Несклер

[Мар]

В 10.07.2016 в 19:25, Marusya65 сказал:

Пью Несклер с 7 июля, до этого 14 лет на Копаксоне. Ничего плохого не ощущаю. Не знаю, есть ли тут связь, но сплю хорошо, засыпаю сразу. Всегда проблемы с этим, без таблеток не обходилось никогда. Пульс колеблется от 50 до 64, хотя всегда пила таблетки от тахикардии ( бывало до 112 у/м ). Сейчас ничего не пью. Посмотрим, как будет дальше. 

Скажите, пожалуйста а почему не несклер после копаксона? Сколько вам лет? И ещё, копаксон 14 лет без перерыва? Хорошо помогал? 

[aliens]

Вообще то на другое лек—во обычно переводят, когда перестает помогать предыдущее. Ну или побочки замучили.

[Marusya65]

5 часов назад, Мар сказал:

Скажите, пожалуйста а почему не несклер после копаксона? Сколько вам лет? И ещё, копаксон 14 лет без перерыва? Хорошо помогал? 

Врач посчитал необходимым перевести на вторую линию, Копаксон для меня стал уже слаб, или привыкла к нему. Колола все 14 лет без единого пропуска. Обострения бывали, снимали когда сосудистыми, когда плазмоферезом, когда Солумедролом с Митоксантроном в конце. Мне 50 лет, диагноз официально 32 года. Копаксон переносила хорошо, побочек не было.

[fomyasha]

Начала болеть мышца спины в районе лопатки, прямо сводит второй день. Может быть побочка, как думаете? Вроде причин для боли других нет.

В остальном все неплохо, правда я сейчас в отпуске, занимаюсь промышленной заготовкой грибов, утром белые собираю, вечером мариную, присесть некогда. Зато не тошнит, не болит голова, ну и РС вообще забыл про меня пока.

[Marusya65]

Продолжаю пить Несклер.Проколола Комбилипен 2,0 N 10 в/м, Мексидол 5,0 N 10, Церебролизин 10,0 N 5, сейчас заканчиваю Актовегин 10,0 N 5 в/в. Состояние, конечно, улучшилось, но все равно постоянно меняется -- то абсолютно нормально, то силы покидают на какое-то время. Последние анализы крови - биохимия в норме, а вот лимфоциты падают- 0,73; лейкоциты- 3,22; тромбоцитов много- 503тыс. Как к этому относиться? Это в порядке вещей на Несклере? Хочу поехать в сентябре на море, в Сочи. На данный момент пугает колебание состояния. Рискую? Ваши мысли? Заранее спасибо.

[Nadin]

Насчет лимфоцитов на Финголимоде знаю точно - 0,7 -это норма. У меня уже 5 лет 0,5-0,6. При 0,2 препарат отменят до улучшения ситуации.

[Marusya65]

2 часа назад, Nadin сказал:

Насчет лимфоцитов на Финголимоде знаю точно - 0,7 -это норма. У меня уже 5 лет 0,5-0,6. При 0,2 препарат отменят до улучшения ситуации.

А вам приходилось отменять препарат из-за низких лимфоцитов? И как вы себя при этом чувствовали? Или не было еще такой ситуации?

[Marusya65]

В 17 августа 2016 г. в 23:02, fomyasha сказал:

Начала болеть мышца спины в районе лопатки, прямо сводит второй день. Может быть побочка, как думаете? Вроде причин для боли других нет.

В остальном все неплохо, правда я сейчас в отпуске, занимаюсь промышленной заготовкой грибов, утром белые собираю, вечером мариную, присесть некогда. Зато не тошнит, не болит голова, ну и РС вообще забыл про меня пока.

Может быть появилась боль в спине из-за физической нагрузки (заготовка грибов, в данном случае)?

[Аиша]

3 часа назад, Marusya65 сказал:

Может быть появилась боль в спине из-за физической нагрузки (заготовка грибов, в данном случае)?

Вполне возможно. В любом случае, было бы неплохо показаться врачу. Хотя Вы на даче...

[Nadin]

В ‎21‎.‎08‎.‎2016 в 19:08, Marusya65 сказал:

А вам приходилось отменять препарат из-за низких лимфоцитов? И как вы себя при этом чувствовали? Или не было еще такой ситуации?

 

 Нет, не приходилось отменять, вроде пока стабильно 0,5 - 0,6.

Правда, год назад упал гемоглобин до 78 и лимфоциты отреагировали мгновенно - 1,2 стали. Я гемоглобин подняла быстро, недели за две, как результат - лимфоциты пришли в норму (для Гилении), обострения удалось избежать.

[fomyasha]

В 21.08.2016 в 18:12, Marusya65 сказал:

Может быть появилась боль в спине из-за физической нагрузки (заготовка грибов, в данном случае)?

Непохоже, болит в очень странном месте, от физической нагрузки там бы не болело. Больше всего ощущения похожи на укус осы или муравья, но уже неделю не проходит и следов укуса нет, а болит прямо до слез иногда. В среду спрошу у врача. Хотя в окружной вряд ли знают, они с финголимодом мало знакомы.

[fomyasha]

13 минут назад, Nadin сказал:

 

 Нет, не приходилось отменять, вроде пока стабильно 0,5 - 0,6.

Правда, год назад упал гемоглобин до 78 и лимфоциты отреагировали мгновенно - 1,2 стали. Я гемоглобин подняла быстро, недели за две, как результат - лимфоциты пришли в норму (для Гилении), обострения удалось избежать.

