Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Ека]

13 минут назад, IRINKA сказал:

Ека, Вы написали, что каждый иммуноглобулин надо рассматривать как отдельное лекарство. Как это понять? Неужели на каждую партию может быть разная реакция?

Волков сказал, что иммуноглобулины разных производителей как отдельное лекарство надо рассматривать. Правда Микроген утверждает, что у него производство одинаковое... только вот дизайн ампул уже отличается, мож и еще что различается.

 

Но мне кажется, и от  партий может зависеть... Доноры-то разные...

Я прошлым летом на даче пришла к тому, что лучше чередовать ампулы разных партий, на одной партии через какое-то время "сил нет" и метеозависимость у меня были...

Завтра очередной раз колоться буду, возьму Т24 (тоже 2 пачки купила), отпишусь.

[IRINKA]

Ека, напишите, пожалуйста, как будете себя чувствовать. Я в данный момент еле ноги волочу(:

Хотела Вас спросить, каким образом высчитать свой EDSS?

[Ека]

13 минут назад, IRINKA сказал:

Хотела Вас спросить, каким образом высчитать свой EDSS?

http://edss.neurol.ru/edss_ru/

К сожалению, не помню, кто это ссылку дал...

15 минут назад, IRINKA сказал:

Ека, напишите, пожалуйста, как будете себя чувствовать.

Да, это обязательно!

[Сублимация]

У меня ВМИГ Уфа. Он маслянистый на ощупь, иногда в ампуле даже пузырек всеми цветами радуги отливает. Когда холодный - совсем не пенится и легко набирается. Я переношу легко, как будто это физраствор)))

[ellekb]

В 28.03.2017 в 08:17, ellekb сказал:

В Екатеринбурге -Пермский ИГ

Извиняюсь. Когда заказывала в аптеке, говорили Пермь, сейчас забрала-производство Томск.

 

4 часа назад, Efa сказал:

с конца января пытаюсь купить(до середины февраля ещё колола)и до сих пор никак не удаётся приобрести. отвечают нет у поставщиков(я из свердловской обл.)

Лесной же недалеко от Еката, приезжайте, я могу купить, где-нибудь пересечемся :)

[Ека]

Уколола я Т24. Как буду чувствовать - отпишусь через несколько дней, пока, естественно, норм.

Пенится мало, как и предыдущий Томск. А вот на вкус - мне показалось, что глицина больше, чем в Перми и предыдущем Томске (он вообще никакой, почти безвкусный). То есть Т24 конкретно сладенький.

[IRINKA]

1 час назад, Ека сказал:

Уколола я Т24. Как буду чувствовать - отпишусь через несколько дней, пока, естественно, норм.

Пенится мало, как и предыдущий Томск. А вот на вкус - мне показалось, что глицина больше, чем в Перми и предыдущем Томске (он вообще никакой, почти безвкусный). То есть Т24 конкретно сладенький.

Интересно-интересно, значит разница есть. А я и не додумалась на вкус попробовать):

А я сделала дексаметазон, реально плохо(: Вот не знаю, завтра делать ИГ или нет...Боюсь...

[ellekb]

Позвоните Матвеевой, может она подскажет начинать вам ИГ или нет

[IRINKA]

Матвеева вообще не рекомендует его делать, если есть какая-либо отрицательная реакция на него  Поэтому и приходится думать самой, я сама себе режиссер): И придерживаюсь мнения, что обращаться к врачам нужно в самом крайнем случае, они только рады этому, что их никто не трогает): Вот сейчас с 1 группой сижу дома и "никого не трогаю"): Спасение утопающих - дело рук самих утопающих, к сожалению(:

[Валерий]

Вот что узнал нового:   В ВМИГ, кстати как и в ВВИГ присутствует  глицин.   Это аминокислота, обладающая слабым супрессивным , расслабляющим действием.   Легко проникает через ГЭБ.  Вероятно ГЭБ она тоже расслабляет. 

В нашем случае, для предотвращения прогрессирования  и обострений болезни при РРРС мы регулярно колем  ВМИГ.   Если ВМИГ закончились, приходится делать перерыв.    В это время ( при РРРС), ГЭБ закрыт.   Своя иммунная система просыпается и начинает вырабатывать свои иммуноглобулины.   Те иммуноглобулины, которые не нашли свои мишени, скапливаются в кровотоке.     И представьте что произойдёт, если вам удалось купить несколько пачек ВМИГ.   На радостях вы колете себе несколько доз сразу.      Да.   Выработку АИ иммуноглобулинов вы остановили.  Но пока вы не кололи, и был закрыт ГЭБ, в кровотоке скопилось много  аутоиммунных иммуноглобулинов нацеленных на свой миелин. Период полураспада которого 24 дня.    И когда вы  укололи 2-3-4 дозы сразу,  Глицин открыл  ваш ГЭБ.    Все АИ иммуноглобулины прошли в ЦНС.  Начнётся разрушение миелина.  Естественно вы почувствуете симптомы обострения.    Это будет не долго.  Но 1-2 новые бляшки могут появиться. Невроллогическая симптоматика усилится. 

