Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Ека]

8 часов назад, Ека сказал:

Да, лучше продолжать ИГ :)))))))))))).

Этот пункт немного поподробнее. Мнение Щура по последнему МРТ (несмотря на очаг) и моему осмотру: иммуноглобулины - мой препарат. Дозу подбирать - симптоматически, меньше так меньше, потому что реально чувствую. Название моего течения - выше написала.

 

6 часов назад, aliens сказал:

Естественно не видит. В/м попадает сразу куда там по Валерию, иммунную систему-это же , скажем мягко, фэнтези

Кстати, я это написала НЕ для Валерия. Валерий - взрослый человек, с ним вести диалог не вижу смысла.

 

У jodaz было мнение, что врачи ВМИГ игнорируют, потому что никаких КИ не было. Ну так вот мои домыслы о мнении врачей после разговора с Щуром - игнор врачами ВМИГ ТОЛЬКО из-за низкой дозы, о которой говорилось ранее. Собственно, и Волков говорил, что доза низкая, поэтому действие на уровне плацебо.

 

Это теперь у меня к тому же Бисаге вопрос есть. Как мне сейчас кажется, Бисага тоже считает ВМИГ не серьезно, потому что речь шла о маленьких дозах. Но ведь если несерьезность дозы - единственное основание, почему можно совмещать ИГ и интерфероны -  то ой для совмещающих... :((( Надеюсь, что действительно можно совмещать...

Вопрос следующий - как врачи, нормально относящиеся и практикующие ВВИГ относятся к совмещению интерферонов и ВВИГ, к интерферонам после ВВИГ, к ВВИГ после интерферонов?

Щур про интерфероны после ИГ - отрицательно, потому что интерфероны на Т-клетки влияют. А я чет ступила и не спросила: ну влияют, и ...? Чем чревато интерфероны именно после иммуноглобулинов?

 

--------

К Щуру в очередной раз, если мне хуже не будет, планирую пойти перед МСЭ в марте...

 

 

[Roxy]

Какой терпеливый врач, этот Щур :)))...

[jodaz]

Ека, спасибо за информацию.

А зачем вам интерфероны (они у склонных к депрессии провоцируют депрессию, да и гриппоподобный эффект не подарок)?

И еще :-))), если

"Щур не видит принципиальной разницы между в/м и в/в, когда доза одинакова",

то можно читать научные работы о ВВИГ и распространять их на ВМИГ (совершенно непрофессионально, но наплевать :-)))) ) ???

[Ека]

54 минуты назад, jodaz сказал:

А зачем вам интерфероны (они у склонных к депрессии провоцируют депрессию, да и гриппоподобный эффект не подарок)?

Не, мне они нафиг не нужны, потому после копаксона стала самолечиться :)))))))))) . Хотя если выбирать между фингалимодом и интерферонами -я за ребиф и инфибету :), ну это если вдруг... Ну и если только Томск останется, буду думать о том, чтобы уходить с ИГ. Уколы каждый день - грустненько. Одно дело до марта продержаться, другое - пожизненно.

 

Ну и у меня подруга (блин, уже подружились в МОРСе :))))))) ) на ребифе. В основном для нее интересует :))).  Это я про совмещение. Пока она только на ребифе.

[Ека]

23 минуты назад, Roxy сказал:

Какой терпеливый врач, этот Щур :)))

Он вообще очень добрый дедушка, я его обожаю :))))))))

[Ека]

В 26.10.2017 в 17:56, Сублимация сказал:

Мой невролог посмотрел последнее мрт и сказал, что в шее все без изменений - что отлично- а вот в голове три маленьких очажка копят контраст.

Чет я про ВВИГ почитала. На нем бывает - очаги новые и активные есть, а ухудшения состояния нет :(

С другой стороны - мне такой вариант нравится больше, чем новых очагов нет, а инвалидизация нарастает :)))))))))))))

 

Задумалась - а если совмещать ИГ и те препараты, на которых новых очагов нет?

 

-------

Зы: единственное, на ИГ на хождение по врачам не забить - надо все-таки иногда делать МРТ ...

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Чет я про ВВИГ почитала. На нем бывает - очаги новые и активные есть, а ухудшения состояния нет :(

С другой стороны - мне такой вариант нравится больше, чем новых очагов нет, а инвалидизация нарастает :)))))))))))))

 

Задумалась - а если совмещать ИГ и те препараты, на которых новых очагов нет?

