Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Ека]

  19.10.2017 в 09:56, jodaz сказал:

А вот в реплике Ильвеса (той, на которую ссылаются выше) я сомневаюсь, так как -

Расширить  

А можно мне с английского на русский, ну и с русского на русский - что "не так"?

У Ильвеса было что-то про лимфоид-фолликулы, и тут тоже. Чем Ильвес отличается?

---------

Искать цитату Ильвеса мне в лом...сори...

 

[jodaz]

  19.10.2017 в 11:30, Ека сказал:

А можно мне с английского на русский, ну и с русского на русский - что "не так"?

У Ильвеса было что-то про лимфоид-фолликулы, и тут тоже. Чем Ильвес отличается?

Расширить  

ИАГ говорил, что если гробануть В-клетки, то всем будет 100% счастье. А товарищ в статье - не согласен. Говорит, комбинировать надо препараты (например, Сипонимод+ -маб) и тогда какой-то процент процентов на 31 ( :-)))) ) ,будет в шоколаде. Типа давить РС надо и снаружи ЦНС и изнутри комплексно. И тогда какой-то % и так далее :-)))))))

[Ека]

  19.10.2017 в 11:57, jodaz сказал:

ИАГ говорил, что если гробануть В-клетки, то всем будет 100% счастье

Расширить  

Это было про ВПРС?

Просто то, что я помню, у Ильвеса про ВПРС было, что там в лимфоид-фолликулах проблема, поэтому не лечится...

------

Зы: что у меня полная каша в голове - знаю :)

[jodaz]

  19.10.2017 в 12:02, Ека сказал:

Это было про ВПРС?

Просто то, что я помню, у Ильвеса про ВПРС было, что там в лимфоид-фолликулах проблема, поэтому не лечится...

Расширить  

Когда образовались лимфоид-фолликулы - тогда уже полный финиш (

 

  Показать

"Следует также признать, что наличие структур, подобных лимфоид-фолликулу, связано клинически с необратимой недееспособностью и с патологической точки зрения проявляет выраженную демиелинизацию, активацию микроглии и потерю нейритов в коре головного мозга. Не обращаясь к таким фундаментальным патологическим явлениям, находящимся в разделенной «зоне» ЦНС, методы терапии МС будут по-прежнему иметь неутешительные результаты в лечении ухудшения состояния инвалидности у пациентов с РС." 

 

[Ека]

  19.10.2017 в 12:05, jodaz сказал:

Когда образовались лимфоид-фолликулы - тогда уже полный финиш (

Расширить  

Тады я ваЩе не понимаю, в чем разница с Ильвес?

[jodaz]

  19.10.2017 в 12:09, Ека сказал:

Тады я ваЩе не понимаю, в чем разница с Ильвес?

Расширить  

Вот в этом -

"Поэтому, если нейтрализовать B-клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС." (ИАГ)

 

 

[mic]

  19.10.2017 в 12:05, jodaz сказал:

Когда образовались лимфоид-фолликулы - тогда уже полный финиш (

 

  Показать

"Следует также признать, что наличие структур, подобных лимфоид-фолликулу, связано клинически с необратимой недееспособностью и с патологической точки зрения проявляет выраженную демиелинизацию, активацию микроглии и потерю нейритов в коре головного мозга. Не обращаясь к таким фундаментальным патологическим явлениям, находящимся в разделенной «зоне» ЦНС, методы терапии МС будут по-прежнему иметь неутешительные результаты в лечении ухудшения состояния инвалидности у пациентов с РС." 

 

Расширить  

А прижизненная диагностика этих тварей возможна?)

Вспомните о чёрных лакированных  туфельках!)

Либо у неё вообще не было РС, либо очень редкое течение, но помогли ей не ПИТРС, не ВМИГ и не знания о лимфоид-фолликулах...

[Krestiki]

  19.10.2017 в 05:45, aliens сказал:

 

А я даже врача цитировала, где Ильвес А.Г доступным языком объясняет, чем прогрессия при ВПРС отличается от обострений при РРРС. И в чем основная проблема.

 

Расширить  

Наташа, дай ссылку. Эту тему редко читаю, а о впрс, о черт., все чаще думаю.

 

Какое-то состояние у меня - вспышками...

[Krestiki]

  19.10.2017 в 05:45, aliens сказал:

 

А я даже врача цитировала, где Ильвес А.Г доступным языком объясняет, чем прогрессия при ВПРС отличается от обострений при РРРС. И в чем основная проблема.