     Вывод:   Практикой установлено.   Одна доза, (одна ампула)  ВМИГ , останавливает выработку своих иммуноглобулинов    на несколько дней.  И если к этому добавить ещё 1-2-3 дозы, эффекта не добавится.   Но большая доза глицина, может ослабить ГЭБ.  И если у вас в крови оставались АИ иммуноглобулины. Может произойти  короткое обострение... Можете воспринять это как обострение от ВМИГ.  Нет, это не от ВМИГ, а от высокой дозы глицина.  Не даром написано. 1 доза.   Значит это оптимальная разовая доза как ВМИГ так и глицина в ней содержащегося.

 Всегда помните.  Сильно хорошо, тоже не хорошо.  

[IRINKA]

Да.......Я в шоке.... Наделала дел... Так Вы бы в моем случае продолжили? Начала делать короткий курс дексаметазона (раньше назначали), но боюсь его отмены (когда заканчиваю гормон, наступает новая волна обострения). Но выбора не было, было оччччень плохо...

[IRINKA]

Кстати, врачи ставят мне ВПРС, но реакция организма на ВМИГ, наверное, аналогичная, как и при РРРС. К гормонам прибегаю редко, в исключительных случаях, вчера был такой

[Сублимация]

Хм, так значит я неумышленно все сделала правильно: начала ВМИГ сразу после плазмафереза... 

Интересная информация.

[Efa]

В 30.03.2017 в 20:47, ellekb сказал:

Извиняюсь. Когда заказывала в аптеке, говорили Пермь, сейчас забрала-производство Томск.

 

Лесной же недалеко от Еката, приезжайте, я могу купить, где-нибудь пересечемся :)

Спасибо за предложение.....всё же ещё подожду может появятся,куплю.А так до вас три часа и обратно три часа...поближе бы тогда не задумываясь поехала бы...

[Ека]

В 31.03.2017 в 15:40, IRINKA сказал:

Да.......Я в шоке.... Наделала дел... Так Вы бы в моем случае продолжили?

Иринка, я уколола только что второй раз Т24. Действительно он слаще, то есть глицина больше. Пока его больше колоть не буду - у меня перми запас с выходом за срок годности.

Так что версия Валерия мне нравится, логично очень. Я бы попробовала через день по дозе неделю колоть, но осторожно и прекращать, если плохо все-таки!..

Еще... Несколько раз читала (может на разных форумах одна и та же девушка писала, не знаю), что начинающееся обострение женщина купировала анальгином. Я тут дочке хотела анальгин дать, муж сказал, что на Западе его запретили, в том числе и потому, что он иммуноссупрессор, то бишь иммунитет понижает :))))))))). Доче не дала, но себе закупила. Вот я бы сейчас параллельно с Т24 пила анальгин в дозировке как раньше при ОРЗ.

 

 

Самочувствие после предыдущего укола у меня норм, хотя у нас погода жестяк; вчера вообще в Подмосковье ездила за новой кошкой (2 часа в одну сторону).

[IRINKA]

Ека, спасибо за совет, по поводу анальгина): Все-таки это лучше, чем дексаметазон. У меня организм плохо реагирует на гормоны, по окончании - жуткий отходняк... Вчера вечером делала ВМИГ, вроде ничего, слава Богу! Не хочу от него отказываться, все-таки мне кажется, что с ним можно находиться в более-менее стабильном состоянии. Вот только бы с покупкой не было бы таких заморочек.

Ека, а как долго вы болеете и сколько по времени колете ВМИГ?

[Ека]

6 минут назад, IRINKA сказал:

Вчера вечером делала ВМИГ, вроде ничего, слава Богу!

Ну и ттт. Прям по Валерию получается:)

7 минут назад, IRINKA сказал:

Ека, а как долго вы болеете и сколько по времени колете ВМИГ?

Первый симптом в 10,5лет, диагноз в 42года, сейчас 44, на ВМИГ 11 месяцев.

