприятия, направленные на коррекцию системы гемостаза, в частности включавшие электрофорез с гепарином, что в 70-е годы явилось новым методом лечения этих пациентов во время обострения. В дальнейшем это направление исследований стало разрабатываться учеником В.А. Карлова — профессором А.А. Савиным" -

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2016/9/1199772982016092003

Кстати да и эту статью тоже можно посмотреть. Она у меня тоже есть. Статей много ДВС латентный при аутоиммунных заболеваниях и т.п.

[Ека]

jodaz, по теме ВМИГ. Геннадий Николаевич не ответил. Я ему продублировала Ваш вопрос, я пока на премодерации. Чет мне кажется, он на нас   :))))))))))))

 

[Roxy]

1 час назад, Ека сказал:

 

Почему мне источник интересен - то, что я нашла по отрывку "вызванный РС, система гемостаза" вот http://sosudinfo.ru/golova-i-mozg/rasseyannyj-skleroz/

До гемостаза не дочитала, этого хватило:

Жирным выделено по ссылке в тексте, а не мной. Но я бы тоже эту прелесть не пропустила :))))))))))))))))))))))))))))))

 

Поэтому источник оччччччччччень интересен. Спасибо!

 

 

Какая странная статья, автор видимо натаскал(а) вполне грамотной информации из серьезных источников и разбавил ее отсебятиной в виде мёда с луком, Малышевой и поистине великолепного списка предпосылок к возникновению РС:

 

Воздействие токсинов на организм человека;

Повышенный уровень радиационного фона;

Влияние ультрафиолетового излучения (у белокожих любителей ежегодного «шоколадного» загара, полученного в южных широтах);

Географическое положение зоны постоянного  проживания (холодные климатические условия);

Перманентное психоэмоциональное напряжение;

Оперативные вмешательства и травмы;

Аллергические реакции;

Отсутствие видимой причины;

Генетический фактор, на котором хотелось бы особенно остановиться.

 

Из которого изрядно порадовал предпоследний пункт :))))))))).

 

А что касается продолжительности жизни, вот что расскажу. У меня здесь, в Го была подружка (дружим  и сейчас, но живет она уже в России). Приехала в Го по большой любви, прожила здесь почти 10 лет, но с ее голландцем не срослось, и вернулась она обратно. У подружки со здоровьем бывало по-разному, настолько что ее партнёр заключил страховку на случай ее смерти (нет, здесь так делают все, но он очень некрасиво это подал), рассказав что на пенсии будет жить очень обеспеченнно, потому как много денег откладывает. Он никогда ничем не болел, курил правда много. Прошло несколько лет после отъезда подружки из Го, и получает она новость от детей бывшего, о том, что он позавчера умер от рака, который слишком поздно обнаружили. Сгорел за несколько месяцев....

В общем, для всех предсказателей хочу напомнить, что человек предполагает, а Бог располагает :). 

 

 

[Ека]

15 минут назад, Roxy сказал:

Какая странная статья

Я тоже дочитала. Ничего странного!

Это скрытая явная реклама трансплантации стволовых клеток :(.

Отсюда и идет 25 лет на ПИТРС и кирдык. Вообще любые способы лечения и кирдык.

Цитата

Правда, очень большие надежды ученые связывают с трансплантацией стволовых клеток

..........

И, конечно, самой передовой, самой эффективной, но самой дорогостоящей и далеко не всем доступной является новейшая технология, применяемая в России с 2003. Это – пересадка стволовых клеток (СК).

 

Собственно, конец статьи:

Цитата

Остались вопросы? Задайте их онлайн нашему специалисту! (консультация платная)

Пошли в жопу!

[aliens]

А я до конца не дочитала, по мере прочтения появились мысли, чего то я задержалась на этом свете, еще и работая, а надо бы уже памятник заказывать( 

Ну на фиг...

[Валерий]

Сложно говорить о продолжительности жизни с РС.  А от какой даты отсчитывать.   Я уверен что заболел  ещё в 13 лет.  Там было всё. И отравление ртутью, и свинцом.  и курение, чаще бычков.  И сильный стресс.    Да и в литературе утверждается что болезнь в организме появляется до 15 летнего возраста .  Тогда я болею уже 54 года.  Мелкая  приходящая симптоматика появлялась регулярно.  Но она не мешала жить. С отличием закончить военное училище. И ни один бы врач не поставил мне РС.