 

Расширить  

Наташа, дай ссылку. Эту тему редко читаю, а о впрс, о черт., все чаще думаю.

 

Какое-то состояние у меня - вспышками...

[jodaz]

  19.10.2017 в 12:28, mic сказал:

Вспомните о чёрных лакированных  туфельках!)

Либо у неё вообще не было РС, либо очень редкое течение, но помогли ей не ПИТРС, не ВМИГ и не знания о лимфоид-фолликулах...

Расширить  

Вспомнить не могу, так как даже не читал :-))))

Это слишком по-женски... Пока не готов :-))))))))

[mic]

  19.10.2017 в 13:56, jodaz сказал:

Вспомнить не могу, так как даже не читал :-))))

Это слишком по-женски... Пока не готов :-))))))))

Расширить  

А у меня и о мужике есть совсем ненаучно!)

http://fismag.ru/pub/terap10-07.php

[jodaz]

  19.10.2017 в 14:07, mic сказал:

А у меня и о мужике есть совсем ненаучно!)

http://fismag.ru/pub/terap10-07.php

Расширить  

Повторюсь ) -

А некоторые вообще без ПИТРС живут без обострений и, о боже, что творится, без прогрессирования РС :-))))))) 

[aliens]

  19.10.2017 в 13:39, Krestiki сказал:

Наташа, дай ссылку. Эту тему редко читаю, а о впрс, о черт., все чаще думаю.

 

Какое-то состояние у меня - вспышками...

Расширить  

Кристина, сообщение от 28.10.16, 16.00 стр.25

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1071&sid=86c90cbc6b7881f835772f0b142e6808&start=240

По другому сейчас не могу, я со смартфона.

И монитор у стац.компа сломался, завтра только смогу по нормальному сам ответ скопировать

[Krestiki]

  19.10.2017 в 14:23, aliens сказал:

Кристина, сообщение от 28.10.16, 16.00 стр.25

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1071&sid=86c90cbc6b7881f835772f0b142e6808&start=240

По другому сейчас не могу, я со смартфона.

И монитор у стац.компа сломался, завтра только смогу по нормальному сам ответ скопировать

Расширить  

Спасибо.

Вот как понять мои обострения 'смазаны" из-за терифлюномида или из-за  впрс.

АГ мне рекомендует ждать, когда абаджио накопится в дост.кол-ве и  микрообострения уйдут, дав организму передышку и возможность самовосстановления.

А я готова уже писать "куда следует", чтоб дали мне сначала Тизабри на пару лет, а потом Гилению (в ЛО ее нет).

 

[jodaz]

  19.10.2017 в 14:47, Krestiki сказал:

Вот как понять мои обострения 'смазаны" из-за терифлюномида или из-за  впрс.

АГ мне рекомендует ждать, когда абаджио накопится в дост.кол-ве и  микрообострения уйдут, дав организму передышку и возможность самовосстановления.

А я готова уже писать "куда следует", чтоб дали мне сначала Тизабри на пару лет, а потом Гилению (в ЛО ее нет).

Расширить  

Интересно, откуда взялась информация, что препарат должен "накопиться", а потом он начнет действовать? Таки никто на КИ в этом случае ссылок не дает :-)))))))

Этакие танцы с рассеянным склерозом и желанием продолжать держать больного в КИ )

 

 

[jodaz]

ИАГ сказал :

  Показать

"Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает. Поэтому на МРТ с контрастом при ВП РС мы не видим накапливающих контраст очагов (связанных с нарушением ГЭБ), а симптомы РС нарастают.
В настоящее время основное внимание в плане предотвращения прогрессирования направлено на препараты. влияющие на В клетки (именно они первыми "поселяются" в ЦНС). Раньше считалось, что В лимфоциты могут только вырабатывать антитела, которые не играют важной роли в патогенезе РС, но оказалось, что В клетки могут выполнять различные функции (антигенпредставление, регуляция Т клеточного ответа и тд). Поэтому, если нейтрализовать эти клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС."

 

А в другой умной статье сказано -

  Показать

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС." - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15193029

В 2 из 3 со вторичной прогрессией, Карл ) 

 

А потому, вернемся к ВМИГ и личному опыту применения его )

[Krestiki]

  19.10.2017 в 15:10, jodaz сказал:

ИАГ сказал :

  Показать

"Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает. Поэтому на МРТ с контрастом при ВП РС мы не видим накапливающих контраст очагов (связанных с нарушением ГЭБ), а симптомы РС нарастают.
В настоящее время основное внимание в плане предотвращения прогрессирования направлено на препараты. влияющие на В клетки (именно они первыми "поселяются" в ЦНС). Раньше считалось, что В лимфоциты могут только вырабатывать антитела, которые не играют важной роли в патогенезе РС, но оказалось, что В клетки могут выполнять различные функции (антигенпредставление, регуляция Т клеточного ответа и тд). Поэтому, если нейтрализовать эти клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС."