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти. 

[Nadin]

23 часа назад, fomyasha сказал:

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти. 

 

Я тоже не думала, пока не сталкнулась. У меня не только лимфоциты повысились, другие показатели тоже изменились. Врачи сказали, что так и должно быть. Видимо, чтобы это понимать, нужно 6 лет в меде проучиться, потом ординатура и пр. :)

[He1ga]

Была в 81 больнице, мне врач сказала, что из-за побочек и из-за моего сильного псориаза переведёт меня (возможно) после нового года на диметил фумарат (Текфидера). Кто-нибудь сталкивался?

[Каспер]

1 час назад, He1ga сказал:

Была в 81 больнице, мне врач сказала, что из-за побочек и из-за моего сильного псориаза переведёт меня (возможно) после нового года на диметил фумарат (Текфидера). Кто-нибудь сталкивался?

Вот живая тема про этот препарат http://форум.ооои-брс.рф/topic/11371-pomogite-nayti-preparat-tecfidera-240-biogen/#comment-290537

[He1ga]

Спасибо, почитала.

 

[fomyasha]

Хороший вариант, но разве его дают? Или это КИ?

[Мандаринка]

В 22.08.2016 в 22:14, fomyasha сказал:

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти. 

У меня тоже на финголимоде маточные кровотечения. В июне делали чистку, вот теперь опять мучаюсь, врачи говорят-эндометриоз и выписывают кровоостанавливающие и все.  

[fomyasha]

1 час назад, Мандаринка сказал:

У меня тоже на финголимоде маточные кровотечения. В июне делали чистку, вот теперь опять мучаюсь, врачи говорят-эндометриоз и выписывают кровоостанавливающие и все.  

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

[aliens]

Девочки, вы поосторожнее с маточным кровотечением.

[Мандаринка]

3 часа назад, fomyasha сказал:

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

У меня сбои в цикле были, в вот именно кровотечения где то в прошлом году начались. Финголимод я принимаю с 2011 года

[Nadin]

7 часов назад, fomyasha сказал:

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

 

У меня кровотечения точно не на Гилении начались, гораздо раньше. Эндометриоз. Уже год на Джесе - очень довольна, все регулярно и "скудно". Как результат - гемоглобин 130, лимфоциты 0,5.

[fomyasha]

Начала очередной поход по врачам за протоколом. Районная очень довольна осталась, все в норме, не видит каких-то проблем. Посмотрим, что скажут в 81-й. Решила попробовать сдать анализы в районной, а то по страховке часть уже закончилась, да и страховка на гилению была, а не на несклер. Я в восторге от работы нашей поликлиники, так все стало организованно, никаких очередей, направляют везде без проблем и в удобное время. Буду теперь к ним ходить всегда, а то я много лет в платную ходила, в районную дороже выходило, если брать за свой счет, чтобы в очереди посидеть. Вдохновившись хорошим самочувствием начала искать новую работу, но пока ехала на собеседование видимо на нервной почве начало колбасить и голова кружиться. Собеседование то я прошла, и даже похоже меня готовы взять в очень крупную компанию на очень хорошую зарплату, но из-за этой колбасни опять сомнения начались, потяну ли я. Обидно до чертиков, мои коллеги были бы счастливы такое место получить, а я вынуждена взвешивать все за и против, и против только РС. Взяла неделю на подумать.

[Лолита]

8 часов назад, fomyasha сказал:

Начала очередной поход по врачам за протоколом. Районная очень довольна осталась, все в норме, не видит каких-то проблем. Посмотрим, что скажут в 81-й. Решила попробовать сдать анализы в районной, а то по страховке часть уже закончилась, да и страховка на гилению была, а не на несклер. Я в восторге от работы нашей поликлиники, так все стало организованно, никаких очередей, направляют везде без проблем и в удобное время. Буду теперь к ним ходить всегда, а то я много лет в платную ходила, в районную дороже выходило, если брать за свой счет, чтобы в очереди посидеть. Вдохновившись хорошим самочувствием начала искать новую работу, но пока ехала на собеседование видимо на нервной почве начало колбасить и голова кружиться. Собеседование то я прошла, и даже похоже меня готовы взять в очень крупную компанию на очень хорошую зарплату, но из-за этой колбасни опять сомнения начались, потяну ли я. Обидно до чертиков, мои коллеги были бы счастливы такое место получить, а я вынуждена взвешивать все за и против, и против только РС. Взяла неделю на подумать.

Обязательно идите работать... Это такой хороший стимул к хорошему самочувствию.. Голова закружилась, не беда... Это нормальный нервяк))) не сомневайтесь в своих силах))) я  на работе забываю о болячках))) крутишься-вертишься))) ... Если самочувствие в целом позволяет работать, работать однозначно! Успеха Вам! Все получится!

[fomyasha]

Видно не судьба:( Опять накрыла побочка, на несклере первый раз, думала что не будет, но увы. Второй день обнимаюсь с унитазом, есть не могу, только воду пить, и та сразу обратно. Теперь никакой новой работы, две недели слабости, шатания и страха обострения. 

 

В связи с этим второй день вынуждена пропускать несклер, раньше больше одного дня не пропускала. Вроде когда уже долго пьешь, что необязательно после такого перерыва мониторинг делать? Кто-нибудь 2 дня пропускал?