Несклер

[Yopapipa]

56 минут назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

Это хорошо что Вы исправились, а то так борзеть и выдавать просрочку, это уже вообще за пределами всевозможного...

[jodaz]

2 часа назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

Вы не поверите :-))) Покупают...

[fomyasha]

В случае с гиленией просрочка до полугода не страшна, мне врач говорила. 

[aliens]

11 минут назад, fomyasha сказал:

В случае с гиленией просрочка до полугода не страшна, мне врач говорила. 

ну в аптеке то  не имеют права выдавать просроченный препарат.

 

[fomyasha]

Получила сегодня рецепт на 3 месяца в окружной. Предупредили, что срок годности до 02.18. А так же, что в дальнейшем возможны еще перебои с поставками. 

[Nadin]

Я до года просрочку принимала. Это же Новартис!

[fomyasha]

Вместо несклера выдали гилению. Хотя у меня в карте указано, что мне именно несклер надо, и в рецепте раньше пометку делали, правда у нас опять врач в окружной поменялась, я ей забыла про это сказать. Видимо совсем все плохо с препаратом, раз начали гилению на грани просрочки давать. Похоже я была первой за какое то время, для кого в аптеке препарат лежал сразу, сначала меня долго спрашивали, записывалась ли я на получение, потом рассказали, какие сложности были последние месяцы. Я то в августе получила, не попала на перебои с поставкой.

[jodaz]

45 минут назад, fomyasha сказал:

Вместо несклера выдали гилению. Хотя у меня в карте указано, что мне именно несклер надо, и в рецепте раньше пометку делали, правда у нас опять врач в окружной поменялась, я ей забыла про это сказать. Видимо совсем все плохо с препаратом, раз начали гилению на грани просрочки давать.

Вы снова начали принимать препарат?

Или отдадите (продадите) нуждающимся? (Таки "на грани просрочки" ...)

(PS

Не сочтите, что я к Вам придираюсь :-)))

Просто мониторю последствия отказов от ПИТРС )

[fomyasha]

16 минут назад, jodaz сказал:

Вы снова начали принимать препарат?

Или отдадите (продадите) нуждающимся? (Таки "на грани просрочки" ...)

(PS

Не сочтите, что я к Вам придираюсь :-)))

Просто мониторю последствия отказов от ПИТРС )

Я не начала. Пока все неплохо. Отдавать буду врачу, когда пойду отказываться. Или не отдавать, если решу опять принимать. Поэтому почти просроченная гиления не вписывается в мои планы.

[Yopapipa]

Проблемы с препаратом несклер в Ленинградской области обусловлены увеличением числа нуждающихся. Объявлен аукцион  на 10 упаковок, контракт будет в первой декаде декабря,  и объявлен аукцион на 2018 год. Поставщик обещал отгрузить закупку 2018 года в 2017, надеюсь, в декабре всех обеспечат.          

[jodaz]

15 часов назад, Yopapipa сказал:

Проблемы с препаратом несклер в Ленинградской области обусловлены увеличением числа нуждающихся.         

:-)))))

И кто же этот "Иисус Христос", решивший накормить "5-ю хлебами и 2-мя рыбами" (заявленными и выигранными на тендере на определенный период времени) "5000 человек" (дополнительно к 5-ти возжелавшими финголимод)?

 

И при чем тогда "перебои с поставками" ("5-ти хлебов и 2-х рыб")? :-)))

[fomyasha]

Если по электронным торгам посмотреть, то ничего не понятно, цена скачет просто неприлично, а поставщики все разные и вообще похожи на однодневок. Это же региональные закупки, наверное их меньше контролируют, чем 7 нозологий.

[jodaz]

21 час назад, Yopapipa сказал:

Проблемы с препаратом несклер в Ленинградской области обусловлены увеличением числа нуждающихся. Объявлен аукцион  на 10 упаковок, контракт будет в первой декаде декабря,  и объявлен аукцион на 2018 год. Поставщик обещал отгрузить закупку 2018 года в 2017, надеюсь, в декабре всех обеспечат.         

Ну, не знаю...

На примере вышеприведенной реплики - иллюстрации :-)))))))

 

Количество получающих препарат В ЭТОМ ГОДУ определено? Определено :-)

Регион на обеспечение ЭТИХ больных выделил деньги? Выделил... :-)))

Препарат закуплен? Закуплен :-)

ОТКУДА ТОГДА ПЕРЕБОИ, Зин? :-))))

 

Увеличение ЧИСЛА НУЖДАЮЩИХСЯ в данной цепочке в этом году не просматривается без дополнительных вложений региона и тендеров для их обеспечения, потому на перебои в поставках для определенных!! на этот год! больных не должны влиять.

 

А вот это - "Поставщик обещал отгрузить закупку 2018 года в 2017, надеюсь, в декабре всех обеспечат"

говорит о висящих проблемах поставки в 2018 году, как минимум, для ЛенОбласти. Это кто же заложил тротил на 2018 год? И зачем? :-)

[David Kratos]

тоже самое - выдали Гилениа вместо Несклера. Срок годности - 02.2018.

 

А на фоне анализов:

 

АлАТ 104 ед/л

АсАТ 44 ед/л

Билирубин общий 24.2 мкмоль/л

Гамма-ГТ 145 ед/л

 

плюс два раза за год были проблемы со зрением (выпадало полностью правое поле сроком до 6 часов) и возникающие аритмии, врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт.. Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал.