 

А в другой умной статье сказано -

  Показать

 

А потому, вернемся к ВМИГ и личному опыту применения его )

Расширить  

Пожалуй, здесь лучше про вмиг.

Зы про туфельки почитайте, там речь не о "мужиках-козлах"

[mic]

jodaz, спасибо!

Читал, что ГЭБ при ВПРС ведёт себя не так, как в простой и логичной гипотезе Валерия, но источники потерял.

[Ека]

  19.10.2017 в 15:10, jodaz сказал:

А потому, вернемся к ВМИГ и личному опыту применения его )

Расширить  

К вопросу о птичках. Проколола по 2 дозы ежедневно N5. Решила перейти на 2 дозы через 36-48 часов. Сегодня планировала колоться по самочувствию, смотрела, на сколько предыдущего хватит. К 16 часам заметно усилился синдром Лермитта (это 49 часов от предыдущего укола). Укололась. Сейчас Лермитт к летнему положению вернулся.

Вот что за течение у меня? С одной стороны - ремитирующее, с другой - отсутствие ВМИГ ощущаю сразу. Просто РРРС спустя три десятка лет стал агрессивным?

-------

Зы: это не психосоматика, я на нее уже начало последнего обострения списывала, досписывалась :).

-------

Зы:зы: сегодня попробовала миксовать Томск с Уфой. Вроде жива от смешения. На одну дозу пока переходить не буду, играюсь с временным интервалом.

[Каспер]

  19.10.2017 в 12:28, mic сказал:

А прижизненная диагностика этих тварей возможна?)

Вспомните о чёрных лакированных  туфельках!)

Либо у неё вообще не было РС, либо очень редкое течение, но помогли ей не ПИТРС, не ВМИГ и не знания о лимфоид-фолликулах...

Расширить  

Может и у меня редкое течение. Помог митоксантрон и интерфероны бета 1-б.  Хвастаться нехорошо, но у меня уменьшение неврологического дефицита... 

[Krestiki]

  19.10.2017 в 19:01, Каспер сказал:

Может и у меня редкое течение. Помог митоксантрон и интерфероны бета 1-б.  Хвастаться нехорошо, но у меня уменьшение неврологического дефицита... 

Расширить  

Это и есть ремиелинизация.

Она существует!

[Krestiki]

  19.10.2017 в 17:45, Ека сказал:

 

Зы:зы: сегодня попробовала миксовать Томск с Уфой. Вроде жива от смешения. На одну дозу пока переходить не буду, играюсь с временным интервалом.

Расширить  

Ох, бедная ж...

Я с копом намучилась, а у вас же в/м...

[Ека]

  19.10.2017 в 19:06, Krestiki сказал:

Я с копом намучилась, а у вас же в/м...

Расширить  

Не, коп хуже был :). Колоть каждый день и местные реакции.

На ВМИГ местные реакции только при попадании под кожу, так вообще не чувствуется.
Еще минус (или плюс?) я место укола зеленкой мажу, чтобы в следующий раз чуть в сторону колоть, потому что дырку укола уже через день не вижу.

А от копа до сих пор ямки на ногах, хотя уже полтора года не колю, и колола всего год...

[Krestiki]

  19.10.2017 в 19:23, Ека сказал:

Не, коп хуже был :). Колоть каждый день и местные реакции.

На ВМИГ местные реакции только при попадании под кожу, так вообще не чувствуется.
Еще минус (или плюс?) я место укола зеленкой мажу, чтобы в следующий раз чуть в сторону колоть, потому что дырку укола уже через день не вижу.

А от копа до сих пор ямки на ногах, хотя уже полтора года не колю, и колола всего год...

Расширить  

А у меня за 10 лет, такие ямищи...

Жалею, что тогда живот берегла. После двойни жирок совсем не уходит... (

[Divmax]

  19.10.2017 в 19:59, Krestiki сказал:

А у меня за 10 лет, такие ямищи...

Жалею, что тогда живот берегла. После двойни жирок совсем не уходит... (

Расширить  

 

Не жалейте, от этого живот не уйдет(((