[IRINKA]

Мне 42 года, DS поставили в декабре 2007г. РС возник на фоне длительного стресса. По иронии судьбы раньше сама работала в неврологии, в том числе с больными РС (по первому образованию медсестра). На ВМИГ с августа 2016.

[Валерий]

19 часов назад, IRINKA сказал:

Мне 42 года, DS поставили в декабре 2007г. РС возник на фоне длительного стресса. По иронии судьбы раньше сама работала в неврологии, в том числе с больными РС (по первому образованию медсестра). На ВМИГ с августа 2016.

Можно  чуть добавлю и исправлю, как это я понимаю.  

Вы пишете РС возник на фоне стрессов.    Я бы написал - РС проявился   на фоне стрессов.   Это очень важно для понимания болезни.    РС появляется в детском возрасте.  До 15 лет, когда ещё активен тимус, когда формируется иммунная система.    А потом  он сидит за решёткой  и охраняется  ГЭБ.    А между 30 и 40 годами наш ГЭБ стареет,  РС вылезает наружу.  Часто сразу ВПРС.   А вот если он вылез раньше, из-за временных сбоев в ГЭБ, то течение будет называться РРРС, и его успешно купируют современные ПИТРС.  

[IRINKA]

У меня несколько другое понимание возникновения своего заболевания (но это только мои размышления). В 14 лет меня укусил клещ, я благополучно забыла об этом событии. В 19 заболели суставы, всю жизнь прожила с болью. Теперь нашла информацию, что клещи переносят бореллиоз и следствием является поражения суставов и неврологические симптомы, сходные с РС. Не знаю, возможно, это мой случай...

[aliens]

Так может у вас банально боррелиоз, нейроинфекция и т.д. А РС нет и не было. МРТ надо смотреть грамотному неврологу. 

[Валерий]

38 минут назад, IRINKA сказал:

У меня несколько другое понимание возникновения своего заболевания (но это только мои размышления). В 14 лет меня укусил клещ, я благополучно забыла об этом событии. В 19 заболели суставы, всю жизнь прожила с болью. Теперь нашла информацию, что клещи переносят бореллиоз и следствием является поражения суставов и неврологические симптомы, сходные с РС. Не знаю, возможно, это мой случай...

Конечно, по твоим суждениям это не аутоиммунное заболевание.  НО...

 У меня тоже очень долго болели суставы.  И первую группу дали в большей степени из-за болей в суставов.  А когда я начал капать ВВИГ боли в суставах прошли. И прогрессирование болезни ( РС ) тоже остановилось.  Смотрели меня лучшие специалисты СССР и России, неврологи.  Ни кто не усомнился что у меня РС.

И главное.  Теперь не я один  длительно колю ВМИГ.   И у подавляющего большинства они работают.  Я колю уже третий год.  Другие около двух лет.  И ни каких проблем .   Единственное, в России их купить стало сложно...

[Roxy]

52 минуты назад, IRINKA сказал:

У меня несколько другое понимание возникновения своего заболевания (но это только мои размышления). В 14 лет меня укусил клещ, я благополучно забыла об этом событии. В 19 заболели суставы, всю жизнь прожила с болью. Теперь нашла информацию, что клещи переносят бореллиоз и следствием является поражения суставов и неврологические симптомы, сходные с РС. Не знаю, возможно, это мой случай...

 

У меня похожая ситуация и такие же подозрения, но там очаги должны быть в других местах и вроде бы контраст не копят. 

[Roxy]

1 час назад, Валерий сказал:

Конечно, по твоим суждениям это не аутоиммунное заболевание.  НО...

 У меня тоже очень долго болели суставы.  И первую группу дали в большей степени из-за болей в суставов.  А когда я начал капать ВВИГ боли в суставах прошли. И прогрессирование болезни ( РС ) тоже остановилось.  Смотрели меня лучшие специалисты СССР и России, неврологи.  Ни кто не усомнился что у меня РС.

И главное.  Теперь не я один  длительно колю ВМИГ.   И у подавляющего большинства они работают.  Я колю уже третий год.  Другие около двух лет.  И ни каких проблем .   Единственное, в России их купить стало сложно...

 

Валерий, есть АИ заболевание, ревматоидный артрит, вызывающий боли в суставах, иногда их деформацию. Здесь ВВИГ наверное может помочь. Боррелиоз же (если это он, что доказать бывает очень сложно), хоть и имеет иногда сходные симптомы, но лечится антибиотиками. 

[IRINKA]

Roxy, а Вы не пробовали лечиться антибиотиками (находила информацию о доксициклине)?

 

Валерий, простите, засоряю Вашу тему другой информацией, больше не буду):