Несклер

[Marusya65]

7 часов назад, Ray сказал:

недавно радостно перевелась в морс при 24 (обнаружила, что моя поликлиника в ЦАО). Как у кого с финголимодом в окружном кабинете 220й? Когда последний раз выдавали? Мне (и похоже, что не только мне) с 25 сентября найти не могут

Я в ЗАО. Мне с 4 октября не дают. Последний раз получила 21 августа Гилению вместо Несклера на два месяца. Врач сказал, что можно НЕ принимать не более двух недель. Что делать теперь?

[AnnaOren]

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

[Кристобаль Хозевич Хунта]

1 час назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Просите закупить Гиления! 

[aliens]

5 часов назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Оформляйте все официально, обращайтесь в местный Минздрав, только так можно попробовать добиться индивидуальной закупки гилении.

[jodaz]

8 часов назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

 

"С Несклеом с сентятря уже 2 обострения." - Полагаю, что обострение за полтора месяца только одно, которое снимают некачественно.

 

Если в результате написано, что лимфоциты 47 - значит, повышены.

Это результат во время приема препарата? Вы не прекращали его прием?

"Повышение содержания лимфоцитов может быть вызвано следующими факторами:

лимфолейкозное поражение организма;

заболевания эндокринного характера;

развитие нейтропении с относительным лимфоцитозом;

болезни Крона;

возникновение гиперчувствительности на некоторые лекарственные препараты;

восстановительный этап после инфекции;

различные инфекции."

 

Врач может оформить НЯ.

А ЧТО говорит и ДЕЛАЕТ ваш врач?

[AnnaOren]

4 часа назад, jodaz сказал:

 

"С Несклеом с сентятря уже 2 обострения." - Полагаю, что обострение за полтора месяца только одно, которое снимают некачественно.

 

Если в результате написано, что лимфоциты 47 - значит, повышены.

Это результат во время приема препарата? Вы не прекращали его прием?

"Повышение содержания лимфоцитов может быть вызвано следующими факторами:

лимфолейкозное поражение организма;

заболевания эндокринного характера;

развитие нейтропении с относительным лимфоцитозом;

болезни Крона;

возникновение гиперчувствительности на некоторые лекарственные препараты;

восстановительный этап после инфекции;

различные инфекции."

 

Врач может оформить НЯ.

А ЧТО говорит и ДЕЛАЕТ ваш врач?

Препарат не прерывала. 10 августа закончилась Гиления, 11 начала Несклер. 26 сентября обострение - сдала анализы, там 47 лимфацитов. На Гилении максимум 21 было.

Врач назначила гормоны и на этом мы расстались. 

С больничного так и не вышла... Уже месяц

[jodaz]

36 минут назад, AnnaOren сказал:

Препарат не прерывала. 10 августа закончилась Гиления, 11 начала Несклер. 26 сентября обострение - сдала анализы, там 47 лимфацитов. На Гилении максимум 21 был

Попробуйте задать вопрос врачу https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=fe8edbd9845f70292b1136824dcd5b7c

по поводу повышенного уровня лимфоцитов у вас, его мнении о вашей ситуации с Несклером и ваших действий по поводу препарата Несклер.

У врача (Ильвес АГ) длительный опыт работы с Гиленией в КИ. Возможно, есть опыт работы с Несклером.

Может, его мнение будет полезно вам.

Удачи.

[AnnaOren]

Спасибо искренне

11 минут назад, jodaz сказал:

Попробуйте задать вопрос врачу https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=fe8edbd9845f70292b1136824dcd5b7c

по поводу повышенного уровня лимфоцитов у вас, его мнении о вашей ситуации с Несклером и ваших действий по поводу препарата Несклер.

У врача (Ильвес АГ) длительный опыт работы с Гиленией в КИ. Возможно, есть опыт работы с Несклером.

Может, его мнение будет полезно вам.

Удачи.

Спасибо искренне

[fomyasha]

В 13.10.2017 в 22:26, Marusya65 сказал:

Я в ЗАО. Мне с 4 октября не дают. Последний раз получила 21 августа Гилению вместо Несклера на два месяца. Врач сказал, что можно НЕ принимать не более двух недель. Что делать теперь?

Получили?