 

-------

Зы: единственное, на ИГ на хождение по врачам не забить - надо все-таки иногда делать МРТ ...

Да по моему, на любых препаратах на хождение по врачам не забить, МРТ в любом случае надо делать.

[Стрекоза]

Недает мне покоя КИП после этой статьи

"Рассеянный склероз может вызываться микрофлорой кишечника, заявляют ученые" https://ria.ru/science/20170912/1504030249.html?inj=1

 

Из инструкции КИП

Комплексный иммуноглобулиновый препарат (КИП) обладает кишечным антисептическим, иммуностимулирующим, противодиарейным и восстанавливающим микрофлору действием. Иммунобиологические свойства КИП обусловлены содержанием иммуноглобулинов трех классов IgA, IgM и IgG. IgM оказывает бактерицидный эффект на патогенные микроорганизмы, IgA затрудняет их прикрепление к эпителию слизистой оболочки, размножение и обеспечивает быстрое удаление из кишечника, IgG нейтрализует микробные токсины и вирусы, опосредует "прилипание" бактерий к макрофагам с последующим их фагоцитозом. Помимо выведения из организма патогенных и условно-патогенных микроорганизмов, КИП способствует росту нормальной микрофлоры кишечника (бифидобактерий, лактобактерий, энтерококков и непатогенных кишечных палочек), повышает выработку секреторного IgA и нормализует измененные показатели системного иммунитета.

Может это то что нам нужно???? Кто то принимал его у нас, помню и писал, что помогало. Может им вылечить можно микрофлору нашу и конец РС совсем будет?

 

[Ека]

6 часов назад, Стрекоза сказал:

Может это то что нам нужно????

Про то, что вылечить - не думаю. Перестать КИП принимать и флора вернется. Она же не просто так неадекватна.

А КИП как питрс - мне слишком дорого как и ВВИГ :(.

--------
Что еще не написала вчера - Щур назвал какие-то препараты, которые для моего течения лучше, но при моей крови их нельзя, поэтому если не ИГ, то фингалимод :(. То, что я параноила в теме "о спорах", это я реально параноила, стыдно...

 

А течение - именно из-за того, что агрессивное течение РРРС , я моментально реагирую на отсутствие ИГ.

--------

КИ по ВВИГ покоя не дают :))))))))).

"В среднем по больнице" не было разницы 150мг, 400мг или больше. Но это по людям в массе, что в КИ участвовали. А конкретно по человеку? Были ли КИ, чтобы дозу подбирали по самочувствию конкретного испытуемого? А если такое было, что там с МРТ?

=====

Валерий, когда Вы последний раз делали МРТ? Что  в заключении?

[Валерий]

3 минуты назад, Ека сказал:

Валерий, когда Вы последний раз делали МРТ? Что  в заключении

2 года назад.   1 год на ВМИГ   - отсутствие прогрессирования.

[Валерий]

14 минут назад, Ека сказал:

"В среднем по больнице" не было разницы 150мг, 400мг или больше. Но это по людям в массе, что в КИ участвовали. А конкретно по человеку? Были ли КИ, чтобы дозу подбирали по самочувствию конкретного испытуемого? А если такое было, что там с МРТ?

КИ проводили с больными в стадии РРРС.  С теми у кого ГЭБ работает и обострения могут быть раз в несколько лет.   Естественно они не могли чувствовать момента начала разрушения миелина.  Потому что его не было.    Ну а то, что у тебя РРРС, для меня под большим вопросом.   Может есть  другие критерии определения стадии болезни, о которых я не знаю...

Попробуй определиться.  Что ты чувствуешь при окончании действия ВМИГ.   Не как чувствуешь, а что происходит в организме что ты начинаешь чувствовать. 

[Ека]

Валерий, спасибо!

 

И как я поняла - ИГи это ПИТРС выбора второй линии как раз по моему течению, если КРАБы не помогают.

 

------

Лайки закончились, проставлю, когда появятся :)))

[Ека]

12 минут назад, Валерий сказал:

Ну а то, что у тебя РРРС, для меня под большим вопросом.

И Волков, и Щур (я ему сейчас подробно описывала) - оба сказали агрессивное течение РРРС, не ВПРС (там по-другому ухудшения). Щур сказал, именно поэтому я на ИГ реагирую моментально.