 Первый раз лежал с обострением в апреле 1978 года.  Сильное переутомление и стресс.      Конечно ни какого диагноза не поставили.  Но сняли обострение переливанием крови.   Из вены в ягодицу.    Одно помню - попа багрово синяя и распухла так, что, казалось, волочится за мной по полу.  Но, зато, за 15 дней поставили на ноги.  Но пред этим, 25 дней  ни на какое лечение не отвечал.

После этого  стоял диагноз ВСД.   Регулярно ложился, капался.  

1990 год.  Перестройка.  Сильнейший стресс.  На 3 день не смог вставать с кровати.  Тоже очухался без гормонов. Месяца 2 ноги тянул.   Попал под наблюдение  к главному неврологу республики.  За два года , безо всякого МРТ,  по нарастающей симптоматике она поставила мне диагноз РС.  Тогда лишь в Москве было 2 аппарата  МРТ.    Рентгеновские томографы уже были повсеместно, а вот МРТ не было.   Поехал в Москву сделал  платно МРТ . Диагноз подтвердился.  

Значит, официально, у меня диагноз с 1993 года.   С этого времени я стал колоть тактивин.   Мне с ним было легче.

Так какой у меня стаж болезни?    Я уверен что и у других точно также.  Смотря от какой точки вести отсчёт.

 Ну а теперь , для некоторых спорно.

В 2005 году  у меня закончился резерв в организме.  Это в 54 года.  Сильные боли в крупных суставах. Во всех поочерёдно.     МРТ показывает около 40 бляшек. Апрель 2005 года - первый инфаркт.     Перед этим, умирают 2 майора в нашем госпитале . У обоих РС.  У одного рак. у второго суицид.   А я был старше их.  За одно, и мою карточку в архив сдали. Похоронили.   Я об этом узнал . Поскандалил. Было огромное желание как-то медиков наказать.   Чтобы замять это дело поставил условие, оформить мне 1 группу бессрочную.   Чтобы больше не мыкаться.  Что они и сделали.  А тут в июле 2005 года появилась программа ДЛО. Там были ВВИГ.   Настоял.  Получил.  За пару месяцев все боли в суставах прошли.  Потом и голова очистилась.  Кратковременная память стала резко улучшаться.    В общем РС у меня остановился.      Конечно,  не подфарти мне с ВВИГ меня бы среди вас не было.  

Совсем недавно разговаривал с Андреем Орешкиным.   Ему  около 50.   Жена в правлении  Московского  общества больных РС. ДМН, психолог.     Спросил как дела. чем лечится.   Ответ.   У меня ВПРС, в этой стадии лекарств нет.   Из квартиры не входит. Помогают малые дозы вискаря.   А ведь я ему и про ВВИГ и про ВМИГ говорил.  Но нет.  Придерживается стандартов нашей медицины.   А вы тут рассуждаете кто сколько проживёт.  

[aliens]

Приплыли к 100000000 повтору от Валерия. Заканчиваем?

[jodaz]

3 часа назад, Ека сказал:

jodaz, по теме ВМИГ. Геннадий Николаевич не ответил. Я ему продублировала Ваш вопрос, я пока на премодерации. Чет мне кажется, он на нас   :))))))))))))

Спасибо.

Спасибо и что продублировали. Посмотрим. Надо иммунолога поискать для ответа на этот вопрос.

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

Надо иммунолога поискать для ответа на этот вопрос.

Да что искать - анатомия/иммунология Валерия практикой не подтверждается :( Грузить кого-то несостоятельной гипотезой - а зачем?..

[jodaz]

25 минут назад, Ека сказал:

Да что искать - анатомия/иммунология Валерия практикой не подтверждается :( Грузить кого-то несостоятельной гипотезой - а зачем?..

Если иммунолог без напряга сразу сможет разбить гипотезу Валерия за пару минут перекура, то можно и попробовать.

Только надо поймать походящий момент перекура :-))))))))))))))