[Marusya65]

50 минут назад, fomyasha сказал:

Получили?

fomyasha, в аптеке пока ничего не получила. Мне повезло, нашёлся добрый человек -- отдал недопитую пачку Гилении (перевели на другой препарат). Осталось капсул на 10 дней. Так что я пока не прерывала, но что делать дальше, не представляю. Ходила в аптеку, там сказали, что уже месяц ничего не получали. Никто ничего не знает. 

[fomyasha]

2 минуты назад, Marusya65 сказал:

fomyasha, в аптеке пока ничего не получила. Мне повезло, нашёлся добрый человек -- отдал недопитую пачку Гилении (перевели на другой препарат). Осталось капсул на 10 дней. Так что я пока не прерывала, но что делать дальше, не представляю. Ходила в аптеку, там сказали, что уже месяц ничего не получали. Никто ничего не знает. 

Насчет не более 2-х недельного перерыва это врач пугает, просто при большем перерыве нужно будет заново 6-часовой мониторинг делать.

[Marusya65]

12 минут назад, fomyasha сказал:

Насчет не более 2-х недельного перерыва это врач пугает, просто при большем перерыве нужно будет заново 6-часовой мониторинг делать.

Спасибо за ответ. Я думаю сейчас поэкономить немного ( не каждый день пить ). И то страшно.

[AnnaOren]

В 25.10.2017 в 15:18, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Просите закупить Гиления! 

В закупке Гилении для меня индивидуально отказали в местном Ц-РС.

После праздников записалась на консультацию к главному внештатному неврологу.

Какова процедура индивидуальной закупки препарата? 

[Ray]

только что звонила в аптеку при 220й, сказали, что до сих пор финголимода нет, и неизвестно, когда будет

[fomyasha]

Похоже я вовремя решила завязать с этой отравой

[galka]

8 часов назад, fomyasha сказал:

Похоже я вовремя решила завязать с этой отравой

8 часов назад, fomyasha сказал:

А какой препарат вы сейчас принимаете ? 

 

[fomyasha]

3 часа назад, galka сказал:

 

никакой

[galka]

Чувствуете себя нормально ? ПИТРС вообще не будете принимать ?

[fomyasha]

Не принимаю несклер с середины сентября. Пока втайне от центра, чтобы если что возобновить. Мне в январе за протоколом, нужно будет делать МРТ, если там будет что нехорошее, тогда наверное испугаюсь и начну опять травиться. Состояние сейчас гораздо лучше, чем было, в общем плане. Не болит голова, не тошнит и не рвет, ни одной простуды несмотря даже на некоторые экстремальные прогулки под дождем и по холоду. Боль в груди не прошла, но стала гораздо терпимее. Я даже начала искать работу, год назад это не получалось, отменила кучу собеседований из-за того, что даже из дома выйти не могла. Сейчас выхожу из дома каждый день, результат своих прогулок я тут уже выкладывала. Но немного пугает оставшаяся после обострения проблема с левой половиной тела, рука и нога никак не восстановятся, какие-то разболтанные. Посмотрим, что дальше будет.

[galka]

Самое главное. чтобы хуже не было. Мой сын принимает Гилению сейчас. У него стойкая ремиссия (ттт) на фоне приёма этого препарата.Я начиталась на форуме РС и здесь в   обсуждениях о  том, что длительный перерыв после приёма Гилении грозит сильнейшими обострениями. Панически боюсь, не дай Бог, по каким -то причинам будет перерыв. Ваша история меня как-то успокоила. Конечно. у всех по-разному протекает РС, но надо надеяться на лучшее. Долгой всем ремиссии !!!!

[Darth Sclerosis]

Вся суть импортозамещения в России. Что же по поводу отсутствия препарата говорит «БиоИнтегратор»?

[Marusya65]

Лед тронулся, господа. Позвонили из аптеки. Поступил Финголимод. Сегодня пойду получать. Интересно, что дадут - Гиления или Несклер? Я в ЗАО.

[Marusya65]

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

[aliens]

6 минут назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2017 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

До 12.2017 может? Или просроченную выдали?

[Ека]

7 минут назад, Marusya65 сказал:

Выдали Гиления со сроком до 2.2017 года

До февраля этого года?