[Валерий]

КРАБы  - (копаксон, ребиф, аванекс, бетаферон)  пройденный этап.   Их назначают лишь потому что они дают солидный  доход.  Но отсроченные побочки на них очень сильные.   А новые препараты ещё дороже.  

3 минуты назад, Ека сказал:

И Волков, и Щур (я ему сейчас подробно описывала) - оба сказали агрессивное течение РРРС. Щур сказал, именно поэтому я на ИГ реагирую моментально.

Наверно я не по современному определяю стадию болезни.   Я читал монографию РС Гусева.  и от туда запомнил деление на стадии болезни.   Там уклон делался на состояние ГЭБ.    А теперь об этом мало говорят.   Пишут что ВПРС не лечится.  Потому его и не ставят...   У меня написали что ВПРС и ВВИГ отменили - потому что ВПРС не лечится, и нечего народные средства бестолку расходовать.

[Валерий]

По большому счёту мне совершенно до лампочки какая у меня стадия,  и лечится она или не лечится.   Я нашёл для себя дешёвое реально работающее лекарство.     Оно работает.  Этому я очень рад.   Мне больше ни чего не надо.   Я просто поделился своей радостью на форумах.     Может с некоторым сарказмом в отношении врачей, которые принципияльно не желают  согласиться со столь дешёвым лекарством.

[Ека]

12 минут назад, Валерий сказал:

У меня написали что ВПРС и ВВИГ отменили - потому что ВПРС не лечится, и нечего народные средства бестолку расходовать.

Валерий, мне кажется, у Вас такое же течение, как и у меня. Вам поставили ВПРС из-за денег, да. Читала, что вообще и при РРРС отказывали в ПИТРС только из-за возраста. А тут - просто прелесть для тех, от кого назначение препаратов зависит - Вы с таким названием течения согласились, ваще проблем нет :(.

Но это не ВПРС!

ВПРС - нет активности по МРТ при ухудшении состояния. Ухудшение - именно усиление старых симптомов, а не появление новых. С новыми симптомами активность может быть и при ВПРС. Но основной процесс - ухудшение без новенького и без активности.

 

У меня за эти три  года - что-то новое все время. Причем, это и на непогашенное обострение не тянет - процесс идет в обе стороны: что-то рассасывается, что-то появляется в одно и тоже время.

Да, это просто агрессивное течение :)))))).

 

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

КРАБы  - (копаксон, ребиф, аванекс, бетаферон)  пройденный этап.   Их назначают лишь потому что они дают солидный  доход.  Но отсроченные побочки на них очень сильные.

Валерий,

астанавитесь! (С)

Ну какие отсроченные побочки на копаксоне??? Вы не пользовались этими препаратами, не надо о них писать безапелляционно, хотя Ваш источник информации по ним - ОБС!

Тромбоз на иммуноглобулин - тоже не сахар. Причем при регулярном применении вероятность с ним встретиться весьма высока.

Побочные реакции есть у любого РАБОТАЮЩЕГО препарата. А будет что-то или нет - надо смотреть индивидуально и под наблюдением врача.

[Валерий]

Агрессивность течения РС  зависит от количества вырабатываемых иммунной системой  аутоиммунных иммуноглобулинов в единицу времени.  Если их меньше, чем организм способен восстановить разрушенный с их помощью миелин, то течение считается доброкачественным.   Пациент чувствует интоксикацию организма.  ЦНС постоянно находится под воздействием продуктов распада миелина. Идёт усиленная дегенерация мозгового вещества.    Но новых бляшек не образуется. Организм успевает восстановить миелин на месте разрушенного.   А вот при стадии РРРС, даже при доброкачественном течении, в кровотоке скапливается много аутоиммунных тел. И при прорыве ГЭБ они в большом количестве нападают на миелин и организм не успевает его восстановить.   Добровольные помощники латают эти дырки соединительной тканью. Получаются бляшки которые и обеспечивают неврологический дефицит.  

 При агрессивном течении  Количество аутоиммунных тел вырабатывается много.  Организм не успевает восстановить разрушенный миелин. Помогает соединительная ткань. Бляшки, как и неврологический дефицит, растут как при обострениях РРРС,   так и при прогрессировании при ВПРС.   Поэтому при агрессивном течении ни какие КРАБы не помогают.  А донорские иммуноглобулины  как ВВИГ так и ВМИГ работают выше ГЭБ.   НЕ имеет значения сколько аутоиммунных тел вырабатывает организм.  Они выключают выработку всех сразу.   ПОэтому Иммуноглобулины будут работать при всех стадиях РС.