 

В итоге сошлись на том, что после консультаций аритмолога, офтальмолога и гепатолога будем решать что делать дальше.

[jodaz]

3 часа назад, David Kratos сказал:

...врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт.. Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал.

Мне тоже врач сказал, что посадил бы меня на Окревус вот так сразу и сейчас... если бы он был... и мы оба помолчали. Пока продолжаем молчать... Каждый о своем... :-)))))))

[fomyasha]

2 часа назад, David Kratos сказал:

тоже самое - выдали Гилениа вместо Несклера. Срок годности - 02.2018.

 

А на фоне анализов:

 

АлАТ 104 ед/л

АсАТ 44 ед/л

Билирубин общий 24.2 мкмоль/л

Гамма-ГТ 145 ед/л

 

плюс два раза за год были проблемы со зрением (выпадало полностью правое поле сроком до 6 часов) и возникающие аритмии, врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт.. Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал.

 

В итоге сошлись на том, что после консультаций аритмолога, офтальмолога и гепатолога будем решать что делать дальше.

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете?

У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

[David Kratos]

22 минуты назад, fomyasha сказал:

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете?

У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

 

Проявляется перебоями в работе сердца. У меня два вида аритмии возникало - тахикардия (до 200 ударов в минуту) и экстрасистолия   (форма патологии ритма сердца, обусловленная появлением единичных или множественных внеочередных сокращений всего сердца либо отдельных его камер.)

 

Я бы советовал вам обратиться к аритмологу и получить консультацию его. 

 

У меня проявилось первый раз 2 года назад. До этого никаких проблем с сердцем не знал.  

[fomyasha]

3 минуты назад, David Kratos сказал:

 

Проявляется перебоями в работе сердца. У меня два вида аритмии возникало - тахикардия (до 200 ударов в минуту) и экстрасистолия   (форма патологии ритма сердца, обусловленная появлением единичных или множественных внеочередных сокращений всего сердца либо отдельных его камер.)

 

Я бы советовал вам обратиться к аритмологу и получить консультацию его. 

 

У меня проявилось первый раз 2 года назад. До этого никаких проблем с сердцем не знал.  

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

[aliens]

35 минут назад, fomyasha сказал:

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете?

У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

На ЭКГ аритмию видно, у моей мамы была аритмия, у неё  при измерении пульса можно было почувствовать какие разные промежутки между ударами и сила сокращений разная. Ну и тонометры есть, которые аритмию показывают.

[David Kratos]

11 часов назад, fomyasha сказал:

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

 

на финголимоде два года.

 

когда сбивался ритм экстрасистолия, то два раза восстанавливали ритм в условиях кардиореанимации.

Тахикардию восстанавливала скорая уколом. Пару раз даже сам по себе ритм восстанавливался.

 

ходил сутки с монитором сердечного ритма, ничего экстраординарного не нашли. Тоже самое на ЭКГ.

[irina0210]

12 часов назад, fomyasha сказал:

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&p=90296&sid=42bab871d64326d7b8d6d257774f717b#p90296

[fomyasha]

Вспомнила, мне брадиаритмию ставили несколько раз, года два назад, а сейчас гипертрофию левого желудочка. Что вместе с так и не прошедшими болями в груди сильно напрягает. Боль правда стала потише, но распространилась на левое плечо и спину под лопатку. Еще осталась  проблема с дыхалкой в виде одышки и постоянного кашля, они тоже есть в побочках гилении, поэтому раньше терпела, сейчас решила разобраться, сама склоняюсь к проблемам с желудком, т.к. от фосфалюгеля становится легче дышать и кашель проходит. Все остальное слава богу больше не беспокоит. Недавно голова заболела, какой же это кайф - обычная головная боль, а не как последние годы, когда лежала сутками. 

Ответил мне врач на питерском форуме, что лимфоциты погибают в лимфоузлах. Это успокаивает. В 81 утверждали, что они там копятся и только и ждут, когда я перестану пить гилению, чтобы выскочить и наброситься на мой мозг:)

 В целом все неплохо. Немного правда глючит левая нога, надеюсь это временно, для меня декабрь всегда самый тяжелый месяц. Сегодня прошла очередной уличный квест, на этот раз в Дмитрове, организм не подвел.

[fomyasha]

Ну вот и все, отказалась от финголимода официально. Отговаривать и пугать не пытались. Ничего другого пока не предложили, назначили метаболичку для поддержки. Через три месяца контрольный осмотр, тогда и будем решать вопросы с дальнейшим лечением. Сейчас контрольные анализы идеальные, МРТ без динамики и активных очагов, самочувствие позволяет заниматься делами. Остатки таблеток отдала врачу.

[Nadin]

34 минуты назад, fomyasha сказал:

Ну вот и все, отказалась от финголимода официально. Отговаривать и пугать не пытались. Ничего другого пока не предложили, назначили метаболичку для поддержки. Через три месяца контрольный осмотр, тогда и будем решать вопросы с дальнейшим лечением. Сейчас контрольные анализы идеальные, МРТ без динамики и активных очагов, самочувствие позволяет заниматься делами. Остатки таблеток отдала врачу.

 

А сколько времени вы сейчас без препарата?

[fomyasha]

35 минут назад, Nadin сказал:

 

А сколько времени вы сейчас без препарата?

4 месяца