[aliens]

Кто о чем, а Валерий продолжает свою теорию...... Чего то мне это напоминает ... из моей давней практики.

[motya36]

6 часов назад, aliens сказал:

Кто о чем, а Валерий продолжает свою теорию...... Чего то мне это напоминает ... из моей давней практики.

Каждый вправе выдвигать свою теорию, делиться своими мыслями, рассуждать-это форум. У каждого есть право выбора и никто никого не принуждает принимать то или иное лекарство. У каждого разные ситуации, врачи, течение... Читаем, думаем, изучаем, анализируем, принимаем решение и продолжаем лечиться тем, что нам помогает. Валерию спасибо хотя бы за то, что поделился информацией и продолжает делиться

[aliens]

31 минуту назад, motya36 сказал:

Каждый вправе выдвигать свою теорию, делиться своими мыслями, рассуждать-это форум. У каждого есть право выбора и никто никого не принуждает принимать то или иное лекарство. У каждого разные ситуации, врачи, течение... Читаем, думаем, изучаем, анализируем, принимаем решение и продолжаем лечиться тем, что нам помогает. Валерию спасибо хотя бы за то, что поделился информацией и продолжает делиться

Это конечно, только свою теорию он повторяет через пост. Лично Вам это еще не надоело?

Я когда открываю непрочитанное вижу однотипное сообщение от автора Валерий. Как то надоело.

[motya36]

55 минут назад, aliens сказал:

Это конечно, только свою теорию он повторяет через пост. Лично Вам это еще не надоело?

Я когда открываю непрочитанное вижу однотипное сообщение от автора Валерий. Как то надоело.

Ну и тут доля правды есть, но форум и отдельные темы порой так захламлены выяснением отношений, что трудно найти нужную информацию, сам с этим столкнулся и сталкиваюсь по сей день. А Валерий повторяет свои сообщения может быть для вновь прибывших на форум читателей . Так сказать краткое содержание самой темы, гипотезы, теории. Повторение-мать учения ну и т.д

8 часов назад, aliens сказал:

Кто о чем, а Валерий продолжает свою теорию...... Чего то мне это напоминает ... из моей давней практики.

Каждый вправе выдвигать свою теорию, делиться своими мыслями, рассуждать-это форум. У каждого есть право выбора и никто никого не принуждает принимать то или иное лекарство. У каждого разные ситуации, врачи, течение... Читаем, думаем, изучаем, анализируем, принимаем решение и продолжаем лечиться тем, что нам помогает. Валерию спасибо хотя бы за то, что поделился информацией и продолжает делиться

[Ека]

2 минуты назад, motya36 сказал:

Повторение-мать учения ну и т.д

Как бэ да, но не в этом случае!

2 минуты назад, motya36 сказал:

А Валерий повторяет свои сообщения может быть для вновь прибывших на форум читателей . Так сказать краткое содержание самой темы, гипотезы, теории.

Увы, нет. Он все время говорит о 100%. А этого нет. О малых дозах - этого тоже нет. Об отсутствии побочек - увы, побочки есть и серьезные. Повторяя только свои домыслы Валерий вводит в заблуждение новичков :(.

 

[RaRo]

2 часа назад, Ека сказал:

Как бэ да, но не в этом случае!

Увы, нет. Он все время говорит о 100%. А этого нет. О малых дозах - этого тоже нет. Об отсутствии побочек - увы, побочки есть и серьезные. Повторяя только свои домыслы Валерий вводит в заблуждение новичков :(.

 

Здравствуйте Ека. А скажите пожалуйста, а какие побочки от имуноглабулина?

 

 

[aliens]

7 часов назад, RaRo сказал:

Здравствуйте Ека. А скажите пожалуйста, а какие побочки от имуноглабулина?

 

 

Читайте предупреждение. Написано специально для всех.

Возможное побочное явление, не указанное в инструкции -тромбоз, смертельно опасное состояние, если не распознать проблему вовремя.

Про остальные возможные побочные явления в инструкции, есть не менее серьёзные.